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Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas

Publicado el 11 may. 2018 • Actualizado el 21 dic. 2020 • Por Léa Blaszczynski

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza principalmente por dolores difusos y trastornos del sueño. Esta patología afecta a varios millones de personas en España, la gran mayoría de las cuales son mujeres. El diagnóstico de la fibromialgia es complejo y ningún examen de laboratorio o radiológico hasta la fecha puede confirmar la fibromialgia.

Pero entonces, ¿qué es la fibromialgia? ¿Cuáles son sus síntomas? ¿Cómo se diagnostica la fibromialgia? ¿Cómo se trata? ¿Cómo se manifiestan los dolores?

Interrogamos a los miembros de Carenity para entender lo que sienten los pacientes de fibromialgia.

¡Te contamos todo en nuestro artículo!


Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas

¿Qué es la fibromialgia?

Esta patología todavía es muy poco comprendida. Se estima que el número de pacientes (el 90% son mujeres, entre 40 y 60 años) es de más de 1 millón en España y 14 millones en Europa. Sólo en 2006 la OMS reconoció la fibromialgia como una patología por derecho propio.

La fibromialgia es una enfermedad caracterizada por dolores difusos y múltiples asociados a la existencia de puntos dolorosos cuando se ejerce presión. Este dolor crónico va acompañado de alteraciones del sueño, fatiga intensa y trastornos del estado de ánimo.

El dolor es un signo constante de la enfermedad. También afecta a la región cervical, lumbosacra o dorsal de la columna vertebral. También se pueden encontrar en puntos de presión en el trapecio, hombros, codos, cerca de las rodillas y cerca de las caderas. Estos puntos se encuentran en el mismo lugar en el mismo paciente, encontrados de una consulta a otra, lo que los convierte en una de las características de la enfermedad.

Los factores desencadenantes de la fibromialgia son numerosos y no siempre están presentes. Pueden ser traumatismos físicos (como un latigazo cervical) o una caída, pero también un choque emocional, la pérdida de un ser querido, el estrés o un cambio en la situación laboral o familiar.

La fibromialgia es un síndrome de dolor crónico que progresa por brotes, con remisiones. Puede haber períodos de crisis con un fondo doloroso permanente.

Esta patología no conduce a complicaciones graves. Sin embargo, es muy angustiante para los pacientes, ya que les impide realizar ciertas actividades diarias o incluso tener un trabajo a tiempo completo

¿Cómo se diagnostica la fibromialgia?

La fibromialgia sigue siendo prácticamente desconocida, aunque el dolor es real, no se puede detectar ninguna inflamación o lesión durante los exámenes médicos. El reumatólogo podrá diagnosticar la fibromialgia después de realizar :

  • un rápido cuestionario: el primer cuestionario, que permite sospechar de fibromialgia.
  • un examen clínico: la presión en ciertas áreas, ya sea dolorosas o indoloras, despertando un dolor significativo. Los puntos dolorosos de la fibromialgia son numerosos y el diagnóstico puede ser evocado ante 11 puntos sobre 18, con un dolor crónico que dura más de 3 meses.
  • la eliminación de posibles patologías con síntomas idénticos a la fibromialgia.

¿Cómo se trata la fibromialgia?

El tratamiento de la fibromialgia incluye un tratamiento farmacológico, técnicas no farmacológicas y el tratamiento específico del síndrome de dolor.

Las terapias farmacológicas incluyen analgésicos y psicotrópicos, que actúan sobre las consecuencias del dolor en el cerebro.

Los tratamientos no farmacológicos incluyen: fisioterapia, actividad física (especialmente estiramientos y stretching), hidroterapia de agua caliente (para acompañar y mejorar la reanudación de la actividad física), técnicas de relajación para reducir la ansiedad y el estrés, como la sofrología.

¿Cómo se sienten los miembros de Carenity con fibromialgia?

Carenity pidió a los miembros que explicaran la fibromialgia y los síntomas experimentados a través de un estudio realizado en abril de 2018. Aquí está su respuesta:

Punzante, agotador”, “como si te tiraran en una hoguera”, “como si me hubiesen dado una paliza”, “como si me clavasen agujas hasta llegar al hueso”... a los miembros afectados por la fibromialgia no les faltan, por desgracia, imágenes claras para describir el dolor que sienten. “Una carrera de 20km sin descansar después, todo el cuerpo duele. En mi caso no es un dolor insoportable, pero sí permanente que tira de tí cada vez que intentas volver a moverte. O un cansancio tan tremendo que parece que estás atado a un peso permanente que incapacita tu marcha e impide la respiración, y lo peor es que nunca sabes cuando te llega el punto álgido de la ola.” El término “punzante” es uno de los más empleados entre nuestros encuestados: “Punzante, ardiente, constante, insoportable...” “Punzante, de quemazón insoportable.”

Este dolor difuso atraviesa el cuerpo y se extiende por todas sus partes: nuca, espalda, columna vertebral, nalgas, piernas, tobillos, brazos… En cuanto a la intensidad, esta varía sin explicación real. Ciertos hablan de “calambres”, otros de “curvaturas o rigidez muscular”, otras tienen la impresión “como si me estuvieran retorciendo como un paño”. El 70% de los encuestados han dado la nota de 7 sobre 10 a su dolor del día (10 significa “dolor insoportable”). Y este sufrimiento no es solamente físico… “Además del síntoma del dolor y rigidez, hay muchos más síntomas que se agravan todos los días, no hay descanso con esta enfermedad. Cada vez cuesta más el soportar el levantarte por las mañanas y empezar el día, solo abriendo los ojos el sentir dolor.” “... Ya no tengo vida, me siento un vegetal o parásito. Siempre agotada y con la mente bloqueada, el cansancio y el dolor me pueden. No doy arrancado. Estoy estancada.

Mal tratamiento del dolor

Esta es la cifra más angustiante de nuestra encuesta : 72% juzgan que el cuerpo médico no trata bien sus dolores. Para “ir tirando” cualquier medicamento es bueno. 81% utilizan medicamentos tradicionales anti-dolor, 26% hacen sesiones de fisioterapia, 41% practican ejercicios de relajación (sofrología, meditación…), 27% utilizan productos naturales, 12% homeopatía, 19% son en terapia cognitiva y del comportamiento. Los miembros también nos hablaron de acupuntura, de pilates, de aromaterapia, de balneoterapia, reflexoterapia e incluso, aceites medicinales.

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En cuanto al día a día, cada uno tienes sus métodos para cuando llega el dolor…

Para no ser esclava de los medicamentos intento hacer ejercicio moderado y estar continuamente ocupada para no pensar en ello.”

Anti Inflamatorios e intento nadar, me va bien para movilidad.

"Trato de distraerme leyendo, paseando…” “Ejercicios suaves, sobre una esterilla. He probado fisio, homeopatí­a, plantas naturales, etc…


Y tú, ¿cuáles son tus astucias mágicas para calmar el dolor?


Enquête Carenity

avatar Léa Blaszczynski

Autor: Léa Blaszczynski, Redactora de Salud, experta en comunicación

En Carenity desde 2013, la redacción de artículos de salud no tiene secretos para Léa. Le interesan especialmente los campos de la psicología, la nutrición y la actividad física.

Léa tiene un máster en... >> Saber más

20 comentarios


Careni • Miembro Embajador
el 10/8/18

Hola Nuriasaovado !! Se ve complicada tu vida. No me extraña que estés desesperada. Que haces para que tu día a Tia sea más llevadero ?


Careni • Miembro Embajador
el 10/8/18

Lo entiendo. Quedar será difícil pero creo que no imposible. Me gustaría que se nos viera. Que existimos.  Quedar una vez !!! Hacemos esfuerzos para todos . Ánimo ❤️


dolphin
el 15/4/19

Hola a todos! Hace año y medio me diagnosticaron fibromialgia.Todas las mañanas me levanto con rigidez mi marido me ayuda a levantarme de la cama y convivo con dolor a veces mas leve y otras veces con esos brotes que no hay medicamento que lo quite. Pude comprobar que esto es por stress y nervios. Cuando me hago mala sangre por algo el dolor se vuelve insoportable dolor punzante en piernas .brazos, manos y como tengo hernias de disco me afecta en las lumbares. Un tiempo probe con pregabalina recetada por mi reumatologa pero no me dió ningun resultado. hoy en día tomo tramadol pero tampoco me hace demasiado- Me cuesta bastante dormir. además tengo sequedad en boca ojos y vagina, no descartan que sea el sindrome de sjogren por sangre me dio negativo pero habria que hacer un biopsia del labio para descartarlo por completo. Sinceramente convivir con dolor es algo dificil de describir e incluso dificil que la familia lo entienda. no hago ningún tipo de ejercicio porque con lo que siento lo unico que quiero es estar en la cama no tengo ganas de hacer algo que me genere más dolor . Espero que se investigue esta enfermedad hasta que puedan saber de que viene y como curarla solamente lo entiende aquel que pasa por esto.


NuriMon • Miembro Embajador
el 31/12/20

En mi caso la fibromialgia comenzó a aparecer en la adolescencia. A los 13 años tuve la primera lesión física que nunca ha llegado a curarse y, como era de esperar, ha empeorado con el tiempo. Aunque en realidad los primerísima síntomas comenzaron con la menstruación, a los 11 años. Ha sido un largo, doloroso, solitario y tortuoso camino hasta que a los 37 años me la diagnosticaron finalmente. Poco a poco aparecieron otras patologías; 16 años lesión en las caderas, cronificada, a los 33 hipotiroidismo autoimmune, a los 35 colon irritable. La lista es larga, lesiones desde las cervicales a las caderas, problemas cutáneos, intolerancias alimentarias, menopausia temprana (a los 38 años), fatiga crónica, alteraciones del sueño, falta de descanso, niebla mental, imposibilidad de retención de nueva información y un largo etc. Todo mi cuerpo es un punto gatillo, toques dónde toques, siempre hay dolor.

La medicación es extensa, pero al haber desarrollado hipersensibilidad química múltiple, fue complicado dar con la que me permita tener una vida lo más normal posible. Sé que no es lo más deseable vivir a base de medicación, de parches de fentanilo 75 cada 48h más otras varias pastillas, mínimo 12 diarias en los días menos malos, pudiendo llegar a 21 en los peores. Sin embargo, mientras viva quiero vivir, no estar anclada a la cama. Prefiero calidad de vida que cantidad de años. Es mi opción personal. 

Discapacidad, dependencia, silla de ruedas - andador para caminar, ayuda para vestirme, ducharme, comer, no puedo ir sola a ningún lado. Y no para de complicarse. En junio de este año apareció un dolor en el "hueso de la risa"( que de gracioso poco tiene) , sin motivo aparente, no hubo caída ni traumatismo que lo explique, pero aquí sigue sin permitirme estar sentada más de 10 minutos sin sentir un dolor tan intenso que hasta me impide andar con normalidad. Problemas en las costillas que me dejan sin respiración ni movilidad, pero llamar a una ambulancia es, en este caso, una pérdida de tiempo, me pinchan antiinflamatorios, me miran la tensión y la saturación en sangre y a casa, pero no buscan el por qué de esos episodios, sólo calman la crisis cuando llega.

Actualmente no trabajo ni creo que pueda volver a hacerlo.

Mi mejor relajación, agua caliente, hidromasaje... pero en la actual situación sanitaria, unido a los problemas de salud de mis hijos y mi suegra, desde junio del año pasado no he podido ir a la piscina. El sol calma algo mis dolores, pero tengo alergia a él con lo que la exposición debe ser muy corta, incluso con protección total. He probado acupuntura, taichi, escuela de espalda, fisio, osteopata, homeopatía, plantillas personalizadas..... Todo sin resultados, bueno uno sí, vaciar mis bolsillos, algo que ya no me puedo permitir más. 

Pero cada día busco fuerzas dónde ya no las hay y me levanto de la cama y sonrió todo lo que puedo. Porque entre tanto sufrimiento, tanta oscuridad, busco ese rayo de luz que me obliga a seguir adelante. A veces se esconde, pero no cejo en mi enpeño de su búsqueda; aunque bien es cierto que en este juego nuestro del escondite, a veces, me cuesta dar con él y mi mente se agota y mi ánimo decae.

Resultado, crisis de ansiedad y una fuerte de presión hace 3 años. Salí de ella, pero la ansiedad vive conmigo, la domino casi siempre, casi siempre, algunas veces gana ella. 

Vine a este mundo a luchar y me iré de él luchando, porque decidí hace muchos años que rendirme no es una opción, que los valientes siguen en la batalla, a pesar de las heridas. Así que lucho cada día, porque no le pienso dar el placer a mis enfermedades de definirme, de ser yo, de quitarme mi ser entero. No les voy a dar la satisfacción de ganar la guerra, aún no; algún día, en 20 o 30 años o los que sean, pero no seré yo quien los acorte abruptamente, aunque a veces sea realmente lo que deseo. En esos días busco con más ganas ese rayo de luz que juega al esconderite conmigo.

Siempre hacia adelante, siempre, con pasos más largos o más cortos, pero jamás jamás, hacia atrás. 

Salud, ánimo y mejoría para todos. 


NuriMon • Miembro Embajador
el 31/12/20

Ya se sabe que viene de un mal funcionamiento del sistema nervioso central (sino me equivoco hasta han identificado la alteración del genoma que la provoca), incapad de bloquear los impulsos del dolor, incluso los magnifica o llega a "inventárselos".

Investigación falta y mucha. En mi personal, y cuestionable opinión, al ser una enfermedad crónica y no terminal..... para qué investigar cómo curarla? Con intentar, y recalco intentar, paliar el dolor se quedan satisfechos. 

El problema de la sanidad occidental es que trata síntomas, no busca su origen y trata enfermedades, no enfermos. 

Visibilidad? Ojalá!!!! Pero soy muy escéptica, por propia experiencia. Hija de enfermeros, Hermana de  psicóloga, sobrina de celador; todas las amistades de mis padres son del mundo sanitario desde auxiliares hasta médicos..... Y ellos aún no me creen!!! Ni con los informes, ni con la dependencia ni la discapidad reconocidas por el icass, nada existe que les haga creer que el calvario que vivo es real, que no está en mi cabeza.

Uno de los mayores problemas a los que nos enfrentamos es que, incluso hoy en día, hay muchos, demasiados, sanitarios que no creen la existencia de esta enfermedad, o su origen físico y no mental. Nos tienen por locas exageradas que nos quejamos por todo y nos inventamos dolores y no sabemos convivir con ellos. Palabras textuales que he oído ya en demasiadas ocasiones, en consultas médicas, en boca de médicos, reumatólogos incluso, internistas y un largo etc. 

Si unos sanitarios no creen a su hija, por qué habrían de hacerlo unos desconocidos? Seamos 10,100,1000 o 1 millón. Dudo que nos escuchen porque esto no mata físicamente, sólo te mata poco a poco, mentalmente, moriremos por la edad pero no por la fibromialgia, según ellos claro, es su forma de limpiar su conciencia, que les grita, pero la hacen callar. 

Y cuando vas al médico y leen ese diagnóstico, pocos hay que busquen el origen de un nuevo dolor, será de la fibromialgia y te despachan en 5 minutos sin ni tan siquiera explorarte. Hay que cambiar mucho de médicos hasta dar con uno que se preocupe en hacer su trabajo como es debido y busca el origen de ese nuevo dolor y la manera de mejorar tu calidad de vida. 

Ojalá seamos oídas y escuchadas, ojalá. La esperanza es lo último que se pierde.

Mientras tanto nos toca conocer nuestro cuerpo, escucharle y darle lo que pide siempre que se pueda, y apoyarnos en esta familia virtual donde, al menos, nos sentimos libres e identificadas y dónde encontramos más apoyo e ideas para mejorar nuestro día a día. Gracias por estar. 

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