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Top discusiones

Los miembros de la comunidad de Carenity están activos cada día, participando, comentando y ayudándose mutuamente. Estas discusiones principales son un reflejo de las discusiones en todos los foros dedicados a alguna enfermedad, que registran un gran número de comentarios, reacciones y participaciones recientes. Son de gran interés para nuestros miembros.

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avatar CintaA

avatar Lunamsanz

avatar CHELOO

Hola a todos,

A mí sí que me dan los sueros de lidocaina,llevo desde el 2014 ,te los ponen una vez al año ,es un tratamiento de tres semanas poniéndote cada día un chupito de lidocaina,yo eatoy muy contenta si í qunoto mejoría durante meses largos,sí que no me aguanta el año pero mebos es nada,También tomo diariamente lyrica 600,Palexia 200,desvenlafasina,tristizol,rivotril y alguna cosilla más,pero si que es cierto que los sueros hacen mucho,siempre hablando claro de mi persona,

Así que con todo esto voy tirando como puedo,un saludo y os deseo lo mejor.

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avatar Maria_Jones88

avatar Balde10

avatar edgarmax

@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad

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avatar gise81

avatar Alicia17

avatar Susi1981

Buenas noches 

Escribí desde un país de Latinoamérica, agradezco de ante mano este espacio, porque la verdad ha sido muy complicado encontrar un foro donde se toque este tema tan complejo.

Les contaré mi historia 

Mi ex novia acaba de dejarme por segunda vez con el pretexto de que no puede ofrecerme lo que merezco y que debido a su enfermedad no quiere arrastrarme con sus desequilibrios y hacerme sufrir. Dice que me ama mucho, pero que ya no se siente igual como en los primeros 2,5 años de relación ( llevábamos 3 años largos), en la primera ocasión me dejó y presentaba comportamientos que para mí eran demasiado sorprendentes porque nunca la había conocido así, se tornó demasiado fría y seguia con sus actividades sin ningún problema como sino hubiera lastimado a nadie; en esa ocasión termino hospitalizada en el psiquiátrico por una semana. Ella me busco , me pidió ayuda y que volviéramos. A principios de este año me pidió de nuevo perdón llorando manifestándome que no sabía que le había ocurrido en ese momento y que no sabía que estaba pensando, que iba a luchar por mí para restaurar la confianza que teníamos y retomar los planes que teníamos antes de este primer suceso (vivir juntos y matrimonio). 

Hasta hace 20 días aproximadamente ella seguía empeñada con el matrimonio y me dijo que me lo iba a proponer con todas las de la ley, que esperara un poco que ella lo haría.

Hace una semana le hice un reclamo porque de cierta manera debido a las cuarentenas y la situación social del país, no me estaba prestando atención mientras yo pasaba por un suceso pesado. Ese fue el detonante para posteriormente terminar de nuevo la relación. Ella se tornó de nuevo con esa actitud que presentó en la anterior situación, fría, sin llanto y sigue sus actividades en las redes sociales sin ningún problema aunque manifiesta que está triste por la situación. He hablado con su padre y me dice que le sorprende de nuevo está situación, que el nota que ella está muy diferente, con la mirada vacía y haciendo muchas actividades durante el día en casa ya que no está laborando. Él me dice que ella no está midiendo el peso de las cosas y que simplemente decidió dejar todo hacia un lado y liberarse. No sé si ella en algún momento entrará en sí y me buscara.

 

Muchas gracias por leerme

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avatar Silvia78

avatar Estrella265

avatar Alexandra123

avatar jose20011

avatar Ana_C

avatar Adela27

@PomponCJEM Hola :) Fue mi primer tratamiento, los pinchazos los llevé bien, cuide mucho mi piel y seguí todas las recomendaciones de mi enfermera, piel hidratada, masajes con anticelulíticos. La tripa para mi era la mejor zona, la peor los muslos.

A mi Copaxone me fue muy mal, mi EM ha sido muy amable, muchos años como sindrome radiologico aislado, hasta que en una revisión salió una nueva lesión y por eso empecé con Copaxone. Nunca me había sentido enferma hasta entonces, tenía un agotamiento extremo, me sentía muerta en vida. A los 5 meses cambié de hospital porque no me entendía con mi neuro, en la resonancia de control apareció nueva lesión por lo que no me funcionó. Mi nuevo neuro me lo cambió por un medicamento de nueva generación Mavenclad.

A la semana de retirarme el Copaxone volví a sentirme estupendamente, como era yo antes, al mes y medio empecé con Mavenclad y ningún efecto secundario. Todavía no han pasado los 2 años para valorar si me está funcionando 🤞

A mi no me fue bien Copaxone, pero se de personas que llevan años con el y les va estupendamente, así que espero que a ti también!!

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avatar jgarric

avatar Merytta1987

avatar Alainf

@Manpra Hola!

Siento no haber respondido antes. Hablando un poco de mi experiencia puedo comentarte que en los inicios de esta afección experimenté algo parecido a lo que comentas. Luego vino el tema del diagnóstico y al final fue reflujo, cosa que realmente no es que tenga una cura como tal pero sí es posible controlarse.

En mi caso influyeron en su momento muchas cosas, entre ansiedad y mala alimentación. Esos dos temas fueron los que básicamente dispararon mi afección. Seguí el tratamiento que me mandó el gastroenterólogo y empecé a cuidar mucho dieta, sin embargo creo que lo que más me ayudó fue aprender a controlar la ansiedad y el estrés.

A día de hoy aún suelo tener episodios en donde el relujo me molesta pero también sé cómo controlarlo y trato de poner en práctica lo que aprendí de esto y eventualmente lo acompaño con algún antiácido. Otra cosa importante que hice fue probar comidas poco a poco a ver cuál de ellas disparaba el reflujo y en base a eso fui identificando y reduciendo algunas cosas que a día de hoy ya no consumo o las he reemplazado por otras.

Mi recomendación es que busques la manera en la que puedas aprender a dejar de lado la ansiedad y vigilar tu dieta. Con el paso de los días, que no van a ser inmediatos, vas a empezar a notar poco a poco un cambio. Debes tener paciencia e ir poco a poco con el tratamiento que tengas.

Saludos!

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avatar JohnAlej

avatar Israel

avatar ajardinado

Yo tomo Biktarvy hace tres años antes tomaba Trizivir durante 16 años seguidos la diferencia es abismal, Biktarvy es lo mejor hasta el día de hoy.

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Los miembros de Carenity reaccionan diariamente a los comentarios y respuestas dentro de una discusión. Los mejores comentarios son los que tienen el mayor número de reacciones de "Respuesta útil". Estos comentarios son considerados útiles por la comunidad y probablemente sean de utilidad para un gran número de personas.

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avatar MLAGAR

avatar Lorenitalonsor

avatar AdrianHPx3

Lamentablemente hoy llevar un móvil donde se lleva incluso trabajo , hace que sea un medio necesario , con esa intención lo han creado, para que allí llevemos todo...aún así no pienso que sea igual pasar muchas horas delante una pantalla... igual de beneficioso que ir a ver eso que ves en el móvil si es un lugar un museo o un artista.

En la TV o en el ordenador es posible que la persona sea la que lleve el control ya que es la persona quien le da el control y tiempo a esos objetos.

Con lo cual leer un buen libro impreso, salir al teatro, al cine conocer un museo, dar un paseo , respirar aire puro jamás hará que la experiencia de la pantalla sea mejor.

Además mucho más saludable.

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avatar Romeoimpact

avatar Anitaa

avatar caotikah

@Javier.B hola! Pues con paciencia, ventilador, haciendo pocas cosas y agua. Y...el verano también se termina 💃🥳 🤭🤭 cuesta, pero termina 😜☺️

Yo lo paso un poco mal, pero todos los años es lo mismo así que... paciencia 🤭

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avatar LaCrisy.

avatar DavidLuqueGarcia

La enfermedad nos hace ser muy vulnerables, desde un uso responsable puede ayudar mucho.

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avatar Amadeuxxx

avatar Legendre

En mi caso fueron varios factores

( Resumiendo mucho)

Por un lado, la falta de entusiasmo ( en general) un pesimismo, nada ya me hacía disfrutar, ni entretenerme y por otro como consecuencias, perdida de memoria o ser inconsciente de actos que había realizado, sensación de irrealidad como estar en un sueño,

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avatar Romeoimpact

avatar Núria Dangla Feliu

avatar Gorgonio

Las sos cosas, hay un chiste que me representa: 'con lo tarde que me acuesto y lo pronto que me levanto, un dia me voy a encontrar a mi mismo por el pasillo '. Y lo poco que duermo es a ratos y con dolor.

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avatar jango2000

avatar CintaA

avatar Patriciar

Bora Bora paraíso total!! . Sol, menos calor, relax y vistas maravillosas.

Probaría los pescados y frutas tropicales de ahí 🍍🥭🥥

y luego a dormir en una hamaca entre dos palmeras 🌴 🥰

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avatar LourdesRosario

avatar JorgeHuaracallo

avatar Adela27

Yo me cuido todo el año. Pero en verano , no me apetece comer poel calor o el csnsancio. Aprovecho las frutas de verano , la piña fría me encanta , o comer ensaladas super mixtas . Cocino varios panes sin gluten y los congelos , pollo al limón , hago lo mismo , carne guisada o asada y al congelador etc. Así voy sacando una ración el dique me apetece , sin verme obligada a cocinar todos los dias. Saludos

Un abrazo.

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avatar JavierA.

avatar MarkHernandez17

avatar Pablomn

@JavierA. Hola,

lo cierto es que yo era psicólogo, doctorado , y terapeuta especialista en adicciones, pero ya no trabajo. Te lo digo solo por curiosidad, pero lo que te aconsejo es que vayas a un hospital público. Allí, son psicólogos clínicos, ellos deben superar el PIR, los otros, no los desprecio porque hay muy buenos profesionales en muchos sitios, son de la salud y no tienen , sino se han especializado posteriormente, una experiencia y formación pura en psicología clínica. Esto, parece que no, pero es importante porque te aparta de posibles magos. Yo he sido atendido por decenas de psicólogos y algunos parecían más magos que profesionales de la salud. Así, en el sistema público, obligan a ejercer un tipo de psicología respaldada por la evidencia empírica y sabes que, al menos, te están tratando con un método eficaz. Pero, de todas formas, fuera del sistema puedes encontrar profesionales muy valiosos, que pueden tener un enfoque diferente como: humanistas, conductuales, gestalt, etc. no me extiendo más, pero mi último consejo, mira bien con quien te vas a tratar porque es importantísimo, mira su formación, su experiencia, etc. y , sobre todo, si ves que en las primeras visitas no hay sintonía con el/la psicólogo, le dices claro lo que piensas y fuera. También exponle claramente tu caso y si está preparado y ve factible una mejora significativa según su plan, pregunta todas las dudas, las posibilidades. Mira si es alguien que actúa solo de manual o es humano, si es empatico, que no se asuste ni haga preguntas inapropiadas o se sorprenda cuando le cuentes algo. Y si ves que todo va en marcha, aférrate a un profesional y hazle caso, a no ser que veas que puede dañarte. Te digo todo esto desde la experiencia de estar en los dos lados de la mesa, y de más de 20 años en tratamiento. Ves haciendo, con el tiempo, una revisión de si estás consiguiendo los objetivos que te proponías y los que te propuso el profesional. No se, me dejo cosas, pero este tema tiene material para un libro entero. También, por último, mira la disponibilidad que tiene para visitarte y si puede contactar en caso de urgencia.

un saludo, seguimos hablando por aquí

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avatar amlb1961

avatar Romeoimpact

avatar Adela27

Yo hago ejercicio todos los días. En cuanto me levanto, sobre las 9, me pongo el pantalón corto y la camiseta y practico yoga hasta las 11h. Después preparo el desayuno, fruta, avena, con cereales y la infusión voy cambiando o manzanilla o cúrcuma y cuando termino de desayunar, voy al baño aprovechando el estímulo de ingerir alimentos. Me pongo el bañador y aprovecho para refrescarme y nadar un poco. A las 14h ya he terminado y es cuando empieza a subir la temperatura y me encierro en la casa, ventanas cerradas, voy abriendo las ventanas que ya no les da el sol. Leo o veo la televisión hasta las 18 h cuando preparo la comida. El año pasado estuve en un centro de yoga en Alemania y comían dos veces al día, he seguido con esta rutina y me va bien.

Os animo a practicar yoga, pilates o cualquier ejercicio que os venga bien, aunque ahora en verano hace mucho calor.

Hay que buscar el mejor momento para practicar.

La piscina, además de bajar la temperatura corporal me permite hacer los ejercicios de natación terapéutica.

Un saludo a todos

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avatar ApNeas

avatar CHELOO

avatar Lorenitalonsor

Hola 👋🏼

En mi caso (esclerosis multiple) no he tenido que hacer mayores cambios, si bien tengo problemas de sensibilidad en los pies y algo de rigidez muscular, siempre he tenido vehículo automático, lo cual facilita mucho las cosas.

Lo que si, es tener que hacer paradas cada 70 o 80 minutos, para estirar e ir al baño.

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Foros de las enfermedades más populares

Habla con los miembros de nuestra comunidad de pacientes en espacios dedicados por patología. Estos foros de enfermedades son un ejemplo de los foros existentes en Carenity. Puedes plantear tus preguntas y compartir tu experiencia con los miembros que viven con los mismos problemas que tú.

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Nuestro equipo

Hela

Hela Ammar

Farmacéutica, Hela es Data Scientist en Carenity. Utilizando sus conocimientos científicos y médicos, apoya a los distintos responsables de proyecto en la realización de estudios en la vida real con los miembros de la comunidad.Hela se licenció en la Facultad de Farmacia de Monastir (Túnez) y se doctoró en Farmacia. Tras unas prácticas como analista de mercado en el Ministerio de Salud Pública de Túnez y otras como asistente de gestión de productos para la diabetes, decidió completar su formación científica inicial con un máster en Gestión Farmacéutica y Biotecnológica en la ESCP Business School.Hela se incorporó a Carenity en mayo de 2022, como Data Scientist tras haber realizado sus prácticas de fin de carrera en Novartis como Junior Product Manager en asma grave.A través de sus diversas experiencias en hospitales y farmacias, Hela ha tenido la oportunidad de trabajar estrechamente con los pacientes y ha desarrollado un conocimiento de las enfermedades crónicas.

Ana Maria

Ana Maria Cano Lopez

Ana es la Community Manager España de Carenity. Su labor principal es la de interactuar con la comunidad española de Carenity y animarles a que compartan sus experiencias personales en el foro. Además se encarga de traducir y adaptar artículos para la revista de Salud de la plataforma española.Ella cuenta con un grado en Publicidad y Relaciones Públicas de la Universidad de Alicante, España y con un Máster en Comunicación Internacional en iSCOM, Paris, Francia. Trabaja como autónoma en Carenity desde 2023.

carambilla

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Lolita

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CintaA

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Paciente, Enfermedad de Parkinson

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Lo que dicen nuestros miembros

Estas son citas y opiniones enviadas por los miembros de Carenity. Pacientes, familiares, interesados, comparten aquí su experiencia y su opinión sobre el foro de Carenity y lo que les ha aportado discutir y compartir con otros pacientes.

"No es sencillo vivir con esta enfermedad, siempre tengo nuevos retos a afrontar, pero gracias a este foro he encontrado el apoyo que necesito."

ES_Alejandro

Alejandro
Trastorno Bipolar, Paciente
36 años

"No me ha sido fácil adaptarme a la vida con DT2. En Carenity he encontrado personas que me entienden y me ayudan con sus conejos a llevar mejor la enfermedad en mi vida diaria."

ES_Juancho

Juancho
Diabetes de Tipo 2 / Cáncer de pulmón, Paciente
58 años

"Lo más importante para poder vencer este cáncer es tener información y no desanimarse, por eso decidí unirme a este foro."

ES_Roberto

Roberto
Cáncer colorrectal, Paciente
63 años

"Tener cáncer no es lo que esperaba a esta edad, pero tener el apoyo de gente que me entiende en Carenity ha hecho una gran diferencia en mi vida."

ES_Patricia

Patricia
Mieloma Múltiple, Paciente
33 años

"Amo jugar con mis nietos pero cada día es más difícil debido al dolor en mis manos. Carenity me ha ayudado a encontrar consejos de gente que me entiende."

ES_Alberto

Alberto
Artrosis, Paciente
69 años

"Crecí con una madre que sufre de EM y ha sido muy doloroso ver todo el proceso. Carenity me ayuda a estar en contacto con otros pacientes, poderlos ayudar y comprender mejor a mi madre."

ES_Mila

Mila
Esclerosis Múltiple, familiare
28 años