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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?
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- 198 comentarios
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EvaReche
Buen consejero
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
SergioTalavera
Buen consejero
@EvaReche reina de rollazo nada.
Es tal cual. Pero creo que no es la sociedad actual, es la condición del ser humano... Desde que existe vamos.
En qué no te entienden, cuando dices que no te entienden?
Y respecto a las minorias y mayorías, soy zurdo jaja... Adoptado...
Vamos que tengo unas pocas eh xD
Espero que hayas sonreído.
Millón besos y a ver si se anima más gente a comentar.
vaniva
Buen consejero
@SergioTalavera yo no he tenido esa sensacion pq como te dije oculto la enfermedad... pero no creo q la palabra fuese discriminacion, yo creo q mas bien sentirian lastima y me niego a ser objeto de lastima de nadie...
Pero en gnral, hoy en dia la gente va a lo suyo y creo q en genral hay mucho egoismo y poca empatia.. no todo el mundo es asi pero si la gran mayoria..
por cierto q yo tmbien soy zurda 😏🤭🤭🤭
SergioTalavera
Buen consejero
@vaniva a ver si va a ser otro síntoma ser zurdos!!! Y del Barcelona!! Jajajaja
No, ahora en serio, la humanidad, no toda, claro está. Es una cloaca. Tal cual.
No voy a hacer una disertación de lo que siento, porque no, pero vivimos en una sociedad que llora mucho cuando ve pelis de nazis matando judíos, pero luego la peña no cede un asiento en el bus a una embarazada o persona mayor (otros muchos sí)
Es una sociedad, hipócrita, de lo quiero y lo quiero ahora, de mirar cada uno por su culo... Y ya.
Instagram, Facebook, los estados de whatsapps, son todo felicidad, nunca pasa nada malo en el mundo... Alicia en el país de las maravillas. Y NO.
Y bueno, una sociedad llena del culto al cuerpo, al postureo (mundo gay en eso se lleva el premio de oro)
Me sabe mal, porque tod@s tarde o temprano, descubrimos el valor de lo que vale realmente (la salud)...
Y habríamos querido saberlo antes de que nos pasase nada... Y es una pena, pero al resto del mundo, les pasará lo mismo, porque intocable no hay nadie.
Noche de insomnio!!!!
vaniva
Buen consejero
@SergioTalavera Amen a todo!!
😘😘
EvaReche
Buen consejero
@SergioTalavera hola!!! Cuando hablo d q no me entienden me refiero a q cuando se te duermes algo, o no ves bien por un brote, o te cansas por el calor y tienes q sentarte....bueno son cosas "invisibles" para los demás. Sólo lo sientes tú, y es difícil hacérselo entender a otras personas. Si a eso le sumas el maravilloso mundo q tenemos tan empático 🤣🤣🤣🤣 y solidario pues.... Cómo q la cosa se complica un poco más 🤭🤭
Pero también te digo q es algo q hace muuuuuchoooo tiempo q dejó d importarme. Lo q digan, lo q piensen...etc... Y estoy de acuerdo con @vaniva en lo de q nos compadecen. Algo q me da igual también 🤣🤣🤣🤣 porque yo se lo q tengo, lo q siento y lo q puedo y no puedo hacer, así q al final eso es lo q me vale. L@ demás? Ahí está, pero ya ni me influye, ni me enfada...la gente...es así d....y lo q quieras añadir 🤣🤣🤣🤣🤣🤣
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
SergioTalavera
Buen consejero
Yo creo que esa lástima que alguna gente puede sentir... Mucha es real de pues vaya faena...
Pero otra gran parte es, mira lo que LE PASA... (a mi eso no, yo soy yo claro claro como decía @EvaReche)
Y a ver si se mete toda la gente en la cabeza, que en la vida estamos tod@s... Y que lo mismo con la EM vives 40 años con tus cosas y te adaptas... Y tú sano que miras con lastima... En 2 meses coges el coche y zas.
Es como viene y punto.
Anabelpec
Buen consejero
@SergioTalavera totalmente de acuerdo. Yo si q lo conte a tod@s. Soy extrovertida y no me quedo nada de nada dentro!!! Lo q si digo es q quiero comprension NO compasion... y alli estamos en septiembre 3 años diagnosticada. Abrazos!!!
SergioTalavera
Buen consejero
@Anabelpec BRAVA tú :)
Más que nada porque a ver si es que se ha creído alguien, que las desgracias y las enfermedades, accidentes etc llevan el nombre escrito de unos pocos... Que no señores jaja que la diferencia es el tiempo pero a todo el mundo le llegan cosas... No conozco a nadie de 200 años que pise la tierra.
Anabelpec
Buen consejero
@SergioTalavera OLE TU!!!!!👍👍👍
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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SergioTalavera
Buen consejero
Hola!
Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?
Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.
La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)
Un abrazote