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Top discusiones

Los miembros de la comunidad de Carenity están activos cada día, participando, comentando y ayudándose mutuamente. Estas discusiones principales son un reflejo de las discusiones en todos los foros dedicados a alguna enfermedad, que registran un gran número de comentarios, reacciones y participaciones recientes. Son de gran interés para nuestros miembros.

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avatar Cheido7765

avatar Luebroidrir6460

avatar Choizoir3915

avatar Javier.B

avatar Grotregruas285

avatar AndreaB

avatar Troyobor145

avatar Jaitruisuer3087

avatar Loivei99

Yo tomo Biktarvy hace tres años antes tomaba Trizivir durante 16 años seguidos la diferencia es abismal, Biktarvy es lo mejor hasta el día de hoy.

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avatar 0800Braglizebluil

avatar Javier.B

avatar Reijoz68

Hola a todos! Hace buen tiempo no escribía por cuestiones de falta de tiempo. En el año 2020 , tuve una crisis muy fuerte por el reflujo. Tuve serios problemas para alimentarme porque no podía pasar alimentos. Recibí medicación por año y medio con zoltum, primero de 40 mg por las mañanas y noches y luego lo redujeron a 20 mg. Me ayudó muchísimo, pero el nudo que sentía en la garganta no desparecía. Mi gastro, una excelente doctora, estuvo muy comprometida con mi tratamiento y ante la preocupación porque el problema parecía estar en mi esófago, me indicó realizarme una ecografía que realizan con bario para ver su movimiento y al final me recetó dislep. Esta última pastilla fue la que prácticamente hizo desaparecer mi nudo. Tuve varias recaídas, pero con el pasar del tiempo, fui recuperándome. Sé lo difícil que es padecer este problema de salud y el tiempo que toma. Lo único que puedo comentarles es que se requiere de mucha paciencia porque la recuperación es muy lenta , pero que cada signo de mejoría debe ser una motivación. Hoy es mi cumpleaños y recibí un saludo virtual de este grupo que me ayudó muchísimo en esa dura etapa. En esta fecha, tan especial para mí, quería compartirles mi agradecimiento y un mensaje de esperanza. La fe y el saber que mi familia me necesitaba me dio mucha fuerza para resistir el malestar de la enfermedad. Dios lo bendiga mucho y si con alguna información puedo apoyar, aquí estaré.

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avatar Frodeflen225

avatar Raifraflair531

avatar Befloided0

@Graineidruebues394 hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad

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avatar Noibuevobis1

avatar Roiban144

avatar Pechusal374

Hola! Empecé a tomar Dovato hace 4 meses y fatal, pulso acelerado cuando estoy en reposo, falta de aire, dolor de cabeza, dolor en la extremidades, (exactamente en rodilla y codo) apatía, tristeza, venas de las piernas hinchadas, hormigueo en piernas….ya no lo voy a tomar más! Llamaré al médico y que me diga lo que tengo que hacer, hoy lo tome por la mñn y llevo como. Dolor de cabeza todo el día !

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avatar Javier.B

avatar Beimuenol7592

avatar Ana_C

@pseudónimo oculto no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@pseudónimo oculto

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avatar Ruiclein1701

avatar Sivuez43

avatar Fleibues87

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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avatar Plodusuer307

avatar Pruagruir1

avatar Javier.B

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S


Mucho animo



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Los miembros de Carenity reaccionan diariamente a los comentarios y respuestas dentro de una discusión. Los mejores comentarios son los que tienen el mayor número de reacciones de "Respuesta útil". Estos comentarios son considerados útiles por la comunidad y probablemente sean de utilidad para un gran número de personas.

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avatar Crerotraid75

avatar Hoipruiblas8340

avatar Reiclabrai

@Javier.B hola!

Bueno, no tengo experiencia con esta terapia ni, en verdad, con ninguna ☺️☺️

Cuando a mí me diagnosticaron EM en el año 2002 la verdad es que a la salud mental no se le prestaba la atención que se le da hoy en día.

Entonces fue un poco como..., vale y ahora qué 🤭🤭 Pero como veía que mejoraba del brote, aunque no entendiera nada de lo que me decían los neurólog@s en aquel momento, no existía el doctor Google, ni tantas cosas que hoy si están, decidí esperar sin torturarme con la pregunta por qué a mí? Decidí dejar de temer al mañana, decidí vivir el momento. Creo que aprendí a hacer autoterapia cognitivo-conductual 🤭🤭🤣🤣

Porque es algo que podemos hacer todas las personas. Tenemos el coraje suficiente como para seguir adelante pase lo que pase, lo que ocurre es que cuando nos ponen a prueba, se nos olvida y el miedo se apodera de las personas.

Estoy absolutamente convencida. Si, lo creo de veras. ☺️☺️

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avatar Huavuafa34

avatar Flemed28

avatar Draifeblaipoin1

Hola! Me resulta imposible en este momento imaginar quién sería, o que sería de mí, sin mi enfermedad, pero me ha impactado tanto y durante tantos años, que es posible que mi vida hubiera sido muy diferente...entiendo que bastante mejor la verdad. Pero también creo, ahora que la tengo controlada, que ese sufrimiento vivido, me hace valorar muchas cosas del día a día, que para la gente son imperceptibles... Sí me preguntan "¿Te ha compensado?" Claramente no, pero de lo vivido, hay que intentar quedarse con lo positivo, y sacar lecciones de ello...

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avatar Pruagruir1

avatar Pradruz65

avatar Huavuafa34

@Javier.B hola!

La verdad es que hace muuuucho tiempo que eso dejó de molestarme ☺️☺️ porque puede ser una forma de decirnos que nos ven bien. Uy, no parece que tengas nada! Me lo dicen muchas veces. Y lo quiero entender como eso, una forma de animarnos, algo así como eh! Te veo bien, no estés triste (si es q lo estás 🤭)

Hace tiempo que entendí que no por tener una enfermedad (en este caso, porque en verdad nadie lo es🤭🤭) eres el centro del universo 🤣🤣🤣🤣

Cada persona vive con sus cosas, sus historias, su vida particular. Y todo el mundo sufre o ríe por algo.

Lo fácil es decir, si, como a tí no te pasa, me dices eso y ya está. PERO, qué sabemos nosotr@s de lo que le está pasando a ese alguien que nos acaba de decir que nos ve bien?

Pase lo que te pase en la vida te puedes enfadar, puedes ir a mandobles con todo el mundo, puedes llorar porque no te parece justo y un largo etc... Pero al final, el que pierde solamente serás tú.

Yo, prefiero pensar así, si hay otra intención o algo así en esas cosas que nos dicen pues...ya es problema suyo...,🤭🤭🤣🤣

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avatar Loihoilluegruel4830

avatar Draifeblaipoin1

avatar Troled1693

El cuerpo nos manda señal tras señal,hasta que se cansa de qué no lo escuchamos y nos obliga a parar .

Yo lo siento cuando reprimo en decir cosas y el estrés hace qué el bruxismo duela más.

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avatar Loihoilluegruel4830

avatar Crerotraid75

avatar Javier.B

@Javier.B hola!

Pues si, también he tenido varios brotes en la vista. Visión doble y también me pasó como que veía a través de un cristal mojado, nistagmo que uno ojo se me iba hacia un lado...pero con corticoides se me pasaron.

Lo que pasa es que en el último brote que tuve en la vista, que fue bastante heavy en el año 2008 tuve que empezar a usar gafas 🥸 🤓 🤭 todo el día. Empecé a pincharme copaxone a raíz de ese brote, bien, todo esto es irrelevante porque lo importante viene ahora 🤭🤭🤣🤣 como digo empecé con copaxone y a utilizar gafas 🤓 pero el viernes 29 de Julio de 2011 fui a Anoeta a ver un concierto de mi marido (Jon Bon Jovi) y... El lunes siguiente fui a la óptica porque veía mal con las gafas y me dijeron que se me había corregido la vista!!! Mi neuro me dijo que fue por el copaxone, yo estoy convencida que fue por ver a mi marido 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 el caso es que ya no me hicieron falta las gafas 🤓 🤓

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avatar Gluedued941

avatar Galollin923

avatar Suemavuiz41

Cada caso será un mundo... en algunos casos será por dolor físico, y en otros vendrá más por la parte psicológica, que creo que es un poco más mi caso... estar en tensión constantemente, hace que el sueño no sea lo reparador que me gustaría.. así que toca meditar, respirar, y analizar los porqués de ello, para intentar mejorar la situación...

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avatar Draifeblaipoin1

avatar Jipedruitoiz96

avatar Blallaisal20

Buenos días,

Después de 17 años con Párkinson, aprendes su idioma SI o SI. No te queda otra ( y yo soy de ciencias más que de letras )

Al final, en esta enfermedad crónica tan peculiar cómo particular de cada uno, te vuelves la guía principal de tu médico, siendo imprescindible para tu estabilidad, una comunicación fluida entre nosotros y nuestro cuerpo.....

Saber lo que nos dice nuestro cuerpo en cada momento, será clave para la ayuda a través de la farmacología o aparatos médicos implantados...

Un HÁNDICAP, VAYA !!🥺🥺🥴🥴🥴

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avatar Jeninir545

avatar Loihoilluegruel4830

avatar Yuabebroil77

Hay veces que con una enfermedas crónica que produce fatiga, ciesta mucho salir o hacer cosas , para no sufrir esa fatiga se deja de intentarlo y ya es pereza. Es un circulo vicioso

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avatar Crerotraid75

avatar 52Miclaipun

avatar Javier.B

Para mí tener está enfermedad ha sido un punto de inflexión en mi vida para bien en todo lo personal y cuidados de salud.

Me diagnosticaron y medicaron rápido. El duelo fue "rápido", quise actuar y ayudarme a mí mismo . Tuve que hacer un cambio radical en todo, desde la personas que conocía incluso familias tuve que aprender a decir basta y llegar a apartar lo que no me aportaba. En salud, pase de fumador, comer malamente, y sobrepeso ha encajar con deporte y comer bien y dejé de fumar. También mucho trabajo psicológico para reordenar ni cabeza y matar el pasado malo. También conocí a gente del entorno aquí, por ejemplo @Crerotraid75 . Ahora pues con mis más y menos intento mantener todo y hace que me sienta un poco mejor.

Importancia, a valorar cada momento como nunca lo he hecho. Hacer un carpe diem, vivir el momento, no pensar en el futuro lejano, y del pasado recordar buenos momentos.

Ahora valoro todo lo que hago, hay veces que tienes que elegir que hacer hoy, mañana o pasado a todo no se puede llegar, pero cuando me paro y pienso que hecho durante el día cuando me tumbo a dormir por la noche, me quedo en primer lugar impresionado, en segundo lugar, orgulloso, y en tercero en que puedo mejorar... Eso es la mejor señal que indica que me siento bien conmigo mismo.

A veces cuesta hacer cosas de día a día, no es nada fácil, pero lo intento de la manera que pueda hasta conseguirlo. Hay veces que cuesta un mundo, y para mí es una pequeña victoria si lo hago.

Salu2.

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avatar Fleibues87

avatar Troled1693

avatar 672Choicrachun

Mi estado de ánimo: soleado. Puede ser quizás la madurez o la edad, pero estoy en un estado de calma y serenidad y tranquilidad inefable. Estoy zen.

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Foros de las enfermedades más populares

Habla con los miembros de nuestra comunidad de pacientes en espacios dedicados por patología. Estos foros de enfermedades son un ejemplo de los foros existentes en Carenity. Puedes plantear tus preguntas y compartir tu experiencia con los miembros que viven con los mismos problemas que tú.

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Nuestro equipo

Hela

Hela Ammar

Farmacéutica, Hela es Data Scientist en Carenity. Utilizando sus conocimientos científicos y médicos, apoya a los distintos responsables de proyecto en la realización de estudios en la vida real con los miembros de la comunidad.Hela se licenció en la Facultad de Farmacia de Monastir (Túnez) y se doctoró en Farmacia. Tras unas prácticas como analista de mercado en el Ministerio de Salud Pública de Túnez y otras como asistente de gestión de productos para la diabetes, decidió completar su formación científica inicial con un máster en Gestión Farmacéutica y Biotecnológica en la ESCP Business School.Hela se incorporó a Carenity en mayo de 2022, como Data Scientist tras haber realizado sus prácticas de fin de carrera en Novartis como Junior Product Manager en asma grave.A través de sus diversas experiencias en hospitales y farmacias, Hela ha tenido la oportunidad de trabajar estrechamente con los pacientes y ha desarrollado un conocimiento de las enfermedades crónicas.

Ana Maria

Ana Maria Cano Lopez

Ana es la Community Manager España de Carenity. Su labor principal es la de interactuar con la comunidad española de Carenity y animarles a que compartan sus experiencias personales en el foro. Además se encarga de traducir y adaptar artículos para la revista de Salud de la plataforma española.Ella cuenta con un grado en Publicidad y Relaciones Públicas de la Universidad de Alicante, España y con un Máster en Comunicación Internacional en iSCOM, Paris, Francia. Trabaja como autónoma en Carenity desde 2023.

Javier

Javier Barciela

Javier Barciela es actualmente el Community Manager de España en Carenity. Se encarga de animar la plataforma española de Carenity, interactuar y compartir debates con los miembros a diario y adaptar los artículos de la revista de Salud a la plataforma española. 

Claizair13

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Paciente, Enfermedad de Parkinson

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848Freizifes

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Gruavoi

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Fleibues87

Fleibues87

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Suabreigluegloiz58

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Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

2700Nagluas

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Paciente, Cáncer de mama

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Miembro embajador

Paciente, Espondilitis anquilosante

Plemeiz69

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Paciente, Migraña

4Clipreibluez

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Meidrual0229

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Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

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Lo que dicen nuestros miembros

Estas son citas y opiniones enviadas por los miembros de Carenity. Pacientes, familiares, interesados, comparten aquí su experiencia y su opinión sobre el foro de Carenity y lo que les ha aportado discutir y compartir con otros pacientes.

"No me ha sido fácil adaptarme a la vida con DT2. En Carenity he encontrado personas que me entienden y me ayudan con sus conejos a llevar mejor la enfermedad en mi vida diaria."

ES_Juancho

Juancho
Diabetes de Tipo 2 / Cáncer de pulmón, Paciente
58 años

"Es muy importante aprender a manejar la epilepsia y aceptarla como parte de uno mismo. Este foro me ha enseñado eso y mucho más."

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Arandele
Epilepsia, Paciente
52 años

"Tener cáncer no es lo que esperaba a esta edad, pero tener el apoyo de gente que me entiende en Carenity ha hecho una gran diferencia en mi vida."

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Patricia
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"La EA no es muy conocida. Es por ello que me alegra haber encontrado un lugar donde tener esta enfermedad es normal."

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Blanca
Espondilitis Anquilosante, Paciente
64 años

"No es sencillo vivir con esta enfermedad, siempre tengo nuevos retos a afrontar, pero gracias a este foro he encontrado el apoyo que necesito."

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Alejandro
Trastorno Bipolar, Paciente
36 años

"Vivir con asma me ha impedido disfrutar de algunas cosas de la vida que todo mundo disfruta. Gracias al foro de asma, puedo compartir mis pensamientos con otros pacientes y no sentirme tan sola."

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Catalina
Asma, Paciente
38 años