Foro Esclerosis múltiple (EM)

  •  3.487 miembros
  •  840 discusiones

¿Cómo establecer el buen diagnóstico de la esclerosis múltiple? ¿Cómo evitar un nuevo brote? ¿En qué punto se encuentra hoy en día la investigación médica? ¡Únete a nuestra comunidad de pacientes, parientes y amigos de pacientes! Miles de personas te esperan para compartir información, hablar sobre sus experiencias y aportarte consejos y apoyo.

Ficha de enfermedad

Esclerosis múltiple (EM)

avatar pepa56

avatar Rabixiu

avatar Linfocita

Hola Argos, me pasa con frecuencia, es una descarga, yo lo siento como si me dieran un martillazo en la cabeza que me deja temblando todo el cuerpo, dura poco tiempo pero a veces intenso. Estoy acostumbrada

Ver el mejor comentario

avatar JuanCarlos20

avatar EvaReche

avatar Yolanda12

avatar CariLizana5

avatar Ana_C

avatar Rabixiu

avatar Mamenza

avatar Surosma

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S


Mucho animo



Ver el mejor comentario

avatar Tatiana93

avatar JuanCarlos20

avatar CarlosperugaPontaque

Buenos días Anysss,

A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca

Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje

Cris Serna

Ver el mejor comentario

avatar Beatrizhh

avatar JuanCarlos20

avatar Alfrefer55

avatar toto1971

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

Ver el mejor comentario

avatar Blasgonzalo

avatar marcos_araujovicente

avatar Maitebellet

avatar Blasgonzalo

avatar Ana_C

avatar Adela27

@Ana_C En el caso de mi esposa ( quien padece la EM) toma vitamina D3, también toma colágeno hidrolizado y cloruro de magnesio. No ha sido por recomendación del médico tratante si no por lecturas sobre los posibles beneficios de estos complementos nutricionales o vitamínicos. Digo posibles ya que no dispongo de suficiente información seria y verdaderamente contrastada al respecto para emitir un juicio valedero, pero es muy probable que el "efecto placebo" tenga algo que ver. Igualmente, de más está decir que una dieta balanceada en el caso de una persona sana, pudiera ser suficiente; no obstante en el caso de mi esposa, que por razones obvias no lleva una vida que le permita realizar ejercicios aerobicos o anaerobicos de manera normal, el deterioro de la movilidad le ha traído consecuencias como pérdida de masa muscular, sobrecarga en articulaciones y ligamentos aún, con la sola toma de estos suplementos. La actividad física, es imprescindible en todos los casos (es la mejor medicina) tanto para personas sanas como para pacientes de EM y sus beneficios están más que comprobados. De todas maneras, no estoy ni a favor ni en contra de tomar suplementos vitamínicos y dependerá del criterio que maneje cada paciente y lógicamente el médico. Saludos.

Ver el mejor comentario

avatar Ana_C

avatar marinauca

avatar ROSA_BISHOP

@Beatriz75, yo estoy actualmente con Mavenclad…también tuve 2 brotes seguidos (de 1 mes entre uno y otro), pero no veo que Mavenclad sea esfectivo…por lo menos en mi caso. Es muy cómodo de tomar, y al tomarse durante solamente los 2 primeros meses, el resto del año, te olvidas de la EM (si te funcionase).

De efectos secundarios, noté un poco de afinamiento de cabello, y caída no demasiado más de lo que ya se me caía antes. Lo que sí puedo asegurar es que noté muchísima fatiga.

a día de hoy, lo que te aconsejo es Ocrevus, basándome en mi experiencia. Pero recuerda que cada cuerpo es un mundo, que a mí no me haya funcionado, no significa que no te vaya a funcionar a ti. Por calidad de vida, si a ti te funciona bien, Mavenclad es la mejor opción.
Espero haberte ayudado. Mucho ánimo, y fuerza. 💪🏻 🤗

Ver el mejor comentario

Da tu opinión