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Los miembros de la comunidad de Carenity están activos cada día, participando, comentando y ayudándose mutuamente. Estas discusiones principales son un reflejo de las discusiones en todos los foros dedicados a alguna enfermedad, que registran un gran número de comentarios, reacciones y participaciones recientes. Son de gran interés para nuestros miembros.

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avatar Mar567

avatar Efren

avatar PacienteX

Hola Paciente X y a todos. Hace tiempo que no entro a este foro, pero ya he comentado aquí mi caso antes. En el 2012 yo me encontraba en una situación muy parecida a la tuya. Es increíble leer algunos casos y encontrar tantas coincidencias, pero sucede. Yo tenía, agujetas, dolor de estómago, de espalda, cansancio, debilidad, náuseas, febriculas, dolor de cuello, temblores en las piernas, dolor en muñecas, brazos, en la nuca, en los dedos y en la cabeza, insomnio crónico, y algunas cosas más. No podía más. Me hice muchos estudios y mis resultados fueron muy parecidos a los tuyos. Con algunas cosas en la columna, con el mínimo para no tener lupus, y en todo lo demás más acorde a una persona de mi edad. Tenía 37 en ese entonces. Fui a ver a todo tipo de especialistas: neurólogos, psiquiatras, nefrólogos, otorrinos y reumatólogos. ME fui a ver a uno de los mejores neurólogos del país, un especialista en columna y me dijo que los resultados de mis estudios no tenían nada que ver con mis síntomas, lo cual me dio algo de tranquilidad, sin embargo los 3 reumatólogos me diagnosticaron Fibromialgia, me dijeron que era incurable. Yo entraba a los foros para ver si alguien se había curado y no encontré testimonios de eso, todos los testimonios positivos eran con intención de vender un libro o un remedio mágico. Me deprimí, mucho, quería morirme antes que vivir con ese dolor. Al leerte me reconozco perfectamente porque yo también me sabía toda la terminología médica, la de los síntomas, la de los resultados de los estudios, etc., un doctor me hizo notar eso y me sugirió que mi estado mental estaba muy alterado. Estaba siendo obsesivo con mi enfermedad. Un neurólogo me dio un cóctel de: Alprazolam, Clonazepam, fluoxetina, olanzapina y escitalopram, era lo único que me daban, pues el tratamiento de la fibromialgia era multidisciplinario, y tenía que ir a varios especialistas. También fui a quiroprácticos, los cuales me ayudaron un poco. Me sentía tan mal que pensaba en el suicidio, pero un día decidí vivir, vivir sin dolor. Empecé por ahí, por decidir curarme del dolor. Lo segundo que hice fue cambiar mi alimentación, empecé a comer muchas verduras, frutas, jugos y pescado. Después hice ejercicio, primero poco porque me agotaba, pero lo hacía incluso con dolor, primero 30 segundos o un minuto en la caminadora y así iba aumentando de a poco, también empecé a hacer escaladora y pesas. La cuarta cosa que hice fue atender mi mente, para eso me metí a un grupo de autoayuda y fui a psicoterapia. Luego de ser muy constante con estas medidas, empecé a mejorar, me llevó varios meses empezar a estar mejor. Pero lo logré, al cabo de un año, mis dolores y molestias eran casi imperceptibles. Pensé que estaba curado y abandoné mis caminos de curación y entonces tuve una recaída terrible, me sentía peor que la primera vez. Entonces tuve que empezar de nuevo desde cero. Hoy llevo dos años viviendo una vida sin dolor, no es que no los tenga, es que no los noto. Eso es lo que descubrí, la enfermedad sigue conmigo, pero la he vencido, antes me gritaba en los oídos, ahora apenas la oigo susurrar de vez en cuando. Continúo con el insomnio crónico, y con las depresiones también, tampoco he podido dejar de fumar, fue lo único que no quise hacer. Aún así estoy al pendiente de no recaer de nuevo. Yo tengo fibromialgia, vivo sin dolor y no vendo nada. Entro a los foros sólo a decir que sí se puede vencer a la fibromialgia, yo lo hice. Tres reumatólogos me diagnosticaron fibromialgia, y hoy vivo sin dolor y sin medicamentos, pero cuidando cuatro cosas: 1. Las ganas de vivir y de vivir sin dolor. 2. La terapia o asistencia mental-emocional (cualquier cosa que ayude con el manejo de las emociones: Yoga, psicoterapia, grupo de autoayuda). 3. La alimentación. Comer lo más sano posible. 4. Ejercicio, la actividad física es importantísima, yo hacía ejercicio aún con dolor, los primeros meses. Luego el dolor fue diluyéndose. Haciendo estas 4 cosas pude recuperar mi vida. Hoy salgo con mis amigos, camino, disfruto, me desvelo, tomo unas cervezas, incluso fumo, hago ejercicio, en pocas palabras: volví a ser yo. Ah, otra cosa que se me olvidaba, y que fue muy importante para mi recuperación, que quizás pueda entrar en la parte de la atención mental-emocional es el MIEDO. Yo tenía mucho miedo, y ahora sé que en mi caso EL MIEDO es lo que me enferma y me hace recaer. Hoy me cuido, pero NO TENGO MIEDO, por eso es que me desvelo y disfruto. EL MIEDO puede ser a cualquier cosa: al fracaso, a la soledad, a la enfermedad, incluso y muy importante: al DOLOR. NO tengas MIEDO paciente X, puedes salir, puedes recuperarte. Yo lo hice. Un saludo a todos y todas. 

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avatar Fabi1967

avatar Mcarmen22

avatar Aprendiendo17

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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avatar Nurieta

avatar sabinaa

avatar Paquia

avatar Balde10

avatar edgarmax

avatar Nuriss

@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad

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avatar CHELOO

avatar Luna635

avatar CeniLu

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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avatar Stuart

avatar laurabcn

avatar CHELOO

avatar AndreaB

avatar Leopoldo

avatar Gonzalo1331

Mejor comentario

Los miembros de Carenity reaccionan diariamente a los comentarios y respuestas dentro de una discusión. Los mejores comentarios son los que tienen el mayor número de reacciones de "Respuesta útil". Estos comentarios son considerados útiles por la comunidad y probablemente sean de utilidad para un gran número de personas.

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avatar Desamparados

avatar Esperanza23

avatar Ana_C

Estoy más o menos igual. No tengo ni ganas de llorar. Hace años cuando me ocurrían cosas lloraba, ahora ni eso... Siento como que no es fácil comprenderme y que a la gente de mi alrededor no le ocurre lo mismo ni sé como explicarle en realidad.

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avatar Ana_C

avatar rubenbip

@Apolo10 Hola hermano, todo el sufrimiento que estás padeciendo lo hemos sufrido much@s de nosotros. La culpabilidad, el sentirme inútil, etcétera. Estimado Apolo ( no sé si este es tu verdadero nombre, pero me gusta mucho), hace unos días te decía que eres una persona maravillosa y lo estás demostrando: decidiste sacrificarte y arriesgarte tú, para salvar a tu familia de una situación también muy crítica, pero el enfermo muy grave (mental) eres tú y necesitas una ayuda y atención urgente. Luego ayudaremos a tu familia, pero ahora y de forma urgente tú debes acudir a URGENCIAS del hospital más cercano y pide hablar con el psiquiatra . Ellos te ayudarán. Si estás en España no vas a tener problema!

Espero volver a ver tus mensajes y saber de la evolución de tu crisis, pero cuando te apetezca y te encuentres mejor.
Un fuerte abrazo y recuerda: "Te vas a poner bien “

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avatar Ana_C

avatar NuriMon

avatar Esloko

Intento siempre ir con cosas anotadas, preguntas, dudas, sugerencias.....y siempre voy acompañada.

He tenido de todo un poco, desde un internista puesto de coca y diciéndome que es imposible que me duela todo el cuerpo, otros amables y sinceros ante la imposibilidad de ayudarme, otros prepotentes, otros cuidadosos en el trato, otros recelosos......

Entre mis hijos y yo, hemos ido a casi todas las especialidades existentes y a mí todos me dan de alta, sin soluciones y sin esperanzas.....

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avatar BertaM.P

avatar Romeoimpact

avatar Benedicta

Quienes somos nosotr@s para opinar sobre la decisión de esta muchacha? No estamos en su lugar ni podemos imaginar por lo que debe estar viviendo. Por mi parte solo puedo decir que merece todo mi respeto 🙏🏻

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avatar CintaA

avatar pazzeltia

avatar Laly306

@Socodiciembre Hola

No sé cuánta melatonina tomas. En España solo está permitido 1,9 mg. Totalmente insuficiente para algo que no sea la inducción al sueño.

Para la osteoporosis hay que tomar como mínimo 5mg.

Mira en la farmacia Torrent de Andorra, allí venden de 10 mg que se pueden partir fácilmente si es la de sabor fresa.

Y si te decides por la vitamina K, está debe ser la K2- mk7.

El magnesio es imprescindible si se toma calcio.

Y la K2- también porque dirige el calcio a los huesos y no se producen calcificaciones en tejidos blandos.

Si añades boro y silicio, el año que viene estarás bien

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avatar Distimiayspm

avatar Ana_C

avatar CapitanTrueno

Mi mantra es: todo va a salir bien, todo va a ir bien.

Cuando siento ansiedad por el miedo, cuando tengo depresión porque siento que todo a mi alrededor no tiene sentido, me repito estas frases.

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avatar CintaA

avatar pazzeltia

avatar Socodiciembre

Cinta, no creo que debas tomar estroncio estando con Prolia porque sustituye a uno de cada 10 iones de calcio, pero deberías tomar los 2.000UI de vitamina D3, los 100 de K2-MK7 y la melatonina.

Mejorarías

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avatar jmalonda

avatar Marsanz1

avatar Adrianrp96

@calerocmp Hola.

Padezco esta enfermedad desde hace 15 años y seguramente lo que vaya a decir es un poco drástico pero lo que necesitas tu hijo es disciplina (aunque sea a la fuerza) y acabar con su circulo vicioso y malas conductas , con eso dará un paso de gigante para superar esta enfermedad, luego la medicación es muy importante para que no tenga episodios paranoicos y pueda razonar bien.

Hasta que no logre lo anterior cualquier tipo de terapia es inútil porque si la persona que sufre la enfermedad no esta dispuesta a cambiar cualquier ayuda de un psicologo no será efectiva, te animo a que centres todos tus esfuerzos en que cambie su conducta y empiece una vida saludable y con hábitos normales.

Cuanto antes consigas esto será mucho mejor para tu hijo, pues cuanto más se alarga ese circulo vicioso es peor y los sintómas de la enfermedad se agravan cada vez mas.

Mucho animo y espero que salgais adelante, un abrazo.







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avatar BertaM.P

avatar Anabelpec

avatar EvaReche

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).


Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.


Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.


Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.


Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..


Saludos


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avatar RobertoDìaz

avatar Ana_C

avatar Pukatona

Y si ya hablamos de salud mental... Olvídate. En nuestro caso hijo con TOC, en la seguridad social no aplican la terapia adecuada, no hay psicólogos practicando EPR (exposición con prevención de respuesta) dentro de la cognitivo conductual. He creado una asociación que su máxima premisa es que se incluya en Cataluña. No hay ni terapia para ellos, ni psicoeducación para los padres o familiares que muchas veces (por desconocimiento) en lugar de ayudarlos, los perjudicamos. En fin....

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Hela

Hela Ammar

Farmacéutica, Hela es Data Scientist en Carenity. Utilizando sus conocimientos científicos y médicos, apoya a los distintos responsables de proyecto en la realización de estudios en la vida real con los miembros de la comunidad.Hela se licenció en la Facultad de Farmacia de Monastir (Túnez) y se doctoró en Farmacia. Tras unas prácticas como analista de mercado en el Ministerio de Salud Pública de Túnez y otras como asistente de gestión de productos para la diabetes, decidió completar su formación científica inicial con un máster en Gestión Farmacéutica y Biotecnológica en la ESCP Business School.Hela se incorporó a Carenity en mayo de 2022, como Data Scientist tras haber realizado sus prácticas de fin de carrera en Novartis como Junior Product Manager en asma grave.A través de sus diversas experiencias en hospitales y farmacias, Hela ha tenido la oportunidad de trabajar estrechamente con los pacientes y ha desarrollado un conocimiento de las enfermedades crónicas.

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Ana Maria Cano Lopez

Ana es la Community Manager España de Carenity. Su labor principal es la de interactuar con la comunidad española de Carenity y animarles a que compartan sus experiencias personales en el foro. Además se encarga de traducir y adaptar artículos para la revista de Salud de la plataforma española.Ella cuenta con un grado en Publicidad y Relaciones Públicas de la Universidad de Alicante, España y con un Máster en Comunicación Internacional en iSCOM, Paris, Francia. Trabaja como autónoma en Carenity desde 2023.

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Roberto
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Alberto
Artrosis, Paciente
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Juancho
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58 años

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Catalina
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