Foro Esclerosis múltiple (EM)

Buenas noches. Las personas que tenemos que lidiar con este tipo de dolores y patologías, que resultan tan impertinentes ( como un " martillo pilón") y desconcertantes, está claro, que tenemos que armarnos de paciencia y aguante..( no queda otra). En mi caso, yo intento distraer a mi cerebro, con alguna actividad que me guste, aunque las molestias: calambres, sensaciones de estrangulamiento en los pies, pinchazos, etc...me estén boicoteando y minando la moral, continuamente.. con lo que, es muy difícil y bastantes veces, imposible, abstraerme de ello.. Aún así, me digo, todas las mañanas, al levantarme: " venga, que yo puedo, que soy fuerte, etc..es importante que mandemos mensajes positivos al cerebro, aunque no nos los creamos, pero algún poso quedará, digo yo, y la actitud, es fundamental para mantenerse en la lucha. Voy a yoga, que lo tengo en mi urbanización, y aunque me tienen que adaptar los ejercicios y muchos, no puedo hacerlos, me viene bien para no desconectar de la gente ( he estado muchísimo tiempo sin querer relacionarme, sin socializar). Ahora, valoro y procuro agradecer, aquellas pequeñas cosas cotidianas, que antes, cuando no tenía problemas serios de salud, ni reparaba en ellas y/ o no las valoraba como se merecen. Una conversación con un ser querido, una buena película ( o mala, da igual..), con tu pareja y comentarla juntos, ese programa friki, que te sirve para reírte y en unos momentos, como evasión, ese cafetito después de la comida , la lectura de un libro, por poner ejemplos.. Antes, me encantaba escuchar música y bailar, también en casa, pero, aunque a otras personas, les recargará positivamente, a mí, ahora, me pone triste; bailar, no puedo y escuchar la música que me gusta, procuro evitarlo en muchas ocasiones, porque me llena de recuerdos y melancolía y no quiero comparar y recrearme en el pasado. Pero vamos, a otros, seguro que les puede venir bien ( cada cual, somos un mundo). Escribir alguna tarea a realizar el día siguiente, también ayuda, por pequeña que esta sea. También ( aunque no me gusta mucho), hacer algo de ejercicio, pues siento que estoy haciendo algo bueno por mi cuerpo. En fin, esas son algunas de las cosas que a mí me hacen sentirme un poquito mejor y espero haber contribuido contándolo. Ah, y también, por supuesto, es importante este grupo, que ayuda con sus comentarios, reflexiones..y te hace sentir comprendida y acompañada.

Ahora, a mí me encantaría conocer las herramientas que utilizan otros miembros de Carenity, para sentirse mejor. Un abrazo y cuidaros mucho 🤗

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

Yo llevo 3 meses con Kesimpta y me va bien, es muy cómoda, antes tomaba teriflunomide, en principio me daba un poco de miedo tener que pincharme, pero ahora lo prefiero a no tener que tomar la pastilla todos los días . Saludos

@crockett hola! Bueno me alegro si te has calmado. Y q la resonancia siga igual es muy buena noticia, lo q quiere decir q la medicación si te funciona!!! 

Pero creo, (y perdona por si lo q voy a decir te molesta) q lo q buscas es alguien a quién culpar. Creo (y te pido perdón otra vez) q lo q sientes es algo d rabia mezclada con un pokito d miedo. Puede ser q todavía no hayas aceptado a la EM? 

Mira a mí me diagnosticaron hace 17 años. Y he llevado varios tratamientos unos me fueron bien y otros no. Ahora me pongo tysabri desde hace 5 años y estoy contenta. Tampoco puedo correr, o andar mucho rato y.... Bla bla bla. Pero aprendí a vivir d otra manera, más lenta, sin frustrarme, apreciando muchísimo más cada minuto d cada día. Aceptando todo lo q me pase etc. Así q si aceptas un consejo te diría q te calmes, q no veas a la EM como tu enemiga, en serio. Y lo q dices de la pierna bueno puedes ir a la asociación a ver si hay algún tipo d ejercicio q pueda hacer q mejores, pregunta a tu neuro, o en algún gimnasio a ver si pueden ayudarte o incluso buscar en internet maneras para mejorar la espasticidad.

Menudo rollazo noooooo?!?!?!?!😂😂😂😂 Lo dicho, perdona por si algo te ha molestado y ánimo 👍💪