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Los miembros de la comunidad de Carenity están activos cada día, participando, comentando y ayudándose mutuamente. Estas discusiones principales son un reflejo de las discusiones en todos los foros dedicados a alguna enfermedad, que registran un gran número de comentarios, reacciones y participaciones recientes. Son de gran interés para nuestros miembros.

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avatar BrendaS

avatar Maxelly

avatar Torvi1975

Hola! Empecé a tomar Dovato hace 4 meses y fatal, pulso acelerado cuando estoy en reposo, falta de aire, dolor de cabeza, dolor en la extremidades, (exactamente en rodilla y codo) apatía, tristeza, venas de las piernas hinchadas, hormigueo en piernas….ya no lo voy a tomar más! Llamaré al médico y que me diga lo que tengo que hacer, hoy lo tome por la mñn y llevo como. Dolor de cabeza todo el día !

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avatar Belen88

avatar Ana_C

avatar marthha

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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avatar Cristina1974

avatar Margot62

avatar JIOrue

yo tuve que llevar a los tribunales a la Seguridad Social,pues no me daban la minusvalia.

Cuando salio el juicio lleve a mi abogado i  un perito, gane el juicio i me dieron  un 46 de minusvalia

y la invalidez permanente,tenia 62 años y con ello me jubile.

Vivo con mi enfermedad , tengo temporadas buenas y malas .

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avatar jose20011

avatar Ana_C

avatar Adela27

@PomponCJEM Hola :) Fue mi primer tratamiento, los pinchazos los llevé bien, cuide mucho mi piel y seguí todas las recomendaciones de mi enfermera, piel hidratada, masajes con anticelulíticos. La tripa para mi era la mejor zona, la peor los muslos.

A mi Copaxone me fue muy mal, mi EM ha sido muy amable, muchos años como sindrome radiologico aislado, hasta que en una revisión salió una nueva lesión y por eso empecé con Copaxone. Nunca me había sentido enferma hasta entonces, tenía un agotamiento extremo, me sentía muerta en vida. A los 5 meses cambié de hospital porque no me entendía con mi neuro, en la resonancia de control apareció nueva lesión por lo que no me funcionó. Mi nuevo neuro me lo cambió por un medicamento de nueva generación Mavenclad.

A la semana de retirarme el Copaxone volví a sentirme estupendamente, como era yo antes, al mes y medio empecé con Mavenclad y ningún efecto secundario. Todavía no han pasado los 2 años para valorar si me está funcionando 🤞

A mi no me fue bien Copaxone, pero se de personas que llevan años con el y les va estupendamente, así que espero que a ti también!!

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avatar Maria_Jones88

avatar Claudvg

avatar Noeliaalonsolozano

avatar JohnAlej

avatar Israel

avatar ajardinado

Yo tomo Biktarvy hace tres años antes tomaba Trizivir durante 16 años seguidos la diferencia es abismal, Biktarvy es lo mejor hasta el día de hoy.

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avatar Mar567

avatar Efren

avatar PacienteX

Hola Paciente X y a todos. Hace tiempo que no entro a este foro, pero ya he comentado aquí mi caso antes. En el 2012 yo me encontraba en una situación muy parecida a la tuya. Es increíble leer algunos casos y encontrar tantas coincidencias, pero sucede. Yo tenía, agujetas, dolor de estómago, de espalda, cansancio, debilidad, náuseas, febriculas, dolor de cuello, temblores en las piernas, dolor en muñecas, brazos, en la nuca, en los dedos y en la cabeza, insomnio crónico, y algunas cosas más. No podía más. Me hice muchos estudios y mis resultados fueron muy parecidos a los tuyos. Con algunas cosas en la columna, con el mínimo para no tener lupus, y en todo lo demás más acorde a una persona de mi edad. Tenía 37 en ese entonces. Fui a ver a todo tipo de especialistas: neurólogos, psiquiatras, nefrólogos, otorrinos y reumatólogos. ME fui a ver a uno de los mejores neurólogos del país, un especialista en columna y me dijo que los resultados de mis estudios no tenían nada que ver con mis síntomas, lo cual me dio algo de tranquilidad, sin embargo los 3 reumatólogos me diagnosticaron Fibromialgia, me dijeron que era incurable. Yo entraba a los foros para ver si alguien se había curado y no encontré testimonios de eso, todos los testimonios positivos eran con intención de vender un libro o un remedio mágico. Me deprimí, mucho, quería morirme antes que vivir con ese dolor. Al leerte me reconozco perfectamente porque yo también me sabía toda la terminología médica, la de los síntomas, la de los resultados de los estudios, etc., un doctor me hizo notar eso y me sugirió que mi estado mental estaba muy alterado. Estaba siendo obsesivo con mi enfermedad. Un neurólogo me dio un cóctel de: Alprazolam, Clonazepam, fluoxetina, olanzapina y escitalopram, era lo único que me daban, pues el tratamiento de la fibromialgia era multidisciplinario, y tenía que ir a varios especialistas. También fui a quiroprácticos, los cuales me ayudaron un poco. Me sentía tan mal que pensaba en el suicidio, pero un día decidí vivir, vivir sin dolor. Empecé por ahí, por decidir curarme del dolor. Lo segundo que hice fue cambiar mi alimentación, empecé a comer muchas verduras, frutas, jugos y pescado. Después hice ejercicio, primero poco porque me agotaba, pero lo hacía incluso con dolor, primero 30 segundos o un minuto en la caminadora y así iba aumentando de a poco, también empecé a hacer escaladora y pesas. La cuarta cosa que hice fue atender mi mente, para eso me metí a un grupo de autoayuda y fui a psicoterapia. Luego de ser muy constante con estas medidas, empecé a mejorar, me llevó varios meses empezar a estar mejor. Pero lo logré, al cabo de un año, mis dolores y molestias eran casi imperceptibles. Pensé que estaba curado y abandoné mis caminos de curación y entonces tuve una recaída terrible, me sentía peor que la primera vez. Entonces tuve que empezar de nuevo desde cero. Hoy llevo dos años viviendo una vida sin dolor, no es que no los tenga, es que no los noto. Eso es lo que descubrí, la enfermedad sigue conmigo, pero la he vencido, antes me gritaba en los oídos, ahora apenas la oigo susurrar de vez en cuando. Continúo con el insomnio crónico, y con las depresiones también, tampoco he podido dejar de fumar, fue lo único que no quise hacer. Aún así estoy al pendiente de no recaer de nuevo. Yo tengo fibromialgia, vivo sin dolor y no vendo nada. Entro a los foros sólo a decir que sí se puede vencer a la fibromialgia, yo lo hice. Tres reumatólogos me diagnosticaron fibromialgia, y hoy vivo sin dolor y sin medicamentos, pero cuidando cuatro cosas: 1. Las ganas de vivir y de vivir sin dolor. 2. La terapia o asistencia mental-emocional (cualquier cosa que ayude con el manejo de las emociones: Yoga, psicoterapia, grupo de autoayuda). 3. La alimentación. Comer lo más sano posible. 4. Ejercicio, la actividad física es importantísima, yo hacía ejercicio aún con dolor, los primeros meses. Luego el dolor fue diluyéndose. Haciendo estas 4 cosas pude recuperar mi vida. Hoy salgo con mis amigos, camino, disfruto, me desvelo, tomo unas cervezas, incluso fumo, hago ejercicio, en pocas palabras: volví a ser yo. Ah, otra cosa que se me olvidaba, y que fue muy importante para mi recuperación, que quizás pueda entrar en la parte de la atención mental-emocional es el MIEDO. Yo tenía mucho miedo, y ahora sé que en mi caso EL MIEDO es lo que me enferma y me hace recaer. Hoy me cuido, pero NO TENGO MIEDO, por eso es que me desvelo y disfruto. EL MIEDO puede ser a cualquier cosa: al fracaso, a la soledad, a la enfermedad, incluso y muy importante: al DOLOR. NO tengas MIEDO paciente X, puedes salir, puedes recuperarte. Yo lo hice. Un saludo a todos y todas. 

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avatar Adela27

avatar Amparito123

avatar Arian14

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Los miembros de Carenity reaccionan diariamente a los comentarios y respuestas dentro de una discusión. Los mejores comentarios son los que tienen el mayor número de reacciones de "Respuesta útil". Estos comentarios son considerados útiles por la comunidad y probablemente sean de utilidad para un gran número de personas.

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avatar jango2000

avatar CintaA

avatar Patriciar

Bora Bora paraíso total!! . Sol, menos calor, relax y vistas maravillosas.

Probaría los pescados y frutas tropicales de ahí 🍍🥭🥥

y luego a dormir en una hamaca entre dos palmeras 🌴 🥰

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avatar LourdesRosario

avatar JorgeHuaracallo

avatar Adela27

Yo me cuido todo el año. Pero en verano , no me apetece comer poel calor o el csnsancio. Aprovecho las frutas de verano , la piña fría me encanta , o comer ensaladas super mixtas . Cocino varios panes sin gluten y los congelos , pollo al limón , hago lo mismo , carne guisada o asada y al congelador etc. Así voy sacando una ración el dique me apetece , sin verme obligada a cocinar todos los dias. Saludos

Un abrazo.

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avatar JavierA.

avatar MarkHernandez17

avatar Pablomn

@JavierA. Hola,

lo cierto es que yo era psicólogo, doctorado , y terapeuta especialista en adicciones, pero ya no trabajo. Te lo digo solo por curiosidad, pero lo que te aconsejo es que vayas a un hospital público. Allí, son psicólogos clínicos, ellos deben superar el PIR, los otros, no los desprecio porque hay muy buenos profesionales en muchos sitios, son de la salud y no tienen , sino se han especializado posteriormente, una experiencia y formación pura en psicología clínica. Esto, parece que no, pero es importante porque te aparta de posibles magos. Yo he sido atendido por decenas de psicólogos y algunos parecían más magos que profesionales de la salud. Así, en el sistema público, obligan a ejercer un tipo de psicología respaldada por la evidencia empírica y sabes que, al menos, te están tratando con un método eficaz. Pero, de todas formas, fuera del sistema puedes encontrar profesionales muy valiosos, que pueden tener un enfoque diferente como: humanistas, conductuales, gestalt, etc. no me extiendo más, pero mi último consejo, mira bien con quien te vas a tratar porque es importantísimo, mira su formación, su experiencia, etc. y , sobre todo, si ves que en las primeras visitas no hay sintonía con el/la psicólogo, le dices claro lo que piensas y fuera. También exponle claramente tu caso y si está preparado y ve factible una mejora significativa según su plan, pregunta todas las dudas, las posibilidades. Mira si es alguien que actúa solo de manual o es humano, si es empatico, que no se asuste ni haga preguntas inapropiadas o se sorprenda cuando le cuentes algo. Y si ves que todo va en marcha, aférrate a un profesional y hazle caso, a no ser que veas que puede dañarte. Te digo todo esto desde la experiencia de estar en los dos lados de la mesa, y de más de 20 años en tratamiento. Ves haciendo, con el tiempo, una revisión de si estás consiguiendo los objetivos que te proponías y los que te propuso el profesional. No se, me dejo cosas, pero este tema tiene material para un libro entero. También, por último, mira la disponibilidad que tiene para visitarte y si puede contactar en caso de urgencia.

un saludo, seguimos hablando por aquí

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avatar amlb1961

avatar Romeoimpact

avatar Adela27

Yo hago ejercicio todos los días. En cuanto me levanto, sobre las 9, me pongo el pantalón corto y la camiseta y practico yoga hasta las 11h. Después preparo el desayuno, fruta, avena, con cereales y la infusión voy cambiando o manzanilla o cúrcuma y cuando termino de desayunar, voy al baño aprovechando el estímulo de ingerir alimentos. Me pongo el bañador y aprovecho para refrescarme y nadar un poco. A las 14h ya he terminado y es cuando empieza a subir la temperatura y me encierro en la casa, ventanas cerradas, voy abriendo las ventanas que ya no les da el sol. Leo o veo la televisión hasta las 18 h cuando preparo la comida. El año pasado estuve en un centro de yoga en Alemania y comían dos veces al día, he seguido con esta rutina y me va bien.

Os animo a practicar yoga, pilates o cualquier ejercicio que os venga bien, aunque ahora en verano hace mucho calor.

Hay que buscar el mejor momento para practicar.

La piscina, además de bajar la temperatura corporal me permite hacer los ejercicios de natación terapéutica.

Un saludo a todos

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avatar ApNeas

avatar CHELOO

avatar Lorenitalonsor

Hola 👋🏼

En mi caso (esclerosis multiple) no he tenido que hacer mayores cambios, si bien tengo problemas de sensibilidad en los pies y algo de rigidez muscular, siempre he tenido vehículo automático, lo cual facilita mucho las cosas.

Lo que si, es tener que hacer paradas cada 70 o 80 minutos, para estirar e ir al baño.

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avatar carambilla

avatar LorenaFarace

avatar EvaReche

@Javier.B hola!

Pues mira, para mí, más que los sentidos lo que cambió fue el sentido de mi vida. 🤭😊 Lo que hizo que yo cambiara en todos los sentidos 🤣🤣

Descubrí que soy más fuerte de lo que pensaba, descubrí que tengo un montón de paciencia, aunque me siguen poniendo mala muchas tonterías de la gente 🤭🤭🤣🤣 entendí lo que soy. Y no soy una enferma. Soy Eva y tengo EM. 😝

Hace exactamente 23 años de mi diagnóstico. Hace 23 años estaba en el hospital con una pierna entera dormida y...no soy la misma persona desde que salí con ese diagnóstico. Aunque en ese momento no lo sabía aún, estoy contenta con el cambio. Y por qué no decirlo, orgullosa de mí 🤭

Como dijo Murakami, no serás la misma persona cuando acabe la tormenta.

No sé si valdrá esta respuesta 🤣🤣 pero me apetecía compartir lo que supone para mí la EM. Y después si, algún hormigueo de vez en cuando, ando raro a veces y...bla bla bla. Pero lo importante es que hay montones de medicaciones, que podemos mantenernos estables, que igual, no será en todos los casos, pero podemos y debemos salir adelante más fuertes y sabios si cabe. ☺️👍

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avatar Lorenitalonsor

avatar Javicho

avatar Eugenia88

Hola 👋🏼

También pasé (o tal vez sigo en ella) por la etapa de saber si los síntomas iban a quedar como secuelas permanentes, y mas por el hecho de tener "mal pronóstico" (hombre, mayor de 40)

Después de 1 año de diagnóstico, primera parte del tratamiento con Mavenclad, puedo decir que es posible mejorar (no sé si recuperar); en mi caso tuve afectación en la sensibilidad en las piernas y rigidez muscular, en su momento no podía caminar mas de 1 calle sin tener que parar, hoy la velocidad es normal y puedo caminar mayores distancias sin inconvenientes.

Sin medicamentos para eso, solo paciencia 🙃 y ejercicio en bicicleta estática.

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avatar ToniaSalváMartín

avatar Cris71

avatar Anitaa

Sensible, lo que unido a la empatía hace que disfrute lo bueno como el que más, pero con lo malo, me pase lo contrario 🙆

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avatar carambilla

avatar Benedicta

avatar LourdesRosario

Yo pienso que cada uno debe ocuparse de lo suyo y si habla de los demás debe ser para ayudar no para hacer daño.

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avatar carambilla

avatar caotikah

avatar JavierA.

No recibo ayudas del Estado...de momento, pero NADIE está libre de tener que recibirlas algún día, así que no escapamos para arriba, que luego nos puede caer en toda la cara....( no estar a favor de las ayudas, es de miserables...y sí, hay que establecer mecanismos de control para que no se cometan injusticias, pero como para todo...no hay que señalar a nadie de forma negativa por percibir ayudas...primero conoce su historia, y después, si te atreves, critícalo...)

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Foros de las enfermedades más populares

Habla con los miembros de nuestra comunidad de pacientes en espacios dedicados por patología. Estos foros de enfermedades son un ejemplo de los foros existentes en Carenity. Puedes plantear tus preguntas y compartir tu experiencia con los miembros que viven con los mismos problemas que tú.

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Hela

Hela Ammar

Farmacéutica, Hela es Data Scientist en Carenity. Utilizando sus conocimientos científicos y médicos, apoya a los distintos responsables de proyecto en la realización de estudios en la vida real con los miembros de la comunidad.Hela se licenció en la Facultad de Farmacia de Monastir (Túnez) y se doctoró en Farmacia. Tras unas prácticas como analista de mercado en el Ministerio de Salud Pública de Túnez y otras como asistente de gestión de productos para la diabetes, decidió completar su formación científica inicial con un máster en Gestión Farmacéutica y Biotecnológica en la ESCP Business School.Hela se incorporó a Carenity en mayo de 2022, como Data Scientist tras haber realizado sus prácticas de fin de carrera en Novartis como Junior Product Manager en asma grave.A través de sus diversas experiencias en hospitales y farmacias, Hela ha tenido la oportunidad de trabajar estrechamente con los pacientes y ha desarrollado un conocimiento de las enfermedades crónicas.

Ana Maria

Ana Maria Cano Lopez

Ana es la Community Manager España de Carenity. Su labor principal es la de interactuar con la comunidad española de Carenity y animarles a que compartan sus experiencias personales en el foro. Además se encarga de traducir y adaptar artículos para la revista de Salud de la plataforma española.Ella cuenta con un grado en Publicidad y Relaciones Públicas de la Universidad de Alicante, España y con un Máster en Comunicación Internacional en iSCOM, Paris, Francia. Trabaja como autónoma en Carenity desde 2023.

carambilla

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Paciente, Enfermedad de Parkinson

Lolita

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CintaA

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Andresm

Andresm

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Patry319

Patry319

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Bitxo1

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Paciente, Enfermedad de Parkinson

Lunamsanz

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PilarC.

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NurIbaLu

NurIbaLu

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Mariangus

Mariangus

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Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

GiCorona

GiCorona

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Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

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Lo que dicen nuestros miembros

Estas son citas y opiniones enviadas por los miembros de Carenity. Pacientes, familiares, interesados, comparten aquí su experiencia y su opinión sobre el foro de Carenity y lo que les ha aportado discutir y compartir con otros pacientes.

"No me ha sido fácil adaptarme a la vida con DT2. En Carenity he encontrado personas que me entienden y me ayudan con sus conejos a llevar mejor la enfermedad en mi vida diaria."

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Blanca
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Alejandro
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"Vivir con asma me ha impedido disfrutar de algunas cosas de la vida que todo mundo disfruta. Gracias al foro de asma, puedo compartir mis pensamientos con otros pacientes y no sentirme tan sola."

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Catalina
Asma, Paciente
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