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Los miembros de la comunidad de Carenity están activos cada día, participando, comentando y ayudándose mutuamente. Estas discusiones principales son un reflejo de las discusiones en todos los foros dedicados a alguna enfermedad, que registran un gran número de comentarios, reacciones y participaciones recientes. Son de gran interés para nuestros miembros.

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avatar Stuart

avatar laurabcn

avatar CHELOO

avatar Mar567

avatar Efren

avatar PacienteX

Hola Paciente X y a todos. Hace tiempo que no entro a este foro, pero ya he comentado aquí mi caso antes. En el 2012 yo me encontraba en una situación muy parecida a la tuya. Es increíble leer algunos casos y encontrar tantas coincidencias, pero sucede. Yo tenía, agujetas, dolor de estómago, de espalda, cansancio, debilidad, náuseas, febriculas, dolor de cuello, temblores en las piernas, dolor en muñecas, brazos, en la nuca, en los dedos y en la cabeza, insomnio crónico, y algunas cosas más. No podía más. Me hice muchos estudios y mis resultados fueron muy parecidos a los tuyos. Con algunas cosas en la columna, con el mínimo para no tener lupus, y en todo lo demás más acorde a una persona de mi edad. Tenía 37 en ese entonces. Fui a ver a todo tipo de especialistas: neurólogos, psiquiatras, nefrólogos, otorrinos y reumatólogos. ME fui a ver a uno de los mejores neurólogos del país, un especialista en columna y me dijo que los resultados de mis estudios no tenían nada que ver con mis síntomas, lo cual me dio algo de tranquilidad, sin embargo los 3 reumatólogos me diagnosticaron Fibromialgia, me dijeron que era incurable. Yo entraba a los foros para ver si alguien se había curado y no encontré testimonios de eso, todos los testimonios positivos eran con intención de vender un libro o un remedio mágico. Me deprimí, mucho, quería morirme antes que vivir con ese dolor. Al leerte me reconozco perfectamente porque yo también me sabía toda la terminología médica, la de los síntomas, la de los resultados de los estudios, etc., un doctor me hizo notar eso y me sugirió que mi estado mental estaba muy alterado. Estaba siendo obsesivo con mi enfermedad. Un neurólogo me dio un cóctel de: Alprazolam, Clonazepam, fluoxetina, olanzapina y escitalopram, era lo único que me daban, pues el tratamiento de la fibromialgia era multidisciplinario, y tenía que ir a varios especialistas. También fui a quiroprácticos, los cuales me ayudaron un poco. Me sentía tan mal que pensaba en el suicidio, pero un día decidí vivir, vivir sin dolor. Empecé por ahí, por decidir curarme del dolor. Lo segundo que hice fue cambiar mi alimentación, empecé a comer muchas verduras, frutas, jugos y pescado. Después hice ejercicio, primero poco porque me agotaba, pero lo hacía incluso con dolor, primero 30 segundos o un minuto en la caminadora y así iba aumentando de a poco, también empecé a hacer escaladora y pesas. La cuarta cosa que hice fue atender mi mente, para eso me metí a un grupo de autoayuda y fui a psicoterapia. Luego de ser muy constante con estas medidas, empecé a mejorar, me llevó varios meses empezar a estar mejor. Pero lo logré, al cabo de un año, mis dolores y molestias eran casi imperceptibles. Pensé que estaba curado y abandoné mis caminos de curación y entonces tuve una recaída terrible, me sentía peor que la primera vez. Entonces tuve que empezar de nuevo desde cero. Hoy llevo dos años viviendo una vida sin dolor, no es que no los tenga, es que no los noto. Eso es lo que descubrí, la enfermedad sigue conmigo, pero la he vencido, antes me gritaba en los oídos, ahora apenas la oigo susurrar de vez en cuando. Continúo con el insomnio crónico, y con las depresiones también, tampoco he podido dejar de fumar, fue lo único que no quise hacer. Aún así estoy al pendiente de no recaer de nuevo. Yo tengo fibromialgia, vivo sin dolor y no vendo nada. Entro a los foros sólo a decir que sí se puede vencer a la fibromialgia, yo lo hice. Tres reumatólogos me diagnosticaron fibromialgia, y hoy vivo sin dolor y sin medicamentos, pero cuidando cuatro cosas: 1. Las ganas de vivir y de vivir sin dolor. 2. La terapia o asistencia mental-emocional (cualquier cosa que ayude con el manejo de las emociones: Yoga, psicoterapia, grupo de autoayuda). 3. La alimentación. Comer lo más sano posible. 4. Ejercicio, la actividad física es importantísima, yo hacía ejercicio aún con dolor, los primeros meses. Luego el dolor fue diluyéndose. Haciendo estas 4 cosas pude recuperar mi vida. Hoy salgo con mis amigos, camino, disfruto, me desvelo, tomo unas cervezas, incluso fumo, hago ejercicio, en pocas palabras: volví a ser yo. Ah, otra cosa que se me olvidaba, y que fue muy importante para mi recuperación, que quizás pueda entrar en la parte de la atención mental-emocional es el MIEDO. Yo tenía mucho miedo, y ahora sé que en mi caso EL MIEDO es lo que me enferma y me hace recaer. Hoy me cuido, pero NO TENGO MIEDO, por eso es que me desvelo y disfruto. EL MIEDO puede ser a cualquier cosa: al fracaso, a la soledad, a la enfermedad, incluso y muy importante: al DOLOR. NO tengas MIEDO paciente X, puedes salir, puedes recuperarte. Yo lo hice. Un saludo a todos y todas. 

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avatar Mani01

avatar Pame2022

avatar Conchan

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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avatar Belen88

avatar Ana_C

avatar marthha

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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avatar Gorgonio

avatar brunn90

avatar mjtostado27

avatar Amparito123

avatar Arian14

avatar ANNEHANS

avatar AureliaM

avatar forika

avatar Soniac

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S


Mucho animo



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avatar Davidkbyo74

avatar jgarric

avatar jmart71

Hola a todos! Hace buen tiempo no escribía por cuestiones de falta de tiempo. En el año 2020 , tuve una crisis muy fuerte por el reflujo. Tuve serios problemas para alimentarme porque no podía pasar alimentos. Recibí medicación por año y medio con zoltum, primero de 40 mg por las mañanas y noches y luego lo redujeron a 20 mg. Me ayudó muchísimo, pero el nudo que sentía en la garganta no desparecía. Mi gastro, una excelente doctora, estuvo muy comprometida con mi tratamiento y ante la preocupación porque el problema parecía estar en mi esófago, me indicó realizarme una ecografía que realizan con bario para ver su movimiento y al final me recetó dislep. Esta última pastilla fue la que prácticamente hizo desaparecer mi nudo. Tuve varias recaídas, pero con el pasar del tiempo, fui recuperándome. Sé lo difícil que es padecer este problema de salud y el tiempo que toma. Lo único que puedo comentarles es que se requiere de mucha paciencia porque la recuperación es muy lenta , pero que cada signo de mejoría debe ser una motivación. Hoy es mi cumpleaños y recibí un saludo virtual de este grupo que me ayudó muchísimo en esa dura etapa. En esta fecha, tan especial para mí, quería compartirles mi agradecimiento y un mensaje de esperanza. La fe y el saber que mi familia me necesitaba me dio mucha fuerza para resistir el malestar de la enfermedad. Dios lo bendiga mucho y si con alguna información puedo apoyar, aquí estaré.

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avatar JohnAlej

avatar Israel

avatar ajardinado

Yo tomo Biktarvy hace tres años antes tomaba Trizivir durante 16 años seguidos la diferencia es abismal, Biktarvy es lo mejor hasta el día de hoy.

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avatar Mariaaaa

avatar micaenlaluna

avatar susi69

LLevo dos meses haciendo meditación y he notado una mejoría muy muy notable...tengo mal sueño desde no sé ni cuando, he probado de todo, medicación, remedios naturales...de todo, pero está claro, que en mi caso, es por cuestiones emocionales...al despertarme hago meditación y al acostarme lo mismo, y he de decir, que la mejoría ha sido muy muy positiva. Creo que el aprender a respirar, el tomarte un tiempo para resintonizar con uno mismo...es fundamental y aporta mucho.

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avatar Mariangus

avatar Gorgonio

avatar CariLizana5

Buenas tardes a todo el mundo...

Yo pienso que el ser "dependientes" nos acarrea múltiples problemas emocionales...porque nadie quiere reconocer( sino te queda más remedio) que necesitamos ayuda.

En mi caso tengo una cuidadora una hora el lunes y jueves, no es mucho pero algo es algo..Tanto protocolo para todo, aún así, es mejor que nada, me esfuerzo por levantarme, hablo con ella etc.

Además de lo que habéis dicho( alimentación sana, caminar, u otros si se puede) creo que el primer paso es con uno mismo(reconocer que tienes un problema de autonomía ( físico o psicológico,psíquico ) ya es un paso para mi...y aunque la Enfermedad de las mil caras(E.M.) cada uno es un mundo...hay que intentar vivir el cada día lo mejor posible...

Buena tarde calurosa de domingo....

Ánimo y fuerza 💪

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avatar Gorgonio

Para gestionar el estrés, ejercicios de meditación, ejercicio físico casero si se puede y se tiene tiempo. alimentación sana y hacer una rutina de vida con horario todos los días. No saltarse ninguna comida y pensar en el presente.

No apesadumbrarse por el pasado ni angustiarse por el futuro y si sufres una situación adversa desde el punto emocional en un mal ambiente yo recomiendo hacer como Victor Frank o los místicos de la Iglesia católica ver todo como si fuese una película. Cuando tienes malos rollos con alguien verlo todo como si estuvieses en el cine, siendo correcto siempre, aguantando el tipo y sobre todo no quejarte y ser cordial incluso con personas que su comportamiento no es el correcto.

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avatar Carchris

avatar Malefica82

avatar micaenlaluna

@Elsa.C en mi casa éramos muchos y yo me siento sola. A parte de que soy una montaña rusa de sensaciones dispersas

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avatar Alvaro

avatar Romeoimpact

avatar AdrianHPx3

Yo como lo justo. Llevo desempleado un año y medio y por motivos económicos me racionó los alimentos. Es elegir o racionar las cosas más básicas o vivir en la calle. Estuve en el pasado casi inválido y con dolores de artritis muy fuertes yo achaco todas esas molestias al mal ambiente laboral que sufría y al mobbing que estaba sufriendo en el trabajo

Sufro espondilitis anquilosante y yo creo que gracias a esa decisión mi enfermedad casi ha remitido y los analisis son muy buenos.

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avatar camponotus_punctulatus

avatar danielosorio

avatar AdrianHPx3

Me di cuenta desde los 12 años de edad, porque empecé a razonar, que lo que parecía no era normal después de todo lo que pasé en mi infancia, cómo voces que no procedían de personas reales, gracias a Dios solo tengo alucinaciones auditivas, y también pude diferenciar entre la realidad y lo que no es real. Me pregunté en esa edad a mi misma, si escuchar 6 voces que me decían que tenía que hacer era normal, busque en Google, y en ese entonces el primer link que me apareció el título que señalaba, decía, que, era esquizofrenia auditiva...no pude creerlo, pero en pocos momentos al final lo acepté, y dije: "tengo que realizar un plan personal, para poder lidiar con mi padecimiento". Me costó mucho tiempo, tuve desde los 12 a los 17 años (5 años) de lucha, para que al final mis papás me llevarán a un psiquiatra, y así al final obtener medicamentos para estar tranquila y mejor conmigo misma. En mi caso me gusta estar medicada, ya que así puedo entablar una conversación"normal" (porque bueno... en psicología lo normal no existe) xd, y, realizar mis actividades sin ningún estrés, y seguir continuando y siendo cada día una mejor persona.

También, es importante el cuidado personal, tener una rutina que te ayude a sentir bien, tener amor propio, quierete, cuídate y amate. Hacer las necesidades básicas como la higiene 🪥 , y hobbies favoritos, a mí me encanta dibujar, el arte 🎨🎭 es mi pasión, la lectura me encanta, también hay que cuidar lo que leemos y que información consumimos, ya que si no tenemos cuidado, puede que se ingrese en el subconsciente las cosas malas que no queremos informarnos.

Sigo aprendiendo, y es muy importante cambiar de mentalidad, si tenemos pensamientos negativos, como paisajes bellos, o cosas que nos agraden ☺️✨

Recuerda, el poder de la mente, es mejor que cualquier cosa que nos pueda obstaculizar.

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avatar iarmas

avatar Gorgonio

avatar Luna635

Yo me jubilé en 2005. Al principio estaba triste por dejar de trabajar pero un buen consejo de una amiga me cambio, dejé de trabajar entre papeles ( mí último trabajo fue en la delegación de educación) ya no podía dar clases con los alumnos, era profesora interina y cada año tenía destino diferente, algunos muy lejos de mi domicilio y tenía que cambiar de domicilio, sin el apoyo y ayuda familiar, (por ejemplo para ponerme la inyección cada 48h, cuando me toca glúteo cómo lo hacía?) así que escribí a la delegada de educación, al jefe de personal, explicando mi situación. Lo tuvieron en cuenta y me dejaron trabajar en la delegación, hasta que un día, tropecé y me caí y el inspector médico me llamó a su despacho y me dijo que tenía que jubilarme, así que pensé ahora trabajaré para mí cuerpo. Empecé a hacer yoga, pilates, piscina terapéutica, bicicleta estática...

Tenía y sigo teniendo todas las mañanas ocupadas. Físicamente estoy bien, aunque sin equilibrio, tengo que andar con dos apoyos en casa, en la calle me desplazo con silla de ruedas eléctrica, me da mucha libertad y autonomía .Cuando llego a clase de pilates, no estoy cansada y puedo hacer mi rehabilitación.

Saludos a todos y todas

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avatar Andme20

avatar _Mari_

avatar Gorgonio

Vaya, pues la verdad es que no lo había pensado nunca. Sí que he tenido periodos de aftas muy molestas pero no sabría decir si coincidieron con un brote de inflamación por EA... desde luego estaré muy pendiente y os lo haré saber por aquí en caso de que me suceda.

Yo estuve casi dos años usando Yuflyma cada dos semanas, y me causó una sarcoidosis pulmonar. Me suspendieron ese tratamiento y empecé hace poco con el Cosentyx. De hecho mañana me toca la 4ta inyección, y la verdad es que le tengo bastante fe a este tratamiento porque con la 3ra dosis ya noté algo de mejoría, después de haber estado con un brote que empezaba a preocuparme. Llevo poco tiempo, pero no te desanimes si aún no notas mucho los efectos, tengo entendido que este tipo de tratamiento puede tardar meses en hacer efecto.

Lo que sí me llama la atención es que tuvieras la primera dosis hace 3 semanas y tengas proximamente la segunda dosis. La forma en que me lo pautaron a mí ha sido distinta, aunque es exactamente la misma que describe el prospecto del medicamento. Estoy poniendo 5 inyecciones en 5 semanas consecutivas, es decir, el miércoles que me dieron la medicación me puse la primera, el miércoles siguiente puse la segunda, al tercer miércoles puse la tercera, mañana miércoles pongo la cuarta, y el próximo miércoles pongo la quinta. Después de la próxima semana paso a ponerlas 1 vez al mes. Yo vivo en España, y el tratamiento está 100% cubierto por el sistema de sanidad pública, son tratamientos carísimos, lo que posiblemente influencia el criterio de administración de los medicamentos... no lo sé...

Esto del sistema inmune despistado es un rollo, pero hay que llevarlo lo mejor posible... mucho ánimo! un abrazo!

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avatar Luna635

avatar Malefica82

avatar Maku2003

Hola Ana imagine vivir con 9, a favor diré que olvido los nombres de mis enfermedades. Regodearse no tiene mejoras. Entro por ello lo justo. Enfoco esto con las mejores actitudes, intento que los momentos de cama sean positivos. Estudio, reseño películas, busco reír todo cuanto sea posible en plena angustia 😧 Me esfuerzo por verme bien aunque sea en pijama. Orden que ayuda a ver la vida un poco mejor. Dormir, siempre dormí poco, pero me pasé. Me gustan los libros, la geopolítica, el arte, la medicina, la vida en general con todo lo que conlleva, moriré danzando un propósito maravilloso. Doné mí cuerpo a la ciencia, tengo el carné a todos avisados. Que sirva de algo 😅 Aún no deseo despedirme, pero asumo la muerte como una parte de vida. Es lo normal m medito, siempre aún en los peores momentos y gritando de dolor hago. Sería excelente hablar de la rara enfermedad PAH, Porfiria aguda hepática. Usted puede exponer el vídeo 📹 lo peor es el desconocimiento y que médicos busquen el el ordenador. Mí abuela paterna murió de dolores. Es una tortura y darla a conocer adecuado. Un fuerte abrazo.

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avatar Linfocita

avatar Romeoimpact

avatar CariLizana5

Cuando me da calor,me lavo la cabeza con agua fría luego me seco rápido,a mí me funciona

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Foros de las enfermedades más populares

Habla con los miembros de nuestra comunidad de pacientes en espacios dedicados por patología. Estos foros de enfermedades son un ejemplo de los foros existentes en Carenity. Puedes plantear tus preguntas y compartir tu experiencia con los miembros que viven con los mismos problemas que tú.

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Hela

Hela Ammar

Farmacéutica, Hela es Data Scientist en Carenity. Utilizando sus conocimientos científicos y médicos, apoya a los distintos responsables de proyecto en la realización de estudios en la vida real con los miembros de la comunidad.Hela se licenció en la Facultad de Farmacia de Monastir (Túnez) y se doctoró en Farmacia. Tras unas prácticas como analista de mercado en el Ministerio de Salud Pública de Túnez y otras como asistente de gestión de productos para la diabetes, decidió completar su formación científica inicial con un máster en Gestión Farmacéutica y Biotecnológica en la ESCP Business School.Hela se incorporó a Carenity en mayo de 2022, como Data Scientist tras haber realizado sus prácticas de fin de carrera en Novartis como Junior Product Manager en asma grave.A través de sus diversas experiencias en hospitales y farmacias, Hela ha tenido la oportunidad de trabajar estrechamente con los pacientes y ha desarrollado un conocimiento de las enfermedades crónicas.

Ana Maria

Ana Maria Cano Lopez

Ana es la Community Manager España de Carenity. Su labor principal es la de interactuar con la comunidad española de Carenity y animarles a que compartan sus experiencias personales en el foro. Además se encarga de traducir y adaptar artículos para la revista de Salud de la plataforma española.Ella cuenta con un grado en Publicidad y Relaciones Públicas de la Universidad de Alicante, España y con un Máster en Comunicación Internacional en iSCOM, Paris, Francia. Trabaja como autónoma en Carenity desde 2023.

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Lo que dicen nuestros miembros

Estas son citas y opiniones enviadas por los miembros de Carenity. Pacientes, familiares, interesados, comparten aquí su experiencia y su opinión sobre el foro de Carenity y lo que les ha aportado discutir y compartir con otros pacientes.

"La EA no es muy conocida. Es por ello que me alegra haber encontrado un lugar donde tener esta enfermedad es normal."

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Blanca
Espondilitis Anquilosante, Paciente
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"Tener cáncer no es lo que esperaba a esta edad, pero tener el apoyo de gente que me entiende en Carenity ha hecho una gran diferencia en mi vida."

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Patricia
Mieloma Múltiple, Paciente
33 años

"Amo jugar con mis nietos pero cada día es más difícil debido al dolor en mis manos. Carenity me ha ayudado a encontrar consejos de gente que me entiende."

ES_Alberto

Alberto
Artrosis, Paciente
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"Crecí con una madre que sufre de EM y ha sido muy doloroso ver todo el proceso. Carenity me ayuda a estar en contacto con otros pacientes, poderlos ayudar y comprender mejor a mi madre."

ES_Mila

Mila
Esclerosis Múltiple, familiare
28 años

"No me ha sido fácil adaptarme a la vida con DT2. En Carenity he encontrado personas que me entienden y me ayudan con sus conejos a llevar mejor la enfermedad en mi vida diaria."

ES_Juancho

Juancho
Diabetes de Tipo 2 / Cáncer de pulmón, Paciente
58 años

"Mi madre tiene la enfermedad de Parkinson desde hace varios años y nunca ha sido facil, pero gracias a Carenity encuentro consejos y personas que me ayudan."

ES_Carla

Carla
Enfermedad de Parkinson, familiare
43 años