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Top discusiones

Los miembros de la comunidad de Carenity están activos cada día, participando, comentando y ayudándose mutuamente. Estas discusiones principales son un reflejo de las discusiones en todos los foros dedicados a alguna enfermedad, que registran un gran número de comentarios, reacciones y participaciones recientes. Son de gran interés para nuestros miembros.

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avatar Mani01

avatar Pame2022

avatar Conchan

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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avatar BrendaS

avatar Maxelly

avatar Torvi1975

Hola! Empecé a tomar Dovato hace 4 meses y fatal, pulso acelerado cuando estoy en reposo, falta de aire, dolor de cabeza, dolor en la extremidades, (exactamente en rodilla y codo) apatía, tristeza, venas de las piernas hinchadas, hormigueo en piernas….ya no lo voy a tomar más! Llamaré al médico y que me diga lo que tengo que hacer, hoy lo tome por la mñn y llevo como. Dolor de cabeza todo el día !

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avatar Lorena

avatar Efren

avatar PacienteX

Hola Paciente X y a todos. Hace tiempo que no entro a este foro, pero ya he comentado aquí mi caso antes. En el 2012 yo me encontraba en una situación muy parecida a la tuya. Es increíble leer algunos casos y encontrar tantas coincidencias, pero sucede. Yo tenía, agujetas, dolor de estómago, de espalda, cansancio, debilidad, náuseas, febriculas, dolor de cuello, temblores en las piernas, dolor en muñecas, brazos, en la nuca, en los dedos y en la cabeza, insomnio crónico, y algunas cosas más. No podía más. Me hice muchos estudios y mis resultados fueron muy parecidos a los tuyos. Con algunas cosas en la columna, con el mínimo para no tener lupus, y en todo lo demás más acorde a una persona de mi edad. Tenía 37 en ese entonces. Fui a ver a todo tipo de especialistas: neurólogos, psiquiatras, nefrólogos, otorrinos y reumatólogos. ME fui a ver a uno de los mejores neurólogos del país, un especialista en columna y me dijo que los resultados de mis estudios no tenían nada que ver con mis síntomas, lo cual me dio algo de tranquilidad, sin embargo los 3 reumatólogos me diagnosticaron Fibromialgia, me dijeron que era incurable. Yo entraba a los foros para ver si alguien se había curado y no encontré testimonios de eso, todos los testimonios positivos eran con intención de vender un libro o un remedio mágico. Me deprimí, mucho, quería morirme antes que vivir con ese dolor. Al leerte me reconozco perfectamente porque yo también me sabía toda la terminología médica, la de los síntomas, la de los resultados de los estudios, etc., un doctor me hizo notar eso y me sugirió que mi estado mental estaba muy alterado. Estaba siendo obsesivo con mi enfermedad. Un neurólogo me dio un cóctel de: Alprazolam, Clonazepam, fluoxetina, olanzapina y escitalopram, era lo único que me daban, pues el tratamiento de la fibromialgia era multidisciplinario, y tenía que ir a varios especialistas. También fui a quiroprácticos, los cuales me ayudaron un poco. Me sentía tan mal que pensaba en el suicidio, pero un día decidí vivir, vivir sin dolor. Empecé por ahí, por decidir curarme del dolor. Lo segundo que hice fue cambiar mi alimentación, empecé a comer muchas verduras, frutas, jugos y pescado. Después hice ejercicio, primero poco porque me agotaba, pero lo hacía incluso con dolor, primero 30 segundos o un minuto en la caminadora y así iba aumentando de a poco, también empecé a hacer escaladora y pesas. La cuarta cosa que hice fue atender mi mente, para eso me metí a un grupo de autoayuda y fui a psicoterapia. Luego de ser muy constante con estas medidas, empecé a mejorar, me llevó varios meses empezar a estar mejor. Pero lo logré, al cabo de un año, mis dolores y molestias eran casi imperceptibles. Pensé que estaba curado y abandoné mis caminos de curación y entonces tuve una recaída terrible, me sentía peor que la primera vez. Entonces tuve que empezar de nuevo desde cero. Hoy llevo dos años viviendo una vida sin dolor, no es que no los tenga, es que no los noto. Eso es lo que descubrí, la enfermedad sigue conmigo, pero la he vencido, antes me gritaba en los oídos, ahora apenas la oigo susurrar de vez en cuando. Continúo con el insomnio crónico, y con las depresiones también, tampoco he podido dejar de fumar, fue lo único que no quise hacer. Aún así estoy al pendiente de no recaer de nuevo. Yo tengo fibromialgia, vivo sin dolor y no vendo nada. Entro a los foros sólo a decir que sí se puede vencer a la fibromialgia, yo lo hice. Tres reumatólogos me diagnosticaron fibromialgia, y hoy vivo sin dolor y sin medicamentos, pero cuidando cuatro cosas: 1. Las ganas de vivir y de vivir sin dolor. 2. La terapia o asistencia mental-emocional (cualquier cosa que ayude con el manejo de las emociones: Yoga, psicoterapia, grupo de autoayuda). 3. La alimentación. Comer lo más sano posible. 4. Ejercicio, la actividad física es importantísima, yo hacía ejercicio aún con dolor, los primeros meses. Luego el dolor fue diluyéndose. Haciendo estas 4 cosas pude recuperar mi vida. Hoy salgo con mis amigos, camino, disfruto, me desvelo, tomo unas cervezas, incluso fumo, hago ejercicio, en pocas palabras: volví a ser yo. Ah, otra cosa que se me olvidaba, y que fue muy importante para mi recuperación, que quizás pueda entrar en la parte de la atención mental-emocional es el MIEDO. Yo tenía mucho miedo, y ahora sé que en mi caso EL MIEDO es lo que me enferma y me hace recaer. Hoy me cuido, pero NO TENGO MIEDO, por eso es que me desvelo y disfruto. EL MIEDO puede ser a cualquier cosa: al fracaso, a la soledad, a la enfermedad, incluso y muy importante: al DOLOR. NO tengas MIEDO paciente X, puedes salir, puedes recuperarte. Yo lo hice. Un saludo a todos y todas. 

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avatar Javier.B

avatar Belen88

avatar Ana_C

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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avatar Gorgonio

avatar Javier.B

avatar Cristina1974

yo tuve que llevar a los tribunales a la Seguridad Social,pues no me daban la minusvalia.

Cuando salio el juicio lleve a mi abogado i  un perito, gane el juicio i me dieron  un 46 de minusvalia

y la invalidez permanente,tenia 62 años y con ello me jubile.

Vivo con mi enfermedad , tengo temporadas buenas y malas .

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avatar Mongla

avatar AlejandraElizabeth

avatar Javier.B

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S


Mucho animo



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avatar patriciapp

avatar cupe93

avatar Anabel1968

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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avatar Alvaro

avatar carambilla

avatar EvaReche

@Javier.B hola!

Bueno, no tengo experiencia con esta terapia ni, en verdad, con ninguna ☺️☺️

Cuando a mí me diagnosticaron EM en el año 2002 la verdad es que a la salud mental no se le prestaba la atención que se le da hoy en día.

Entonces fue un poco como..., vale y ahora qué 🤭🤭 Pero como veía que mejoraba del brote, aunque no entendiera nada de lo que me decían los neurólog@s en aquel momento, no existía el doctor Google, ni tantas cosas que hoy si están, decidí esperar sin torturarme con la pregunta por qué a mí? Decidí dejar de temer al mañana, decidí vivir el momento. Creo que aprendí a hacer autoterapia cognitivo-conductual 🤭🤭🤣🤣

Porque es algo que podemos hacer todas las personas. Tenemos el coraje suficiente como para seguir adelante pase lo que pase, lo que ocurre es que cuando nos ponen a prueba, se nos olvida y el miedo se apodera de las personas.

Estoy absolutamente convencida. Si, lo creo de veras. ☺️☺️

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avatar Anapaz

avatar Laramaria

avatar PILARRODRIGUEZRODRIGUEZ

Hola! Me resulta imposible en este momento imaginar quién sería, o que sería de mí, sin mi enfermedad, pero me ha impactado tanto y durante tantos años, que es posible que mi vida hubiera sido muy diferente...entiendo que bastante mejor la verdad. Pero también creo, ahora que la tengo controlada, que ese sufrimiento vivido, me hace valorar muchas cosas del día a día, que para la gente son imperceptibles... Sí me preguntan "¿Te ha compensado?" Claramente no, pero de lo vivido, hay que intentar quedarse con lo positivo, y sacar lecciones de ello...

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avatar AlejandraElizabeth

avatar Ringopalomo

avatar Anapaz

@Javier.B hola!

La verdad es que hace muuuucho tiempo que eso dejó de molestarme ☺️☺️ porque puede ser una forma de decirnos que nos ven bien. Uy, no parece que tengas nada! Me lo dicen muchas veces. Y lo quiero entender como eso, una forma de animarnos, algo así como eh! Te veo bien, no estés triste (si es q lo estás 🤭)

Hace tiempo que entendí que no por tener una enfermedad (en este caso, porque en verdad nadie lo es🤭🤭) eres el centro del universo 🤣🤣🤣🤣

Cada persona vive con sus cosas, sus historias, su vida particular. Y todo el mundo sufre o ríe por algo.

Lo fácil es decir, si, como a tí no te pasa, me dices eso y ya está. PERO, qué sabemos nosotr@s de lo que le está pasando a ese alguien que nos acaba de decir que nos ve bien?

Pase lo que te pase en la vida te puedes enfadar, puedes ir a mandobles con todo el mundo, puedes llorar porque no te parece justo y un largo etc... Pero al final, el que pierde solamente serás tú.

Yo, prefiero pensar así, si hay otra intención o algo así en esas cosas que nos dicen pues...ya es problema suyo...,🤭🤭🤣🤣

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avatar CariLizana5

avatar PILARRODRIGUEZRODRIGUEZ

avatar LoreCaceres

El cuerpo nos manda señal tras señal,hasta que se cansa de qué no lo escuchamos y nos obliga a parar .

Yo lo siento cuando reprimo en decir cosas y el estrés hace qué el bruxismo duela más.

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avatar CariLizana5

avatar EvaReche

avatar Javier.B

@Javier.B hola!

Pues si, también he tenido varios brotes en la vista. Visión doble y también me pasó como que veía a través de un cristal mojado, nistagmo que uno ojo se me iba hacia un lado...pero con corticoides se me pasaron.

Lo que pasa es que en el último brote que tuve en la vista, que fue bastante heavy en el año 2008 tuve que empezar a usar gafas 🥸 🤓 🤭 todo el día. Empecé a pincharme copaxone a raíz de ese brote, bien, todo esto es irrelevante porque lo importante viene ahora 🤭🤭🤣🤣 como digo empecé con copaxone y a utilizar gafas 🤓 pero el viernes 29 de Julio de 2011 fui a Anoeta a ver un concierto de mi marido (Jon Bon Jovi) y... El lunes siguiente fui a la óptica porque veía mal con las gafas y me dijeron que se me había corregido la vista!!! Mi neuro me dijo que fue por el copaxone, yo estoy convencida que fue por ver a mi marido 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 el caso es que ya no me hicieron falta las gafas 🤓 🤓

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avatar shilah

avatar Helena

avatar Anitaa

Cada caso será un mundo... en algunos casos será por dolor físico, y en otros vendrá más por la parte psicológica, que creo que es un poco más mi caso... estar en tensión constantemente, hace que el sueño no sea lo reparador que me gustaría.. así que toca meditar, respirar, y analizar los porqués de ello, para intentar mejorar la situación...

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avatar PILARRODRIGUEZRODRIGUEZ

avatar ToniaSalváMartín

avatar Luna635

Buenos días,

Después de 17 años con Párkinson, aprendes su idioma SI o SI. No te queda otra ( y yo soy de ciencias más que de letras )

Al final, en esta enfermedad crónica tan peculiar cómo particular de cada uno, te vuelves la guía principal de tu médico, siendo imprescindible para tu estabilidad, una comunicación fluida entre nosotros y nuestro cuerpo.....

Saber lo que nos dice nuestro cuerpo en cada momento, será clave para la ayuda a través de la farmacología o aparatos médicos implantados...

Un HÁNDICAP, VAYA !!🥺🥺🥴🥴🥴

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avatar referalco97

avatar CariLizana5

avatar Vitiraul

Hay veces que con una enfermedas crónica que produce fatiga, ciesta mucho salir o hacer cosas , para no sufrir esa fatiga se deja de intentarlo y ya es pereza. Es un circulo vicioso

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avatar EvaReche

avatar Alerones

avatar Javier.B

Para mí tener está enfermedad ha sido un punto de inflexión en mi vida para bien en todo lo personal y cuidados de salud.

Me diagnosticaron y medicaron rápido. El duelo fue "rápido", quise actuar y ayudarme a mí mismo . Tuve que hacer un cambio radical en todo, desde la personas que conocía incluso familias tuve que aprender a decir basta y llegar a apartar lo que no me aportaba. En salud, pase de fumador, comer malamente, y sobrepeso ha encajar con deporte y comer bien y dejé de fumar. También mucho trabajo psicológico para reordenar ni cabeza y matar el pasado malo. También conocí a gente del entorno aquí, por ejemplo @EvaReche . Ahora pues con mis más y menos intento mantener todo y hace que me sienta un poco mejor.

Importancia, a valorar cada momento como nunca lo he hecho. Hacer un carpe diem, vivir el momento, no pensar en el futuro lejano, y del pasado recordar buenos momentos.

Ahora valoro todo lo que hago, hay veces que tienes que elegir que hacer hoy, mañana o pasado a todo no se puede llegar, pero cuando me paro y pienso que hecho durante el día cuando me tumbo a dormir por la noche, me quedo en primer lugar impresionado, en segundo lugar, orgulloso, y en tercero en que puedo mejorar... Eso es la mejor señal que indica que me siento bien conmigo mismo.

A veces cuesta hacer cosas de día a día, no es nada fácil, pero lo intento de la manera que pueda hasta conseguirlo. Hay veces que cuesta un mundo, y para mí es una pequeña victoria si lo hago.

Salu2.

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avatar LoreCaceres

avatar Nerara

avatar carambilla

Mi estado de ánimo: soleado. Puede ser quizás la madurez o la edad, pero estoy en un estado de calma y serenidad y tranquilidad inefable. Estoy zen.

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Foros de las enfermedades más populares

Habla con los miembros de nuestra comunidad de pacientes en espacios dedicados por patología. Estos foros de enfermedades son un ejemplo de los foros existentes en Carenity. Puedes plantear tus preguntas y compartir tu experiencia con los miembros que viven con los mismos problemas que tú.

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Hela

Hela Ammar

Farmacéutica, Hela es Data Scientist en Carenity. Utilizando sus conocimientos científicos y médicos, apoya a los distintos responsables de proyecto en la realización de estudios en la vida real con los miembros de la comunidad.Hela se licenció en la Facultad de Farmacia de Monastir (Túnez) y se doctoró en Farmacia. Tras unas prácticas como analista de mercado en el Ministerio de Salud Pública de Túnez y otras como asistente de gestión de productos para la diabetes, decidió completar su formación científica inicial con un máster en Gestión Farmacéutica y Biotecnológica en la ESCP Business School.Hela se incorporó a Carenity en mayo de 2022, como Data Scientist tras haber realizado sus prácticas de fin de carrera en Novartis como Junior Product Manager en asma grave.A través de sus diversas experiencias en hospitales y farmacias, Hela ha tenido la oportunidad de trabajar estrechamente con los pacientes y ha desarrollado un conocimiento de las enfermedades crónicas.

Ana Maria

Ana Maria Cano Lopez

Ana es la Community Manager España de Carenity. Su labor principal es la de interactuar con la comunidad española de Carenity y animarles a que compartan sus experiencias personales en el foro. Además se encarga de traducir y adaptar artículos para la revista de Salud de la plataforma española.Ella cuenta con un grado en Publicidad y Relaciones Públicas de la Universidad de Alicante, España y con un Máster en Comunicación Internacional en iSCOM, Paris, Francia. Trabaja como autónoma en Carenity desde 2023.

Javier

Javier Barciela

Javier Barciela es actualmente el Community Manager de España en Carenity. Se encarga de animar la plataforma española de Carenity, interactuar y compartir debates con los miembros a diario y adaptar los artículos de la revista de Salud a la plataforma española. 

carambilla

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Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

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Paciente, Espondilitis anquilosante

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Lo que dicen nuestros miembros

Estas son citas y opiniones enviadas por los miembros de Carenity. Pacientes, familiares, interesados, comparten aquí su experiencia y su opinión sobre el foro de Carenity y lo que les ha aportado discutir y compartir con otros pacientes.

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ES_Roberto

Roberto
Cáncer colorrectal, Paciente
63 años

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Carla
Enfermedad de Parkinson, familiare
43 años

"Tener cáncer no es lo que esperaba a esta edad, pero tener el apoyo de gente que me entiende en Carenity ha hecho una gran diferencia en mi vida."

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Patricia
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33 años

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Arandele
Epilepsia, Paciente
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"Amo jugar con mis nietos pero cada día es más difícil debido al dolor en mis manos. Carenity me ha ayudado a encontrar consejos de gente que me entiende."

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Alberto
Artrosis, Paciente
69 años

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ES_Mila

Mila
Esclerosis Múltiple, familiare
28 años