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Pacientes Fibromialgia
¿Cómo os diagnosticaron a vosotros?
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siouxie
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siouxie
Última actividad en 5/11/24 a las 23:24
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a mi si q me los pusieron ... ahora mismo no recuerdo cuantos pero si ...
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siouxie
Núria Dangla Feliu
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Núria Dangla Feliu
Última actividad en 28/10/24 a las 22:10
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A mi tampoco me pusieron grados, dijo que quien tiene fibromialgia tiene esta enfermedad y hay epocas mejores que otras, pero no necesita grados ni puntos.
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Núria Dangla Feliu
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Ostras lo mismo que me dijo a mi..... Pero luego supongo que para un informe te lo exigen.
CintaA
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CintaA
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Última actividad en 10/11/24 a las 16:04
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Yo en los informes no tengo grado de Fibromialgia pero si de Sindrome de Fatiga Crónica.
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Cinta
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CintaA que síntomas tienes y que pruebas te han echo??
y si no es pedir mucho, como lo especifica en el informe?
gracias
Belen69
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Belen69
Última actividad en 25/10/24 a las 9:46
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A mi tampoco me pusieron puntos ni nada, solo Fibromialgia.
CintaA
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CintaA
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Última actividad en 10/11/24 a las 16:04
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Hola a tod@s y especialmente a FLORDETE5 que eres quien me preguntas. Perdona por el retraso pero esta semana no es de las mejores.
Empiezo por el diagnóstico. En mi informe pone:
"Guiados por evaluación integral, anamnesis exaustiva y exploraciones complementarias, la paciente presenta el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica según los criterios de Fukuda1994 y el Consenso Canadiense 2003. Ese síndrome es reconocido por la OMS desde 1989: Código 780.71 en el CIM y Código G93.3 en el CIE10.
Según el Scale Fatigue Impact, nuestra paciente presenta Fatiga en GradoIII severo-grave que le ocasiona importante invalidez psicosocial y física."
En cuanto a las pruebas, me han hecho bastantes. Sobretodo análisis hormonales, víricos, anti-herpes-virus de varios tipos, tumorales, de vitaminas (aquí encontraron el grave déficit de vitamina D), inmunología, minerales, etc. También pruebas de capacidad pulmonar, de esfuerzo, las psicológicas periódicas sobre la ansiedad, el sueño, la depresión y, claro, infinidad de TAC's por todos los problemas musculo-esqueléticos que se añaden a la Fibro y al SFC.
Síntomas!!!! supongo que como tod@s, podríamos estar todo un día hablando de ellos.
-Por supuesto este cansancio extremo que nunca te abandona, te vas a la cama con él y te levantas como si hubieses corrido una maratón, eso los días que puedo levantarme, algunos ya ni lo intento, por el cansancio y por el dolor. ¿Qué me duele? Todo. Algunos días solo las articulaciones y los músculos. Otros, hasta la piel y el cabello, no puedo tocarme la raíz del cabello.No tengo ni un solo día sin dolor.
-Transtorno del sueño mixto, tengo que tomar medicación para empezar a dormir y para poder seguir durmiendo.
-Síndrome seco de ojos y boca
-Alergias múltiples de piel
-Síndrome de piernas inquietas
-Acúfenos
-Alteración de la concentración y fallos de memoria.
-Mucho dolor de cabeza.
-Como supongo que también es normal para otr@s, la parte psíquica-afectiva-emocional la tengo afectada, socialmente no siempre respondo como debería, prefiero estar sola, en silencio...
En fin, podría seguir pero ya es suficiente. Y con todo esto, hay días que me parece estupendo seguir aquí, ver el sol, acercarme a la playa como hoy y poner los pies dentro del agua y por la tarde encender la chimenea.
Un abrazo!!!
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Cinta
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CintaA yo tengo dolores articulares, contracturas o mejor dicho la espalda contracturada, sentada me duele cadera y coxis y cuando me intento levantar y caminar, soy como "las muñecas de famosa... Se dirigen al portal.." Hasta que llevo un rato de pie o como digo yo hasta que caliento motores. Del dolor de cadera no paro de mover y estirar piernas ( no se si eso es el síndrome de piernas inquietas). Estoy perdiendo la fuerza en las manos ( abrir botes, caerse cosas de las manos..) y comienzo a tener fallos cognitivos.
ants tenía alteraciones del sueño. Ahora llevo una temporada que a las 23:30 me entra un sueño de repente que me caigo y duermo hasta las 8 del tirón. Con brote me despierto por el dolor de cadera. el cambio ha sido des de que duermo abrazada a una almohada de 1'40 x 70, la pongo a lo largo, le echo una pierna y un brazo por encima y parece que me descansa la cadera y la espalda.
tu diagnostico es súper técnico. yo no tengo informes tan currados. Los míos son del médico del CAP.
Pensaba que igual yo también tenía SFC, porque con el día a día no puedo, todo me cuesta y parece que yo vaya a cámara lenta y el mundo se mueva muy rápido. Pero realmente son muy pocos los días que me tenga que quedar en la cama.
pues claro que es estupendo seguir aquí, somos luchadoras/res natas/os!
que buen plan meter los pies en el agua y luego encender la chimenea!!!
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
CintaA
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Última actividad en 10/11/24 a las 16:04
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Flordete5, tu síntomas son bastante susceptibles de una posible Fibromialgia . Pide una derivación a una unidad cercana si la hay en tu Comunidad Autonoma o a un internista.
En Internet hay bastante información sobre las dos enfermedades así como de la Fatiga Crónica que es diferente. Seguramente ya te has documentado, pero si no lo has hecho aún, te ayudarnos a identification o no más con una de ellas.
El Sindrome de piernas inquietas se manifiesta más por la noche, cuando está en la cama. No paras de moverlas, tienes espasmos, calambres, ...
Saludos y en lo que podamos ayudarnos o compartir aquí estamos.
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Cinta
Usuario desinscrito
CintaA, estoy diagnosticada de LUPUS, Fibromialgia y Distemia.
el LUPUS me lleva la internista en Bellvitge, pero de la fibromialgia nadie.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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la reumatóloga en su informe me diagnostica Sd fibromialgico. Cuando le comente que porque no me ponía puntos o grados como se que ha puesto a mi cuñada, me contesto que no era necesario, que al poner que tenía fibromialgia ya se daba por sentado y que no hacia falta.
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