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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?

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SergioTalavera

4/7/21 a las 12:24

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SergioTalavera

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Hola!

Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?

Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.

La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)

Un abrazote

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

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@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-has-sentido-alguna-vez-discriminad-por-tu-e-37321 2021-07-04 18:37:27

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

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@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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SergioTalavera

4/7/21 a las 23:01

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@EvaReche reina de rollazo nada.

Es tal cual. Pero creo que no es la sociedad actual, es la condición del ser humano... Desde que existe vamos.

En qué no te entienden, cuando dices que no te entienden?

Y respecto a las minorias y mayorías, soy zurdo jaja... Adoptado...

Vamos que tengo unas pocas eh xD

Espero que hayas sonreído.

Millón besos y a ver si se anima más gente a comentar.

vaniva

4/7/21 a las 23:48

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@SergioTalavera yo no he tenido esa sensacion pq como te dije oculto la enfermedad... pero no creo q la palabra fuese discriminacion, yo creo q mas bien sentirian lastima y me niego a ser objeto de lastima de nadie...

Pero en gnral, hoy en dia la gente va a lo suyo y creo q en genral hay mucho egoismo y poca empatia.. no todo el mundo es asi pero si la gran mayoria..

por cierto q yo tmbien soy zurda 😏🤭🤭🤭

SergioTalavera

5/7/21 a las 2:25

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@vaniva a ver si va a ser otro síntoma ser zurdos!!! Y del Barcelona!! Jajajaja

No, ahora en serio, la humanidad, no toda, claro está. Es una cloaca. Tal cual.

No voy a hacer una disertación de lo que siento, porque no, pero vivimos en una sociedad que llora mucho cuando ve pelis de nazis matando judíos, pero luego la peña no cede un asiento en el bus a una embarazada o persona mayor (otros muchos sí)

Es una sociedad, hipócrita, de lo quiero y lo quiero ahora, de mirar cada uno por su culo... Y ya.

Instagram, Facebook, los estados de whatsapps, son todo felicidad, nunca pasa nada malo en el mundo... Alicia en el país de las maravillas. Y NO.

Y bueno, una sociedad llena del culto al cuerpo, al postureo (mundo gay en eso se lleva el premio de oro)

Me sabe mal, porque tod@s tarde o temprano, descubrimos el valor de lo que vale realmente (la salud)...

Y habríamos querido saberlo antes de que nos pasase nada... Y es una pena, pero al resto del mundo, les pasará lo mismo, porque intocable no hay nadie.

Noche de insomnio!!!!

vaniva

5/7/21 a las 8:18

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@SergioTalavera Amen a todo!!

😘😘

EvaReche

5/7/21 a las 10:50

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@SergioTalavera hola!!! Cuando hablo d q no me entienden me refiero a q cuando se te duermes algo, o no ves bien por un brote, o te cansas por el calor y tienes q sentarte....bueno son cosas "invisibles" para los demás. Sólo lo sientes tú, y es difícil hacérselo entender a otras personas. Si a eso le sumas el maravilloso mundo q tenemos tan empático 🤣🤣🤣🤣 y solidario pues.... Cómo q la cosa se complica un poco más 🤭🤭

Pero también te digo q es algo q hace muuuuuchoooo tiempo q dejó d importarme. Lo q digan, lo q piensen...etc... Y estoy de acuerdo con @vaniva en lo de q nos compadecen. Algo q me da igual también 🤣🤣🤣🤣 porque yo se lo q tengo, lo q siento y lo q puedo y no puedo hacer, así q al final eso es lo q me vale. L@ demás? Ahí está, pero ya ni me influye, ni me enfada...la gente...es así d....y lo q quieras añadir 🤣🤣🤣🤣🤣🤣

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SergioTalavera

5/7/21 a las 12:12

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SergioTalavera

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Yo creo que esa lástima que alguna gente puede sentir... Mucha es real de pues vaya faena...

Pero otra gran parte es, mira lo que LE PASA... (a mi eso no, yo soy yo claro claro como decía @EvaReche‍)

Y a ver si se mete toda la gente en la cabeza, que en la vida estamos tod@s... Y que lo mismo con la EM vives 40 años con tus cosas y te adaptas... Y tú sano que miras con lastima... En 2 meses coges el coche y zas.

Es como viene y punto.

Anabelpec

5/7/21 a las 15:46

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@SergioTalavera totalmente de acuerdo. Yo si q lo conte a tod@s. Soy extrovertida y no me quedo nada de nada dentro!!! Lo q si digo es q quiero comprension NO compasion... y alli estamos en septiembre 3 años diagnosticada. Abrazos!!!

SergioTalavera

5/7/21 a las 15:52

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SergioTalavera

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@Anabelpec BRAVA tú :)

Más que nada porque a ver si es que se ha creído alguien, que las desgracias y las enfermedades, accidentes etc llevan el nombre escrito de unos pocos... Que no señores jaja que la diferencia es el tiempo pero a todo el mundo le llegan cosas... No conozco a nadie de 200 años que pise la tierra.

Anabelpec

5/7/21 a las 15:58

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Anabelpec

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@SergioTalavera OLE TU!!!!!👍👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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