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yo tuve que llevar a los tribunales a la Seguridad Social,pues no me daban la minusvalia.

Cuando salio el juicio lleve a mi abogado i  un perito, gane el juicio i me dieron  un 46 de minusvalia

y la invalidez permanente,tenia 62 años y con ello me jubile.

Vivo con mi enfermedad , tengo temporadas buenas y malas .

Si por mantequilla te refieres a la margarina, SI, es posible, pero MANTEQUILLA como tal es muy saludable, y ACEITES? Por tu salud espero y no estes siguiendo esos estudios, el Aceite el que me menciones, esta a un hidrogeno de ser aceite de carro, es un veneno liquido, lo peor para tu cuerpo y sistema inmunologico, super refinados!!

Aceites saludables: aceite de aguacate prensado en frio, aceite de oliva prensado en frio, Aceite de coco, grasa de puerco y mantequilla.

Hola! Está muy bien querer saber la causa y así, igual, poder llegar más fácil a la solución.

Pero igual, la causa, lo q ha hecho q tengamos EM, no es la misma para tod@s. Pudo ser un virus, nuestra genética o que el día 7 de abril de 1931 la tierra estuvo en una posición errónea. No lo sabemos de momento, lo que si es totalmente cierto es que desde que me diagnosticaron en el año 2002 esto ha evolucionado una barbaridad.

En medicaciones, estudios, protocolos de actuación, es absolutamente brutal. Y eso no hace falta que me lo diga nadie, ni estadísticas ni nada, porque eso lo he vivido yo.

Así que puede que nunca se llegue a saber la causa. Podemos teorizar todo lo que queramos, que está bien saber, no digo que no, pero en un mundo en el que salen maestros de la "nada", "grandes artistas" llenando estadios enteros cantando eso de mi primera chamba, etc...pues vamos a fiarnos más de lo q vemos y vivimos.

Y el mundo real, a mí lo que me dice es que vamos por muy buen camino (y desde hace unos años) para, de momento dejar quietecita a la EM. Porque en este mundo que hay tanta (mala) información de absolutamente todo, lo que también hay es más miedo, por ejemplo, en cuanto a la EM se refiere.

Y no sólo es una percepción mía, hace poco se lo comenté a mi neuro y me dió la razón. Y cuando he ido al hospital para ponerme el tratamiento por ejemplo, hablando con nuev@s diagnosticad@s he flipado todo lo que sabían!!! 🤭🤭

Por eso, lo que quería decir, después de todo este rollo 🤣🤣 es que no hay que tener miedo por cómo estaremos mañana, que lo que hay que hacer es VIVIR AHORA. Que estamos en buenas manos y mañana...pues, mañana lo vemos ☺️👍

Después de 12 años, no produce nervios ni intranquilidad, me imagino que si estas en los primeros años es distinto, quizás exista más miedo a recibir malas noticias, pero paciencia, cada revisión es un paso adelante hacia la curación.

No hay opción , o te haces el ánimo o lo pasarás mal, es algo que no puedes evitar y sucede a veces con mucha frecuencia , hay que recargar las pilas cuando notes una mejoría para cuando tengas una recaída , que la tendrás mejor que lo asumas como algo duro pero que va a ocurrir.

@CariLizana5

La verdad es que tuve muchísimasuerte. Además hizo que pidiera una segunda opinión sobre lo que me ocurría y además se puso en contacto con Neurólogos de otros hospitales para como dicen ellos poner nombre y apellido a la enfermedad. En pocos meses lo hicieron. Es un poco (o bastante) rara, en principio no es mortal, pero si dolorosa y sin posible curación, únicamente se puede ir paliando los síntomas (como dicen no hay enfermedades, sino enfermos) en cada persona evoluciona diferente en mi caso ha ido rápida. Pero con los tratamientos se va retardando, Es el síndrome de persona rígida. Me costó asumirlo, de estar bien, y de un día para otro empezaron
los síntomas de manera intensa, y me ingresaron en el mes de agosto de 2023. (mioclonias en piernas y brazos con inflamación medular). Un mes en hospital. Y la suerte que Sandra (mi neuróloga) volvía de vacaciones y ella me ayudó en todo momento. Ahora voy casi todo el tiempo en silla de ruedas, pero debo caminar con bastón para no perder musculatura en las piernas anquilosarme. No os molestó más. Y gracias por compartir.

La sensación es que el tiempo corre demasiado rápido. No me da tiempo a hacer casi nada cuando antes iba rapidísimo a todo.

Yo al pasar el covid me cuesta más trabajo respirar cuando hago algún esfuerzo incluso es como si el aire no pudiera salir porque se cierra, respiro mal y no puedo ni hablar

A mí me ha ido bien. Hace más de un año que la tomo. Prácticamente no he tenido efectos secundarios, solo caída de pelo a temporadas. Y no he tenido brotes desde entonces. Además es muy cómodo de llevar a cualquier sitio pq son pastillas.

Yo padezco parkinson desde que tenía quince años , así que cuando me preguntaban que me pasaba siempre al contestarle me decían que eso no podía ser pues el parkinson es una enfermedad de personas mayores y les explicaba que había mucha gente joven que padecía este mal y era muy duro ya que estaban en edad de trabajar, de cuidar a sus niños y esta enfermedad es muy dura y tiene muchos síntomas, porque otro mito es que el parkinson es un temblor y es mucho mas, existen los bloqueos, que siempre te pillan por sorpresa y consisten en que de golpe tus pies se quedan como pegados al suelo y tu cuerpo sigue la inercia de andar y pierdes el equilibrio y en la mayoría de los casos termina en una caída, hablamos sin vocalizar y en un tono bajo y no se nos entiende, no braceamos al andar, etc. Han pasado bastantes años y la cosa no ha cambiado, yo creo que la sociedad no esta informada y eso hace que no nos sepan ayudar.