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La esquizofrenia contada por un paciente: del diagnóstico erróneo a la organización y la creatividad

A sus 39 años, Adeline Magloire, alias @speedy2519 de Carenity Francia, es madre de una adolescente de 16 años. Con esquizofrenia y en búsqueda de trabajo, aceptó explicarnos en qué consiste realmente la enfermedad, con sus ventajas y desventajas.

¿Cómo descubriste tu esquizofrenia? ¿Le tomó mucho tiempo a los médicos ponerle nombre a tus síntomas?

Me diagnosticaron esquizofrenia en junio de 2017, después de 14 años de tratamiento para el trastorno bipolar, lo que fue un diagnóstico falso. El psiquiatra que me seguía desde 2009 sólo me preguntó en 2017 a qué edad comenzaron mis trastornos.

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¿Cuáles eran tus síntomas? ¿Qué sientes cuando tienes una crisis de esquizofrenia? ¿Cómo explicar esta enfermedad a menudo caricaturizada?

Una vez creí durante una crisis que alguien me seguía; durante otra crisis, oí voces que me decían que atacara mi integridad física y mi vida. Y finalmente, a veces me despierto y no sé si sigo soñando o no. Esta sensación dura muchos minutos.

Sufro de alucinaciones y delirios, una pérdida gradual de contacto con la realidad. Mis pensamientos e ideas están desorganizados y tengo dificultades para realizar ciertas tareas.

¿Cómo reaccionaron tus familiares y amigos a tus síntomas y luego al anuncio de tu esquizofrenia?

No todo el mundo a mi alrededor sabe que soy esquizofrénica, porque esta enfermedad asusta a la gente que no la conoce. Los que son conscientes tienden a culpabilizar al paciente, minimizando el impacto de los síntomas de la enfermedad. Es fácil tratar al paciente de "Caliméro" si se queja de un sufrimiento que, aunque no es palpable, ¡es muy real! Por lo tanto, guardar silencio sobre la enfermedad, su nombre y sus efectos, a menudo evita los conflictos y la sensación de ser malinterpretada.

¿Cómo podemos garantizar que los miembros de la familia sean verdaderos cuidadores en caso de enfermedad mental (prevención, información, participación de los miembros de la familia en el proceso de atención...)?

Sería deseable que los familiares, para ser verdaderos cuidadores, apoyaran al paciente sin sustituirlo. Deben informarle cuando va por el camino equivocado sin hacerlo sentirse culpable ni sermonearlo. Sería bueno que le ayudaran con las tareas domésticas o diarias: presupuestos, programar citas, etc.

Me dijiste que te sentías culpable, ¿puedes explicar cómo nació ese sentimiento en ti?

Me siento culpable por mi hijo porque no sabía en ese momento que tenía esta enfermedad. Al principio, cuando él estaba en la guardería, yo estaba mal diagnosticada y dormía 16 horas al día. Así que tuve dificultades para cuidarlo adecuadamente y para mantener el apartamento en un estado óptimo de limpieza. Fue difícil para mí completar una tarea de principio a fin.

Por el contrario, la esquizofrenia te permite ser más sensible, empática y creativa.

He hecho de esta enfermedad una ventaja porque siento las emociones más intensamente, todo se amplifica. Mis problemas de concentración me permiten entender mejor a los niños y mis problemas de memoria me permiten entender mejor a los ancianos.

La enfermedad me permite ser más creativa a todos los niveles: pinto, cocino creando mis propias recetas, creo textos cortos sobre temas que me importan. Como no pienso como los demás, tengo una perspectiva diferente de la vida y de los que me rodean.

¿Qué tratamientos sigues? ¿Existen desventajas y efectos secundarios? ¿Cuáles son las ventajas?

Mi tratamiento actual es el siguiente: Lamictal, Abilify Maintena, Cymbalta y Temesta. Ahora puedo llevar a cabo una tarea de un extremo al otro. Así que puedo llevar una vida más equilibrada y tener menos alucinaciones. Por otro lado, siento una intensa fatiga, tengo dificultad para concentrarme y mi memoria está alterada.

¿Qué consejo le darías a un paciente esquizofrénico para mejorar su vida diaria?

El consejo que les daría a los pacientes esquizofrénicos es que se aseguren de llevar a cabo sus actividades priorizándolas y jerarquizándolas. Una o dos tareas completadas al día pueden parecer triviales en comparación con los otros, pero ya es una gran victoria.

Para la pérdida de memoria, aconsejo anotar, programar tareas y citas. Incluso recomiendo hacer fotos de textos y otros documentos importantes cuando no es posible escribirlos o copiarlos de forma fácil y legible.

Yo diría para concluir, que cuando fallas 100 veces, tienes que repetirlo 100 veces más. La perseverancia es lo mejor para los pacientes con nuestra enfermedad.

¿Una última palabra?

Disfrutemos cada día como si fuera el último. ¡Carpe Diem!

¡Gracias a Adeline por compartir su historia con nosotros! Comparte tu opinión, haz preguntas y da tu apoyo en los comentarios a continuación emoticon bashful

avatar Louise-B

Autor: Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity Francia, Louise es también editora en jefe de la Revista de Salud para proporcionar artículos, vídeos y testimonios que se centren en las experiencias de los pacientes y que hagan oír sus voces. Con una formación multidisciplinar en periodismo, coordina la redacción de contenidos para las plataformas Carenity y facilita la experiencia de los miembros en la página.

Comentarios

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el 13/3/19

@pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ ¿cómo os diagnosticaron la esquizofrenia? ¿tardaron mucho tiempo en hacerlo?

¡No olvidéis que vuestra experiencia puede ayudar a otros!

Un saludo,
Andrea

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el 13/3/19

A mí sí me lo hicieron muy tarde, durante décadas me decían que no me pasaba nada cuando en realidad tenía una discapacidad grave.

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el 17/3/19

Valiente y claro testimonio, te feclicito y agradezco, saco provecho de cada palabra. Busco personas familiares de alguien que padezca deficit cognitivo de tendencia demencial, frontal. Muchísimos síntomas coinciden con la esquizofrenia, de ahí la utilidad de leerte, pero preciso saber de la experiencia práctica de otras personas vinculadas a enfermos de este problema. Síntomas muy variables. La persona no está presente en la reallidad ni deja de estarlo. Comportamientos cada vez mas violentos con su familiar, basados en actitudes defensivas,.esas son mas fáciles de controlar, así se definen psiquiátricamente o en delirios, esas son imposiibles de preveer.

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el 17/3/19

Andrea, me acabo de unir a este foro y no se qué significa ese "animadora de comunidad" que figura a posteriori de tu nombre, Por si acaso lo estoy interpretando bien, pido tu ayuda para vincularme con algún foro donde conversen familiares de personas diagnosticadas con déficit cognitivo, apariencia demencial, frontal, Necesito enriquecerme con sus experiencias. Mucos síntomas se asemejan de la esquizofrenia, por eso entré en estos testimonios. Agradezco tu aporte. Saludos