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Pacientes Espasticidad

Los tratamientos de la espasticidad

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Gilda

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11/8/17 a las 17:30

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Gilda

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¿Cuál es el tratamiento que utilizas para tu espasticidad?

¿Te sirve? ¿Tienes efectos secundarios?

No olvides compartir todas tus vivencias para ayudar a otros o hacer tu preguntas si necesitas ayuda.

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Iñaki H.

24/8/17 a las 12:43

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Iñaki H.

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Uso Sativex y alivia algo la espasticidad y los dolores que le acompañan. Es un poco subjetivo por lo que a veces descontrolo la dosificación, aunque es buena señal porque significa que tengo menos dolor.

Los tratamientos de la espasticidad https://www.carenity.es/foro/espasticidad/viviendo-con-espasticidad/los-tratamientos-de-la-espasticidad-33677 2017-08-24 12:43:32

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Editado el 30/8/17 a las 18:34

Hola @Iñaki H. yo también tomo sativex pero siento que comienzo a tener algunos efectos secundarios, pero no sé si es simplemente mi EM o en verdad el medicamento. Tu desde hace cuanto tiempo que lo tomas?

Los tratamientos de la espasticidad https://www.carenity.es/foro/espasticidad/viviendo-con-espasticidad/los-tratamientos-de-la-espasticidad-33677 2017-08-30 18:32:20

Iñaki H.

31/8/17 a las 12:58

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Iñaki H.

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No lo recuerdo muy bien, creo recordar que hace unos cuatro años. De momento no parece afectarme aunque como la EM sigue progresando ya no sé qué es una cosa y la otra.

Los tratamientos de la espasticidad https://www.carenity.es/foro/espasticidad/viviendo-con-espasticidad/los-tratamientos-de-la-espasticidad-33677 2017-08-31 12:58:53

Ana17

6/9/17 a las 10:20

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Ana17

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Yo tomo Lioresal ( baclofeno) y me calma bastante aunque hay momentos de temblores. No me produce efectos secundarios pero a compañeros si los tienen

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ana

Los tratamientos de la espasticidad https://www.carenity.es/foro/espasticidad/viviendo-con-espasticidad/los-tratamientos-de-la-espasticidad-33677 2017-09-06 10:20:10

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25/9/17 a las 10:21

Hola todos, yo tengo una pregunta desde hace varios días y no sé si alguien me puede ayudar. Me inquieta que mi médico no me haya llamado a revisión desde hace algunos meses. A ustedes les revisan seguido? Pues quiero cambiar de medicamento o ver si puedo tener algo mejor, no sé, comienzo a tener dolores que no creo poder tolerar.

Gracias

Los tratamientos de la espasticidad https://www.carenity.es/foro/espasticidad/viviendo-con-espasticidad/los-tratamientos-de-la-espasticidad-33677 2017-09-25 10:21:34

mjalcu73

25/9/17 a las 14:09

mjalcu73

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hola a todos me gustaria saber si os recetaron el sativex facilmente porque a mi me dijeron que era para gente en silla de ruedas...yo vivo en huesca

Los tratamientos de la espasticidad https://www.carenity.es/foro/espasticidad/viviendo-con-espasticidad/los-tratamientos-de-la-espasticidad-33677 2017-09-25 14:09:19

Carolina

25/9/17 a las 17:54

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Carolina

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Yo estoy tomando SATIVEX desde el 2013; La verdad es q al principio me iba fenomenal, pero ahora me pasa como a vosotros, no se muy bien si va perdiendo efecto o q como la EM sigue avanzando....muy despacito, de cual me alegro, pero siempre avanza....

Hola Carlos, yo voy a revisión cada tres meses si todo sigue su curso "normal", si algo nuevo, raro o extraordinario cada mes mas o menos.

mjalcu73, El sativex se supone q es para la espasticidad y el dolor q la acompaña, pero independientemente de q se utilice o no silla de ruedas; es raro q te pongan esa excusa.

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Carolina

Los tratamientos de la espasticidad https://www.carenity.es/foro/espasticidad/viviendo-con-espasticidad/los-tratamientos-de-la-espasticidad-33677 2017-09-25 17:54:21

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27/9/17 a las 23:31

Soy khadija nueva me gustaría ser member yo que me molesta tomar cintrom y horala si puede en día dejalo

Los tratamientos de la espasticidad https://www.carenity.es/foro/espasticidad/viviendo-con-espasticidad/los-tratamientos-de-la-espasticidad-33677 2017-09-27 23:31:19

Gilda

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13/10/17 a las 16:43

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Hola a todos,

No se olviden de esta discusión. Es muy interesante y estoy segura que ayuda mucho a otros miembros.

No duden en comentar ;)

Saludos,

Gilda

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Gilda

Los tratamientos de la espasticidad https://www.carenity.es/foro/espasticidad/viviendo-con-espasticidad/los-tratamientos-de-la-espasticidad-33677 2017-10-13 16:43:43

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16/5/18 a las 2:31

se por algunas personas y hablan de la maravilla de la marihuana fumada para mejorar y relajar musculos en cuestion de espasticidad obvio no lo he ensayado por que quien la padece es mi bebe

Los tratamientos de la espasticidad https://www.carenity.es/foro/espasticidad/viviendo-con-espasticidad/los-tratamientos-de-la-espasticidad-33677 2018-05-16 02:31:54

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FernandoBernaez

14/3/19 a las 19:30

¿Amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante?
"[El propósito de este articulo es ayudar a personas que conocen a alguien con Espondilitis anquilosante a entendernos mejor.
Si amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de horas en horas.
Esto no lo podemos predecir. Por eso, queremos que entiendas que, a veces, tenemos que cancelar cosas a última hora y esto nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, esto no es fácil. No hay una cura para la Espondilitis anquilosante pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer esta enfermedad.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos, por favor no añadas mas tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de veces. Cuando nos ves felices, no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica invisible muchas veces cuando no hay una deformidad, y no es fácil para nosotros tenerla.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos.
Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida parece sencillo y fácil de hacer, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y no necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a poder hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quien no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? se ha encontrado que la Espondilitis anquilosante y que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos influye estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos poder hacer. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, comprendiéndome y dándome apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con Espondilitis anquilosante tienen un mal dormir, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados)por mucho tiempo. Esto nos produce mucho dolor y toma tiempo recuperamos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que esto nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces senos olvidan cosas sencillas o lo que estábamos diciéndole alguien o decimos la palabra equivocada. Esto son problemas cognoscitivos que son de la desorientación especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mí. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de personas con Espondilitis anquilosante somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y personas pues hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que por favor, si vas a sugerirme una cura para mi no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informado y tratado ya de muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor. Cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hacia tiempo no lográbamos. Cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que as hecho y puedes hacer por mí incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme.
Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesitó que me ayudes. Se gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a ver las cosas maravillosas.
Gracias por haber leído esto y dedicarme tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De que agradezco tu interés .

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FernandoBernaez

14/3/19 a las 19:30

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