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EPOC: "Tomé el control y no acepté esta diminución física y moral".

Diagnosticado asmástico, Joël aprendió más tard que también sufría de EPOC. Deseoso de mantener una vida plena, compuesta de viajes y citas con sus hijos y nietos, Joël ha mantenido su actividad física, ha perdido peso y ha seguido estrictamente sus tratamientos. Testimonio.

Hola Joël, gracias por aceptar testificar. ¿Podrías presentarte en unas cuantas líneas?

Tengo 72 años. Soy un jubilado en activo, tanto en actividad intelectual como física, después de 43 años de actividad profesional, incluyendo 25 años como director departamental y luego regional de Correos. Vivo en Finistère, en Francia. Estoy casado desde hace 46 años y tengo 2 hijos y 4 nietos a los que acogemos regularmente de vacaciones. También aprovechamos nuestra jubilación para viajar.

¿Cuándo aparecieron los primeros síntomas de la EPOC?

Las dificultades respiratorias aparecieron en 1994 y me diagnosticaron un asma que los médicos probablemente consideran genética. Pero la había compensado durante mucho tiempo con una intensa actividad deportiva. Entonces este asma degeneró en EPOC (llamada leve) detectada hace unos 4 años. El empeoramiento fue espectacular ya que en diciembre/enero de 2017 tuve una grave infección pulmonar. Gracias a mi hija, enfermera en Garches, tuve la oportunidad de conocer a una neumóloga que revisó minuciosamente mi tratamiento y me ofreció comenzar con la enzitromicina de forma experimental. El resultado fue más que convincente ya que mis últimos exámenes mostraron una mejoría. También tengo apnea del sueño y estoy equipado desde 2002/2003.

¿Tardaste mucho tiempo ser diagnosticado?

Tratado por un neumólogo de Quimper, me sometí a una biopsia bronquial para descartar algunas dudas después de mi agravamiento. Pero entonces no me dijeron nada sobre la EPOC. El nombre figuraba en los documentos, pero seguían hablando de asma. Fue durante una cura bronquial que el médico descartó la palabra asma y me dijo que ahora tenía EPOC. Pero no he recibido ninguna información sobre esta evolución. Continué el mismo tratamiento hasta que se le agregó el antibiótico mencionado anteriormente.

¿Cómo reaccionaste ante el anuncio del diagnóstico?

Dada la forma en que me lo anunciaron, lo percibí como un agravante irreversible. Pero seguí confiando ya que los neumólogos no parecían estar alarmados por mi caso, el cual, a diario, no había aumentado mi malestar ni transformado mi tratamiento.

¿Has experimentado una bajada en la moral como resultado de este anuncio? ¿Cómo recuperaste la energía y el optimismo?

No, no cuando se hizo el diagnóstico. Por otro lado, la moral sufrió un fuerte golpe cuando tuve una grave infección pulmonar que interrumpió mis actividades al aire libre. En ese momento, me vi enfrentado a la discapacidad porque mi capacidad respiratoria reducida ya no me permitía caminar sin sentirme asfixiado. Así que tomçe el control de mi vida y no acepté esta disminución física y moral: vigilé mi alimentación para perder peso, intensificé el número de caminatas, hice una limpieza diaria de los bronquios y de los senos paranasales, y luego la enzitomicina me devolvió la confianza. Poco a poco me di cuenta de que estaba fortaleciendo mi capacidad respiratoria, sufriendo cada vez menos asfixia durante las caminatas.

¿Qué tratamientos sigues?

Fluticasona 125: 2 dosis por la mañana y por la noche
Bromuro de tiotropio 18 : 1 cápsula por la mañana
Fluticasona furoato 27.5: 1 pulverización mañana y noche
Azitromicina 250: 1 comprimido 3 veces por semana, pero sólo de octubre a marzo.

No enumero aquí el tratamiento de fondo para la diabetes (principalmente glicazida y metformina) ni para el corazón (Nebivololol).

¿Has cambiado tus hábitos para controlar mejor tu enfermedad?

Afortunadamente, desde 1995, ya no fumo. Pero es cierto que caminé y observé mi dieta para perder peso. Y durante este período integré un ayuno completo de 10 días. La pérdida de peso fue acompañada de una mejoría respiratoria inmediata.

¿Cuál es la situación actual de tu EPOC? ¿Ha mejorado?

Sí, mi EPOC ha mejorado un poco, lo que es muy alentador ya que de 2002 a 2012, mi salud se deterioraba cada año. Es cierto que me retiré en 2011 en un estado de fatiga bastante grave y que la desaparición del estrés, la carrera permanente para alargar los días y reducir el tiempo de sueño ha sido muy beneficiosa.

A diario, ¿cuál es el síntoma más molesto?

Me molesta la falta de aliento tan pronto como acelero el paso, la carretera sube o llevo cargas. Pero nada me impide caminar, subir y cargar. Por otro lado, decidí no ir a Perú a pesar de que era un proyecto que nos hacia mucha ilusión. Pero estoy aquí en el límite de lo que es posible, y especialmente en el riesgo, con esta enfermedad. ¡Pero es el único viaje que nos perderemos!

¿Te las arreglas para llevar una vida cotidiana normal? ¿Qué te hace feliz en tu vida diaria?

Sí, mi vida diaria es normal. Además de la EPOC, tengo diabetes tipo 2. Estas dos enfermedades requieren una moral alta y considerar que hay cosas peores. Es necesario imponer un rigor en la toma de los tratamientos, un seguimiento médico, y sobre todo tratar de no cambiar nada a sus deseos. Cuando puedo seguir a mis hijos y nietos cuidándome para hacerlo, estoy feliz de experimentarlo.

¿Tienes algún consejo para mantener a los pacientes esperanzados frente a la enfermedad?

Sí, hacer todo lo posible, aunque sea duro, para cuidarse con esfuerzos constantes, tanto nutricionales como físicos, que se ven recompensados cuando uno se da cuenta de que se puede vivir con esta enfermedad y no dejarla ganar.

¿Una última palabra que añadir?

Nunca subestiméis estas enfermedades perniciosas cuyo nivel de discapacidad severa que pueden causar no se mide inicialmente. Pelea con tu cuerpo y no contra él. Recuerda que cualquier kilo ganado sobre sobrepeso es un paso más hacia una vida más cómoda y una victoria sobre tu enfermedad. ¡Nunca digas "es demasiado tarde"!

¡Muchas gracias a Joël por compartir este testimonio inspirador y positivo! Y tu, ¿cómo adaptaste tu estilo de vida a la EPOC?

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Autor: Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity Francia, Louise es también editora en jefe de la Revista de Salud para proporcionar artículos, vídeos y testimonios que se centren en las experiencias de los pacientes y que hagan oír sus voces. Con una formación multidisciplinar en periodismo, coordina la redacción de contenidos para las plataformas Carenity y facilita la experiencia de los miembros en la página.

Comentarios

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el 15/11/19

Gracias Joël, es reconfortante leer tu testimonio. ¡Nos decimos a nosotros mismos que todo puede arreglarse o al menos estabilizarse! Un saludo