Linfoma no Hodgkin: "No pensamos en la curación sino en la muerte"

Hola Sophie, aceptaste contarnos tu experiencia y te lo agradecemos. 

En primer lugar, ¿podrías hablarnos más sobre ti? 

Me llamo Sophie, estoy casada y trabajo con mi marido en el sector funerario en Charente. 

Me encanta la naturaleza, socializar y los animales. 

¿Hace cuánto tiempo que tienes un linfoma no Hodgkin? ¿Qué síntomas te alertaron/te llevaron a buscar ayuda? ¿Fue difícil el diagnóstico? ¿Has consultado a muchos especialistas? 

Los primeros síntomas de mi linfoma B de alto grado, con trombosis, se produjeron en marzo de 2020. Poco sabía entonces que las siguientes semanas se convertirían en una pesadilla, con dolores de cabeza, dolores de garganta, andar de pato, problemas respiratorios (mi nariz se estaba obstruyendo), pérdida del olfato y del gusto (nada que ver con el Covid-19 aunque esto es lo que me dijeron varias veces durante el confinamiento en urgencias). 

Mi médico fue muy receptivo y me apoyó. Me remitió a un ORL que, tras una nasofibroscopia, pensó inmediatamente en un cáncer, una palabra que mi conciencia no quería oír. Sólo una biopsia podría confirmar este diagnóstico. Otros dos otorrinolaringólogos se turnaron para hacer una nasofibroscopia y, finalmente, una biopsia para averiguar qué había detrás de mi cavum. 

¿Cómo viviste este diagnóstico? 

Lo pasé muy mal con esta espera porque desde marzo hasta finales de mayo, cuando estuve hospitalizada de urgencia, el dolor persistente y los inconvenientes de la morfina, parecían insuperables. 

¿Cómo se explica que en medio de un confinamiento, el servicio de urgencias te recete paracetamol que, en mi caso, no servia para nada? 

¿Cuál fue la reacción de tus seres queridos cuando te diagnosticaron tu enfermedad? ¿Comprenden la enfermedad? ¿Te apoyan? 

Tanto mi familia como yo nos quedamos atónitos. El cáncer, cuando te golpea muy de cerca, te destruye. Al principio no se piensa en la recuperación sino en la muerte. Mi familia me apoyó, al igual que los pocos amigos que no abandonaron el barco. 

¿En qué fase del cáncer estás/has estado?  

En este es de agosto de 2021, estoy en remisión desde mediados de noviembre de 2020 con una fatiga intensa y continua. 

¿Cuáles eran/son tus síntomas cotidianos? ¿Qué impacto ha tenido la enfermedad en tu vida profesional y privada? ¿Qué tratamientos has seguido? ¿Fueron eficaces? ¿Has experimentado algún efecto secundario? Si es así, ¿cuáles? 

Hospitalizada desde finales de mayo de 2020 hasta mediados de julio del mismo año, bajo los efectos de la morfina y con la desaparición del gusto y el olfato, me encontré desestabilizada. Mi cerebro no tenía puntos de referencia. Los vómitos debidos a la morfina y luego a la quimioterapia fueron difíciles de manejar a pesar de la medicación que debía protegerme de estos inconvenientes. Me pusieron una cámara implantable (una vía venosa central permanente para los tratamientos inyectables a largo plazo) que tuvieron que retirar después de la quinta quimioterapia porque estaba infectada. Se sustituyó por una PiCC Line (un catéter central insertado en la periferia) que también se retiró 15 días después porque contraje una infección estafilocócica. Mis últimas tres quimios se hicieron por la vía normal. 

Mis dos primeras quimios se hicieron por punción lumbar cada 15 días y luego cada 3 semanas; un protocolo de 8 sesiones de más de 5 horas. 

Mi vida profesional está en stand-by. Reconocida como discapacitada, estoy de baja por enfermedad. El cáncer y la trombosis me han provocado vómitos, anemia, pérdida de peso y de cabello, uñas quebradizas, un periodo de estreñimiento, capsulitis (encogimiento de la cápsula, es decir, la capa más gruesa de la envoltura articular) y algodistrofia (dolor continuo en una región del cuerpo) en el brazo y la mano izquierdos. 

Sobre mi estado general, en febrero me rompí el cuello del fémur. Esto ha afectado a mi vida matrimonial. Al trabajar con mi marido en un trabajo muy ajetreado, se puede entender que la situación era preocupante. Es difícil resumir este periodo de mi vida que, sinceramente, me gustaría olvidar. 

¿Has tenido que adaptar tu estilo de vida (hábitos alimenticios, por ejemplo)? 

Hablé del gusto y del olfato, lo que provocó un rechazo a la comida porque mi cerebro estaba desestabilizado. La pasta era uno de los únicos alimentos que aceptaba. 

¿Cómo juzgaste/experimentaste el apoyo médico y/o psicológico?  

El apoyo fue difícil porque el periodo de confinamiento no ayudó a la situación. La psicóloga del hospital me ayudó lo mejor que pudo, y la atención de la AHH (Hospitalización a Domicilio) suplió algunas carencias. 

Durante este periodo, como paciente de cáncer, nos sentimos aislados. 

¿Qué opinas de las plataformas de intercambio de pacientes como Carenity? ¿Encuentras los consejos y el apoyo que buscas?  

Me alegro de que existan páginas como Carenity en los que puedes encontrar muchos consejos y apoyo que te ayudan en tu vida diaria y evitan que estés solo. Compartir tus experiencias de enfermedad y recuperación te fortalece en esta lucha, que puedes o no ganar, pero hay esperanza. Toda buena intención es positiva y beneficiosa. 

Por último, ¿qué consejo darías a los pacientes que también padecen este cáncer?  

Los buenos consejeros no son buenos pagadores, pero yo advertiría de todos los inconvenientes de la quimioterapia y aconsejaría aceptar toda la ayuda posible.