Compartir con la comunidad

Ver todos los grupos

Top discusiones

Los miembros de la comunidad de Carenity están activos cada día, participando, comentando y ayudándose mutuamente. Estas discusiones principales son un reflejo de las discusiones en todos los foros dedicados a alguna enfermedad, que registran un gran número de comentarios, reacciones y participaciones recientes. Son de gran interés para nuestros miembros.

Ver todos los grupos

avatar Chsrlie9151

avatar Tomás_Condes

avatar HeidiPuss

avatar Mario1

avatar Melkor1983

avatar Surosma

avatar marcos_araujovicente

avatar beproso

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S


Mucho animo



Ver el mejor comentario

avatar Estel.la

avatar Amparosanmo

avatar AndreaB

avatar Cati28

avatar Fibolina

avatar Uffffff

Mejor comentario

Los miembros de Carenity reaccionan diariamente a los comentarios y respuestas dentro de una discusión. Los mejores comentarios son los que tienen el mayor número de reacciones de "Respuesta útil". Estos comentarios son considerados útiles por la comunidad y probablemente sean de utilidad para un gran número de personas.

Ver todos los grupos

avatar Ale_xxxx

avatar Alvaro

avatar Ana_C

@Rojorben Hola Rocio, es todo un gusto poder contar contigo.

Se siente bien saber que estamos aquí para acompañarnos y de cierto modo darnos ánimo como lo hiciste conmigo.

Espero te encuentres bien, y que las cosas no se estén sintiendo de la mierda. En este tiempo he estado tranquila, aunque siento como si se acercara otra vez el pico de la tristeza.

Por mi parte, me gustaría seguir charlando contigo. Y que si en algún momento quieres escribirme no haya duda alguna.

Te envio un abrazo gordo <33

Ver el mejor comentario

avatar CintaA

avatar Malefica82

avatar Mamenza

Yo he comprobado en mi propio cuerpo los efectos de los hábitos alimentarios poco saludables y su relación con las emociones.

Sin comer nunca la llamada comida basura, durante unos años en que estaba muy mal emocionalmente, comía sin tener en cuenta si tenía hambre o no, si era el momento adecuado o no.

Cuando puse en orden mis emociones, sin hacer ninguna dieta, en cuatro meses bajé 20kg. Entonces pensé que era el momento de fijarme en què estaba cambiando sin darme cuenta y vi que comía cuando tenía hambre, me apartaba de los alimentos animales, comía mucho crudo... y a pesar de todas mis patologías, medicación, sedentarismo, etc me mantengo en un peso muy adecuado.

Ver el mejor comentario

avatar Karen_ack

avatar Rojorben

avatar Luismi

@Eugenita711 gracias por compartir, los leo a todos y por primera vez siento que hablo el mismo idioma.

Me pasó lo mismo con los antidepresivos, llegué al punto de no poder ni caminar de lo dopada que estaba, luego fui donde un psiquiatra nuevo que para mi buena suerte tiene el mismo diagnóstico que el mío pero más fuerte (bipolaridad tipo II, TDAH y en un inicio depresión severa crónica)

Ese tratamiento empezó con litio, un estabilizador de ánimo, un antidepresivo, al principio un éxito, pero al mes empecé a sentir mucho dolor de estómago y las defensas se me fueron al suelo, me dijeron que tenía hepatitis medicamentosa, me cambiaron el litio por lamotrigina y me quemo toda la piel, volví al litio y mi hígado y riñones ya empezaban a fallar, cambié de psiquiatra con el que llevo 3 meses y aunque aún está ajustando la dosis y he tenido recaídas muy fuertes me siento mucho mejor porque él mezcla todo, natural, vitaminas, silocibina, cbd etc, no solo se preocupa por mi mente si no también se preocupa mucho de mantener mi cuerpo sano, algo que en mi país no es nada común.

Ver el mejor comentario

avatar Adoragatos

avatar lilkatana

avatar Danielavb

Ambas.

Mis estados de ansiedad y depresión destruyen mis defensas y mis emociones. Me pongo enfermo, me vuelvo muy pusilánime. Desarrollo una inseguridad y miedo hacia todo, lo cual a veces es un problema considerable debido a mi trabajo, ya que llevo un negocio que tiene que ver con la actividad física.
Todo esto también hace que coma peor, que me cueste horrores hacer ejercicio y que tenga pánico a una futura competición o exhibición, sea esta una actividad amistosa, lúdica, etc. Da igual, la presión, el pánico y el síndrome del impostor se apoderan de mí. Y siendo el responsable del negocio se hace muy cuesta arriba. Cuando me encuentro en ese estado y ejerzo alguna actividad de este tipo luego tengo que estar 3 o 4 días descansando. Es una serpiente que se muerde la cola. El somatizar tanto ha hecho que pierda piezas dentales por el bruxismo causado por la ansiedad por ejemplo.

Por otro lado, a mí la medicación me ha ayudado mucho.
Desde que estoy medicado duermo mucho mejor y a veces tengo la suerte de tener un sueño reparador. Lo malo es que tengo mucha más somnolencia de lo habitual.
También mi colón irritable ha mejorado notablemente. Imagino que al estar medicado no somatizo tan a lo bestia como antes.
De hecho diría que mi ritmo cardíaco también ha mejorado algo, ya que no estoy tan terriblemente tenso como antes.
Eso sí, también ha repercutido negativamente la medicación en mi rendimiento físico: Me fatigo con mucha más facilidad, me deshidrato, he desarrollado hipersudoración, de vez en cuando tengo vértigos y mareos...
Pero para mí es el precio a pagar por llevar una vida más o menos corriente.

Ver el mejor comentario

avatar Rojorben

avatar NuriMon

avatar Vientodelnorte

@NuriMon te entiendo muy bien.

Pero jope, por lo que comentas lo tienes todo bastante claro y sabes muy bien como funciona tu cuerpo y tu cabeza.

A mí los cambios de tiempo de estas semanas me están revolucionando un poco. Estoy muy oscilante a nivel emocional, en un día el ánimo me puede cambiar 5 o 6 veces o más. Pero voy llevándolo.
Por suerte, en mi caso tengo consulta con psicóloga y psiquiatra en dos semanas. A ver si me centran un poquito.

Lo que me está dando un poco de miedo de anticipación es un viaje de trabajo que tendré que hacer en noviembre y que me hará estar un mes y pico fuera del país. Va a ser un trabajo muy físico, mental y emocional y ya la última vez que pasé por algo parecido hace 5 años fue una tortura.
Creo que ahora tengo muchas más herramientas e iré mejor preparado... y a lo mejor con un empujón médico puedo ganar más aplomo, se irá viendo.

En todo caso, al igual que agosto, septiembre también tiene sus cosas. Es una especie de "año nuevo" y aunque puede estar cargado de posibilidades también lo está de incertidumbres.
Creo que lo más importante es ser amables con nosotros mismos, ser pacientes y cuidarnos.

Ver el mejor comentario

avatar Alerones

avatar Granada9

avatar EvaReche

@Rosaroru hola! Yo llevo casi 17 años diagnosticada y 4 con tysabri. Y para mí es, el mejor entre todos los q he llevado. También estuve 3 años con copaxone y me fue bien pero empezó a darme alergia. 😱😱😱😂😂😂. 

Así q por mí experiencia, y por la gente con la q hablo cuando voy a ponerme el tratamiento q también se lo pone te digo, q estés tranquila, q es un tratamiento muy eficaz, y q seguro q a ti también te irá bien. 😊👍

Ver el mejor comentario

avatar Enosch

avatar Ana_C

avatar Annaloag

@Ana_C La enfermedad de Waldeström es un linfoma linfoplasmacítico de carácter indolente. Es posible que pasen muchos años sin necesidad de recibir tratamiento. Teóricamente cuánto más tarde se trate más larga será la esperanza de vida. Un paciente sin tratar tiene la misma esperanza de vida que una persona normal.

Ver el mejor comentario

avatar Cricaba

avatar LorenaFdez

avatar ANNEHANS

@etroma No te desanimes ,somos muchos en ese barco. La familia no la perdimos , se perdió sola, al igual que los "amigos". Idealizamos algunas cosas que luego no son. Hazte tu mejor amiga, quiérete por encima de todos/as. Disfruta de tu soledad ,llena tu tiempo cuando duela menos. Y sí ciertas personas no están en tu presente es porque prefirieron quedarse en tú pasado.

Un abrazo @etroma.

Ver el mejor comentario

avatar rubenbip

avatar HELAMÁNI

avatar Ana_C

@Bitxo1 buenos días y encantado de poder leerte. Yo padezco trastorno bipolar diagnosticado hace sólo 2 años y medio. He sufrido largos periodos depresivos y no había una CAUSA que justificara las fases depresivas. Ni siquiera yo pensaba que me encontraba sumergido en una DEPRESIÓN.

Me ha gustado mucho ver como te estás acercando al principio de tu TRATAMIENTO con ilusión y te digo que: "TE VAS A PONER BIEN" Los medicamentos que te recete el psiquiatra son importantes, pero como comentas, hay otros factores, para mí, más importantes como la FAMILIA (Mi MUJER es y ha sido PIEZA CLAVE en mi recuperación. La relación en paz y armonía en el hogar, sus cuidados, ENTENDER LA ENFERMEDAD MENTAL, etc ) , los AMIGOS, la VIDA SALUDABLE (esto abarca muchas áreas como abandonar malos hábitos y consumos tóxicos), TERAPIAS (Nuestra psicóloga ha sido y es también CLAVE ) , ALIMENTACIÓN SALUDABLE, ETC, ETC. Yo siempre digo: "TODO SUMA" , hablando de recuperarse!

Eres una persona fuerte, que ya sufres una enfermedad muy dura y ahora te enfrentas a otra también dura e "invisible" para los que te rodean. Pero la puedes vencer!! Recuerda: has tomado la DECISIÓN DE CURARTE y eso es muy importante para comenzar tu RECUPERACIÓN.

IMPORTANTE : Si no te encuentras bien con algún profesional (psicólogo ó psiquiatra) , pues lo cambias hasta que encuentres al idóneo para tí)

Te deseo lo mejor y una recuperación lo antes posible. (No te plantees unas metas próximas, pues las enfermedades mentales son complejas)

Saludos para todos y os deseo unas felices vacaciones!!



Ver el mejor comentario

avatar Marasengo

avatar Antonio_4050

avatar AliciaLópez

@Ana_C Muchas duchas con agua fresca, desde la cabeza. y tomar mucha agua. 😄

Ver el mejor comentario

Foros de las enfermedades más populares

Habla con los miembros de nuestra comunidad de pacientes en espacios dedicados por patología. Estos foros de enfermedades son un ejemplo de los foros existentes en Carenity. Puedes plantear tus preguntas y compartir tu experiencia con los miembros que viven con los mismos problemas que tú.

Las comunidades Carenity en cifras

500 000

Miembros

1 020

Foro

260

Grupos

4 832

Discusiones

55 023

Comentarios

Nuestro equipo

Hela

Hela Ammar

Farmacéutica, Hela es Data Scientist en Carenity. Utilizando sus conocimientos científicos y médicos, apoya a los distintos responsables de proyecto en la realización de estudios en la vida real con los miembros de la comunidad.Hela se licenció en la Facultad de Farmacia de Monastir (Túnez) y se doctoró en Farmacia. Tras unas prácticas como analista de mercado en el Ministerio de Salud Pública de Túnez y otras como asistente de gestión de productos para la diabetes, decidió completar su formación científica inicial con un máster en Gestión Farmacéutica y Biotecnológica en la ESCP Business School.Hela se incorporó a Carenity en mayo de 2022, como Data Scientist tras haber realizado sus prácticas de fin de carrera en Novartis como Junior Product Manager en asma grave.A través de sus diversas experiencias en hospitales y farmacias, Hela ha tenido la oportunidad de trabajar estrechamente con los pacientes y ha desarrollado un conocimiento de las enfermedades crónicas.

Ana Maria

Ana Maria Cano Lopez

Ana es la Community Manager España de Carenity. Su labor principal es la de interactuar con la comunidad española de Carenity y animarles a que compartan sus experiencias personales en el foro. Además se encarga de traducir y adaptar artículos para la revista de Salud de la plataforma española.Ella cuenta con un grado en Publicidad y Relaciones Públicas de la Universidad de Alicante, España y con un Máster en Comunicación Internacional en iSCOM, Paris, Francia. Trabaja como autónoma en Carenity desde 2023.

carambilla

carambilla

Miembro embajadora

Paciente, Enfermedad de Parkinson

Lolita

Lolita

Miembro embajadora

Paciente, Espondilitis anquilosante

CintaA

CintaA

Miembro embajadora

Paciente, Deficiencia de Vitamina D

Careni

Careni

Miembro embajadora

Paciente, Fibromialgia

Andresm

Andresm

Miembro embajador

Paciente, Diabetes tipo 2

Patry319

Patry319

Miembro embajadora

Paciente, Diabetes tipo 1

Bitxo1

Bitxo1

Miembro embajadora

Paciente, Enfermedad de Parkinson

Lunamsanz

Lunamsanz

Miembro embajadora

Paciente, Fibromialgia

PilarC.

PilarC.

Miembro embajadora

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

NuriMon

NuriMon

Miembro embajadora

Paciente, Fibromialgia

Mariangus

Mariangus

Miembro embajadora

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

GiCorona

GiCorona

Miembro embajadora

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

EnzoSebastian

EnzoSebastian

Miembro embajador

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

PilarCrego

PilarCrego

Miembro embajadora

Paciente, Espondilitis anquilosante

PiliMarco

PiliMarco

Miembro embajadora

Paciente, Cáncer de mama

Patriicia27

Patriicia27

Miembro embajadora

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

IñakiMartin

IñakiMartin

Miembro embajador

Paciente, Asma

Frixh2020

Frixh2020

Miembro embajador

Paciente, Enfermedad del hígado graso no alcohólico y EHNA

Maldagazar664

Maldagazar664

Miembro embajador

Paciente, Linfoma no Hodgkin

Aliceniceworld

Aliceniceworld

Miembro embajadora

Paciente, Migraña

Marías

Marías

Miembro embajadora

Paciente, Asma

Romeoimpact

Romeoimpact

Miembro embajador

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

LaCrisy.

LaCrisy.

Miembro embajadora

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

BaenAmara

BaenAmara

Miembro embajadora

Interesado, Mieloma múltiple

LaUry6

LaUry6

Miembro embajador

Paciente, Espondilitis anquilosante

MÁngeles2

MÁngeles2

Miembro embajadora

Paciente, Polineuropatía

Maitebellet

Maitebellet

Miembro embajadora

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

juandalv

juandalv

Miembro embajador

Interesado, Neurofibromatosis

Únete a nosotros

Lo que dicen nuestros miembros

Estas son citas y opiniones enviadas por los miembros de Carenity. Pacientes, familiares, interesados, comparten aquí su experiencia y su opinión sobre el foro de Carenity y lo que les ha aportado discutir y compartir con otros pacientes.

"Mi madre tiene la enfermedad de Parkinson desde hace varios años y nunca ha sido facil, pero gracias a Carenity encuentro consejos y personas que me ayudan."

ES_Carla

Carla
Enfermedad de Parkinson, familiare
43 años

"Lo más importante para poder vencer este cáncer es tener información y no desanimarse, por eso decidí unirme a este foro."

ES_Roberto

Roberto
Cáncer colorrectal, Paciente
63 años

"Tener cáncer no es lo que esperaba a esta edad, pero tener el apoyo de gente que me entiende en Carenity ha hecho una gran diferencia en mi vida."

ES_Patricia

Patricia
Mieloma Múltiple, Paciente
33 años

"Amo jugar con mis nietos pero cada día es más difícil debido al dolor en mis manos. Carenity me ha ayudado a encontrar consejos de gente que me entiende."

ES_Alberto

Alberto
Artrosis, Paciente
69 años

"Crecí con una madre que sufre de EM y ha sido muy doloroso ver todo el proceso. Carenity me ayuda a estar en contacto con otros pacientes, poderlos ayudar y comprender mejor a mi madre."

ES_Mila

Mila
Esclerosis Múltiple, familiare
28 años

"Es muy importante aprender a manejar la epilepsia y aceptarla como parte de uno mismo. Este foro me ha enseñado eso y mucho más."

ES_Arandele

Arandele
Epilepsia, Paciente
52 años