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Espondilitis anquilosante: ¡más de quince años de dolor para finalmente vivir mejor!

Desde los 15 años, @Skartapuce, de Carenity Francia, combate el dolor crónico que ha impactado su vida diaria durante muchos años. Con 33 años, madre de dos niños pequeños, nuestra embajadora confía en su carrera y en las soluciones que le permiten, hoy, no sufrir más.

¿Cómo supiste que tenías espondilitis anquilosante? ¿Cuáles eran tus síntomas?

Mi diagnóstico de Espondilitis anquilosante fue realizado a finales del 2017 por un reumatólogo de la ciudad, a quien fui a ver, siguiendo las recomendaciones de una amiga, también afectada por la misma enfermedad ya que mi dolor dolor era similar al de ella.

¿Puedes hablarnos sobre estos dolores y cobre como aparecieron?

Siempre tuve dolor de espalda. Tuve una escoliosis siendo pequeña, por lo que era la causa de estos dolores.

Pero los dolores realmente comenzaron alrededor de los 15 años, por las caderas. Según el médico de la escuela, era tendinitis de la cadera. También tuve una inclinación pélvica. En la escuela secundaria, en el instituto, también me costaba concentrarme y recordar cosas. Tenía que hacer un gran esfuerzo para concentrarme.

Más tarde, hacia el comienzo de la edad adulta, comencé a tener ataques de ciática. Pero nada calaba estas crisis ciáticas. Ni la medicación ni el reposo. Aparentemente, esto era una de las consecuencias de mi trabajo que era físico, pero también del hecho de que yo era una persona estresada. Exceptuando que yo no soy una persona que se estresa.

Siempre he estado muy cansada, siempre me dije que esto venía de mi trabajo. Empezaba mi jornada a las 5 de la mañana. Me pasaba las tardes durmiendo. Los ataques de ciática nunca pararon. Podía tener dolor de golpe, sin previo aviso, después de un esfuerzo o no. Me dolía a la derecha, después a la izquierda, luego ambos lados al mismo tiempo.

¿Has buscado remedios para estos dolores?

Me hicieron resonancias magnéticas, nada... Perdí 15 kilos, nada cambió. Hice fisioterapia postural, masajes con un fisio, mesoterapia, llevé plantillas ortopédicas para corregir una pierna un poco más corta que la otra. He visitado a un osteópata varias veces. Tomé muchos antiinflamatorios. Todo esto no mejoró nada.

Las crisis ciáticas siempre volvían para asentarse durante semanas, meses... sin parar.

¿Puedes describir estos dolores?

Estos dolores eran como quemaduras permanentes. Como si me pellizcaran el nervio ciático en carne viva. También sentía un montón de descargas eléctricas que me hacían perder el equilibrio y caer muy habitualmente a causa del dolor. El dolor comenzaba en los sacro-ilíacos para descender hacia abajo hasta los muslos (un punto específico, como si estuviera crispado en el interior, un calambre constante), pasaba por todo el muslo hasta la pantorrilla. A veces, al pie con hormigueo permanente. Mi pierna me daba la impresión de pesar mucho, como un enorme trozo de madera muerta.

Entonces, te quedas embarazada y los dolores cesan...

Alrededor de los 30 años, me quedé embarazada de mi primer hijo, y durante esta época, no hay dolor. La felicidad en estado puro. Luego sigue un segundo embarazo, y más de lo mismo. Sin dolor. Nunca he estado tan bien en mi cuerpo.

Desafortunadamente, en los dos embarazos, 4 días después del nacimiento de mis hijos, los ataques de ciática regresaron. Salvo que en 2016, aparecieron de noche. Estas famosas crisis de ciática pero también una opresión de la caja torácica. Imposibilidad de respirar normalmente. Quemaduras en toda la espalda, los omóplatos, los hombros, el cuello.

Despierta todas las noches a las 4 de la mañana por el dolor. Insomnio, ganas de llorar, ninguna posición me alivia. Así que termino mis noches sentada. Al final, pasé casi tres años durmiendo medio sentada con un cojín para el embarazo. Por la mañana era imposible mover la cabeza. Ni levantarla, ni bajarla, ni girarla.

Después de estas noches desastrosas (la hora de acostarme se convirtió en mi fobia más grande), terminé durmiendo separada de mi marido, tenía falta de sueño, estaba mal, tenia dolor todo el tiempo, comenzaba a volverme una persona sombría... alguien que no soy. Siguió una pequeña depresión porque todo se derrrumbaba en mi vida.

¿El dolor crónico era una parte importante de tu vida diaria?

Los dolores eran una parte integral de mi vida. Para todos, yo siempre tenía dolor de espalda. Mi vida fue construída y vivida de acuerdo a los dolores y a esta fatiga.

Me resigné a mis 30 años a tener una vida de dolor, a tener dolor de espalda constantemente. Porque según los médicos, era yo la responsable. Mi cabeza.

¿Cómo afecta el dolor a tu vida diaria?

Hoy en día, el dolor no afecta a mi vida cotidiana.

En cambio, la enfermedad me hizo perder parte de mi vida. Para empezar, mi trabajo. Es difícil para un jefe tener un empleado que tiene dolor de espalda constantemente, que a veces está enfermo o que viene a trabajar con lágrimas en los ojos, cojeando y apretando los dientes. Es difícil ser tomada en serio cuando nadie puede explicar sus problemas. Ningún médico.

Muy difícil a vivir para la pareja. Le pedimos que sea tolerante, empático, que nos apoye y nos ayude en nuestra vida diaria porque ni siquiera podemos salir solos de la ducha.

El dolor me privó de ser una madre plena y disponible. Me reproché mucho el no haber podido cumplir mi papel perfectamente durante una época.

También me privó de una cierta vida social. Nos aislamos cuando tenemos dolor. Es difícil hacer que nuestros amigos, nuestra familia, entiendan que tenemos dolor cuando la misma mañana pudimos caminar, correr...

¿Desde cuándo consumes cannabis terapéutico?

Llevo casi un año consumiendo aceite de CBD. Después de una investigación en Internet, y a los testimonios que pude leer sobre los beneficios de la misma.

¿Qué ha cambiado este tratamiento para ti?

Este tratamiento lo ha cambiado todo. Antes, toméaba Tramadol y cortisona, a la espera de comenzar la bioterapia (estaba esperando para pasar las pruebas necesarias).

Mis noches mejoraron significativamente después de dos o tres semanas. Menos despertares nocturnos, más facilidad para quedarme dormida, menos dolores violentos.

Me sentía tranquila, menos enojada, menos en guerra conmigo misma.

Quiero señalar que el aceite de CBD no me ha permitido prescindir del tratamiento. Tuve que comenzar la terapia biológica en febrero de 2018 y mantener en complemento el aceite de CBD, en lugar del Tramadol, según lo indicado por mi reumatólogo en caso de dolor.

¿Has notado algún efecto secundario no deseado?

No tengo ninguna dependencia. A veces no lo tomo durante varios días, incluso durante dos semanas, porque lo olvido. Soy especialmente consciente de esto cuando empiezo a sentir dolor en los omóplatos. Y aquí vuelvo y tomo mis gotas diariamente. Los dolores violentos se convierten en dolores manejables, menos importantes y más apagados. Tres cuartas partes del tiempo, desaparecen.

Un anti TNF combinado con aceite de CBD, en mi caso, es muy efectivo.

¿Qué le recomendarías a un paciente con dolor crónico?

Lo que puede funcionar para uno puede no funcionar para otro.

Les aconsejo que se tomen el tiempo de escucharse. De rodearse de buenas personas. De encontrar al especialista con el que se sentirán entendidos, tomados en serio. Pero sobre todo, de aceptar su dolor, de no estar enojado, de no pensar demasiado tampoco, y de no enfocarnos en el síntoma más pequeño que aparece. De no decirse que la vida ha terminado.

Les diría que adopten un estilo de vida positivo. Para ver el vaso medio lleno en lugar de medio vacío. Ser tolerante también, no olvidar que es difícil tener en cuenta una desventaja invisible cuando no se llega a uno mismo. Todos hemos sido esta persona que duda de un dolor que no vemos.

De abrir los ojos y de regocijarse en las alegrías simples de la vida. De evitar cualquier tipo de estrés, así como las personas que podrían dañar este estado de ánimo. Todavía tenemos una larga vida por delante... depende de nosotros buscar los medios para hacerla lo más agradable posible.

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Autor: Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity Francia, Louise es también editora en jefe de la Revista de Salud para proporcionar artículos, vídeos y testimonios que se centren en las experiencias de los pacientes y que hagan oír sus voces. Con una formación multidisciplinar en periodismo, coordina la redacción de contenidos para las plataformas Carenity y facilita la experiencia de los miembros en la página.

Comentarios

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el 31/10/18

Me agradaron los consejos y puedo tomar ejemplo de su fortaleza, su perseverancia y su lucha sin cuartel.

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el 12/11/18

Hola a todos y a todas,

Según declaraciones de un funcionario de la AFP el miércoles pasado, Tailandia está desplegando planes para legalizar la marihuana medicinal. El país espera sacar provecho de una industria multimillonaria con un producto que sus partidarios consideran como uno de los mejores del mundo. Varias naciones han abrazado el uso de cannabis medicinal, incluidos Canadá, Australia, Israel y más de la mitad de los estados de EE. UU. Tailandia sería el primer país de Asia en hacerlo.

¿Qué pensais vosotros? ¿sería necesario legalizar la marihuana medicinal en España?

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el 4/5/19

 Creo que se debería legalizar el uso de aceite de cannabis porque así estaríamos bien informados de su dosis y efectos secundarios.