Carenity se compromete con las asociaciones de pacientes

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Desde su creación, Carenity ha multiplicado las colaboraciones con diferentes asociaciones. Este vínculo entre las asociaciones de pacientes y nuestra comunidad de pacientes en línea tiene un solo objetivo: mejorar la vida de los pacientes.

¿Cómo se traduce esta colaboración? Carenity apoya a las organizaciones de pacientes de muchas maneras. Carenity habla de sus acciones a los miembros a través de discusiones en el foro o de boletines informativos especiales. Carenity realiza estudios con ellas sobre la atención médica, el tratamiento o la vida diaria de los pacientes y de sus familias. Y Carenity también hace donaciones para ayudarlas a crecer y a brindar un mejor apoyo a los pacientes.

A Chacun son Everest ! fr flag

Cáncer de mama y leucemia

La asociación francesa A Chacun son Everest ! da la bienvenida a niños con cáncer o leucemia y a mujeres en remisión de cáncer de mama durante cursos al aire libre en Saboya.
El objetivo: ayudarlos a enfrentar la fase delicada del después-del-cáncer para que puedan recuperar la confianza, la alegría de vivir y un nuevo impulso en la vida.

Con motivo del Octubre Rosa, Carenity recibió a la montañista y fundadora de la asociación, Christine Janin. Después de un intercambio emocionante, el equipo compartió esta reunión con los miembros de Carenity. Estos últimos conocieron la historia de Christine y la de su bella asociación. El compromiso de los miembros de la página de Facebook de Carenity también generó una donación de Carenity a la asociación.

Acromégales, pas seulement fr flag

Acromegalia

La asociación reúne a personas con acromegalia o portadoras de la mutación del gen AIP, pero también a padres o miembros de la familia de pacientes.
El objetivo: acompañar a las personas afectadas por esta rara enfermedad, dar a conocer la acromegalia, sensibilizar al público en general, participar en la mejora de las prácticas de atención médica, asegurar un diálogo con los profesionales de la salud.

Acromégales, pas seulement es un socio histórico de Carenity, que lo ayudó a ser conocido desde la creación de la asociación. Juntos, han llevado a cabo varios estudios sobre esta rara enfermedad llamada acromegalia. Carenity también ha donado a la asociación para crecer y continuar apoyando sus acciones.

ACS-France fr flag

Espondilitis anquilosante, reumatismos inflamatorios

La asociación Acción Contra las Espondiloartropatías ha estado acompañando y apoyando a las personas con reumatismos inflamatorios crónicos durante treinta años.
El objetivo: alentar a los pacientes a reanudar la actividad física apropiada o a reunirse en uno de los SpondyCafés en las regiones.

¡Carenity ha informado a sus miembros sobre las acciones llevadas a cabo por ACS-France en Francia y en La Reunión!

AIRG France fr flag

Enfermedades renales

La Asociación para la Información y la Investigación sobre Enfermedades Renales Genéticas es un socio histórico de Carenity.
El objetivo: informar sobre las enfermedades genéticas renales, la donación de órganos y el trasplante de riñón, acompañar a los pacientes y a sus familiares y apoyar la investigación.

La AIRG está muy activa en la plataforma de Carenity Francia y también contribuye activamente a los proyectos de Carenity.

ANR fr flag

Neurofibromatosis y enfermedad de Von Recklinghausen

La ANR significa Asociación Neurofibromatosis y Recklinghausen.
El objetivo: escuchar a los pacientes y a sus seres queridos, orientarlos hacia los equipos médicos y apoyar la investigación mediante la participación en proyectos y proyectos de financiación.

Carenity ha presentado la ANR a su comunidad de neurofibromatosis, una ayuda más para aquellas personas con una enfermedad rara y frecuentemente aisladas. La ANR también participó en un estudio sobre la neurofibromatosis junto con Carenity.

APTED fr flag

Tumores neuroendocrinos

La Asociación de pacientes portadores de varios tumores endocrinos ha sido creada para brindar atención a los pacientes con TNE.
El objetivo: intercambiar, evitar el aislamiento, informar sobre el progreso de los tratamientos y promover los trabajos de investigación.

La APTED contribuyó al estudio de Carenity sobre la atención médica de pacientes con TNE. Luego, Carenity presentó los resultados de esta encuesta en NETathlon, un fin de semana de intercambios y actividades físicas para pacientes organizado en junio de 2017 por la asociación.

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Asociación del Sindrome de la Persona Rígida (ASPR) es flag

Síndrome de la persona rígida -Stiffperson-

Creada en 2020 por personas afectadas por esta enfermedad, la Asociación del síndrome de la persona rígida, una enfermedad rara que afecta a 1 persona entre 1 millón a nivel mundial.
El objetivo: Su objetivo principal es localizar a todos los que padecen el síndrome en España para, conjuntamente con otras asociaciones a nivel global, ayudar en la investigación, hacer el síndrome de la persona rígida más visible ante el sector médico y sensibilizar sobre el mismo.

Carenity realizó una entrevista a uno de sus fundadores, para informar a sus miembros sobre la creación de la misma así como para ayudar en su tarea de sensibilización.

CNAO fr flag

Obesidad

El Colectivo Nacional de Asociaciones de Obesos reúne a organizaciones en Francia continental y en el extranjero.
El objetivo: transmitir la información a las asociaciones y al público en general, ser el interlocutor privilegiado de las autoridades de tutela, luchar contra la progresión de la patología, trabajar en adecuación con las diferentes sociedades científicas y responsabilizar a las industrias agroalimentarias en cuanto a la elección de los componentes de sus productos y en cuanto a los mensajes publicitarios que transmiten.

Carenity sensibilizó a sus miembros sobre los eventos organizados por la CNAO, en particular sobre el Día Europeo de la Obesidad.

Detect EBV fr flag

Virus de Epstein Barr

DetectEBV es un movimiento participativo cuya misión es mostrar la realidad del virus de Epstein Barr y su impacto en la salud de muchas personas a través de 3 pilares: los que lo estudian (investigadores), los que lo rastrean (profesionales sanitarios) y los que viven con él (pacientes). Estos tres pilares reflejan la ambición del movimiento de "comprender, detectar y vivir con el virus de Epstein Barr".

Carenity presentó el colectivo y sus misiones a los miembros de Carenity en una entrevista con Céline PERAT, coordinadora del proyecto Detect EBV.

eurocarers logo

Eurocarers fr flag

Eurocarers reúne a 75 organizaciones de cuidadores, así como a universidades e institutos de investigación de 26 países. Nuestra red trabaja para garantizar que los cuidados se valoren y se reconozca que los cuidados no remunerados son fundamentales para la sostenibilidad de los sistemas sanitarios y de los cuidados de larga duración. Eurocarers actúa como portavoz de los cuidadores informales, independientemente de su edad o de las necesidades particulares de salud y cuidados de la persona a la que cuidan.

Carenity realizó un importante estudio con ellos para comprender mejor la pandemia de Covid-19 desde la perspectiva de los pacientes con enfermedades crónicas.

Fédération Française de Cardiologie fr flag

Enfermedades cardiovasculares

La Federación Francesa de Cardiología lucha desde hace más de 50 años contra las enfermedades cardiovasculares, segunda causa de muerte en Francia con alrededor de 150 000 muertes por año.
El objetivo: reducir el número de muertes y accidentes cardiovasculares desarrollando campañas de prevención, acompañando a los pacientes y ayudando a la investigación.

Carenity ha establecido una campaña digital para apoyar y promocionar MaFedeCardio. Este sitio dedicado a las enfermedades cardiovasculares, ofrece consejos personalizados, citas con cardiólogos y otros servicios para luchar contra el estrés y tener un mejor estilo de vida.

France BPCO fr flag

Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC)

La asociación France BPCO es una federación de pacientes y una asociación de ley 1901, creada por Philippe Poncet, tocado por la EPOC.
El objetivo: sensibilizar al público en general sobre la carga que puede representar la enfermedad y hacerse oír por las autoridades públicas y los profesionales de la salud.

Carenity ha sensibilizado a sus miembros sobre las acciones llevadas a cabo por France BPCO.

IMAGYN fr flag

Cáncer de ovario

La asociación IMAGYN (Iniciativa de las Enfermas Afectadas por un Cáncer Ginecológico) es una asociación conforme a la ley de 1901, creada en 2014 por una docena de pacientes que padecen cánceres ginecológicos.
El objetivo: sensibilizar, compartir, apoyar, informar a las pacientes, sus familias, sus seres queridos y a cualquier persona interesada en todos los aspectos de las enfermedades ginecológicas (prevención, anuncio, seguimiento, atención durante y después del tratamiento), y ayudar a avanzar en la investigación.

Carenity realizó un estudio con ellos. El 90% de las pacientes afectadas por el cáncer de ovario expresaron la necesidad de apoyo dietético y que, lamentablemente, sólo la mitad (44%) tuvo acceso a él. Estas cifras dicen mucho sobre la utilidad de desarrollar herramientas relevantes como Mon Carnet Nutrition para ayudar a los pacientes en su vida diaria.

Kokcinelo fr flag

Neurofibromatose de type 1

La asociación Kokcinelo lucha contra la neurofibromatosis tipo 1 (NF1) o enfermedad de Von Recklinghausen (rara enfermedad genética).
El objetivo: apoyar a los pacientes y luchar contra la discriminación causada por la enfermedad. Kokcinelo participa en eventos deportivos, culturales o de información.

Carenity presentó la asociación a sus miembros afectados por la NF1 y que podrían estar interesados en sus diversos eventos. Kokcinelo también participó en un estudio sobre tratamientos futuros para neurofibromas cutáneos.

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La Compagnie des Aidants fr flag

La Compagnie des Aidants tiene como objetivo desarrollar la ayuda mutua y los intercambios entre los cuidadores. Gracias a diversas herramientas, reúne y federa una comunidad de cuidadores, cuyo papel es el de ser mejor conocidos por la sociedad.

Carenity realizó un importante estudio con ellos para comprender mejor la pandemia de Covid-19 desde la perspectiva de los pacientes con enfermedades crónicas.

La pintura como terapia es flag

Enfermadad de Parkinson

El primer grupo español comprometido con la lucha contra la Enfermedad de Parkinson a través de la pintura, La pintura como terapia se fundó en abril de 2022. El grupo se compromete a ayudar a la Investigación y al desarrollo, a dar visibilidad a los pacientes de Parkinson, a concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad y como no, a fomentar la pintura como terapia en la vida.

Carenity presentó el grupo y sus objetivos a los miembros de Carenity en una entrevista con Almudena Ramos, cofundadora de La pintura como terapia.

Ligue française contre la Sclérose en Plaques fr flag

Esclerosis múltiple

La Liga Francesa contra la Esclerosis Múltiple trabaja en beneficio de los pacientes con EM a nivel regional, nacional e internacional.
El objetivo: proporcionar información clara y concisa sobre la Esclerosis Múltiple.

Carenity realizó un estudio con ellos. Entre más de 400 pacientes y familiares de pacientes, el 70% ha expresado su insatisfacción y desaliento frente a los costos a los que tienen que hacer frente los pacientes en Francia. Una situación que se presentó a los diputados en octubre de 2017. Su misión ahora es implementar acciones para reducir la carga de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM y sus cuidadores.

Montagnes d’espoir fr flag

Trasplantes y diálisis

Montagnes d’espoir ayuda a las personas, en diálisis o trasplantadas.
El objetivo: animarlas a vivir sus vidas y sus pasiones a pesar de la enfermedad, apoyarlas en sus proyectos pero también sensibilizar al público en general sobre la donación de órganos.

Todo el equipo tuvo la oportunidad de conocer al fundador de esta asociación, Emmanuel Gastaud, así como a una de sus voluntarias, Annelise Cottenet. Después de este evento especial, Montagnes d’espoir ayudó a Carenity a promover su encuesta en relación con los trasplantes. Carenity sensibilizó a sus miembros sobre las acciones de la asociación, pero también apoyó a Montagnes d'espoir en la organización de sus Relevos de esperanza en el triatlón de Cagnes-sur-Mer al convertirse en su socio oficial.

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OAFI es flag

Osteoarthritis

OAFI es la Fundación Internacional de la Artrosis, la primera y única fundación dirigida exclusivamente a personas con artrosis a nivel mundial.

La Fundación se creó en Barcelona en octubre de 2016 con el objetivo de liderar la lucha contra la artrosis promoviendo la educación, prevención, tratamiento e investigación de todo lo que acontece en la salud articular y ofrecer soluciones a las personas que sufren esta patología para que se sientan acompañadas, aliviar su dolor y mejorar su calidad de vida.

Carenity presentó a sus miembros los principales resultados de la encuesta CAVIPA, realizada por la OAFI.
El objetivo de este estudio era conocer mejor la percepción de la calidad de vida de los pacientes con artrosis.

Transhépate fr flag

Enfermedad hepática y trasplante de hígado

La asociación Transhépate está presente en casi todos los centros de trasplante de hígado e incluye todas las principales asociaciones regionales de receptores de trasplante de hígado.

El objetivo: crear conciencia sobre los riesgos de la insuficiencia hepática grave, pero también de la importancia de la donación de órganos, defender los intereses colectivos de pacientes con insuficiencia hepática grave y pacientes con trasplante de hígado, y proporcionar apoyo, especialmente moral y psicológico, a los trasplantados, futuros trasplantados y aquellos con insuficiencia hepática grave y a sus familiares. Carenity ha sensibilizado a los miembros de sus comunidades sobre enfermedades hepáticas y de sus comunidades de trasplantes a los proyectos dirigidos por Transhepate.

Última actualización: 29/8/23