Foro Esclerosis múltiple (EM)

@crockett hola! Bueno me alegro si te has calmado. Y q la resonancia siga igual es muy buena noticia, lo q quiere decir q la medicación si te funciona!!! 

Pero creo, (y perdona por si lo q voy a decir te molesta) q lo q buscas es alguien a quién culpar. Creo (y te pido perdón otra vez) q lo q sientes es algo d rabia mezclada con un pokito d miedo. Puede ser q todavía no hayas aceptado a la EM? 

Mira a mí me diagnosticaron hace 17 años. Y he llevado varios tratamientos unos me fueron bien y otros no. Ahora me pongo tysabri desde hace 5 años y estoy contenta. Tampoco puedo correr, o andar mucho rato y.... Bla bla bla. Pero aprendí a vivir d otra manera, más lenta, sin frustrarme, apreciando muchísimo más cada minuto d cada día. Aceptando todo lo q me pase etc. Así q si aceptas un consejo te diría q te calmes, q no veas a la EM como tu enemiga, en serio. Y lo q dices de la pierna bueno puedes ir a la asociación a ver si hay algún tipo d ejercicio q pueda hacer q mejores, pregunta a tu neuro, o en algún gimnasio a ver si pueden ayudarte o incluso buscar en internet maneras para mejorar la espasticidad.

Menudo rollazo noooooo?!?!?!?!😂😂😂😂 Lo dicho, perdona por si algo te ha molestado y ánimo 👍💪

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

Hola! Está muy bien querer saber la causa y así, igual, poder llegar más fácil a la solución.

Pero igual, la causa, lo q ha hecho q tengamos EM, no es la misma para tod@s. Pudo ser un virus, nuestra genética o que el día 7 de abril de 1931 la tierra estuvo en una posición errónea. No lo sabemos de momento, lo que si es totalmente cierto es que desde que me diagnosticaron en el año 2002 esto ha evolucionado una barbaridad.

En medicaciones, estudios, protocolos de actuación, es absolutamente brutal. Y eso no hace falta que me lo diga nadie, ni estadísticas ni nada, porque eso lo he vivido yo.

Así que puede que nunca se llegue a saber la causa. Podemos teorizar todo lo que queramos, que está bien saber, no digo que no, pero en un mundo en el que salen maestros de la "nada", "grandes artistas" llenando estadios enteros cantando eso de mi primera chamba, etc...pues vamos a fiarnos más de lo q vemos y vivimos.

Y el mundo real, a mí lo que me dice es que vamos por muy buen camino (y desde hace unos años) para, de momento dejar quietecita a la EM. Porque en este mundo que hay tanta (mala) información de absolutamente todo, lo que también hay es más miedo, por ejemplo, en cuanto a la EM se refiere.

Y no sólo es una percepción mía, hace poco se lo comenté a mi neuro y me dió la razón. Y cuando he ido al hospital para ponerme el tratamiento por ejemplo, hablando con nuev@s diagnosticad@s he flipado todo lo que sabían!!! 🤭🤭

Por eso, lo que quería decir, después de todo este rollo 🤣🤣 es que no hay que tener miedo por cómo estaremos mañana, que lo que hay que hacer es VIVIR AHORA. Que estamos en buenas manos y mañana...pues, mañana lo vemos ☺️👍

La sensación es que el tiempo corre demasiado rápido. No me da tiempo a hacer casi nada cuando antes iba rapidísimo a todo.