¡Nuestros miembros afectados por la fibromialgia nos contaron la historia de su diagnóstico!
Publicado el 21 feb. 2019 • Por Louise Bollecker
¿Cómo identificar los síntomas de la fibromialgia? ¿Cómo pueden los profesionales de la salud tomarla en serio? ¿Cómo podemos mejorar la atención al paciente? ¡Descubra el testimonio de los miembros afectados por la fibromialgia!
Encuesta de Carenity a 140 pacientes con fibromialgia en España.
De media, los pacientes tardan unos 6 años en ser diagnósticados, y la mayor parte consultan 5 médicos antes de llegar a un diagnóstico concreto.
El periplo para ser diagnosticado con fibromialgia puede ser largo, con un promedio de 6 años después de mostrar los síntomas. Durante este período, los encuestados dijeron que experimentaron síntomas diferentes. Estos variaron desde diferentes severidades, pero la mayoría de los pacientes se quejaron de lo siguiente:
Migrañas | Insomnio | Fatiga | Depresión | Vértigo | Dolor en las articulaciones | Debilidad | Ansiedad | Dolor | Mareos
Antes del diagnóstico: el impacto de la fibromialgia
Preguntamos a nuestros miembros qué aspectos de su vida diaria se han visto afectados por estos síntomas causados por la fibromialgia:
Vida profesional – 82%
Hobbies y actividades – 80%
Dolor crónico – 79%
Fatiga crónica – 78%
Vida social – 75%
Vida de familia – 71%
Vida amorosa – 69%
La mayoría de los encuestados informaron que su vida profesional era el mayor impacto en su vida diaria antes del diagnóstico. Desafortunadamente, el 29% de los encuestados reportaron haber experimentado siete síntomas diferentes antes de descubrir finalmente que tenían fibromialgia. El dolor y la fatiga crónicos son algo cotidiano para quienes sufren de fibromialgia.
Antes del diagnóstico, el 47% de los pacientes hicieron su propia investigación sobre sus síntomas en Internet y reportaron haber usado sitios web como MedlinePlus y Wikipedia. Sin embargo, varios encuestados buscaron consejo de otras personas que sufrían de síntomas similares y que tenían fibromialgia y aprendieron acerca de la enfermedad a través de sus recomendaciones.
Muchos de los encuestados, 51%, probaron terapias alternativas para su fibromialgia, como la homeopatía. Las terapias probadas por los miembros fueron aceite de CBD, musicoterapia, probióticos, yoga, acupuntura, reflexología, aceites esenciales, masajes, reiki, suplementos, medicina china, meditación y osteopatía.
Ser diagnosticado con fibromialgia: lo que tendrías que haber dicho
Para muchas enfermedades, el camino para ser diagnosticado está salpicado de diagnósticos erróneos y este es el caso de la fibromialgia, con un 60% de los miembros respondiendo que fueron diagnosticados erróneamente antes de concluir finalmente que se trataba de fibromialgia.
Según los miembros de Carenity, se les diagnosticó erróneamente con mayor frecuencia de depresión, artritis reumatoide, presión arterial baja, enfermedades mentales (depresión, ansiedad...), artrosis, esclerosis múltiple, migrañas, espondilitis anquilosante, artritis, hernia discal y lupus.
La espera de un diagnóstico y las visitas continuas a médicos causaron a algunos miembros un estrés considerable. Un miembro dijo que “durante el tiempo en que no me diagnosticaron fibromialgia, estuve desconfiando de todo el que tenía cerca, pensaba que sufría una enfermedad y que los demás la conocían pero me lo ocultaban, estaba abatido, cuando le pusieron nombre sentí un alivio enorme, ya sabía contra que luchar, me lo diagnostico un reumatólogo”
El shock del diagnóstico
Después de años a la búsqueda de un diagnóstico y de ser incapaces de ponerle un nombre a su condición, para algunos pacientes, tener un diagnóstico les alivió. Para otros, un shock y un evento traumático. ¿Cómo reaccionaron los miembros de Carenity a su diagnóstico?
Fue un alivio – 49%
Fue brutal – 30%
No fue un shock, ya me lo esperaba – 27%
Fue horrible – 16%
No sentí nada en particular – 8%
Descubrir que tienes fibromialgia puede ser un evento aterrador, pero sorprendentemente, el 27% dijo que se lo esperaba, mientras que el 2% de los pacientes no puede recordar cómo se sintieron en absoluto. Afortunadamente, para la mayoría de los miembros, el ser diagnosticados fue un alivio.
El papel de los médicos y los profesionales de la salud
El papel del profesional sanitario que realiza el diagnóstico es clave. A veces los pacientes no se sienten suficientemente escuchados o informados acerca de su condición. La buena noticia es que la mayoría de los miembros de Carenity sintieron que su médico se tomó su tiempo para hablar sobre su diagnóstico de EM, al mismo tiempo que se mostraba tranquilo y empático. El principal problema que los miembros encontraron con su médico fue la sensación de que no les importaba y que estaban fríos y distantes entregando el diagnóstico.
Algunos comentarios de los encuestados dijeron que apreciaban que su médico fuera "directo". Varios de los encuestados dijeron que se enteraron de su Fibromialgia a través de una carta que les fue enviada y que consideraron "fría y molesta".
Afortunadamente, sobre todo la mayoría de los encuestados fueron positivos acerca de sus médicos. Un miembro dijo: "Agradezco que se haya tomado el tiempo para explicarlo todo. Lo primero que dijo fue que no iba a terminar necesariamente en una silla de ruedas". Las siguientes estadísticas muestran cómo los miembros sintieron que sus médicos reaccionaron:
48% - El médico se tomó su tiempo para explicar
35% - El médico fue muy empático
26% - El médico estaba muy tranquilo
18% - El médico ofreció apoyo psicológico
25% - Parecia que no les importaba
22% - Fueron frios y distantes
19% - Explicaron todo demasiado rápido
4% - Usaron un lenguaje frio y científico
La lucha del paciente frente a la fibromialgia
Les preguntamos a nuestros miembros cómo se sentían emocionalmente después de recibir su diagnóstico, si se sentían renovados con determinación ahora que tenían un nombre para su condición o desesperación para su futuro periplo médico. Muchos miembros respondieron que habían sentido varias emociones a la vez y esto es lo que tenían que decir:
El 56% de los pacientes se sintieron aliviados por el diagnóstico, pero a esto se sumó un 35% que sintió mucha ansiedad. Esta ansiedad iba acompañada de conmoción y sorpresa, según el 9% de los encuestados. El 21% reportó sentirse perdidos, confundidos y solo, el 18% sintió enfado por su diagnóstico y el 51% de los pacientes tuvieron la sensación de ser incomprendidos, mientras que el 37% se sintió desanimado.
Desafortunadamente, sólo el 40% se sentía decidido a luchar contra la enfermedad y el 2% tenía confianza en el futuro, mientras que el 19% se sentía desesperado.
¿Cómo se puede mejorar el diagnóstico de la fibromialgia?
Las estadísticas anteriores sobre cómo se sintieron los pacientes después de su diagnóstico pintan un cuadro triste para aquellos que enfrentan un diagnóstico de fibromialgia. Preguntamos a nuestros miembros cómo sentían que el proceso podría mejorarse y muchos de los encuestados dijeron que habrían apreciado más apoyo después del diagnóstico inicial.
Apoyo
Muchos miembros dijeron que deseaban tener “más apoyo en todo nosotros”, “mas apoyo y comprensión, “más información y apoyo psicológico” y que “estaría bien que te ayudaran hasta que seas capaz de controlar esto de alguna manera bien con ejercicios, meditación, medicación etc.… pero solo te dicen revisión en 6 meses con un análisis, no ayuda mucho ¿no?”
Uno de nuestros miembros resalta que “hoy en día todo parece distinto, cada vez más médicos se atreven a asimilar la existencia de nuestros dolores y sufrimiento y hay más apoyo, aunque me sigo sintiendo discriminado por mi condición de hombre”.
Más información
La sugerencia más contundente para mejorar el diagnóstico es simplemente proporcionar al paciente más información sobre su fibromialgia y sobre lo que puede esperar en el futuro. Esto es lo que los miembros nos han dicho:
“Es necesario informar más sobre cómo afrontar la enfermedad” , “Lamenté que no hubiera un tratamiento más específico y que apenas hubieran estudios y conclusiones, ni médicos especializados”, “Explicar con mas detenimiento la enfermedad, todos los síntomas, todo lo que acarrea y todo lo que se puede hacer para paliar los síntomas”, “información para la familia del enfermo, para que te puedan comprender mejor”.
En resumen
Los pacientes sienten que “deberían de educar y concienciar a todos los médicos sobre ciertas enfermedades, a ser más empáticos y cuidar de los pacientes, no hacerlos sentir peor” y que “Debería tratarse con respeto, lo primero. Considerar que es una enfermedad, lo segundo. Y preocuparse en recetarte algo para el dolor, e ir buscando la medicación que mejor le fuese a uno... y preocuparse en entender lo dolorosa que es está enfermedad y lo mucho que te afecta en tu vida laboral y personal.”
Y tu, ¿cuál es tu historia?
¡Compartamos nuestras experiencias y las de nuestros seres queridos en los comentarios sobre este artículo para mejorar el diagnóstico y ayudar a crear conciencia sobre la fibromialgia!
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29 comentarios
Buenos días... Poco he de añadir a lo que habéis expuesto. Afortunadamente, tenemos asociaciones y Carenity que, el dolor, el malestar y la desubicación como afectados por este virus, no lo quitan pero hacen que nos sintamos acompañados. Ojalá se dejen de robar dinero público y éste se destine a la investigación médica.
Os deseo un Día de la Fibromialgia sin mucho dolor y con la calidez que aporta el saberse comprendido, al menos en este espacio.
Por cierto, me llamo Merce y soy de Gijón. Afectada por Fibromialgia y SFC.
Pedid vuestro deseo, siempre hay estrellas fugaces... 🙂
Mariner70 espero encuentres alguien cerca para quedar en Gijón ❤️
Hoy tengo mucho que hacer y me gustsria ir caminando, no porque no tengo gasoil, es porque queria tener fuerzas para hacer caminada y mas entre la gente q es donde mas m cuesta, andar junto con los demas.
Mi siento agobiada solo d imaginar que tengo q salir y topar con personas en la calle o ver tumulto de gente en las calle busco SIEMPRE ir donde menos gente hay mismo q tengo q hacer largo el camino, pero el problema es la vuelta que el cuerpo impide con tantos dolores.
Mi diagnóstico fue a los 37 años, aunque los dolores comenzaron a los 13 y, desde los 20, tenía claro cual era mi condición.
Sin embargo, nadie me creía, yo decía que me dolía todo y me decían que era imposible, que me lo inventaba. Vengo de una familia de sanitarios, dónde todas sus amistades son del gremio. Me sentía abandonada, desolada, incluso me hacían dudar de mi misma.
Ante la falta de credibilidad y la inacción, decidí que ya valía. Me negé a tomar nada que me recetaran sin saber para qué. Puse 8 quejas seguidas en atención al paciente (bueno, en realidad mi segundo marido,pues esta enfermedad fue un peso muy fuerte cuasante del divorcio del padre de mis hijos,entre otras cosas) hasta que, hartos de leerme, mi dijeron "qué quieres? ". Por fin comenzaron a mandarme a todo tipo de especialistas, hacerme pruebas etc....
Y sí, efectivamene, fibromialgia, pero acompañada de fatiga Crónica, artrosis y bursitis cronificada en ambas caderas, artrosis facetaria, hipertrofia del ligamento amarillo, protuberancias varias camino de hernias, otras varias lesiones en manos y pies, intolerancias alimentarias, problemas dermatológicos, menopausia temprana (38) por los ovarios poliquisricos........
No por esperada fue mejor. Por un lado estaba aliviada, además tener nombres a mis dolores, por otro estaba abrumada por todas las compañías que traía. Todo ello me generó ansiedad que, unida a unos problemas personales, se convirtió en una crisis ansioso- depresiva brutal de varios meses, casi un año, de la que aún no me he terminado de recuperarme del todo, y creo que siempre quedará algo.
Todo ello ha facilitado reconocerme discapacidad y dependencia en grado IV Y II respectivamente.
Aún así mi familia de sanitarios, sigue sin creerme.
Médicos? De todo, desde el empático al pasota, del interesado en mejorar mi calidad de vida al que le da igual que a mis 42 recién cumplidos vaya con Silla de ruedas/andador, del que explica y asume sus limitaciones al que dice que está todo en mi cabeza..... Me ha tocado de todo un poco. Yo sólo les daba mi cuerpo un par de meses a esos escepticos, prepotentes que miran por encima del hombro, cuando levantan la vista del ordenador, y ya veríamos sí cambian o siguen con el mismo discurso y actitud.
Impacto en mi vida? Brutal a todos Los niveles. En palabras de uno de esos buenos médicos, mi cuerpo tiene el doble de años, cómo mínimo, que lo que marca mi dni.
Esto es una carrera de fondo, una Lucha diaria contra mi mente, mi cuerpo y la vida. Una Pelea que gano cada vez que me levanto de la cama, pero que desgasta a un ritmo apabullante.
Sólo pido una calidad mínima de vida. Prefiero menos años, pero mejores, que muchos en una cama gritando de dolor.
Y el que quiera entender que entienda, el que no....es su problema.....
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