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"Haz todas las pruebas necesarias para encontrar el dispositivo adecuado para ti"

Miembro de Carenity en el Reino Unido, Elizabeth tuvo que someterse a una ileostomía como resultado de su cáncer anal. Esta operación crea una abertura para expulsar las heces del intestino delgado a una bolsa y tiene graves consecuencias en la vida diaria. Lee el testimonio que Elizabeth comparte para ayudar a otros miembros que están experimentando lo mismo.

Hola Elizabeth, ¿podrías presentarte?

Mi nombre es Liz y tengo 68 años. Hace 5 años que me han ostomizado y esta es mi historia.

¿Cuál fue la causa de la ileostomía? ¿Esta operación se hizo necesaria rápidamente?

Me diagnosticaron cáncer anal sin haber sentido ningún síntoma de advertencia. Fue una sorpresa aún mayor. Durante un chequeo de mis intestinos, se descubrió que contenían demasiados pólipos. Inmediatamente me dijeron que había que extirpar una parte porque seguramente se convertiría en cáncer. Iba a necesitar una colonoscopia anual y la ileostomía era la única solución para curarme.

¿Cómo reaccionaste ante este anuncio?

Todo pasó tan rápido que no tuve tiempo de darme cuenta de lo que me estaba pasando. Estaba aturdida. El cirujano era encantador, pero no me explicó la operación. De todos modos, ¡no estoy segura de que hubiera entendido mucho con toda esa jerga médica! La enfermera fue muy positiva y quiso convencerme de que todo iba a salir bien.

¿Cómo cambió tu vida después de la operación? ¿Fue doloroso?

Mi vida ha cambiado mucho. La bolsa está ahora en el centro de mi vida. Años más tarde, todavía tengo algunos problemas con ella, todavía estoy en la fase de adaptación. Es difícil acostumbrarse a algo tan impredecible. Afortunadamente, no tengo dolor y mantengo mi piel en buenas condiciones.

¿Fueron dolorosos la operación y los momentos postoperatorios?

Sí, muy dolorosos, pero no el estoma en sí, sino la zona del ano. Fue terrible. Después de la operación, mi vejiga no funcionó durante 7 meses y tuve que tener dos bolsas. Dos semanas después de la operación, volví a ingresar por una infección. Luego fui enviada a un ginecólogo debido a un flujo (era un residuo de la operación) y descubrí que ¡la mitad de mi vagina había desaparecido!

¿Cómo reaccionaron sus seres queridos?

Mi familia estaba asustada y no sabía cómo reaccionar. Ningún médico o cuidador se ofreció a acompañarlos, a recibirlos y mi marido se sintió excluido.

¿Cuáles son las consecuencias en tu vida diaria?

La vida cotidiana va más o menos bien. ¡Tienes que seguir adelante y hacer todo lo posible para ser feliz! Por otro lado, estoy muy ansiosa con la idea de viajar, pero me aseguro de estar bien preparada. Tengo suerte, puedo comer lo que quiera, ¡aunque a veces tenga algunas sorpresas!

¿Cómo fuiste tratada después de la operación?

El seguimiento ha sido desastroso. Las enfermeras de ostomía eran inútiles y no hicieron su trabajo. Recibí algunos consejos, pero no me resultaron útiles. Recibí permiso para dejar el hospital y me dejaron sola. Afortunadamente, he cambiado de proveedor de bolsas y esta parece ser mucho más útil y actualizado. De hecho, me aconsejaron que me quejara de la compañía original, pero no veo cómo habría cambiado eso. ¡Será mejor que sigamos adelante!

¿Has experimentado alguna situación difícil o embarazosa debido a la bolsa?

¡Demasiadas como para contarlas todas! Afortunadamente, siempre fue en casa. A veces no sabía por dónde empezar, mi ropa, el suelo... bueno, no voy a haceros un dibujo, y ¡corría a la ducha rápidamente!

¿Ha tenido tu ileostomía algún impacto en su vida profesional?

En el momento de la operación, perdí mi trabajo. Encontré otro a tiempo parcial, va bastante bien.

¿Tienes algún consejo para un paciente que está a punto de someterse a una ileostomía?

Debes hacer tantas preguntas como sea posible e informarse en Internet. La mayoría de las personas se sienten aliviadas de tener una ileostomía después de meses de sufrimiento, pero para mí fue un poco diferente porque no estaba sufriendo antes de la operación.

Hay que ser conscientes de que no todo es tan maravilloso como las enfermeras querían que creyera. Habrá momentos difíciles, así que es importante estar preparados y anticiparse a ellos. Sé cómplice de la enfermera. Cambia de proveedor tantas veces como sea necesario. Llama a ayuda externa, a otras enfermeras, pregúntale al hospital...

¡Muchas gracias a Elizabeth por compartir su historia! Y tu, ¿cuál es tu experiencia con la ileostomía? ¿Cuáles son tus preguntas?

 

avatar JosephineO

Autor: JosephineO, Community Manager

Josephine es la Community Manager del Reino Unido con un Master en Edición. Ella cree firmemente en el poder de las palabras y se esfuerza por hacer de Carenity UK una comunidad reconfortante, vibrante e informativa tanto para los pacientes como para sus familias.

Comentarios

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el 18/4/19

@pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ ¿cuál es vuestra experiencia con la ileostomía? ¿Tenéis alguna pregunta o algún consejo a darnos?

Un saludo,
Andrea