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Linfoma de Hodgkin: síntomas, quimioterapia, nutrición y apoyo familiar

El hijo de Isabelle tenía sólo 23 años cuando le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin. Su madre aceptó testificar sobre los síntomas, los tratamientos, pero también sobre el papel y el lugar que se les ha dado a los familiares a lo largo del tratamiento.

Hola, muchas gracias por aceptar testificar, ¿podrías presentarte en unas pocas líneas?

Tengo 54 años y soy redactora. Estoy casada y tengo 3 hijos ya mayores. Me gusta leer, cocinar, cuidar mi jardín, hacer joyas, hacer crecer suculentas y cactus en miniatura, escribir.

¿Cuáles fueron los primeros síntomas del cáncer de tu hijo?

Mi hijo tenía 23 años, tenía los siguientes síntomas:

  • - Fatiga
  • - Adelgazamiento
  • - Prurito
  • - Insomnio
  • - Sudores nocturnos
  • - Tos
  • - Fiebre
  • - Dificultad para respirar

¿Cómo se hizo el diagnóstico?

El diagnóstico fue bastante rápido. Ante todos estos síntomas, fuimos a ver a un médico de cabecera, quien le envió a hacer unas radiografías, pero lo que vio no le alarmó. Le dio antibióticos y medicación para hacer bajar la fiebre. Después de 2-3 días de tratamiento, como no estaba mejorando, decidimos consultar a un neumólogo. Tan pronto como vio las radiografías, nos dijo que había una masa anormal al nivel del corazón y de los pulmones, y que era necesario determinar qué era. Nos dirigió a un laboratorio de análisis. Al día siguiente, después de leer los resultados, el médico nos aconsejó que hiciéramos un escáner "lo antes posible". En ese momento, ya estábamos muy preocupados, porque el laboratorio se había puesto en contacto con nosotros el día anterior por teléfono para decirnos que teníamos que recuperar los resultados rápidamente, para llevarlos urgentemente al neumólogo.

¿Qué sentiste después del anuncio? ¿Estaba comprometido el pronóstico vital?

Sentí el miedo de mi vida y me sentí devastada. Además, estaba sola porque mi marido no habia podido acompañarme para recuperar los resultados. Así que fui sola al neumólogo. El médico miró cuidadosamente los CDs, creo que le tardó por lo menos 15-20 minutos en darme las noticias. Durante este tiempo, comprendí que algo serio estaba pasando, pero no tenía idea de cuál era el diagnóstico. Después de un largo tiempo, me dijo "es un tumor". La noticia cayó literalmente sobre mí.... pensé para mí misma, él va a morir....

El neumólogo fue en gran parte bastante técnico en sus explicaciones. Habló sobre biopsias, análisis, la necesidad de hacer todo rápidamente, etc. Muchas cosas técnicas, que no entendí en ese momento. En un momento dado, me dijo "tienes que seguir adelante", vio que estaba completamente abatida... De todo lo que pudo decirme, fue este consejo el que mejor aprendí, y el que me ayudó a enfrentarme a la continuación. Luego, cuando llegué a casa, tuve que contarle a mi marido y a mi hijo enfermo, a sus dos hermanos... fue un momento difícil. Mi hijo sospechaba un poco del diagnóstico, y en algún lugar se sintió aliviado de saber exactamente lo que estaba pasando.

El cirujano que hizo la biopsia fue más tranquilizador, nos dijo que los linfomas estaban entre los cánceres que se curan más fácilmente y por completo.

Sí, el pronóstico vital estaba comprometido. Estaba en estadio II, y mi hijo se quedaba sin aliento todo el tiempo, cada vez más fatigado.

¿A qué tratamientos se sometió tu hijo?

Él siguió una cura de ABVD + radioterapia, todo duró 6 meses.

¿Han sido eficaces estos tratamientos?

Desde la primera quimioterapia, la sensación de prurito y la fiebre desaparecieron y mi hijo finalmente pudo dormir. Los tratamientos fueron muy efectivos. No hubo vómitos, pero náuseas, sí. Tenía una fatiga severa los primeros 2 días después de la quimioterapia. Mi hijo no tuvo muchos efectos secundarios, ni tampoco demasiadas úlceras bucales. Tuve mucho cuidado de no cocinar comida picante durante este tiempo, él pudo seguir comiendo normalmente y recobró sus fuerzas rápidamente.

¿Qué dieta adoptó durante la quimioterapia?

Mi hijo siguió una dieta alta en grasas con pocos carbohidratos (a mi hijo nunca le gustaron los platos dulces, las golosinas o los pasteles...), pocos feculentos, fruta fresca siempre que era posible, muchas verduras (zanahorias, apio, canónigos), huevos, leche, yogur, requesón, carne de cerdo, salmón, tocino a la parrilla para acompañar ensaladas, frijoles.... Entre cada sesión de quimioterapia, comía casi de todo. Aprovechaba estos períodos para cocinar los platos que le apetecían, anticipándome a los días después de la quimioterapia, cuando su apetito disminuía, estaba muy cansado y dormía mucho.

Durante las sesiones de quimioterapia, los únicos alimentos que "pasaban" eran los platos fríos: yogur, ensalada de frutas, ensaladas de verduras crudas, fruta fresca. Imposible comer platos calientes, mi hijo no podía soportar el olor de los platos cocinados que le daban náuseas.

Más tarde, pudo preparar sus propias comidas, siempre le gustó cocinar. Como no siempre sabía lo que le apetecía comer, dejaba provisiones cuando tenía que salir de casa, huevos, ensalada, carne, queso.... él preparaba su propia comida según sus deseos. Creo que seguir haciendo las cosas que ama, de forma autónoma, le ayudó a enfrentar la enfermedad, a su manera.

Se unió a un club deportivo y volvió a entrenar mientras seguía con su quimioterapia, porque estaba empezando a ganar peso después de unas cuantas sesiones de tratamiento.... Iba solo, a pié. Estaba a unos 15-20 minutos de la casa.

¿Cómo está tu hijo hoy?

Va muy bien, ha retomado sus estudios, el deporte, y se está preparando para obtener su título. Después de un año sin estudiar, pudo completar sus prácticas de fin de curso, que habían sido interrumpidas debido a la enfermedad. Ha estado en remisión total durante 3 años.

Durante esta prueba, ¿te sentiste lo suficientemente apoyada como miembro de la familia del paciente? ¿Te han ofrecido apoyo psicológico, por ejemplo?

El personal sanitario nos ayudó mucho con su amabilidad. Fue reconfortante ver que los gestos técnicos estaban bien dominados. Las enfermeras nos explicaban en qué punto se encontraban las perfusiones, cuánto tiempo iban a durar... Eran alegres, sonrientes, eficaces, nos apoyaron mucho, nos ayudaron a no reaccionar de forma exagerada.

No, no recibí ningún apoyo psicológico y no me ofrecieron ninguno. Sin embargo, recibimos ayuda de gente que no conocíamos antes, un caballero muy amable que compartía su vehículo y nos llevaba al hospital para hacer las exploraciones de PET. Estaba bastante lejos, a una hora en coche. Nos hicimos amigos más tarde.

¿Qué consejo le darías a un paciente recién diagnosticado? ¿Y a sus padres?

En primer lugar, es importante tener en cuenta que tan pronto como una enfermedad supuestamente benigna (tos, migraña...) persista, es mejor consultar rápidamente, ya que esto puede ocultar una enfermedad grave.

Es necesario hablar claramente sobre lo que está sucediendo, informarse sobre los pasos a seguir en el tratamiento, hablar de ello juntos. Cuando el paciente es capaz de entender su enfermedad, debe ser ayudado proporcionando respuestas claras a sus preguntas. Y pensar que mientras se esté bajo tratamiento, todo es posible. Sobre todo, no focalizarse en los efectos secundarios (pérdida de cabello...). El pelo vuelve a crecer, y se ve aún mejor después, ¡lo confirmo! También es necesario mantenerse físicamente activo si el estado de salud lo permite, hacer deporte con suavidad, caminar. La alimentación es importante, está realmente en el corazón de la curación.

Como padres, podemos sentirnos culpables porque pensamos que si hubieramos estado más atentos, más presentes, menos ocupados en el trabajo, podríamos haber reaccionado a tiempo. No podemos perder este sentimiento de culpa, hay que lidiar con ello... Por otro lado, culparse no ayuda y desestabiliza al paciente..... La solución es encontrar juntos cómo seguir adelante (cómo estar más disponible, cómo vivir juntos las sesiones de quimioterapia, cómo organizarse en casa, para las comidas, acompañamiento después de las sesiones si el paciente está muy cansado...). Y decirse, siempre, que al final, ¡existe la sanación!

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Autor: Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity Francia, Louise es también editora en jefe de la Revista de Salud para proporcionar artículos, vídeos y testimonios que se centren en las experiencias de los pacientes y que hagan oír sus voces. Con una formación multidisciplinar en periodismo, coordina la redacción de contenidos para las plataformas Carenity y facilita la experiencia de los miembros en la página.

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