Ser madre con una enfermedad neuromuscular: la trayectoria de Justine entre retos, adaptaciones y compromiso

Hola, Justine, has aceptado compartir tu experiencia con Carenity y te lo agradecemos.

¿Podrías presentarte en pocas palabras?

Me llamo Justine, tengo 36 años y soy madre de dos niñas de 7 y 4 años. Padezco una enfermedad neuromuscular.

¿Cuándo y cómo aparecieron los primeros síntomas?

Los primeros síntomas aparecieron en 2011/2012. Empecé a sentir un gran cansancio, que pensé que sería pasajero. Luego, unas semanas más tarde, empecé a caerme, debido a una debilidad muscular acompañada de dolores muy intensos.

¿Cómo fue tu proceso hasta llegar al diagnóstico?

Tras el agravamiento de los síntomas, empecé a someterme a varias pruebas. Al igual que muchas personas con enfermedades raras, pasé por un periodo de "vagabundeo médico" y sufrí la falta de consideración por parte de algunos profesionales sanitarios.

Afortunadamente, siempre conté con el apoyo de mi médico de cabecera, que siguió adelante con los trámites y las pruebas.

Después tuve la suerte de encontrarme con unos sanitarios excelentes, atentos y dispuestos a descubrir la causa de mis síntomas.

¿Cómo viviste ese periodo antes de que se le pusiera un nombre a tu enfermedad?

Es un periodo difícil, no nos vamos a engañar. En primer lugar, hay que afrontar una nueva vida, con la enfermedad y la discapacidad.

La falta de consideración es perjudicial a nivel psicológico, con dudas que no tienen por qué existir.

La ausencia de diagnóstico es aún más complicada en el ámbito profesional.

¿Cómo se manifiesta la enfermedad hoy en día en tu vida cotidiana?

Hoy en día, la enfermedad sigue manifestándose con dolores y un cansancio muy intensos. La debilidad muscular se ha acentuado, ya que ahora afecta a una mayor parte de mis músculos.

¿Cuáles son las principales dificultades a las que te enfrentas?

Las principales dificultades están relacionadas con el cansancio y los dolores. La variabilidad y la imprevisibilidad de mis síntomas dificultan la planificación de mi día a día, ya que mi estado puede cambiar notablemente en cuestión de unas horas.

Mi vida profesional, social y familiar se ve, evidentemente, alterada.

¿Cómo ha evolucionado tu movilidad con el paso del tiempo?

Utilizo un bastón a diario para ayudarme a caminar y evitar caídas. También dispongo de una silla de ruedas eléctrica para cuando me resulta imposible caminar.

Sin embargo, me resulta difícil lidiar con la mirada de los demás cuando utilizo dos ayudas para la movilidad diferentes. El uso de una silla de ruedas suele percibirse como algo permanente.

En mi caso, forma parte de una realidad cambiante, con variaciones importantes en mi estado, lo cual es difícil de comprender para alguien ajeno a mi situación.

¿Podrías hablarnos de las soluciones o tratamientos que forman parte de tu día a día?

Sigo numerosos tratamientos para paliar los síntomas, pero, en mi opinión, el más espectacular es la implantación de un neuroestimulador de las raíces sacras, hace dos años.

En mi caso, me propusieron este tratamiento porque mi afectación muscular provocaba una disfunción del esfínter, lo que me causaba problemas de continencia.

El principio es el siguiente: se coloca un electrodo cerca de una raíz sacra y se conecta a un pequeño estimulador implantado bajo la piel. Este dispositivo envía impulsos eléctricos que modulan la actividad nerviosa con el fin de mejorar el control del esfínter.

Mediante una aplicación y la función Bluetooth, también puedo ajustar la intensidad de los impulsos en función del grado de incontinencia. Por ejemplo, durante un brote de la enfermedad, puedo aumentar los ajustes.

¿Cómo se integra la enfermedad en tu vida familiar, sobre todo como madre?

Mi vida familiar sigue siendo, en apariencia, normal, pero se basa en ajustes constantes y en ciertos sacrificios.

El apoyo de mi pareja y de mi familia es fundamental para mantener mi equilibrio en el día a día.

Mis hijas son mi máxima prioridad, y gestionar el cansancio me lleva a centrar mi energía en lo esencial, ante todo en ellas.

¿Cuáles son los principales retos, pero también los recursos, que encontráis en la crianza de vuestras hijas?

El hecho de tener una madre enferma les permite, creo, desarrollar cierta empatía y una actitud abierta hacia los demás.

Muestran interés por cuestiones relacionadas con la salud y la discapacidad, y a veces les gusta participar en los cuidados. Abordamos estos temas de forma adaptada a su edad, sobre todo a través de lecturas infantiles.

Les encanta jugar al hospital, ya sea con muñecas o con Playmobil, como a muchos niños que reproducen lo que observan.

El verdadero reto es encontrar un equilibrio: no preocuparlas, permitirles seguir siendo plenamente niñas, al tiempo que les damos las pautas necesarias para comprender ciertas situaciones y saber cómo reaccionar si es necesario.

¿Qué te llevó a comprometerte o a implicarte con otros pacientes?

Viví mis dos embarazos cuando ya estaba enferma. Tuve la suerte de contar con un buen acompañamiento, con un seguimiento en una maternidad especializada en embarazos patológicos, que incluía un programa "discamamá".

Este tipo de programa sigue siendo poco habitual y merece ser destacado. Me parece importante que este tipo de acompañamiento se pueda desarrollar aún más, tanto durante el embarazo como en el posparto.

La integración de las experiencias vividas por las pacientes también me parece esencial, ya que aporta una perspectiva concreta y relevante para mejorar el acompañamiento de las madres enfermas y/o con discapacidad.

Actualmente estoy cursando un título universitario en educación del paciente en calidad de paciente de referencia, y deseo ampliar mis competencias para reforzar el acompañamiento de los pacientes y contribuir a la mejora de su atención.

¿Qué mensaje te gustaría transmitir hoy a los pacientes y a los profesionales sanitarios?

Un enfoque integral, humano y colaborativo permite ofrecer un acompañamiento más adecuado y eficaz.

¿Alguna última palabra?

Gracias por dar visibilidad a las trayectorias sanitarias, sean cuales sean.

¡Muchísimas gracias a Justine por su testimonio!

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