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Diagnóstico errante y tratamiento: el recorrido de Carole hacia la EA

Carole tiene espondilitis anquilosante. Durante mucho tiempo, sus dolores no se tomaron en serio y se atribuyeron a su peso. Ella nos habla de su lucha por un diagnóstico y de su estado actual, a la espera de que los tratamientos finalmente surtan efecto.

La aparición del dolor y el diagnóstico errante

Desde que los 8 años,siempre tuve múltiples esguinces, luego alrededor de 17 años, me operaron de ambas arterias subclavias.

Hace unos quince años, comenzó el dolor de espalda, pero sólo por la mañana al despertar. El médico me pide después de una resonancia magnética y una radiografía no concluyentes, me recomienda cambiar mi colchón, reanudar los deportes y tratar de perder peso. A pesar del cambio de colchón, la pérdida de peso, nada hace efecto, me duele la espalda cada mañana cuando me levanto... En ese momento, decido asumirlo y que sea lo que sea, todos los días, incluso los domingos, me levanto a las 7 de la mañana para evitar el dolor de espalda.

"Aquí me encontraba, hipocondríaca y gorda"

Me mudo debido a un cambio de carrera, así que me cambiaron de médico de cabecera. Desafortunadamente, el primero piensa que soy estúpida y que mi dolor se debe al peso; el segundo me envía a un endocrinólogo después de muchas pruebas no concluyentes. Este último, sin examen, me pide que pierda peso, y me sentiré mejor. Ahí me encontraba, hipocondríaca y gorda. Eso debe ser suficiente para explicar mi dolor.

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Me mudo de nuevo por mi trabajo. Me hago un esguince y tarda tres meses en curarse. El dolor de espalda ahora me despierta en medio de la noche y me impide volver a dormir. Así que hago una lista de todos los problemas que tengo y se la doy a mi nuevo médico de cabecera. Después de examinar esta lista, me dice: "aparte de dos cosas que no tienen nada que ver con las enfermedades en las que pienso, vamos a buscar".

Una serie de pruebas para diagnosticar la espondilitis anquilosante

Luego comienzan las pruebas: análisis de sangre con búsqueda del factor reumatoide, PCR y VS muy altos. Comprobación para ver si no es apnea del sueño. El médico me dijo entonces que sólo quedaban dos opciones: espondilitis anquilosante y artrosis, y "sabiendo que eres demasiado joven para la artrosis, sólo queda la EA. Para confirmarlo, haremos una resonancia de los sacroilíacos y concertaremos una cita con un interno. Mientras tanto, te daré medicamentos antiinflamatorios para aliviarte."

Esperé cuatro meses para conseguir una cita con el interno. Carta del médico de cabecera en la mano, le muestro los resultados de todas las pruebas que he pasado desde que era niña. Le hablo de los esguinces múltiples, le muestro la resonancia magnética que muestra la sacroilitis bilateral y los análisis de sangre. Aunque el empieza diciéndome que la PCR y el VS pueden deberse al peso, confirma el diagnóstico: "si no hubiera una resonancia magnética, no podría haberte confirmado el diagnóstico, pero no hay duda de ello, tienes la EA". Finalmente me voy con un diagnóstico después de años de vagabundeo... Finalmente le puse un nombre. Todavía me quedaba la prueba del gen HLA B27, que dio positivo.

Los tratamientos contra la EA

Los AINEs

El interno me habló de los tratamientos y me advirtió que probaría tres AINE (medicamentos antiinflamatorios no esteroideos) antes de comenzar la bioterapia. Aún no habia salido del pozo. A pesar de los AINE, continuo con tres meses de baja por otro esguince. Unos meses después, desarrollo tendinitis aguda del hombro derecho (inicialmente llamado brazo congelado). Para mi tercera cita con el interno, me dice que la enfermedad ha progresado y que es hora de pasar a la bioterapia. Así que hago las pruebas necesarias, la vacuna que me falta y a principios de julio de 2019, finalmente comienzo la bioterapia con Simponi.

La bioterapia

Estoy en mi segunda inyección. La primera me permitió volver a dormir.... mis vértebras lumbares ya no me duelen. Sin embargo, con la segunda, el dolor regresa y mis caderas y rodillas están fallando, a pesar de tomar AINE por la mañana y por la noche. Después una radiografía de las rodillas y de las caderas, se detectan punzadas en ambas rodillas y en la cadera izquierda.

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Llevo 3 meses de baja por enfermedad, porque ya no puedo desplazarme sin bastón. Mi médico de cabecera me pide que sea pacienta hasta la tercera inyección... Encuentro el tiempo demasiado largo.

El impacto psicológico de una enfermedad crónica

A nivel familiar, yo diría que mis hijas me apoyan, mi marido trata de apoyarme lo mejor que puede, pero es difícil para mi propia familia. Es una enfermedad que no se ve, así que soy hipocondríaca para una de mis hermanas y miento para mi madre. Incluso diciéndole que yo tenía el RQTH (reconocimiento de la condición de trabajador discapacitado), ella todavía no me cree... Así que me di por vencida, no me explico más. Voy a verlos cuando mi condición me lo permite y ni siquiera lo discuto con ellos.

A nivel moral, es muy difícil sentirse disminuida. A pesar de las sesiones de fisioterapia, no ver ninguna mejora es duro. Especialmente cuando te dicen que tienes que moverte pero estás cansada todo el tiempo y tus piernas ya no te siguen. Como resultado, nos unimos a grupos de discusión en Internet. Esto nos permite expresar nuestro dolor, aunque a veces me desmoralice al ver que algunas personas pueden correr, caminar, andar, andar en bicicleta... A veces da esperanza, a veces es desmoralizador, pero afortunadamente estas pájinas existen.

Mi consejo para los pacientes con espondilitis anquilosante

Hay que ser fuerte moralmente y no rendirse. Y sobre todo, si el reumatólogo no te cree, cámbialo. Esto quiere decir que no conoce esta patología.

¡Muchas gracias a Carole por compartir sus sentimientos! En tu caso, ¿cómo fue el diagnóstico? ¿Son efectivos los tratamientos?

avatar Louise-B

Autor: Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity Francia, Louise es también editora en jefe de la Revista de Salud para proporcionar artículos, vídeos y testimonios que se centren en las experiencias de los pacientes y que hagan oír sus voces. Con una formación multidisciplinar en periodismo, coordina la redacción de contenidos para las plataformas Carenity y facilita la experiencia de los miembros en la página.

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