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Top discusiones

Los miembros de la comunidad de Carenity están activos cada día, participando, comentando y ayudándose mutuamente. Estas discusiones principales son un reflejo de las discusiones en todos los foros dedicados a alguna enfermedad, que registran un gran número de comentarios, reacciones y participaciones recientes. Son de gran interés para nuestros miembros.

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avatar Modesalvarez

avatar Davidkbyo74

avatar jgarric

Hola a todos! Hace buen tiempo no escribía por cuestiones de falta de tiempo. En el año 2020 , tuve una crisis muy fuerte por el reflujo. Tuve serios problemas para alimentarme porque no podía pasar alimentos. Recibí medicación por año y medio con zoltum, primero de 40 mg por las mañanas y noches y luego lo redujeron a 20 mg. Me ayudó muchísimo, pero el nudo que sentía en la garganta no desparecía. Mi gastro, una excelente doctora, estuvo muy comprometida con mi tratamiento y ante la preocupación porque el problema parecía estar en mi esófago, me indicó realizarme una ecografía que realizan con bario para ver su movimiento y al final me recetó dislep. Esta última pastilla fue la que prácticamente hizo desaparecer mi nudo. Tuve varias recaídas, pero con el pasar del tiempo, fui recuperándome. Sé lo difícil que es padecer este problema de salud y el tiempo que toma. Lo único que puedo comentarles es que se requiere de mucha paciencia porque la recuperación es muy lenta , pero que cada signo de mejoría debe ser una motivación. Hoy es mi cumpleaños y recibí un saludo virtual de este grupo que me ayudó muchísimo en esa dura etapa. En esta fecha, tan especial para mí, quería compartirles mi agradecimiento y un mensaje de esperanza. La fe y el saber que mi familia me necesitaba me dio mucha fuerza para resistir el malestar de la enfermedad. Dios lo bendiga mucho y si con alguna información puedo apoyar, aquí estaré.

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avatar Cristina1974

avatar Margot62

avatar JIOrue

yo tuve que llevar a los tribunales a la Seguridad Social,pues no me daban la minusvalia.

Cuando salio el juicio lleve a mi abogado i  un perito, gane el juicio i me dieron  un 46 de minusvalia

y la invalidez permanente,tenia 62 años y con ello me jubile.

Vivo con mi enfermedad , tengo temporadas buenas y malas .

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avatar Paquia

avatar AnCo04

avatar AureliaM

avatar forika

avatar Soniac

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S


Mucho animo



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avatar Oscarc

avatar Maria_Jones88

avatar Balde10

@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad

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avatar EsEscleroso

avatar Lallis

avatar Bazyero

avatar Mani01

avatar Pame2022

avatar Conchan

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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avatar Maria_Jones88

avatar Claudvg

avatar Noeliaalonsolozano

Mejor comentario

Los miembros de Carenity reaccionan diariamente a los comentarios y respuestas dentro de una discusión. Los mejores comentarios son los que tienen el mayor número de reacciones de "Respuesta útil". Estos comentarios son considerados útiles por la comunidad y probablemente sean de utilidad para un gran número de personas.

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avatar Gorgonio

avatar LaPequeñaBelga

avatar srlopez

Hola Javier,si,despues de convivir mas de 30 años no hay otra(jiji)

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avatar Alvaro

avatar Gorgonio

avatar asunrita

Yo creo que la infancia marca muchíiiiiiiisimo cómo somos en la edad adulta... pq es cdo somos esponjas de asimilar...asimilamos comportamientos ajenos, normas que nos imponen, buen o mal trato de nuestros padres/madres, etc etc. También es cierto que estoy de acuerdo en que, condicionándonos, no tiene por qué ser algo definitivo, es decir, que nos lo podemos currar, para, si no eliminar, sí minorizar el efecto que nos puedan haber causado ciertas experiencias traumáticas de la niñez... pero no es fácil, ni sencillo, ni corto en el tiempo... requiere de tiempo, paciencia, ayuda y un profundo análisis de lo que nos queremos quedar y del lastre que queremos soltar....

Creo que la gente en general, hace poca reflexión al respecto, y pensamos muchas veces lo de "yo soy así y a quien no le guste que no mire", y bueno, está bien quererse y tal, pero también es muy importante, ser consciente de en lo que estás fallando, para no volverlo a repetir ¿no?

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avatar Gorgonio

avatar Alvaro

avatar Masaryk

Yo tomo vitamina D3+K2 hasta que llega el verano... prácticamente toda la población tiene déficit, así que lo entiendo como algo "natural". Vivo en Euskadi, y no tengo la posibilidad ( como supongo en las islas o Andalucia), de ver el sol todos los días ( o muchos de ellos), así que es un hábito natural en mi...¿Sí he notado efectos? Ni idea...pero te protege de muchas enfermedades ( o las hace más livianas), así que entiendo que aunque no sea del todo consciente, un bien me está haciendo...

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avatar MPilar

avatar CariLizana5

avatar CHELOO

Buenos días. Montar en mi bici estática ( unos 10 km. A veces, menos), hacer algo de ejercicio de fuerza con unas pesillas de 2 kg y estiramientos me ayuda mucho a rebajar mi sensación de cansancio diario. Suerte, compañeros! Un besico. 😘🍀

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avatar Gorgonio

avatar Cris71

avatar Amarilla

@Javier.B hola!! Para mí más que la tele me gusta leer un buen libro. Cuando te engancha uno, te sumerges totalmente en la historia. Aunque también.e gusta ir a andar con mi música 🎵 🎼 🤣🤣 pero cuando hace sol, porque últimamente creo que ha dejado de existir 😭😭 pero bueno, esperaré a que llegue el día, porque llegará ☀️🌞☺️

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avatar CHELOO

avatar Romeoimpact

avatar Nena87

La apariencia física no me importa. Me conformo por cada día de vida más.

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avatar Monica-78

avatar Maitebellet

avatar Javier.B

Hola, yo tengo instalada CLEO ahi puedes guardar tus citas, tratamientos (salta alarma de cuando te toca), posibilidad de poner tu estado de salud diaria. Hay actividades para realizar y tambien publican articulos referente a la EM

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avatar mian72

avatar MarcoPolo

avatar Javier.B

@Javier.B @mian72

Tengo rachas de cólicos renales casi a diario. Es una rueda que no para nunca: rachas con arenillas/cálculos constantes, se me junta con otras alteraciones renales y la verdad es que no hay solución definitiva. Hay épocas en las que se lleva mejor y épocas en las que se lleva peor, mucho peor. Algunos días casi ni lo noto, otros días es un infierno puro, dolor que te deja sin poder moverte.

Lo que aprendes con el tiempo es a vivir con ello. Empiezas a conocer tu cuerpo de una forma que no querías conocerlo, y en la mayoría de ocasiones vas a estar infinitamente mejor informado tú que los propios médicos, que muchos incluso desconocen la enfermedad por completo. La medicación ayuda, el agua ayuda, pero al final es una batalla constante contra tu propio cuerpo. Tienes que estar pendiente de todo: lo que comes, lo que bebes, cuánto bebes, si te hidratas lo suficiente. Es agotador mentalmente, no solo físicamente.

Lo que te digo es que no estáis solos en esto. Muchos pasamos por lo mismo y, aunque no desaparece, aunque no hay cura, aprendes a manejarlo. Aprendes a vivir con la incertidumbre de no saber cuándo va a venir el próximo cólico. Aprendes a tener medicinas a mano, a explicar a la gente que no, que no es algo que se cure, que es para toda la vida. Y eso es lo más duro a veces, aceptar que esto es para siempre.

Pero también aprendes que hay vida después del diagnóstico. Que puedes seguir haciendo cosas, que hay días buenos, que el apoyo médico y familiar es fundamental y que encontrar a otras personas que entienden exactamente por lo que pasas es más valioso de lo que parece.

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avatar carambilla

avatar Maitebellet

avatar Javier.B

Hay que escuchar y sentirse escuchado, todos , alguna vea en la vida necesitas compartir algo que no puedes solucionar o tienes mil dudas y las dudas e incertidumbres son un lastre muy pesado. Yo prefiero , en ocasiones compartir , sentirme escuchada, me quita peso de encima.

Por mi parte sii alguien necesita contarme lo que sea siempre podrá contar conmigo, es algo que me enseño la vida, escuchar

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avatar carambilla

avatar Vivirconcorazon

avatar rociomejias

No me he visto en esa situación la verdad...más que nada, porque aunque ha habido épocas malas, siempre he sido muy previsor, y nunca he hecho gastos excesivos, aunque en ese momento me haya ido bien. También soy conformista, así que cuando puedo viajar, viajo, y cuando no, pues no (nada de pedir créditos para cosas no imprescindibles), y así con todo, con la ropa, el ocio etc. ¿Si me daría palo pedir ayuda por "estrés financiero"? Pues sí, sería un trago difícil de pasar... me alegra vivir en un país donde, mal que bien, existe un Estado de Derecho que ofrece ayudas para gente que se encuentra en mala situación... ya sabemos que no hay las ayudas que querríamos (bueno, hay gente que todo lo contrario, no ayudaría a nadie..en fin..), pero te permiten tener por lo menos, las necesidades básicas cubiertas... El sistema no es perfecto, pero al menos, es mejor que el de muchos otros países. Si alguien se encuentra en esa situación, toda mi solidaridad y empatía, y que se anime a intentar salir de dicha situación 💪😉

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Foros de las enfermedades más populares

Habla con los miembros de nuestra comunidad de pacientes en espacios dedicados por patología. Estos foros de enfermedades son un ejemplo de los foros existentes en Carenity. Puedes plantear tus preguntas y compartir tu experiencia con los miembros que viven con los mismos problemas que tú.

Las comunidades Carenity en cifras

500 000

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Foro

264

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6 158

Discusiones

68 625

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Nuestro equipo

Hela

Hela Ammar

Farmacéutica, Hela es Data Scientist en Carenity. Utilizando sus conocimientos científicos y médicos, apoya a los distintos responsables de proyecto en la realización de estudios en la vida real con los miembros de la comunidad.Hela se licenció en la Facultad de Farmacia de Monastir (Túnez) y se doctoró en Farmacia. Tras unas prácticas como analista de mercado en el Ministerio de Salud Pública de Túnez y otras como asistente de gestión de productos para la diabetes, decidió completar su formación científica inicial con un máster en Gestión Farmacéutica y Biotecnológica en la ESCP Business School.Hela se incorporó a Carenity en mayo de 2022, como Data Scientist tras haber realizado sus prácticas de fin de carrera en Novartis como Junior Product Manager en asma grave.A través de sus diversas experiencias en hospitales y farmacias, Hela ha tenido la oportunidad de trabajar estrechamente con los pacientes y ha desarrollado un conocimiento de las enfermedades crónicas.

Ana Maria

Ana Maria Cano Lopez

Ana es la Community Manager España de Carenity. Su labor principal es la de interactuar con la comunidad española de Carenity y animarles a que compartan sus experiencias personales en el foro. Además se encarga de traducir y adaptar artículos para la revista de Salud de la plataforma española.Ella cuenta con un grado en Publicidad y Relaciones Públicas de la Universidad de Alicante, España y con un Máster en Comunicación Internacional en iSCOM, Paris, Francia. Trabaja como autónoma en Carenity desde 2023.

Javier

Javier Barcela

Javier Barciela es actualmente el Community Manager de España en Carenity. Se encarga de animar la plataforma española de Carenity, interactuar y compartir debates con los miembros a diario y adaptar los artículos de la revista de Salud a la plataforma española. 

carambilla

carambilla

Miembro embajadora

Paciente, Enfermedad de Parkinson

Lolita

Lolita

Miembro embajadora

Paciente, Espondilitis anquilosante

CintaA

CintaA

Miembro embajadora

Paciente, Deficiencia de Vitamina D

otavon

otavon

Miembro embajador

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

CHELOO

CHELOO

Miembro embajadora

Paciente, Fibromialgia

PilarC.

PilarC.

Miembro embajadora

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

PiliMarco

PiliMarco

Miembro embajadora

Paciente, Cáncer de mama

Andme20

Andme20

Miembro embajador

Paciente, Espondilitis anquilosante

Aliceniceworld

Aliceniceworld

Miembro embajadora

Paciente, Migraña

Romeoimpact

Romeoimpact

Miembro embajador

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

LaCrisy.

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Miembro embajadora

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

BaenAmara

BaenAmara

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Interesado, Mieloma múltiple

Maitebellet

Maitebellet

Miembro embajadora

Paciente, Esclerosis múltiple (EM)

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Lo que dicen nuestros miembros

Estas son citas y opiniones enviadas por los miembros de Carenity. Pacientes, familiares, interesados, comparten aquí su experiencia y su opinión sobre el foro de Carenity y lo que les ha aportado discutir y compartir con otros pacientes.

"Es muy importante aprender a manejar la epilepsia y aceptarla como parte de uno mismo. Este foro me ha enseñado eso y mucho más."

ES_Arandele

Arandele
Epilepsia, Paciente
52 años

"Vivir con asma me ha impedido disfrutar de algunas cosas de la vida que todo mundo disfruta. Gracias al foro de asma, puedo compartir mis pensamientos con otros pacientes y no sentirme tan sola."

ES_Catalina

Catalina
Asma, Paciente
38 años

"No me ha sido fácil adaptarme a la vida con DT2. En Carenity he encontrado personas que me entienden y me ayudan con sus conejos a llevar mejor la enfermedad en mi vida diaria."

ES_Juancho

Juancho
Diabetes de Tipo 2 / Cáncer de pulmón, Paciente
58 años

"No es sencillo vivir con esta enfermedad, siempre tengo nuevos retos a afrontar, pero gracias a este foro he encontrado el apoyo que necesito."

ES_Alejandro

Alejandro
Trastorno Bipolar, Paciente
36 años

"La EA no es muy conocida. Es por ello que me alegra haber encontrado un lugar donde tener esta enfermedad es normal."

ES_Blanca

Blanca
Espondilitis Anquilosante, Paciente
64 años

"Mi madre tiene la enfermedad de Parkinson desde hace varios años y nunca ha sido facil, pero gracias a Carenity encuentro consejos y personas que me ayudan."

ES_Carla

Carla
Enfermedad de Parkinson, familiare
43 años