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Enviada de un médico a otro: el difícil diagnóstico de la enfermedad de Behçet

"Cuando tienes una enfermedad rara, el problema es el diagnóstico y tuve suerte porque sólo cayó 8 meses después del comienzo de mis primeros síntomas. Pero debo decir que he masticado el trabajo de los médicos porque ¡lo había encontrado antes que ellos! Como resultado, durante mi viaje médico lleno de suspense y vueltas, conocí a bastantes médicos y les agradezco por haberme inspirado con este testimonio."

Exámenes rápidos, ridículos

Está el que no me miró la garganta para ver si tenía una angina, pero que fue lo suficientemente conciencioso como para revisarme el pecho... Sin embargo, me hubiera llevado menos tiempo abrir la boca, ¿no? Puede que se tratara del més de prevención del cáncer de mama. Afortunadamente, ¡no fui durante la semana de prevención de Enfermedades Colorrectales! En cualquier caso, a 23 euros por consulta de 5 minutos cronometrados, si no hubiera 10 años de estudios por hacer, ¡tendríamos tantos médicos como peluqueros en el mundo! Luego, me encontré con el entusiasta de las muestras de sangre: con 5 análisis de sangre en menos de 2 meses, ¡había suficiente para hacer una morcilla! O tal vez recibia una comisión por cada paciente enviado al laboratorio.

Espondilitis y Beyçet

No hablaré de todos aquellos que da la impresión de que están sentados en un palo de dinamita con un temporizador fijado a 2 minutos. La ventaja es que nos quedamos en la sala de espera más tiempo que en la sala de consulta, tenemos tiempo sufuciente para atrapar los gérmenes que aún no teníamos, para volver la próxima vez con otros síntomas. Lástima, no hay tarjeta de fidelidad, de lo contrario ¡podría tener el lubricante como regalo para pasar la próxima consulta!

Un primer diagnóstico falso: artritis reumatoide y extirpación de las amígdalas

Después, consulté a un reumatólogo. Me miró las piernas durante al menos 1,5 segundos y me espetó como si fuera una buena noticia: "pero es una artritis reumatoide preciosa, eso es todo". Cuando el nombre de la enfermedad tien más de 2 sílabas, tendemos a pensar que esto no es una buena señal. Pero con la palabra "preciosa", me sentí necesariamente halagada y ¡completamente tranquila! Sin darme ninguna explicación, me recetó metotrexato como algo natural, lo que me permitió revivir mis recuerdos de estudiante fiestera: tenía fiebre pero no la del sábado noche y limpié el suelo con las rodillas para pasar del baño al sofá durante todo un fin de semana. Si el tratamiento es peor que los síntomas, ¡también podríamos unirnos a un club de masoquistas!

Luego tuve derecho a la extirpación de las amígdalas. No tenía nada que ver con mis síntomas, pero sentí que hacía feliz al otorrinolaringólogo. ¡Me sentí como si hubiera estado en un garaje por un problema con el limpiaparabrisas y finalmente salir con un motor nuevo! El premio va al farmacéutico que no sabe ni leer una receta y me dio unos buenos medicamentos efervescentes. Sin embargo, la receta no estaba en latín. Cuando acabas de pasar una cirugía y tienes la garganta a fuego vivo, la acidez y los gases son como tragar cuchillas de afeitar, ¡excepto que está recetado por una persona que ha estudiado durante 5 años! Vagamente tuve la idea de volver al farmacéutico para hablar de los riesgos de hemorrágia, pero como apenas podía hablar, abandoné la idea cómica de ponerle los puntos sobre las "is": discutir con alguien en susurros, ¡no suena muy creíble!

Encontrar un médico de cabecera

Mientras tanto, he estado buscando un médico de cabecera, pero es más fácil vender un riñón en el mercado negro que encontrar un médico que esté dispuesto a aceptarte. Además, hay un problema de vocabulario, un lapsus, ya que a las secretarias les gustaba repetirme: "el consultorio no se hace cargo de nuevos clientes"... Por fin encontré la perla rara y fue el primer profesional de la salud que me dijo esta frase excepcional: "No lo sé". Sólo un poco de franqueza que, por extraño que parezca, me tranquilizó.

Cuando tuve lo que resultó ser una trombosis venosa superficial (un coágulo en una vena), tuve la desgracia de no estar en mi región en ese momento. Después de ser rechazada por todos los médicos de la ciudad, entré en la novena consulta. La sala de espera estaba vacía y no había secretaria. El matasanos finalmente salió después de 20 minutos para decirme que no daba consultas ese mismo día. No queriendo atascar la sala de urgencias y agotada por mi tarde de búsquedas fallidas, tuve que sacar mi última carta para hacerme un examen: la amenaza. Con mucha calma le expliqué mis problemas de salud advirtiéndole que si tenía una embolia pulmonar o cardíaca (coágulo no deseado en el corazón o los pulmones), me vería obligada a explicar que se había negado a atenderme. Después de hacer un gran esfuerzo al hacerme sentar frente a su escritorio, buscó lo que podía hacer... ¡en Google! Pero siiii, ¿por qué molestarme en querer el consejo de un profesional cuando sólo necesito hacer dos clics en Internet? Todo esto para darme el equivalente a un caramelo de miel cuando, después de haber conseguido llegar a mi médico, me recomendó inyecciones anticoagulantes en el estómago...

El diagnóstico de la enfermedad de Behçet

Unas inflamaciónes de las articulaciones y de la córnea más tarde, un médico en la sala de emergencias finalmente confirmó lo que había encontrado al leer toneladas de tesis y otros documentos médicos emocionantes. Entre la máquina de café y el jarabe para la tos, finalmente pronunció la frase que me liberaría y me encerraría: "tienes la enfermedad de Behçet". Imaginamos que antes de decirte que tienes una enfermedad autoinmune huérfana y por lo tanto incurable que ataca tus articulaciones y tu sistema vascular, escucharemos un redoble de tambores, unas cuantas frases de preparación y que te sujetarán una silla para evitar que te caigas. Pero no, los médicos no son diplomáticos, muchos otros pacientes están esperando y los recortes presupuestarios significan que el tacto no está incluido en la atención. A cada uno su propio trabajo: si quieres un poco de empatía, todo lo que tienes que hacer es pagar 150 euros para ver a un psicólogo. Así que nos encargamos de no darles más trabajo con una ridículo pequeño malestar y salimos a anunciar la buena noticia a los familiares que han estado muriéndose de angustia desde hace 3 horas y unos cuantos meses....

La vida después del diagnóstico

Desde que se dictó el veredicto, he estado dedicando mi tiempo a los procedimientos administrativos, con toda la alegría que esto conlleva: papeleo, organizaciones que se pasan la pelota y asambleas generales de información inútil en las que perdemos unas horas preciosas sin obtener información útil para nuestra situación particular. En estes momentos, te das cuenta de !cuánta energía se necesita para estar enfermo! De hecho, tienes que acosar para obtener la más mínima respuesta y he aprendido que, desafortunadamente, tienes que acosar, llorar o gritar para conseguir cualquier cosa e incluso si haces las tres cosas, a veces no obtienes mucho...

Y lo peor para mí no es la molestia de las formalidades o incluso el dolor: es la espera: esperar para obtener una cita, esperar los exámenes, esperar los resultados, esperar a que mis solicitudes sean procesadas, esperar para obtener una respuesta. Pero la vida no espera y cuando sufres, los días pueden ser interminables. Cuando, después de una resonancia magnética cerebral, se te entrega un trozo de papel, sin ninguna otra formalidad, para leer una palabra tan bonita como "aneurisma" y tienes que esperar casi seis meses para realizar un examen complementario, los segundos son largos mientras el tiempo vuela y temes un derrame cerebral en cualquier momento. Aquí es donde la palabra "paciente" adquiere todo su significado...

Pero hay dos ventajas en todo esto. La primera es que, afortunadamente, no sólo se que muchos otros pacientes tienen los mismos problemas, sino que también soy consciente de que hay mucho peor y esto ayuda a relativizar. En segundo lugar, tuve la oportunidad de aprender muchos términos médicos complicados: no muy útil en conversaciones sobre el clima, !pero puede ayudar jugando al Scrabble si sólo tienes consonantes en tu juego!. 

Mi consejo para otros pacientes

Incluso si se necesita energía, no dudéis en luchar por el mejor cuidado posible. Al buscar soluciones, esta enfermedad nos permite desarrollar recursos: nos hacemos más fuertes, disfrutamos mejor de los pequeños placeres de la vida, aprendemos a enfocarnos en lo positivo, como las pausas entre dos ataques inflamatorios. Protegeros, escuchaz vuestro tu cuerpo, tomaros un tiempo para descansar y ámaros a vosotros/as mismo/as: ¡nadie lo hará mejor que tú! Sigo convencida de que con la combinación adecuada de tratamientos (médicos o no), una vida más sana y más serena, podemos conseguir hacer retroceder a la enfermedad.

Muchísimas gracias a Claire por compartir su historia. Y tu, ¿cómo te enteraste de tu diagnóstico? Siéntete libre de comentar este testimonio o de responder a nuestra encuesta dedicada al diagnóstico y que nos ayudará a escribir un artículo que se publicará próximamente en Carenity.

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Autor: Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity Francia, Louise es también editora en jefe de la Revista de Salud para proporcionar artículos, vídeos y testimonios que se centren en las experiencias de los pacientes y que hagan oír sus voces. Con una formación multidisciplinar en periodismo, coordina la redacción de contenidos para las plataformas Carenity y facilita la experiencia de los miembros en la página.

Comentarios

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el 18/4/19

Me veo perfectamente reflejado en la historia de Claire: diagnostico erróneos, exámenes ridículos, falta de comprensión por parte de los médicos, falta de escucha y de tiempo, falta de información... como Claire ahora, solo podemos contarlos como una historia de humor, sino caeríamos en depresión...