Foro Esclerosis múltiple (EM)

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

Hola 👋🏼

También pasé (o tal vez sigo en ella) por la etapa de saber si los síntomas iban a quedar como secuelas permanentes, y mas por el hecho de tener "mal pronóstico" (hombre, mayor de 40)

Después de 1 año de diagnóstico, primera parte del tratamiento con Mavenclad, puedo decir que es posible mejorar (no sé si recuperar); en mi caso tuve afectación en la sensibilidad en las piernas y rigidez muscular, en su momento no podía caminar mas de 1 calle sin tener que parar, hoy la velocidad es normal y puedo caminar mayores distancias sin inconvenientes.

Sin medicamentos para eso, solo paciencia 🙃 y ejercicio en bicicleta estática.

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

Buenas noches. Las personas que tenemos que lidiar con este tipo de dolores y patologías, que resultan tan impertinentes ( como un " martillo pilón") y desconcertantes, está claro, que tenemos que armarnos de paciencia y aguante..( no queda otra). En mi caso, yo intento distraer a mi cerebro, con alguna actividad que me guste, aunque las molestias: calambres, sensaciones de estrangulamiento en los pies, pinchazos, etc...me estén boicoteando y minando la moral, continuamente.. con lo que, es muy difícil y bastantes veces, imposible, abstraerme de ello.. Aún así, me digo, todas las mañanas, al levantarme: " venga, que yo puedo, que soy fuerte, etc..es importante que mandemos mensajes positivos al cerebro, aunque no nos los creamos, pero algún poso quedará, digo yo, y la actitud, es fundamental para mantenerse en la lucha. Voy a yoga, que lo tengo en mi urbanización, y aunque me tienen que adaptar los ejercicios y muchos, no puedo hacerlos, me viene bien para no desconectar de la gente ( he estado muchísimo tiempo sin querer relacionarme, sin socializar). Ahora, valoro y procuro agradecer, aquellas pequeñas cosas cotidianas, que antes, cuando no tenía problemas serios de salud, ni reparaba en ellas y/ o no las valoraba como se merecen. Una conversación con un ser querido, una buena película ( o mala, da igual..), con tu pareja y comentarla juntos, ese programa friki, que te sirve para reírte y en unos momentos, como evasión, ese cafetito después de la comida , la lectura de un libro, por poner ejemplos.. Antes, me encantaba escuchar música y bailar, también en casa, pero, aunque a otras personas, les recargará positivamente, a mí, ahora, me pone triste; bailar, no puedo y escuchar la música que me gusta, procuro evitarlo en muchas ocasiones, porque me llena de recuerdos y melancolía y no quiero comparar y recrearme en el pasado. Pero vamos, a otros, seguro que les puede venir bien ( cada cual, somos un mundo). Escribir alguna tarea a realizar el día siguiente, también ayuda, por pequeña que esta sea. También ( aunque no me gusta mucho), hacer algo de ejercicio, pues siento que estoy haciendo algo bueno por mi cuerpo. En fin, esas son algunas de las cosas que a mí me hacen sentirme un poquito mejor y espero haber contribuido contándolo. Ah, y también, por supuesto, es importante este grupo, que ayuda con sus comentarios, reflexiones..y te hace sentir comprendida y acompañada.

Ahora, a mí me encantaría conocer las herramientas que utilizan otros miembros de Carenity, para sentirse mejor. Un abrazo y cuidaros mucho 🤗