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Top discusiones

Los miembros de la comunidad de Carenity están activos cada día, participando, comentando y ayudándose mutuamente. Estas discusiones principales son un reflejo de las discusiones en todos los foros dedicados a alguna enfermedad, que registran un gran número de comentarios, reacciones y participaciones recientes. Son de gran interés para nuestros miembros.

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avatar Carmen870

avatar AndreaB

avatar marlugo

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avatar EvaReche

avatar Natalis

avatar Javier.B

avatar neptuno

avatar Almugabiola

avatar jose20011

avatar Ana_C

avatar Adela27

@PomponCJEM Hola :) Fue mi primer tratamiento, los pinchazos los llevé bien, cuide mucho mi piel y seguí todas las recomendaciones de mi enfermera, piel hidratada, masajes con anticelulíticos. La tripa para mi era la mejor zona, la peor los muslos.

A mi Copaxone me fue muy mal, mi EM ha sido muy amable, muchos años como sindrome radiologico aislado, hasta que en una revisión salió una nueva lesión y por eso empecé con Copaxone. Nunca me había sentido enferma hasta entonces, tenía un agotamiento extremo, me sentía muerta en vida. A los 5 meses cambié de hospital porque no me entendía con mi neuro, en la resonancia de control apareció nueva lesión por lo que no me funcionó. Mi nuevo neuro me lo cambió por un medicamento de nueva generación Mavenclad.

A la semana de retirarme el Copaxone volví a sentirme estupendamente, como era yo antes, al mes y medio empecé con Mavenclad y ningún efecto secundario. Todavía no han pasado los 2 años para valorar si me está funcionando 🤞

A mi no me fue bien Copaxone, pero se de personas que llevan años con el y les va estupendamente, así que espero que a ti también!!

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avatar Gorgonio

avatar Javier.B

avatar Cristina1974

yo tuve que llevar a los tribunales a la Seguridad Social,pues no me daban la minusvalia.

Cuando salio el juicio lleve a mi abogado i  un perito, gane el juicio i me dieron  un 46 de minusvalia

y la invalidez permanente,tenia 62 años y con ello me jubile.

Vivo con mi enfermedad , tengo temporadas buenas y malas .

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avatar CHELOO

avatar Silvia78

avatar Estrella265

Mejor comentario

Los miembros de Carenity reaccionan diariamente a los comentarios y respuestas dentro de una discusión. Los mejores comentarios son los que tienen el mayor número de reacciones de "Respuesta útil". Estos comentarios son considerados útiles por la comunidad y probablemente sean de utilidad para un gran número de personas.

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avatar EvaReche

avatar leevinegates

avatar Alvaro

@Javier.B hola!

Bueno, no tengo experiencia con esta terapia ni, en verdad, con ninguna ☺️☺️

Cuando a mí me diagnosticaron EM en el año 2002 la verdad es que a la salud mental no se le prestaba la atención que se le da hoy en día.

Entonces fue un poco como..., vale y ahora qué 🤭🤭 Pero como veía que mejoraba del brote, aunque no entendiera nada de lo que me decían los neurólog@s en aquel momento, no existía el doctor Google, ni tantas cosas que hoy si están, decidí esperar sin torturarme con la pregunta por qué a mí? Decidí dejar de temer al mañana, decidí vivir el momento. Creo que aprendí a hacer autoterapia cognitivo-conductual 🤭🤭🤣🤣

Porque es algo que podemos hacer todas las personas. Tenemos el coraje suficiente como para seguir adelante pase lo que pase, lo que ocurre es que cuando nos ponen a prueba, se nos olvida y el miedo se apodera de las personas.

Estoy absolutamente convencida. Si, lo creo de veras. ☺️☺️

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avatar Anapaz

avatar Laramaria

avatar PILARRODRIGUEZRODRIGUEZ

Hola! Me resulta imposible en este momento imaginar quién sería, o que sería de mí, sin mi enfermedad, pero me ha impactado tanto y durante tantos años, que es posible que mi vida hubiera sido muy diferente...entiendo que bastante mejor la verdad. Pero también creo, ahora que la tengo controlada, que ese sufrimiento vivido, me hace valorar muchas cosas del día a día, que para la gente son imperceptibles... Sí me preguntan "¿Te ha compensado?" Claramente no, pero de lo vivido, hay que intentar quedarse con lo positivo, y sacar lecciones de ello...

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avatar AlejandraElizabeth

avatar Ringopalomo

avatar Anapaz

@Javier.B hola!

La verdad es que hace muuuucho tiempo que eso dejó de molestarme ☺️☺️ porque puede ser una forma de decirnos que nos ven bien. Uy, no parece que tengas nada! Me lo dicen muchas veces. Y lo quiero entender como eso, una forma de animarnos, algo así como eh! Te veo bien, no estés triste (si es q lo estás 🤭)

Hace tiempo que entendí que no por tener una enfermedad (en este caso, porque en verdad nadie lo es🤭🤭) eres el centro del universo 🤣🤣🤣🤣

Cada persona vive con sus cosas, sus historias, su vida particular. Y todo el mundo sufre o ríe por algo.

Lo fácil es decir, si, como a tí no te pasa, me dices eso y ya está. PERO, qué sabemos nosotr@s de lo que le está pasando a ese alguien que nos acaba de decir que nos ve bien?

Pase lo que te pase en la vida te puedes enfadar, puedes ir a mandobles con todo el mundo, puedes llorar porque no te parece justo y un largo etc... Pero al final, el que pierde solamente serás tú.

Yo, prefiero pensar así, si hay otra intención o algo así en esas cosas que nos dicen pues...ya es problema suyo...,🤭🤭🤣🤣

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avatar CariLizana5

avatar PILARRODRIGUEZRODRIGUEZ

avatar LoreCaceres

El cuerpo nos manda señal tras señal,hasta que se cansa de qué no lo escuchamos y nos obliga a parar .

Yo lo siento cuando reprimo en decir cosas y el estrés hace qué el bruxismo duela más.

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avatar CariLizana5

avatar EvaReche

avatar Javier.B

@Javier.B hola!

Pues si, también he tenido varios brotes en la vista. Visión doble y también me pasó como que veía a través de un cristal mojado, nistagmo que uno ojo se me iba hacia un lado...pero con corticoides se me pasaron.

Lo que pasa es que en el último brote que tuve en la vista, que fue bastante heavy en el año 2008 tuve que empezar a usar gafas 🥸 🤓 🤭 todo el día. Empecé a pincharme copaxone a raíz de ese brote, bien, todo esto es irrelevante porque lo importante viene ahora 🤭🤭🤣🤣 como digo empecé con copaxone y a utilizar gafas 🤓 pero el viernes 29 de Julio de 2011 fui a Anoeta a ver un concierto de mi marido (Jon Bon Jovi) y... El lunes siguiente fui a la óptica porque veía mal con las gafas y me dijeron que se me había corregido la vista!!! Mi neuro me dijo que fue por el copaxone, yo estoy convencida que fue por ver a mi marido 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 el caso es que ya no me hicieron falta las gafas 🤓 🤓

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avatar shilah

avatar Helena

avatar Anitaa

Cada caso será un mundo... en algunos casos será por dolor físico, y en otros vendrá más por la parte psicológica, que creo que es un poco más mi caso... estar en tensión constantemente, hace que el sueño no sea lo reparador que me gustaría.. así que toca meditar, respirar, y analizar los porqués de ello, para intentar mejorar la situación...

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avatar PILARRODRIGUEZRODRIGUEZ

avatar ToniaSalváMartín

avatar Luna635

Buenos días,

Después de 17 años con Párkinson, aprendes su idioma SI o SI. No te queda otra ( y yo soy de ciencias más que de letras )

Al final, en esta enfermedad crónica tan peculiar cómo particular de cada uno, te vuelves la guía principal de tu médico, siendo imprescindible para tu estabilidad, una comunicación fluida entre nosotros y nuestro cuerpo.....

Saber lo que nos dice nuestro cuerpo en cada momento, será clave para la ayuda a través de la farmacología o aparatos médicos implantados...

Un HÁNDICAP, VAYA !!🥺🥺🥴🥴🥴

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avatar referalco97

avatar CariLizana5

avatar Vitiraul

Hay veces que con una enfermedas crónica que produce fatiga, ciesta mucho salir o hacer cosas , para no sufrir esa fatiga se deja de intentarlo y ya es pereza. Es un circulo vicioso

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avatar EvaReche

avatar Alerones

avatar Javier.B

Para mí tener está enfermedad ha sido un punto de inflexión en mi vida para bien en todo lo personal y cuidados de salud.

Me diagnosticaron y medicaron rápido. El duelo fue "rápido", quise actuar y ayudarme a mí mismo . Tuve que hacer un cambio radical en todo, desde la personas que conocía incluso familias tuve que aprender a decir basta y llegar a apartar lo que no me aportaba. En salud, pase de fumador, comer malamente, y sobrepeso ha encajar con deporte y comer bien y dejé de fumar. También mucho trabajo psicológico para reordenar ni cabeza y matar el pasado malo. También conocí a gente del entorno aquí, por ejemplo @EvaReche . Ahora pues con mis más y menos intento mantener todo y hace que me sienta un poco mejor.

Importancia, a valorar cada momento como nunca lo he hecho. Hacer un carpe diem, vivir el momento, no pensar en el futuro lejano, y del pasado recordar buenos momentos.

Ahora valoro todo lo que hago, hay veces que tienes que elegir que hacer hoy, mañana o pasado a todo no se puede llegar, pero cuando me paro y pienso que hecho durante el día cuando me tumbo a dormir por la noche, me quedo en primer lugar impresionado, en segundo lugar, orgulloso, y en tercero en que puedo mejorar... Eso es la mejor señal que indica que me siento bien conmigo mismo.

A veces cuesta hacer cosas de día a día, no es nada fácil, pero lo intento de la manera que pueda hasta conseguirlo. Hay veces que cuesta un mundo, y para mí es una pequeña victoria si lo hago.

Salu2.

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avatar LoreCaceres

avatar Nerara

avatar carambilla

Mi estado de ánimo: soleado. Puede ser quizás la madurez o la edad, pero estoy en un estado de calma y serenidad y tranquilidad inefable. Estoy zen.

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Foros de las enfermedades más populares

Habla con los miembros de nuestra comunidad de pacientes en espacios dedicados por patología. Estos foros de enfermedades son un ejemplo de los foros existentes en Carenity. Puedes plantear tus preguntas y compartir tu experiencia con los miembros que viven con los mismos problemas que tú.

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Nuestro equipo

Hela

Hela Ammar

Farmacéutica, Hela es Data Scientist en Carenity. Utilizando sus conocimientos científicos y médicos, apoya a los distintos responsables de proyecto en la realización de estudios en la vida real con los miembros de la comunidad.Hela se licenció en la Facultad de Farmacia de Monastir (Túnez) y se doctoró en Farmacia. Tras unas prácticas como analista de mercado en el Ministerio de Salud Pública de Túnez y otras como asistente de gestión de productos para la diabetes, decidió completar su formación científica inicial con un máster en Gestión Farmacéutica y Biotecnológica en la ESCP Business School.Hela se incorporó a Carenity en mayo de 2022, como Data Scientist tras haber realizado sus prácticas de fin de carrera en Novartis como Junior Product Manager en asma grave.A través de sus diversas experiencias en hospitales y farmacias, Hela ha tenido la oportunidad de trabajar estrechamente con los pacientes y ha desarrollado un conocimiento de las enfermedades crónicas.

Ana Maria

Ana Maria Cano Lopez

Ana es la Community Manager España de Carenity. Su labor principal es la de interactuar con la comunidad española de Carenity y animarles a que compartan sus experiencias personales en el foro. Además se encarga de traducir y adaptar artículos para la revista de Salud de la plataforma española.Ella cuenta con un grado en Publicidad y Relaciones Públicas de la Universidad de Alicante, España y con un Máster en Comunicación Internacional en iSCOM, Paris, Francia. Trabaja como autónoma en Carenity desde 2023.

Javier

Javier Barciela

Javier Barciela es actualmente el Community Manager de España en Carenity. Se encarga de animar la plataforma española de Carenity, interactuar y compartir debates con los miembros a diario y adaptar los artículos de la revista de Salud a la plataforma española. 

carambilla

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Lolita

Lolita

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Miembro embajadora

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

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Paciente, Espondilitis anquilosante

Aliceniceworld

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Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

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Lo que dicen nuestros miembros

Estas son citas y opiniones enviadas por los miembros de Carenity. Pacientes, familiares, interesados, comparten aquí su experiencia y su opinión sobre el foro de Carenity y lo que les ha aportado discutir y compartir con otros pacientes.

"No es sencillo vivir con esta enfermedad, siempre tengo nuevos retos a afrontar, pero gracias a este foro he encontrado el apoyo que necesito."

ES_Alejandro

Alejandro
Trastorno Bipolar, Paciente
36 años

"La EA no es muy conocida. Es por ello que me alegra haber encontrado un lugar donde tener esta enfermedad es normal."

ES_Blanca

Blanca
Espondilitis Anquilosante, Paciente
64 años

"Tener cáncer no es lo que esperaba a esta edad, pero tener el apoyo de gente que me entiende en Carenity ha hecho una gran diferencia en mi vida."

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Patricia
Mieloma Múltiple, Paciente
33 años

"Vivir con asma me ha impedido disfrutar de algunas cosas de la vida que todo mundo disfruta. Gracias al foro de asma, puedo compartir mis pensamientos con otros pacientes y no sentirme tan sola."

ES_Catalina

Catalina
Asma, Paciente
38 años

"Lo más importante para poder vencer este cáncer es tener información y no desanimarse, por eso decidí unirme a este foro."

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Roberto
Cáncer colorrectal, Paciente
63 años

"Mi madre tiene la enfermedad de Parkinson desde hace varios años y nunca ha sido facil, pero gracias a Carenity encuentro consejos y personas que me ayudan."

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Carla
Enfermedad de Parkinson, familiare
43 años