Foro Esclerosis múltiple (EM)

Hola, para mi la palabra grave significa muerte, asi que no, yo no la defeniria como grave tal vez "porculera", fastidiosa. No a todos nos trata igual pero en uno está el como llevarlo. A mi me ha tocado cosillas malas de la enfermedad pero también me a enseñado muchas cosas y creo que juego la partida con una ventaja, soy consciente que nos puede tocar a cualquiera y os aseguro que mi perspectiva de vida me cambió muchisimo. Si tengo días malos pero como cualquiera en la vida, pero esos días son los menos en mi vida,. Procuro no darle mas protagonismo del necesario en mi vida. Hay que ser consciente que en el camino se pierden cosas, no se puede tener todo. A mi me gustaría tener unos cuantos millones en el banco pero no se dió, y no por ello paro mi vida para lamenmtarme sigo en el camino. Pues con las cosas malas que nos pasa en la vida igual, llorar un ratito pero se sigue luchando que hay muchas cosas buenas que vivir.

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

@Javier.B hola!

La verdad es que hace muuuucho tiempo que eso dejó de molestarme ☺️☺️ porque puede ser una forma de decirnos que nos ven bien. Uy, no parece que tengas nada! Me lo dicen muchas veces. Y lo quiero entender como eso, una forma de animarnos, algo así como eh! Te veo bien, no estés triste (si es q lo estás 🤭)

Hace tiempo que entendí que no por tener una enfermedad (en este caso, porque en verdad nadie lo es🤭🤭) eres el centro del universo 🤣🤣🤣🤣

Cada persona vive con sus cosas, sus historias, su vida particular. Y todo el mundo sufre o ríe por algo.

Lo fácil es decir, si, como a tí no te pasa, me dices eso y ya está. PERO, qué sabemos nosotr@s de lo que le está pasando a ese alguien que nos acaba de decir que nos ve bien?

Pase lo que te pase en la vida te puedes enfadar, puedes ir a mandobles con todo el mundo, puedes llorar porque no te parece justo y un largo etc... Pero al final, el que pierde solamente serás tú.

Yo, prefiero pensar así, si hay otra intención o algo así en esas cosas que nos dicen pues...ya es problema suyo...,🤭🤭🤣🤣

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

@Javier.B hola!

Pues si, también he tenido varios brotes en la vista. Visión doble y también me pasó como que veía a través de un cristal mojado, nistagmo que uno ojo se me iba hacia un lado...pero con corticoides se me pasaron.

Lo que pasa es que en el último brote que tuve en la vista, que fue bastante heavy en el año 2008 tuve que empezar a usar gafas 🥸 🤓 🤭 todo el día. Empecé a pincharme copaxone a raíz de ese brote, bien, todo esto es irrelevante porque lo importante viene ahora 🤭🤭🤣🤣 como digo empecé con copaxone y a utilizar gafas 🤓 pero el viernes 29 de Julio de 2011 fui a Anoeta a ver un concierto de mi marido (Jon Bon Jovi) y... El lunes siguiente fui a la óptica porque veía mal con las gafas y me dijeron que se me había corregido la vista!!! Mi neuro me dijo que fue por el copaxone, yo estoy convencida que fue por ver a mi marido 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 🤣 el caso es que ya no me hicieron falta las gafas 🤓 🤓

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨