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Buenos días,

Después de 17 años con Párkinson, aprendes su idioma SI o SI. No te queda otra ( y yo soy de ciencias más que de letras )

Al final, en esta enfermedad crónica tan peculiar cómo particular de cada uno, te vuelves la guía principal de tu médico, siendo imprescindible para tu estabilidad, una comunicación fluida entre nosotros y nuestro cuerpo.....

Saber lo que nos dice nuestro cuerpo en cada momento, será clave para la ayuda a través de la farmacología o aparatos médicos implantados...

Un HÁNDICAP, VAYA !!🥺🥺🥴🥴🥴

Hay veces que con una enfermedas crónica que produce fatiga, ciesta mucho salir o hacer cosas , para no sufrir esa fatiga se deja de intentarlo y ya es pereza. Es un circulo vicioso

Para mí tener está enfermedad ha sido un punto de inflexión en mi vida para bien en todo lo personal y cuidados de salud.

Me diagnosticaron y medicaron rápido. El duelo fue "rápido", quise actuar y ayudarme a mí mismo . Tuve que hacer un cambio radical en todo, desde la personas que conocía incluso familias tuve que aprender a decir basta y llegar a apartar lo que no me aportaba. En salud, pase de fumador, comer malamente, y sobrepeso ha encajar con deporte y comer bien y dejé de fumar. También mucho trabajo psicológico para reordenar ni cabeza y matar el pasado malo. También conocí a gente del entorno aquí, por ejemplo @EvaReche . Ahora pues con mis más y menos intento mantener todo y hace que me sienta un poco mejor.

Importancia, a valorar cada momento como nunca lo he hecho. Hacer un carpe diem, vivir el momento, no pensar en el futuro lejano, y del pasado recordar buenos momentos.

Ahora valoro todo lo que hago, hay veces que tienes que elegir que hacer hoy, mañana o pasado a todo no se puede llegar, pero cuando me paro y pienso que hecho durante el día cuando me tumbo a dormir por la noche, me quedo en primer lugar impresionado, en segundo lugar, orgulloso, y en tercero en que puedo mejorar... Eso es la mejor señal que indica que me siento bien conmigo mismo.

A veces cuesta hacer cosas de día a día, no es nada fácil, pero lo intento de la manera que pueda hasta conseguirlo. Hay veces que cuesta un mundo, y para mí es una pequeña victoria si lo hago.

Salu2.

Mi estado de ánimo: soleado. Puede ser quizás la madurez o la edad, pero estoy en un estado de calma y serenidad y tranquilidad inefable. Estoy zen.

Hola, para mi la palabra grave significa muerte, asi que no, yo no la defeniria como grave tal vez "porculera", fastidiosa. No a todos nos trata igual pero en uno está el como llevarlo. A mi me ha tocado cosillas malas de la enfermedad pero también me a enseñado muchas cosas y creo que juego la partida con una ventaja, soy consciente que nos puede tocar a cualquiera y os aseguro que mi perspectiva de vida me cambió muchisimo. Si tengo días malos pero como cualquiera en la vida, pero esos días son los menos en mi vida,. Procuro no darle mas protagonismo del necesario en mi vida. Hay que ser consciente que en el camino se pierden cosas, no se puede tener todo. A mi me gustaría tener unos cuantos millones en el banco pero no se dió, y no por ello paro mi vida para lamenmtarme sigo en el camino. Pues con las cosas malas que nos pasa en la vida igual, llorar un ratito pero se sigue luchando que hay muchas cosas buenas que vivir.

@Javier.B hola! Y... Si 🤭🤭🤣🤣

Hay algunos síntomas que sólo sentimos l@s que tenemos EM.

Pero después de todos estos años, entiendo que en general las enfermedades neurológicas son difíciles de entender.

Yo de normal puedo andar más o menos para defenderme en el día a día pero por ejemplo cuando hace calor es menos lo que puedo andar y en general es menos lo que puedo hacer.

Si alguien me pregunta, simplemente digo lo que me pasa. Que lo entiende? Bien, que no lo entiende? Bien también 🤣 🤭 🤣 🤭 🤣 🤭 él o ella verá. Pero ese ya no es mi problema la verdad.

Al que le interese, preguntará y al que le traiga sin cuidado pues no suele decir nada 🤭🤭

Pero al final es como todo ☺️☺️ no por tener una enfermedad tenemos que esperar que nos escuchen o qué nos entiendan, creo yo. 👍

Cuide muchos años a mi mamá y luego a mi papá, es cierto que se pasa desapercibido, y el resto asume que uno tiene que hacer todo y la ayuda escasea el agradecimiento por parte del resto de la familia nunca llega.( no es queja,es realidad)

A mi me sirvió salir a caminar, la meditación, permitirme mis espacios de relajó, evitar reprimir mis frustraciones,regalarme mi modo fotografía terapéutica ,crear una red de apoyo con personal externo,y dejar de creer qué tenemos que ser las salvadoras de todo,todo el tiempo,aprender a decir que no tambien es cuidarse.

Para cuidar a otros tenemos que estar bien nosotros primero.

Está carísimo todo. A pesar de que trabajo tengo que comer comida de cuchara. No queda otra.

No sigo a ningún influencer , de ningún tipo, mi medico es el que sabe mas sobre mi enfermedad por su carrera y experiencia. Hay influencers que dicen que mi enfermedad la genero yo con mi mente, ( lo que me faltaba), otros aseguran que si te pones en manos de dios el te curara m que solo orando puedes recuperar la salud. Con esto quiero decir que vende humos los hay para todos los gustos. Hace tiempo una chica con parkinson como yo siguió a un tipo de estos y se dejo la medicación , decía que estaba mejor que nunca, tenía un montón de seguidores que la alentaban y yo les advertí del peligro que conlleva dejarse la medicación de golpe y me dijeron de todo menos guapa, al tiempo supe que a esa chica la ingresaron de urgencias por dejarse la medicación, en fin a youtube solo entro para escuchar música y poco mas.

@Javier.B Me entristeció el diagnóstico de espondilitis anquilosante, lo comenté en el trabajo pero solo genera problemas. Ahora he cambiado de trabajo y trato de hablar lo menos posible. Si tengo dolores me los aguanto y en caso de baja por espondilitis seré cauto para no hacerme la víctima. En la vida hay que ser prudente, si lo cuentas laboralmente puede perjudicarte.