Foro Esclerosis múltiple (EM)

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

@Ana_C En el caso de mi esposa ( quien padece la EM) toma vitamina D3, también toma colágeno hidrolizado y cloruro de magnesio. No ha sido por recomendación del médico tratante si no por lecturas sobre los posibles beneficios de estos complementos nutricionales o vitamínicos. Digo posibles ya que no dispongo de suficiente información seria y verdaderamente contrastada al respecto para emitir un juicio valedero, pero es muy probable que el "efecto placebo" tenga algo que ver. Igualmente, de más está decir que una dieta balanceada en el caso de una persona sana, pudiera ser suficiente; no obstante en el caso de mi esposa, que por razones obvias no lleva una vida que le permita realizar ejercicios aerobicos o anaerobicos de manera normal, el deterioro de la movilidad le ha traído consecuencias como pérdida de masa muscular, sobrecarga en articulaciones y ligamentos aún, con la sola toma de estos suplementos. La actividad física, es imprescindible en todos los casos (es la mejor medicina) tanto para personas sanas como para pacientes de EM y sus beneficios están más que comprobados. De todas maneras, no estoy ni a favor ni en contra de tomar suplementos vitamínicos y dependerá del criterio que maneje cada paciente y lógicamente el médico. Saludos.

@EsEscleroso hola! Muy buena pregunta, pero yo la reformularía a todo lo contrario 🤭🤭😝😝

Porque d síntomas podemos hablar tod@s. Q si el calor, q si el frío, q si me molesta una pierna, una mano o todo, q si no puedo andar lo q quiero y más bla, bla, bla.... Hace 21 años d mi diagnóstico, cumplí 20 años cuando me diagnosticaron en el año 2002 y mi pregunta es ¿Qué ha cambiado en vosotr@s desde ese diagnóstico?

Para mí cambió todo 180°, mi manera de ver y vivir mi vida. Vivir ahora, porque no existe otro momento, no preocuparme por, y mañana? Pues mañana veremos. ☺️

Y creo q eso me ha revalorizado como persona. 🤭😝No considero q la EM me haya quitado nada. Hay cosas q ya no puedo hacer? Si. Estoy igual q hace 20 años? No. He pasado por varios tratamientos? Si. Ha habido alguno q no ha funcionado? Si. He pasado brotes chungos? Si. Pero al final, lo q queda, es lo q aprendes, y aprendí por ejemplo, q las cosas no duran para siempre. Y pasa con lo bueno, pero también con lo malo. ☺️👍

@Beatriz75, yo estoy actualmente con Mavenclad…también tuve 2 brotes seguidos (de 1 mes entre uno y otro), pero no veo que Mavenclad sea esfectivo…por lo menos en mi caso. Es muy cómodo de tomar, y al tomarse durante solamente los 2 primeros meses, el resto del año, te olvidas de la EM (si te funcionase).

De efectos secundarios, noté un poco de afinamiento de cabello, y caída no demasiado más de lo que ya se me caía antes. Lo que sí puedo asegurar es que noté muchísima fatiga.

a día de hoy, lo que te aconsejo es Ocrevus, basándome en mi experiencia. Pero recuerda que cada cuerpo es un mundo, que a mí no me haya funcionado, no significa que no te vaya a funcionar a ti. Por calidad de vida, si a ti te funciona bien, Mavenclad es la mejor opción.
Espero haberte ayudado. Mucho ánimo, y fuerza. 💪🏻 🤗

@Amaya-2012 otro con aubagio por aquí. Antes pasé por rebif y plegridy.

Llevo con aubagio unos 4 años y ha sido una liberación total, una maravilla. De tener que tomarme 8 Paracetamoles a la semana para el dolor de cabeza a ningún efecto secundario. Da igual cuando lo tome, que no me hace reacción. Yo lo tomo después de comer pero a veces se me ha olvidado y lo he tomado en la cena.

El pelo se me ha caído un poco más pero ya tenía poco así que ahora me rapo al cero.

Sobre todo para los viajes el no tener que depender de la dichosa neverita ha sido una bendición.

El único suplemento que tomo es vitamina D y de vez en cuando magnesio para prevenir migrañas (estas no tienen nada que ver con la em ni con el medicamento, las he tenido siempre)

Que te vaya bien, ya nos contarás.