Foro Esclerosis múltiple (EM)

Hola, soy Cristina de Gran Canaria, tengo 52 años y tengo em desde los 14 años y realmente puedo decir que desde hace unos 15 años que estoy con Natalizumab, puedo decir que las secuelas que me habían dejado los brotes, se han ido mejorando muchísimo en todo éste tiempo, antes sin un tratamiento que no me parase los brotes, era como que cada vez me iba un par de escalones atrás y ahora me da la opción de poder subir alguno de los que había bajado... En sensibilidad, en la falta de equilibrio, que es lo que más me falta a día de hoy.

@Javier.B hola! Bueno yo con el tiempo si que he notado que se me olvidan algunas cosas, sobre todo los nombres. Alguna vez cuando estoy leyendo te lo que volver a empezar la página porque no me he enterado muy bien 🤭🤭

Aunque también es cierto que que no es que antes tuviera una mente y concentración prodigiosas. Así que no estoy segura de cuánto tiene que ver la EM y cuánto la edad 🤭🤭

Hola, yo tengo instalada CLEO ahi puedes guardar tus citas, tratamientos (salta alarma de cuando te toca), posibilidad de poner tu estado de salud diaria. Hay actividades para realizar y tambien publican articulos referente a la EM

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Cuando me da calor,me lavo la cabeza con agua fría luego me seco rápido,a mí me funciona

@Tauro27 hola! Que tal? Bueno yo te puedo hablar de mi experiencia pero...cada un@ tenemos la nuestra ☺️

Mis lesiones, según donde las tengo, lo que más me afecta es sobre todo a la pierna izquierda. Y muchos de mis brotes, han sido con esa 🦵🤭. Entonces durante los brotes si he tenido complicado el tema de andar. Pero también han ido quedando secuelas.

Ahora, cuando hacer calor, o ando más de lo habitual, o no he descansado suficiente, o la luna sale 5 minutos más tarde🤣🤣 pues empiezo a andar raro y tengo que parar.

Durante una temporada (6 o 7 meses) estuve sin medicación y la verdad es q fatal. Hasta que no empecé con una potente (tysabri) no conseguí mejorar, pero...mejoré 🥳 después de eso estuve 9 años con tysabri y ahora llevo 2 o 3 con kesimpta me he mantenido igual. Sólo me pasa lo lo del calor, o cuando ando más etc.

Las lesiones antiguas pues ahí las tenemos, puede pasar q vuelvas a notar sensaciones antiguas, q si dura menos de 24-48 horas será un pseudobrote. O pueden quedarse formalitas, o si, también pueden volver a despertar.

Pero también es verdad que mis lesiones están en mi 🧠 🤭

Lo siento por el rollazo pero no puedo utilizar menos palabras 🤣👍🙏

Qué notas tú? Cómo estás?

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨