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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?

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SergioTalavera

4/7/21 a las 12:24

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SergioTalavera

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Hola!

Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?

Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.

La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)

Un abrazote

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Seatleon

8/7/21 a las 12:21

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Seatleon

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SergioTalavera, claro que si, estoy muy contenta de estar como estoy después de 12 años. Los pobres detectados antes que yo no han tenido tanta suerte. Cuando a mi me la detectaron fue justo cuando comenzaron a fluir los nuevos tratamientos que no paran de salir por suerte para nosotros. Cuando comencé con mis tratamientos me inyectaba Interferon día si día no. La noche que me inyectaba me daba fiebre, no pegaba ojo y al día siguiente me tenía que levantar a las 5:00 AM para ir a trabajar muerta de cansancio y sueño con un bebé que pedía atención a todas horas. Y mis piernas barriga y brazos llenas de moratones y durezas de los pinchazos, migrañas 4 veces al mes... un orror. Y viajando con la nevera para la medicación a todas partes. Ahora mi tratamiento es Mavenclad, 12 pastillas que te tomas en dos meses y otras 12 al año siguiente y te olvidas un tiempo( en mi caso.. va por peso y estatura). Las migrañas se han espaciado bastante y se podría decir que si te cuidas te podrías casi olvidar de que estás enfermo. El cansancio lo tengo siempre.. padezco insomnio y no se si es también por la medicación. Mi forma de llevarlo es acostandome siempre a la misma hora. Porque siempre me despierto a la misma hora y no puedo dormir más. Más tarde me acuesto menos duermo. Te acabas acostumbrando porque no te queda otra. Me encuentro limitada pues no me veo capaz de tener un trabajo turno partido, o de tarde o de noche. El hacer las tareas de la casa e irme después a trabajar me limita en cuanto a concentración y pesadez en el cuerpo, y más en verano. En el turno de mañana me levanto, me pego una ducha y cojo pilas para tirar con fuerza como mínimo hasta las 7 de la tarde. Que me he quedado dormida comiendo del cansancio al llegar de trabajar a medio día? jijii si eso también. Dolores no tengo. Mi mayor pesadilla son las migrañas. Si no trabajo y no tengo tensión como ahora se espacian hasta 2 meses. Si trabajo tengo dos episodios más o menos mensuales. Respecto a que con los años cojes experiencia sobre la enfermedad... no, eso no es cierto. A cada perdona le afecta de formas diferentes. Aprendes a llevarla y a conocer tu cuerpo. A saber como cuidarte y a reconocer un brote casi antes que los médicos. En mi último brote comencé con el oído. Sensación de taponamiento. Luego comenzó a dolerme el casco y la oreja. No me podia tocar la cabeza. Tras descartar lesiones en el oído me decían que era migraña. Yo veía que no era así ( había mirado síntomas por Internet y sabía que un brote podicomenzar por el oido). A la semana me recorrió todo el cuerpo... espasticidad... falta de equilibrio, el abrazo... me salió de todo, no podía caminar al final sin ayuda, me caía por eso coji la baja al final. Me decían después que como era un caso de inicio poco común no sospechaban de brote. Lo dicho... como tu no te conoce nadie. Escuchad vuestro cuerpo. Y dadle vida... deporte y vida sana es un 50% de medicación para la enfermedad. Saludos y deseo a todos que tras 12 años lo podáis contar tan bien como yo o mejor. 💪confiad en la ciencia, no paran de sacar cosas nuevas.

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SEATLEON

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-has-sentido-alguna-vez-discriminad-por-tu-e-37321 2021-07-08 12:21:14

Seatleon

8/7/21 a las 12:26

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Vaniva yo he llegado a la misma conclusión. Para que contar lo que tengo si la gente no te entiende. Y encima te miran como a mi. Que me cuentas si estas estupenda? Encima yo soy de arreglarme mucho y muy presumida, así que mejor me ven. No me merece la pena explicarme...

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SEATLEON

vaniva

8/7/21 a las 15:59

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@Seatleon pues si.. mejor ni molestarse.. 🤣 ademas eres de mas mias entonces, me gusta arreglarme y verme bien 😉

Cuando la gente me dice q estoy estupenda pienso.. pues pq no sabes pero por dentro estoy hecha una mierda 🤭🤭🤭

En fin, gracias tambien x contar tu experiencia con la enfermedad. Yo so llevo 1 año diagnosticada y todavia a veces estoy muy de bajon 😔

Te mando un fuerte abrazo!!

SergioTalavera

8/7/21 a las 18:37

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@Seatleon no te conozco personalmente pero vaya ovarios gastas jaja... Ole tú.

Yo es que tras 12 años espero que mínimo esté conseguido el frenarla totalmente... 12 años son mucha tela, si hablamos de tratamiento para la EM, en 2009 estoy seguro que había bastante menos medicamento que ahora...

Y el brote que te pillo tan fuerte, como recuperaste el equilibrio etc?

Igual que te vino se fue?? Cuanto te duró?

Yo hoy día tengo algún mareillo, algo de hormigueo, y pelin de dolor muscular... Fatiga y cansancio 0.

Empecé el año pasado con dolor en los ojos y vision doble (no muy severa)

Qué edad tienes? Un beso.

Seatleon

8/7/21 a las 21:53

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SergioTalavera yo también espero que dentro de 12 años cuando se hable EM sea para hablar de una enfermedad con cura. La verdad es que desde que a mi me dio mi primer brote las medicaciones han avanzado mucho. Yo tengo EMRR por ahora los síntomas aparecen y desaparecen solos. Dejan alguna mini secuela que apenas noto o directamente no noto pues queda solo en el cerebro o médula reflejados. Los brotes si te los tratas con corticoides en mi caso me duran de dos a tres semanas. El último no me lo trate y me duro dos meses y medio más o menos. Los vértigos los noto a menudo. Me cuesta subir a una escalera. El ejercicio para el equilibrio te irá bien. Ayuda a controlar tu cuerpo

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SEATLEON

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9/7/21 a las 8:06

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Vaniva eso de los bajones es algo a los que tenemos que acostumbrarnos. El vivir con esta enfermedad es una montaña rusa. Mientras estás más o menos bien te comes el mundo y piensas esto no va a poder conmigo. Pero a la que flaqueas en algo te empiezan los miedos. Yo recién despedida me pegué un tute de llorar inmenso. Mi cuerpo me pego un bajón orroroso. Habría aceptado que me despidieran por cualquier cosa antes que por mi enfermedad. Como he dicho antes he cumplido muy bien con mi trabajo y hay mucha gente que no y se ha quedado. Nunca me he sentido tan mal y pensaba que de lo mal que estaba terminaría con un brote ( los periodos de estrés aunque sea psicológico para nosotros son malisimos). Ahora estoy más relajada e intento ser optimista y pensar que no hay mal que por bien no venga. Ya saldré. Cualquier cosa.. aquí estoy. Va bien hablar con gente como tú. Pues somos los únicos que nos entendemos. Un beso fuerte y ánimo. 😘

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9/7/21 a las 8:08

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Por cierto creo que se me ha preguntado mi edad... no sé si la he dicho. Ahora tengo 45 años y muchas ganas de vivir la vida 💃💃

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SergioTalavera

9/7/21 a las 13:57

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@Seatleon jaja sí te la pregunté yo...

Yo creo que para lo mental a la larga lo mejor es autoconvencerse de que no tienes nada, no sé si me explico, si pillamos una actitud ay que tengo esto, que tengo esto, que tengo esto...

Te retuerces en la autocompasión, porque yo voy por la calle y digo mira la gente que pancha está, y luego pienso, pero qué coño sabré yo... Lo mismo se le acaba de morir un hijo, o ha perdido el trabajo o viene del médico de darse químio...

Solo estamos en una cabeza, la nuestra, y eso nos hace la trampa de solo sentir lo nuestro, pero ahí fuera hay mil batallas que desconocemos... Y ni nos rozan...

Día a día y no hay más.

SergioTalavera

9/7/21 a las 13:59

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Por cierto @Seatleon‍ luego te pago la entrevista... Pero son más los buenos días que los malos????

Se hace el cuerpo al cansancio que dices? A esa fatiga? Gracias mil.

Cuando quieras te paso el cheque jaja.

Y lo que siempre repito, se ASUME esto de verdad?

Seatleon

9/7/21 a las 16:14

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SergioTalsvera, no.. no se hace el cuerpo al cansancio y los días buenos o malos serán según tu te los quieras tomar. Y asumirlo... tienes que asumirlo, no queda otra. Es lo k hay

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SEATLEON

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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