Foro Esclerosis múltiple (EM)

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Hola, para mi la palabra grave significa muerte, asi que no, yo no la defeniria como grave tal vez "porculera", fastidiosa. No a todos nos trata igual pero en uno está el como llevarlo. A mi me ha tocado cosillas malas de la enfermedad pero también me a enseñado muchas cosas y creo que juego la partida con una ventaja, soy consciente que nos puede tocar a cualquiera y os aseguro que mi perspectiva de vida me cambió muchisimo. Si tengo días malos pero como cualquiera en la vida, pero esos días son los menos en mi vida,. Procuro no darle mas protagonismo del necesario en mi vida. Hay que ser consciente que en el camino se pierden cosas, no se puede tener todo. A mi me gustaría tener unos cuantos millones en el banco pero no se dió, y no por ello paro mi vida para lamenmtarme sigo en el camino. Pues con las cosas malas que nos pasa en la vida igual, llorar un ratito pero se sigue luchando que hay muchas cosas buenas que vivir.

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

@Javier.B hola! Y... Si 🤭🤭🤣🤣

Hay algunos síntomas que sólo sentimos l@s que tenemos EM.

Pero después de todos estos años, entiendo que en general las enfermedades neurológicas son difíciles de entender.

Yo de normal puedo andar más o menos para defenderme en el día a día pero por ejemplo cuando hace calor es menos lo que puedo andar y en general es menos lo que puedo hacer.

Si alguien me pregunta, simplemente digo lo que me pasa. Que lo entiende? Bien, que no lo entiende? Bien también 🤣 🤭 🤣 🤭 🤣 🤭 él o ella verá. Pero ese ya no es mi problema la verdad.

Al que le interese, preguntará y al que le traiga sin cuidado pues no suele decir nada 🤭🤭

Pero al final es como todo ☺️☺️ no por tener una enfermedad tenemos que esperar que nos escuchen o qué nos entiendan, creo yo. 👍

Para mí tener está enfermedad ha sido un punto de inflexión en mi vida para bien en todo lo personal y cuidados de salud.

Me diagnosticaron y medicaron rápido. El duelo fue "rápido", quise actuar y ayudarme a mí mismo . Tuve que hacer un cambio radical en todo, desde la personas que conocía incluso familias tuve que aprender a decir basta y llegar a apartar lo que no me aportaba. En salud, pase de fumador, comer malamente, y sobrepeso ha encajar con deporte y comer bien y dejé de fumar. También mucho trabajo psicológico para reordenar ni cabeza y matar el pasado malo. También conocí a gente del entorno aquí, por ejemplo @EvaReche . Ahora pues con mis más y menos intento mantener todo y hace que me sienta un poco mejor.

Importancia, a valorar cada momento como nunca lo he hecho. Hacer un carpe diem, vivir el momento, no pensar en el futuro lejano, y del pasado recordar buenos momentos.

Ahora valoro todo lo que hago, hay veces que tienes que elegir que hacer hoy, mañana o pasado a todo no se puede llegar, pero cuando me paro y pienso que hecho durante el día cuando me tumbo a dormir por la noche, me quedo en primer lugar impresionado, en segundo lugar, orgulloso, y en tercero en que puedo mejorar... Eso es la mejor señal que indica que me siento bien conmigo mismo.

A veces cuesta hacer cosas de día a día, no es nada fácil, pero lo intento de la manera que pueda hasta conseguirlo. Hay veces que cuesta un mundo, y para mí es una pequeña victoria si lo hago.

Salu2.