Entrevista con Laura, trabajadora social en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba/Álava (AEMAR)

Hola Laura, muchas gracias por aceptar esta entrevista. ¿Podrías empezar haciendo una presentación sobre ti?

Soy Laura García Ocio, trabajadora social, tengo 46 años y llevo trabajando en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Álava desde el año 2005. Estudié en la Universidad de Vitoria y siempre me ha gustado el mundo social.

¿Podrías hablarnos un poco de la Esclerosis Múltiple? ¿Cuáles son los síntomas y el impacto de la enfermedad en la vida diaria de los pacientes?

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta principalmente a adultos jóvenes. Aunque los últimos estudios muestran que existen cada vez más casos en los que la enfermedad se manifiesta más tarde (sobre los 50 años).

Tiene una incidencia mayor en mujeres que en hombres. La afectación y los síntomas de la misma son muy variados. Por ello le llaman la enfermedad de las mil caras.

Una persona con Esclerosis Múltiple puede tener:

• Problemas de visión.
• Dificultad para caminar o mantener el equilibrio.
• Dificultad para pensar con claridad.
• Entumecimiento o astenia, especialmente en brazos y piernas.
• Rigidez muscular.
• Depresión.
• Problemas en la función sexual o la micción.
• Sensación de mucho cansancio.

Eres miembro de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Álava. ¿Cuándo se fundó? ¿Por qué decidisteis fundarla? ¿Cómo es un día normal siendo miembro de la AEMAR?

Desde que un grupo de afectados y familiares, se reunieran en el año 1991, por primera vez, para buscar respuesta a todas las dudas y necesidades que tenían relacionadas con la enfermedad, la asociación ha sufrido muchos cambios. En febrero de 1992 se fundó oficialmente la asociación. En ese momento, apenas se contaba con una pequeña sala para poder reunirse, y como única profesional, se contrató a una trabajadora social. La sede actual cuenta con 600m2 de espacio para poder realizar todos los servicios y actividades que oferta:

• 7 profesionales
• 1 Coordinadora
• 1 Trabajadora Social
• 2 Fisioterapeutas
• 1 Terapeuta Ocupacional
• 1 Preparadora Física
• 1 Chófer.

La asociación ofrece sus servicios de lunes a viernes. Toda aquella persona que viene por primera vez a la asociación, es atendida por la trabajadora social. En esta entrevista se pretende informar y asesorar de la mejor manera posible a la persona tanto a nivel de servicios, ayudas, trámites… Los afectados que quieren iniciar actividad rehabilitadora, deben pasar una valoración inicial por una fisioterapeuta. Con los resultados obtenidos, el afectado junto con la profesional, decidirán el tipo y la intensidad de actividad. Los servicios que en estos momentos se ofrecen son:

• Terapias individuales de fisioterapia y terapia ocupacional, donde se podrán trabajar tanto aspectos físicos como cognitivos.
• Actividades grupales como hidroterapia (ejercicio en piscina),
• Activa-T (programa de ejercicio físico personalizado),
• Arte-terapia (pintura en grupo),
• Curso de fotografía, talleres puntuales…

¿Cuáles son las principales misiones de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Álava?

La principal misión de la asociación es mejorar la calidad de vida de los afectados de EM y sus familiares. En concreto, del Territorio de Álava y sus aledaños.

Organizáis eventos y formaciones entre vuestros miembros, ¿podrías darnos algunos ejemplos de actos anteriores? ¿Cuáles son vuestros próximos eventos y formaciones?

Sí, para los próximos meses, se tiene previsto desarrollar varios talleres de suelo pélvico y realidad virtual para los afectados, transferencias y movilizaciones, para los cuidadores. Y también ayudas técnica para ambos.

Algunos de los cursos anteriores que hemos realizado son por ejemplo talleres de fotografía, actividades de hipoterapia,…

¿Cuáles son los planes de AEMAR a medio y largo plazo?

Seguir trabajando para conseguir mejorar la calidad de vida de los afectados de EM y familiares, mediante nuevas terapias y servicios.

¿Por qué crees que es importante que los pacientes se unan a una asociación?

Una de las cosas que dicen los afectados cuando acuden a la asociación es que "se sienten comprendidos". En una enfermedad como la EM, sentirte perteneciente a un grupo y compartir experiencias y vivencias (en los tipos de tratamientos, aspectos de la vida como los laborales, familiares, estados emocionales, proceso evolutivo de la enfermedad…), ayuda a gestionar las dificultades del proceso.

Los afectados de EM, en muchos casos, necesitan actividades rehabilitadoras y psicosociales. Desde la asociación, se ofrecen estos servicios y con unos costes mucho menores que los que se pueden encontrar fuera.

La asociación tiene como uno de sus objetivos, luchar por los derechos de las personas afectadas de EM en Álava. Para que la asociación siga funcionando, es necesario tener recursos económicos que cubran todos sus gastos. A demás de las campañas de sensibilización que realizamos, las instituciones públicas aportan una parte importante de los costes de la asociación. Dichas entidades, ofrecen estas subvenciones en función del tamaño del colectivo al que representa. Por ello, es importante que las personas se asocien.

Por último, ¿qué consejo daríais a los miembros de Carenity afectados por la Esclerosis Múltiple?

Es importante que el afectado viva su enfermedad. Cada persona es diferente y su enfermedad también. Deben aprender a priorizar y saber cuáles son las cosas imprescindibles para ellos. A veces en el camino, la enfermedad obliga a elegir y es fundamental saber qué es lo realmente importante para cada uno.

Y por supuesto pedir ayuda cuando lo necesiten, tanto a su entorno como a profesionales de entidades como la nuestra, que estamos encantados de poder apoyar en dicho camino. A veces es difícil, pero es importante dar el paso.