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Mieloma múltiple: "Debemos aceptar nuestra nueva normalidad y aprovechar al máximo el tiempo que tenemos"

Miembro de Carenity Italia, Yerevan, de 65 años, tardó muchos meses en obtener un diagnóstico porque al principio no se preocupó por sus síntomas. Ella nos explica cómo levantar la cabeza ante la enfermedad.

Los primeros síntomas

Me enfermé en 2012. Siempre he gozado de buena salud, excepto por una periodontitis (inflamación de los tejidos de soporte del órgano dental: la encía, el cemento, el ligamento alveolar y el hueso alveolar, N. del E.). El mieloma puede ser el resultado de una infección a largo plazo, puede que esta haya sido mi caso.

Tuve una infección de oído grave, seguida de un período en el que siempre me sentía exhausta, constantemente sin aliento. No entendía por qué, pero cuando estás acostumbrada a estar sana, piensas "no hay problema, se te pasará". Luego comenzó el dolor de espalda, a veces incluso por la noche, muy intenso. Un ortopedista me dijo que era a causa de una escoliosis, pero no me convenció.

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Perdí peso sin ninguna razón. Un día, mi peluquera, que me conoce desde hace mucho tiempo, me preguntó qué me pasaba, estaba preocupada por mi apariencia. Antes de irse, me miró con una mirada extraña en su cara y me dijo que me cuidara. Su mirada me impresionó. Decidí reanudar mi investigación para obtener un diagnóstico. ¡Puedo decir que me ayudó a no perder más tiempo!

Fui a ver a un joven doctor inteligente que conocía. Me prescribió análisis de sangre específicos "para descartar la posibilidad de enfermedades graves"... o más bien para confirmar que se trataba de una.

El anuncio del diagnóstico y los primeros tratamientos

Tan pronto como mi médico conoció los resultados, me envió a urgencias. Pocos días después, el hematólogo me dio la mala noticia con mucho tacto: me hizo creer que sólo tendría que tomar unos pocos tratamientos regularmente y que todo iría bien. Me dijo que la supervivencia era generalmente de diez años, lo que no es del todo cierto, pero debe haberle parecido más agradable decirlo.

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El trasplante de células madre es una experiencia que varía de persona a persona. Para mí, fue horrible. Durante meses, las paredes desgarradas de mi sistema digestivo me provocaron un dolor insoportable y me impedían comer normalmente. Cuando llegué a casa, me miré al espejo y me dije: "Quiero tres cosas: mi pelo, mis músculos y un poco de grasa en los huesos". Tardé seis meses en recuperar todo.

Apoyo ante la enfermedad

Mi esposo y yo somos una pareja muy unida y, por supuesto, él estaba muy ansioso y sufrió conmigo cuando yo estaba enferma. Mi hija también ha sufrido y sigue preocupándose por mí, pero como estoy bastante bien, está tratando de ser optimista. Esperamos que viva lo suficiente para que otros tratamientos, como las células CAR-T (una nueva inmunoterapia, N. del E.), puedan curar el mieloma.

Por mi parte, reaccioné al shock aniquilando mis sentimientos. Siete años después, eso no ha cambiado. Desde fuera, soy igual que antes, sociable, optimista, siempre dispuesta a reír. Pero en el fondo, perdí la capacidad de relajarme. En siete años, me dejé llevar tres o cuatro veces, durante unos minutos, y fue hermoso, pero no puedo repetir la experiencia más a menudo.

Yo diría que si mi primer deseo es que los médicos encuentren una cura, el segundo es poder relajarme como antes. Ni siquiera las sesiones con un psicólogo especializado en oncología me ayudaron. Nada es más doloroso que recordar el pasado cuando todo estaba bien.

En 2015, la enfermedad se había infiltrado en el estómago como amiloide. En el hospital, empecé a tomar lenalidomida (REVLIMID), que afortunadamente me salvó junto a la cortisona.

El futuro

Hoy, estoy en remisión. La vida no es realmente la misma que antes, tengo que dormir mucho, pero por lo demás estoy bien, incluso puedo hacer mis veinte largos en la piscina dos o tres veces a la semana.

Para todos, no debemos desesperar nunca, a pesar de las dificultades. Pude haber muerto dos veces en solo unos meses, pero sigo aquí. Sólo podemos aceptar la nueva normalidad y aprovechar al máximo el tiempo del que disponemos.

Muchas gracias Yerevan por este texto tan interesante.

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Autor: Baptiste, Community Manager

Especialista en el campo de la salud, del deporte y del digital, Baptiste se unió a Carenity en 2016 como Community Manager Italia. Su objetivo es ayudar a los miembros de Carenity a sacar el máximo provecho de la plataforma y proporcionarles apoyo y asesoramiento para gestionar mejor su vida diaria.

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