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Top discusiones

Los miembros de la comunidad de Carenity están activos cada día, participando, comentando y ayudándose mutuamente. Estas discusiones principales son un reflejo de las discusiones en todos los foros dedicados a alguna enfermedad, que registran un gran número de comentarios, reacciones y participaciones recientes. Son de gran interés para nuestros miembros.

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avatar Carmen870

avatar AndreaB

avatar marlugo

avatar Stuart

avatar laurabcn

avatar CHELOO

avatar CintaA

avatar CHELOO

avatar San1900

Hola a todos,

A mí sí que me dan los sueros de lidocaina,llevo desde el 2014 ,te los ponen una vez al año ,es un tratamiento de tres semanas poniéndote cada día un chupito de lidocaina,yo eatoy muy contenta si í qunoto mejoría durante meses largos,sí que no me aguanta el año pero mebos es nada,También tomo diariamente lyrica 600,Palexia 200,desvenlafasina,tristizol,rivotril y alguna cosilla más,pero si que es cierto que los sueros hacen mucho,siempre hablando claro de mi persona,

Así que con todo esto voy tirando como puedo,un saludo y os deseo lo mejor.

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avatar petri molina

avatar annitakot807

avatar Ana_C

Viroba.

No suelo tener infecciones con la terapia biológica, pero cuando la tengo, dura más.

No te angusties, todos los tratamientos inmno moduladores bajan las defensas pero estos tienen menos efectos secundarios y son más efectivos. Yo llevo doce años con este tipo de medicación y me va mucho mejor que el metotrexato y araba. Son brotes y cuando vienen, hay que poner medios y tener paciencia, acaban por pasar y algunas veces dejan secuelas, pero es mejor aceptar la enfermedad, hay otras peores, y vivir con buen ánimo porque ayuda a mejorar físicamente si tu actitud es positiva.

Un abrazo. 

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avatar Nancy1

avatar Virginiagp

avatar CHELOO

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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avatar Adela27

avatar Amparito123

avatar Arian14

avatar Campanilla

avatar EvaReche

avatar Natalis

avatar Cristina1974

avatar Margot62

avatar JIOrue

yo tuve que llevar a los tribunales a la Seguridad Social,pues no me daban la minusvalia.

Cuando salio el juicio lleve a mi abogado i  un perito, gane el juicio i me dieron  un 46 de minusvalia

y la invalidez permanente,tenia 62 años y con ello me jubile.

Vivo con mi enfermedad , tengo temporadas buenas y malas .

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Mejor comentario

Los miembros de Carenity reaccionan diariamente a los comentarios y respuestas dentro de una discusión. Los mejores comentarios son los que tienen el mayor número de reacciones de "Respuesta útil". Estos comentarios son considerados útiles por la comunidad y probablemente sean de utilidad para un gran número de personas.

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avatar LoreCaceres

avatar Gorgonio

avatar LaPequeñaBelga

Hola Javier,si,despues de convivir mas de 30 años no hay otra(jiji)

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avatar Alvaro

avatar Gorgonio

avatar asunrita

Yo creo que la infancia marca muchíiiiiiiisimo cómo somos en la edad adulta... pq es cdo somos esponjas de asimilar...asimilamos comportamientos ajenos, normas que nos imponen, buen o mal trato de nuestros padres/madres, etc etc. También es cierto que estoy de acuerdo en que, condicionándonos, no tiene por qué ser algo definitivo, es decir, que nos lo podemos currar, para, si no eliminar, sí minorizar el efecto que nos puedan haber causado ciertas experiencias traumáticas de la niñez... pero no es fácil, ni sencillo, ni corto en el tiempo... requiere de tiempo, paciencia, ayuda y un profundo análisis de lo que nos queremos quedar y del lastre que queremos soltar....

Creo que la gente en general, hace poca reflexión al respecto, y pensamos muchas veces lo de "yo soy así y a quien no le guste que no mire", y bueno, está bien quererse y tal, pero también es muy importante, ser consciente de en lo que estás fallando, para no volverlo a repetir ¿no?

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avatar Gorgonio

avatar Alvaro

avatar Masaryk

Yo tomo vitamina D3+K2 hasta que llega el verano... prácticamente toda la población tiene déficit, así que lo entiendo como algo "natural". Vivo en Euskadi, y no tengo la posibilidad ( como supongo en las islas o Andalucia), de ver el sol todos los días ( o muchos de ellos), así que es un hábito natural en mi...¿Sí he notado efectos? Ni idea...pero te protege de muchas enfermedades ( o las hace más livianas), así que entiendo que aunque no sea del todo consciente, un bien me está haciendo...

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avatar MPilar

avatar CariLizana5

avatar CHELOO

Buenos días. Montar en mi bici estática ( unos 10 km. A veces, menos), hacer algo de ejercicio de fuerza con unas pesillas de 2 kg y estiramientos me ayuda mucho a rebajar mi sensación de cansancio diario. Suerte, compañeros! Un besico. 😘🍀

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avatar Gorgonio

avatar Cris71

avatar Amarilla

@Javier.B hola!! Para mí más que la tele me gusta leer un buen libro. Cuando te engancha uno, te sumerges totalmente en la historia. Aunque también.e gusta ir a andar con mi música 🎵 🎼 🤣🤣 pero cuando hace sol, porque últimamente creo que ha dejado de existir 😭😭 pero bueno, esperaré a que llegue el día, porque llegará ☀️🌞☺️

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avatar CHELOO

avatar Romeoimpact

avatar Nena87

La apariencia física no me importa. Me conformo por cada día de vida más.

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avatar Monica-78

avatar Maitebellet

avatar Javier.B

Hola, yo tengo instalada CLEO ahi puedes guardar tus citas, tratamientos (salta alarma de cuando te toca), posibilidad de poner tu estado de salud diaria. Hay actividades para realizar y tambien publican articulos referente a la EM

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avatar mian72

avatar MarcoPolo

avatar Javier.B

@Javier.B @mian72

Tengo rachas de cólicos renales casi a diario. Es una rueda que no para nunca: rachas con arenillas/cálculos constantes, se me junta con otras alteraciones renales y la verdad es que no hay solución definitiva. Hay épocas en las que se lleva mejor y épocas en las que se lleva peor, mucho peor. Algunos días casi ni lo noto, otros días es un infierno puro, dolor que te deja sin poder moverte.

Lo que aprendes con el tiempo es a vivir con ello. Empiezas a conocer tu cuerpo de una forma que no querías conocerlo, y en la mayoría de ocasiones vas a estar infinitamente mejor informado tú que los propios médicos, que muchos incluso desconocen la enfermedad por completo. La medicación ayuda, el agua ayuda, pero al final es una batalla constante contra tu propio cuerpo. Tienes que estar pendiente de todo: lo que comes, lo que bebes, cuánto bebes, si te hidratas lo suficiente. Es agotador mentalmente, no solo físicamente.

Lo que te digo es que no estáis solos en esto. Muchos pasamos por lo mismo y, aunque no desaparece, aunque no hay cura, aprendes a manejarlo. Aprendes a vivir con la incertidumbre de no saber cuándo va a venir el próximo cólico. Aprendes a tener medicinas a mano, a explicar a la gente que no, que no es algo que se cure, que es para toda la vida. Y eso es lo más duro a veces, aceptar que esto es para siempre.

Pero también aprendes que hay vida después del diagnóstico. Que puedes seguir haciendo cosas, que hay días buenos, que el apoyo médico y familiar es fundamental y que encontrar a otras personas que entienden exactamente por lo que pasas es más valioso de lo que parece.

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avatar carambilla

avatar Maitebellet

avatar Javier.B

Hay que escuchar y sentirse escuchado, todos , alguna vea en la vida necesitas compartir algo que no puedes solucionar o tienes mil dudas y las dudas e incertidumbres son un lastre muy pesado. Yo prefiero , en ocasiones compartir , sentirme escuchada, me quita peso de encima.

Por mi parte sii alguien necesita contarme lo que sea siempre podrá contar conmigo, es algo que me enseño la vida, escuchar

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avatar yokana

avatar carambilla

avatar Vivirconcorazon

No me he visto en esa situación la verdad...más que nada, porque aunque ha habido épocas malas, siempre he sido muy previsor, y nunca he hecho gastos excesivos, aunque en ese momento me haya ido bien. También soy conformista, así que cuando puedo viajar, viajo, y cuando no, pues no (nada de pedir créditos para cosas no imprescindibles), y así con todo, con la ropa, el ocio etc. ¿Si me daría palo pedir ayuda por "estrés financiero"? Pues sí, sería un trago difícil de pasar... me alegra vivir en un país donde, mal que bien, existe un Estado de Derecho que ofrece ayudas para gente que se encuentra en mala situación... ya sabemos que no hay las ayudas que querríamos (bueno, hay gente que todo lo contrario, no ayudaría a nadie..en fin..), pero te permiten tener por lo menos, las necesidades básicas cubiertas... El sistema no es perfecto, pero al menos, es mejor que el de muchos otros países. Si alguien se encuentra en esa situación, toda mi solidaridad y empatía, y que se anime a intentar salir de dicha situación 💪😉

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Foros de las enfermedades más populares

Habla con los miembros de nuestra comunidad de pacientes en espacios dedicados por patología. Estos foros de enfermedades son un ejemplo de los foros existentes en Carenity. Puedes plantear tus preguntas y compartir tu experiencia con los miembros que viven con los mismos problemas que tú.

Las comunidades Carenity en cifras

500 000

Miembros

1 030

Foro

264

Grupos

6 192

Discusiones

68 824

Comentarios

Nuestro equipo

Hela

Hela Ammar

Farmacéutica, Hela es Data Scientist en Carenity. Utilizando sus conocimientos científicos y médicos, apoya a los distintos responsables de proyecto en la realización de estudios en la vida real con los miembros de la comunidad.Hela se licenció en la Facultad de Farmacia de Monastir (Túnez) y se doctoró en Farmacia. Tras unas prácticas como analista de mercado en el Ministerio de Salud Pública de Túnez y otras como asistente de gestión de productos para la diabetes, decidió completar su formación científica inicial con un máster en Gestión Farmacéutica y Biotecnológica en la ESCP Business School.Hela se incorporó a Carenity en mayo de 2022, como Data Scientist tras haber realizado sus prácticas de fin de carrera en Novartis como Junior Product Manager en asma grave.A través de sus diversas experiencias en hospitales y farmacias, Hela ha tenido la oportunidad de trabajar estrechamente con los pacientes y ha desarrollado un conocimiento de las enfermedades crónicas.

Ana Maria

Ana Maria Cano Lopez

Ana es la Community Manager España de Carenity. Su labor principal es la de interactuar con la comunidad española de Carenity y animarles a que compartan sus experiencias personales en el foro. Además se encarga de traducir y adaptar artículos para la revista de Salud de la plataforma española.Ella cuenta con un grado en Publicidad y Relaciones Públicas de la Universidad de Alicante, España y con un Máster en Comunicación Internacional en iSCOM, Paris, Francia. Trabaja como autónoma en Carenity desde 2023.

Javier

Javier Barcela

Javier Barciela es actualmente el Community Manager de España en Carenity. Se encarga de animar la plataforma española de Carenity, interactuar y compartir debates con los miembros a diario y adaptar los artículos de la revista de Salud a la plataforma española. 

carambilla

carambilla

Miembro embajadora

Paciente, Enfermedad de Parkinson

Lolita

Lolita

Miembro embajadora

Paciente, Espondilitis anquilosante

CintaA

CintaA

Miembro embajadora

Paciente, Deficiencia de Vitamina D

otavon

otavon

Miembro embajador

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

CHELOO

CHELOO

Miembro embajadora

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PilarC.

PilarC.

Miembro embajadora

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

PiliMarco

PiliMarco

Miembro embajadora

Paciente, Cáncer de mama

Andme20

Andme20

Miembro embajador

Paciente, Espondilitis anquilosante

Aliceniceworld

Aliceniceworld

Miembro embajadora

Paciente, Migraña

Romeoimpact

Romeoimpact

Miembro embajador

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

LaCrisy.

LaCrisy.

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Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

BaenAmara

BaenAmara

Miembro embajadora

Interesado, Mieloma múltiple

Maitebellet

Maitebellet

Miembro embajadora

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

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Lo que dicen nuestros miembros

Estas son citas y opiniones enviadas por los miembros de Carenity. Pacientes, familiares, interesados, comparten aquí su experiencia y su opinión sobre el foro de Carenity y lo que les ha aportado discutir y compartir con otros pacientes.

"Vivir con asma me ha impedido disfrutar de algunas cosas de la vida que todo mundo disfruta. Gracias al foro de asma, puedo compartir mis pensamientos con otros pacientes y no sentirme tan sola."

ES_Catalina

Catalina
Asma, Paciente
38 años

"Mi madre tiene la enfermedad de Parkinson desde hace varios años y nunca ha sido facil, pero gracias a Carenity encuentro consejos y personas que me ayudan."

ES_Carla

Carla
Enfermedad de Parkinson, familiare
43 años

"Es muy importante aprender a manejar la epilepsia y aceptarla como parte de uno mismo. Este foro me ha enseñado eso y mucho más."

ES_Arandele

Arandele
Epilepsia, Paciente
52 años

"No me ha sido fácil adaptarme a la vida con DT2. En Carenity he encontrado personas que me entienden y me ayudan con sus conejos a llevar mejor la enfermedad en mi vida diaria."

ES_Juancho

Juancho
Diabetes de Tipo 2 / Cáncer de pulmón, Paciente
58 años

"Lo más importante para poder vencer este cáncer es tener información y no desanimarse, por eso decidí unirme a este foro."

ES_Roberto

Roberto
Cáncer colorrectal, Paciente
63 años

"Crecí con una madre que sufre de EM y ha sido muy doloroso ver todo el proceso. Carenity me ayuda a estar en contacto con otros pacientes, poderlos ayudar y comprender mejor a mi madre."

ES_Mila

Mila
Esclerosis Múltiple, familiare
28 años