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Las dificultades de una paciente para obtener un diagnóstico, obtener ayuda y crear conciencia sobre la SMA

Isabel, residente en el Reino Unido, era enfermera cuando le diagnosticaron atrofia muscular espinal proximal (SMA, por sus siglas en inglés). Esta rara enfermedad muscular genética afecta sólo a uno de cada 6.000 nacimientos y provoca atrofia y debilidad de los músculos del cuerpo. Desde entonces, ha estado luchando para obtener la atención adecuada y ha accedido hablarnos de su lucha.

Mi nombre es Isabel Amaro, alias @Izzy. En 2013, empecé a sentirme rara, pero no podía entender qué era lo que me pasaba. Había estado trabajando como enfermera durante casi 30 años y ser enfermera era... y sigue siendo el "gran amor" de mi vida. Disfruté cada segundo de mi trabajo. Trabajaba en urgencias, el ritmo era frenético pero, honestamente, era en parte este ritmo el que me hacía feliz, me sentía bien en mi cabeza y en armonía. Cuando empecé a sentirme rara, fui a ver a mi médico. Le repetí exactamente estas palabras: "Me siento rara".

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Un largo camino hacia el diagnóstico

Me hice muchos exámenes y terminé en el consultorio de un neurólogo porque mis extremidades y mis manos temblaban ligeramente. Este neurólogo decidió hacerme un electromiograma. Mirando a la pantalla, ¡comprendí inmediatamente que tenía algo de qué preocuparme! También me hicieron pruebas genéticas y una biopsia de un nervio muscular. Me llamaron urgentemente, así que sospeché que recibiría malas noticias.

El doctor fue muy franco conmigo. Me explicó que me habían diagnosticado un trastorno neuromuscular llamado amiotrofia muscular espinal proximal tipo 4. Pensé que mi vida había terminado.

La vida después del diagnóstico

Tuve que dejar de trabajar y empecé a tomar toneladas de medicamentos para mis síntomas. Hoy, cinco años después, ya no puedo caminar, me caigo todos los días, he perdido el equilibrio. Me he vuelto incontinente urinaria y fecal, estoy cansada, frustrada, enojada y temblando como si tuviera epilepsia. No puedo cocinar, limpiar mi pequeño apartamento, no puedo bañarme... Mi cuerpo ya no me obedece. Afortunadamente, mi gato Jamal me trae consuelo y afecto.

Tengo muchas citas médicas en este momento porque los músculos que uso para tragar y respirar están empezando a verse afectados. Tengo una aspiradora eléctrica (máquina para ayudarme a toser) en casa, ajustada al máximo. A menudo tengo infecciones en el pecho que pueden convertirse fácilmente en neumonía.

Mis habilidades intelectuales nunca se verán afectadas, pero lucho con todo lo demás. La SMA, enfermedad degenerativa, progresa rápidamente y no hay cura.

Apoyo ante la enfermedad

Mi médico de cabecera, las enfermeras, los fisioterapeutas, los paramédicos... todos son cariñosos, compasivos, en resumen, ¡son maravillosos! Hacen lo mejor que pueden y están tan frustrados como yo al tratar de ayudarme a vivir mejor. Luchamos todos los días, pero tenemos la impresión de que la SMA siempre gana al final.

Muchos de mis amigos no han sabido cómo lidiar con mi enfermedad. Muchos no dieron ninguna señal de vida. Mantengo a un amigo leal, desafortunadamente su trabajo a menudo lo aleja de nuestra ciudad. Me resulta difícil estar sola tan a menudo.

El futuro

Tengo muchas dificultades administrativas para obtener cuidado adicional o accesorios, como un scooter para discapacitados o un ordenador táctil Por el momento, mis peticiones no han sido respondidas. Estoy intentando acercarme a las asociaciones y espero encontrar pacientes que, como yo, quieran arrojar luz sobre esta terrible enfermedad.

Mi historia comenzó en 2014. Gracias por estar aquí para leerme hoy. Cuídaros, sonreid. Disfrutad de las pequeñas cosas porque, créedme, son las que más extrañamos.

 

Muchas gracias a @Izzy por su conmovedor testimonio. Ella está registrada en la plataforma Carenity en el Reino Unido, pero le enviaremos vuestros mensajes.

¿Qué pensáis de esta vida cotidiana?
¡Compartamos nuestras experiencias!

Comentarios

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el 13/3/19

@pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ ¿¿Qué pensáis de esta vida cotidiana? ¡Compartamos nuestras experiencias viviendo con enfermedades que afectan a los músculos y al esqueleto!

Un saludo,
Andrea

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el 13/3/19

Mi problema és de artrosis de rodilla, en la derecha llevo una prótesis y ahora la izquierda me duele bastante i esto hace que vea bastante impedida  la movilidad en mi vida cotidiana.