Los embajadores

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Los miembros Embajadores de Carenity son personas afectadas por diferentes enfermedades. Miembros que hacen cada día prueba de benevolencia en los foros y que ayudan a otros con sus consejos, sus experiencias y su apoyo.

Nuestros embajadores son miembros experimentados. Saben exactamente cómo funciona la plataforma y pueden ayudaros a crear una discusión o a enviar un mensaje.

No dudéis en contactarlos y en hablar con ellos.

Pero no olvidéis que nuestros embajadores no son profesionales de la medicina y ellos no pueden responder a las preguntas que merecen una opinión médica.

carambilla

Enfermedad de Parkinson

El parkinson me ata con mil candados pero no sabe que yo soy la llave

Lolita

Artritis relacionada con entesitis,Artritis reumatoide,Espondilitis anquilosante

Hace  16 años que tuve el primer  brote de artritis reumatoide. Actualmente está controlada con terapia biológica. 

Hace 8 años apareció la Espondilitis Anquilosante y se me empezaron a romper tendones. Sigo con diferentes terapias biológicas.

Hace 5 años tuve un brote de Polimialgia Reumatica que me trató el reumatólogo con cortisona.

Y así voy luchando con las autoinmunes.  Alternando reposo con movimiento controlado, para evitar lesiones y anquilosamiento.

Pienso que lo importante es luchar sin menospreciar tratamietos alternativos que coadyuden a frenar el proceso degenerativo.

Llevo con buen talante mis enfermedades. Viajo, hago una vida prácticamente normal y me gustaría compartir experiencias con otras personas que pasen por lo mismo. 

 

 

CintaA

Dolores crónicos,Síndrome del intestino irritable,Deficiencia de Vitamina D,Tabaquismo,Fibromialgia,Síndrome de las piernas inquietas,Musculos / esqueleto / articulaciones,Osteopetrosis,Osteoporosis,Síndrome de fatiga crónica,Síndrome del ojo seco,Trastornos del comportamiento/Enfermedades mentales,Trastornos del sueño,Trastornos del oido, nariz y garganta

Soy una mujer diagnosticada de SFC y Fibromialgia desde hace años. Osteoporosis. Calidad de vida minima. Mucho dolor, poca movilidad. 

Careni

Fibromialgia

Luchando cada día con la fibromialgia 

Andresm

Diabetes tipo 2

Hola me llamo Andrés sois DT2 y lucho en instagram como @experimentomidiabetes para dar más visibilidad a los tipo2 y que nos den todas las herramientas necesarias para tener un buen control de las glucemias

Patry319

Diabetes tipo 1

Bitxo1

Síndrome de las piernas inquietas,Enfermedad de Parkinson

Persona en plena lucha con el Mal de Párkinson, 12 años, desde los 35 años: y con la Enfermedad de Willis Ekcom  ( síndrome de piernas inquietas  )

- Por defecto...

NOBLE

- Por obligación...

INDOMABLE

- Por personalidad

SOCIABLE

- Por tendencia

EMOCIONAL

 

Lunamsanz

Fibromialgia,Temblor esencial


PilarC.

Esclerosis múltiple (EM)

Tengo EM desde hace 24 años, empecé con dolor de cabeza y diplopia, me diagnosticaron un tumor en la cabeza y me dieron unos 6 meses de vida por lo que cuando me dijeron que era EM me alegré (tampoco sabía lo que era). Me quedé embarazada justo antes de empezar con el interferon. Cuando tuve a mi niño le dí el pecho un mes y luego me recomendaron no tener mas bebes. Después de muchos tratamientos estoy con Natalizumab. He estado en silla de ruedas o sillabus como decía mi niño, te contaré más cositas encantada😉😊

NuriMon

Artrosis,Alergias e intolerancias a los alimentos,Dolores crónicos,Lesiones y traumas,Síndrome del intestino irritable,Dermatitis seborreica,Fibromialgia,Hernia de disco,Sensibilidad química múltiple,Hipotiroidismo,Menopausia,Rosácea,Síndrome de fatiga crónica,Síndrome del ovario poliquístico

Me llamo Nuria. Tengo 38 años. A pesar de que me han diagnosticado este año fibromialgia y síndrome de fatiga crónica no recuerdo un sólo día de mi vida sin dolores. Desde pequeña, cada vez que hacía un esfuerzo fuera de lo habitual, como una excursión con el cole, acaba enferma. Cada año pasaba cuatro o cinco periodos de anginas con fiebres muy altas, 41'5°, hasta que con 20 años acabaron operandome. A los doce años me bajó la regla, muy irregular y desde los 17 años tomo hormonas para regularla ya que tengo ovarios poliquísticos. A los trece empecé con dolores en las manos. Se me duermen, pierdo fuerza, no las puedo doblar.... A los catorce me lesioné el pie izquierdo, la articulación del Tarso con el metatarso. A los dieciséis una bursitis del trocánter mayor en ambas caderas. Estás lesiones modificaron mi forma de andar y de apoyarme estando depies. Con los años la cosa no mejoró. En el embarazo de mi hijo mayor se resintió notablemente la espalda. Tenía 25 años. Con el embarazo de la pequeña, 27 años, las costillas, rodillas..... He tomado farmacias enteras de antiinflamatorios sin resultados. A los 33 me diagnosticaron hipotiroidismo y colon irritable.  También tengo piel atópica, rosácea y intolerancia al gluten y a la leche. Tengo dolores de cabeza. La columna rectificada por las contracturas y una lesión por ahora de la l4 a la s1, pendiente de resonancia cervical.

Cada día hago un terrible esfuerzo para levantarme de la cama. No descanso y me despierto por y con dolores, agotada, rígida, sin fuerzas. No puedo caminar más de treinta metros sin que me quede sin pilas, mareada y totalmente agotada.

He hecho deporte casi toda mi vida, judo y natación. En estos momentos apenas puedo. Sigo yendo a nadar, siempre que puedo, el agua me sienta bien pero lo de vestirme.....

Tras el diagnóstico y esperando la resonancia cervical me recetaron medicación. 18 pastillas diarias, os recuerdo que tengo 38 años, que, en vez de hacerme sentir mejor, lo único que conseguí fue agravar ciertos síntomas sin conseguir mejoría. Tomo omeprazol. Eutirox. Yaz (píldora). Lecitina de soja. Vitamina d. Multivitaminico. Esta medicación la he mantenido. He dejado de tomar gatica, tramadol-paracetamol, triptizol y enantium. 

Lo mejor tras el diagnóstico es que ya no me escuchan como si estuviera loca al decir que me duele todo el cuerpo. Lo peor, que, a pesar de la buena medicina de este país, nos usan de conejitos de indias, tratando enfermedades y no enfermos. Esto segura que se puede mejorar sin tanta química pero claro, las farmacéuticas tienen mucho peso y las terapias alternativas a ellas no les reportan dinero. Estoy leyendo mucho acerca del cáñamo industrial, sin thc. Se están haciendo diversos estudios en todo el mundo, incluida España, pero aquí por ahora no dejan salir a la luz los estudios por los buenos resultados. Si alguien toma CBD me gustaría conocer su experiencia.

Creo que no me dejo nada en el tintero. Resumen. Una vida de dolores y de incomprensión. Agotamiento físico y mental. Pero a pesar de ello, cada día al pie del cañón, qué remedio!!!!

Gracias

A día de hoy, me han reconocido una discapacidad de IV grado (57%) y una dependencia del grado II. Necesito la ayuda de dos bastones para andar, tengo 40 años y no uso andador porque me da vergüenza, muñequeras y tobillera diarias. Mi estado de salud ha empeorado notablemente en el último año y medio y, a pesar la medicación (gracias a la cual me puedo levantar cada mañana, y a mi fuerza de voluntad) cada día estoy peor..... El futuro me aterra así que intento no pensar en ello y vivir cada día según venga. 

 

Llegó!!!! El momento en el que los bastanes me estaban perjudicando más que ayudando. En junio del 2020 (41 años) me recetaron una Silla de ruedas- andador, que me ha abonado el icass. Hay gente que, al final, se ha atrebido a preguntar sí es mía o voy a buscar a mi abuela. 

Este aparato ortopédico me ha dado una cierta auntomonía, aunque siga sin poder salir sola a la calle y, sobre todo, me permite andar más de diez minutos. Eso sí, ya llevamos dos años durmiendo con colchones en el suelo del salón, pues subir las escaleras para ir a la cama es impensable y, teniendo a mi suegra en cama con pañales con un bebito al que no puedes sacar a la calle me hacen imposible pensar en una mudanza. 

Ahora estoy con meditación diferente. Parches de fentanilo 175mcg cada tres días, 3-4 nolotiles  diarios, 35mg de diacepan al día, noctalmil 2, Eutirox 100, omeprazol 200, 3'25 de un diurético, sigo con mis gotas de evacuol y una ampolla de vitamina D a diario (esto es de forma sistemática),zomig 2,5 para las migrañas, naproxeno para el dolor tensional, lexxema para las lesiones cutáneas de la vulva y rozex para la demartitis de la cara (esto a necesidad, semanal aproximadamente) y sigo con mis muñequeras normales de día y reforzadas de noche y tobillera diarias. He comenzado a darme masajes dos veces al día con crema fría para la circulación y ahí vamos... Seguiremos buscando cosas que ayuden..... 

 

 

Busco y busco y no encuentro lo largo que mejore ni detenga esto. A la espera de nuevas resonancias cervical y lumbar. Los dolores cada día son más fuertes. Ahora tengo las manos destrozadas. Parece que me han retorcido los dedos  me duelen los nudillos, hasta creo que los tengo hinchados, me salen quistes en las falanges, ahora también se me duerme el dedo gordo. 

Tenga una zona del pie Bel dañado desde los 14 años, siempre inflamada, entre en tobillo y el talón. Si dormida cruzo las piernas o lo bajo del cojín y lo apoyo me dedpierta un dolor insoportable, es como si me estuvieran clavando cientos de agujas ardiendo....... 

Ya no me puedo tumbar del lado derecho tampoco, sólo boca arriba y cómo cuando estava embarazada, cojines en la espalda para estar reclinada, en las piernas para elevarlas y que dejen de hincharse....... 

Ya no puedo ni cortar el pollo o el pescado. En qué va ha acabar esto? Tengo 42 años desde hace poco más de un mes, qué futuro me espera? Me desespero y me deprimo, pero intento sonreír y seguir adelante. 

Espero contar algo bueno algún día. 


Otro año más y las cosas no mejoran para mi cuerpo ni mi alma. Pero por una vez ha pasado algo positivo, mi hijo pequeño ha comenzado el tratamiento hormonal para que su cuerpo esté acorde con su realidad de hombre nacido en el cuerpo de una mujer y ha supuesto una gran mejoría para él a nivel anímico y eso es algo que me hace sentir bien.

Pasé por el Tribunal de la discapacidad de nuevo. 75% permanente, tarjeta de discapacitado para aparcar y reducción de movilidad reconocidos, por fin.

Vivo encarcelada en un cuerpo que sólo me da dolor, al que cada vez le salen nuevas cosas y que no puede vivir sin medicación (mínimo 18 pastillas diarias más los parches) llena de ansiedad y con unas enormes bajadas de ánimo, pero sigo soplando velas, aunque por primera vez en 43 años no he sentido ilusión alguna en mi cumpleaños.

Algún día cambiarán las cosas, espero. Debo pensar así o no lo resistiré. Tanta tortura diaria algún día debe tener su compensación. Debe salir el sol en mi vida antes o después porque no se puede vivir en la oscuridad siempre.

Mariangus

Neuralgia del trigémino,Esclerosis múltiple (EM),Espasticidad

Prefiero hablar de lo imposible porque de lo posible se sabe demasiado.

(Silvio Rodríguez , cantautor)


Nuriarl

Esclerosis múltiple (EM)

Cuando me diagnosticaron EM, quería tener toda la información sobre EM, conocer lo que piensan y sienten personas en mi misma situación.

Resultado aquí estoy..... Siendo ayudada por todos vosotros y ayudando en todo lo posible

GiCorona

Esclerosis múltiple (EM)

Por que las cosas y la vida nunca se terminan donde uno piensa que termina.

Siempre hay algo nuevo que mirar que oír, que probar, que aprender... y que amar! 

Actitud positiva y mucha fuerza 👣

EnzoSebastian

Esclerosis múltiple (EM)

😅💪

PilarCrego

Espondilitis anquilosante

Estoy diagnosticada de espondilitisanquilosante hace 20 años aunque que la padezco desde mucho antes, el tratamiento que tengo es ...Dezacor cortisona Metotrexato,  dependiendo de la época tomo más o menos dosis, para mi la peor época es la primavera aunque el otoño también me afecta.  Tengo cierta experiencia en esto .                                                                 

No quiero ser pesada , otro día contaré alguna esperiencias más  , y si alguien  quiere preguntr???   aquí estoy ,

Saludos

Pilar R

 

 

 

PiliMarco

Cáncer de mama

Hola

Patriicia27

Esclerosis múltiple (EM)


IñakiMartin

Asma

Hola, mi nombre es Iñaki y he sufrido de crisis asmáticas continuas, rinitis alérgica y dermatitis desde los 3 años.

En 2012 aun siguiendo el tratamiento médico, apareció un nuevo ataque de asma muy fuerte, en el que se me cerraron la laringe y los bronquios a la misma vez, y esto me asustó tanto que comencé a estudiar e investigar mi enfermedad casi de manera obsesiva, viajando, realizando cursos, formaciones y probando muchos métodos y terapias.

 Todas me ayudaron un poco, pero las únicas técnicas que funcionaron realmente fueron el método de respiración Buteyko y la Meditación Mindfulness que, junto con los medicamentos tradicionales para el asma y mis ganas de curarme, han hecho que después de cuareintaitantos años con crisis persistentes y graves de asma, a día de hoy este mejor que nunca del asma.

Lo que más me costó fue superar la adicción al inhalador y también el poder dormir la noche entera sin tomarlo.  La rinitis y la dermatitis aún aparecen pero son más suaves. Los catarros me han dado una tregua y los ataques de tos, de estornudos o de risa ya no me cierran los bronquios  de manera automática como lo hacían antes.  Ahora mi reto es empezar a hacer  deporte, cosa que no he podido hacer nunca.  

Cuando pasé esta gripe del coronavirus me bajó mucho la oxigenación y volvió el asma, pero ya ha pasado.

Aún sigo practicando la gimnasia respiratoria Buteyko para que mi respiración vuelva a ser normal  y me gusta también mucho practicar meditación para sacar mi atención de la cabeza, es algo que me pide el cuerpo a diario a fin de aprender a ser más feliz y vivir el presente sin comerme tanto el coco. 

Me encanta acompañar y ayudar  a los demás a conseguir este mismo tipo de cosas sobre todo a  las personas con dificultades respiratorias porque es como verme a mí mismo en ellas. Aparece una insospechada energía positiva que me recorre todo el cuerpo y me hace sentir muy bien a pesar de que aveces no lo esté. 

Frixh2020

Enfermedad del hígado graso no alcohólico y EHNA

Maldagazar664

Linfoma no Hodgkin,VIH/SIDA

cuando recibi el diagnostico y despues de recibir mi primer ciclo de quimioterapia; estaba buscando donde poder hablar del tema y encontre CARENITY donde no solo hable de lo que estaba viviendo y darme cuenta que alguien mas esta viviendo.

sin embargo lo que mas me gusto es la compañia de los usuarios que te dan palabras de aliento

y el compromiso de los colaboradores por mejorar la vida de los usuarios💓💕

Aliceniceworld

Migraña,Trastorno bipolar


Siempre buscando mi lugar en el mundo!!

 

Marías

Asma

Soy persona sociable sincera y lo que más me gusta poder ayudar a personas por su edad,educada y la satisfacción de haber hecho cosa que en esta sociedad cada día se va perdiendo y cariñosa.Asi soy yo y lo que más destaco Luchadora 🙏😊

Romeoimpact

Esclerosis múltiple (EM)

LaCrisy.

Esclerosis múltiple (EM)

Buenas noches Alexandra 

No he acabado de entender lo que necesitas que sepa ni tampoco lo que necesitas que te responda.

Muchísimas gracias 

Cordiales saludos 

LaUry6

Espondilitis anquilosante

Convivo a diario con el dolor.

MÁngeles2

Polineuropatía,Síndrome de Guillain-Barré

Diagnósticada de polineuropatía sensitivo-motora.

Aprendiendo a vivir con ello.

Maitebellet

Asma,Esclerosis múltiple (EM)

Última actualización: 22/8/19