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¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?
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vaniva
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vaniva
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@Granada9 aaaainnnxxx es facil caer en terapias milagrosas, las ganas q tnemos de curarnos 😓
Quizas esos meses los "perdiste" de medicacion y eso t hizo ir a peor...
Pero me alegro muchisimo q estes estable y q ademas vayas mejorando. La verdad es q con esta enfermedad hay q tener paciencia, seguro q con un poco mas consigues estar super bien.
Un abrazo
Granada9
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Granada9
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@vaniva estaba con tratamiento gilenya Pastilla.y creo k eso ayudó bastante en avanzar para peor,tenía un caos en el cuerpo las pastillas me bajaban el sistema inmune y la apiterapia me las subía y yo cabezota ahí !!hasta k me hice una resonancia y vi las lesiones así k a todos él k me lea no usen terapias alternativas, (no la recomiendo)al principio dejé rebiff y seguí las indicaciones de mi naturopata tomaba de toda clase de hierbas y nada el equilibrio mal,volví al rebiff ,gilenya,natalidumab(k solo me produjo dureza en la vena)el último lemtrada(alentezuman)y por ahora voy bien.excepto la inestabilidad tanto año con em da para mucho y en mi caso k me gusta investigar Pues lo he probado todo con sus consecuencias pero lo conseguiré con el fisio y mi constancia en mi rutina diaria(deporte,alimentación..)me he enrollado un poco perdón muchas gracias por tus ánimos!!! Un abrazo 😘😘
EvaReche
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EvaReche
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Hola a tod@s, bueno yo llevo diagnosticada desde 2002. El mes q viene mi EM cumple 19 añitos 🤭🤣 así q soy de las "pobres" (como he leído por ahí) q llevan muchos años con ella ☺️☺️.
Es cierto q estuve unos años sin medicación porque no había, también es verdad q hay cosas q ya no puedo hacer, durante estos años he tenido varios brotes aunque no sé el número exacto. He pasado por varias medicaciones, me despidieron d dos trabajos por ella y bla bla bla....pero también me ha dado mucho. Me enseñó a tener paciencia, a tomarme todo con calma. A vivir cada segundo, ya no cómo si fuera el último (me parece un poco dramático) si no como si fuera el primero. Me río mucho cada día, me flipan algunos momentos d la vida, nunca he estado triste o d bajón por tener EM. Me enseñó también a no juzgar a las personas a la ligera...y miles d cosas q me parecen q valen mucho la pena.
De verdad os digo q si queréis, puede ser algo d lo más intenso, interesante y flipante d vuestra vida. Claro q también hay momentos jodidos, pero es q alguien q esté vivo no los tiene???? Mucho ánimo y valor!!! 🤗🤗☺️☺️
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Sotillano32
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Eres de las pobres? que fuerte yo por gente como tú doy gracias de ser uno de los ricos y afortunados en vivencias ,yo solo llevo 15 años diagnosticado y la verdad que lo que más me jode es no haber conocido a ciertas personas antes, pero si algo enseña está compañera(EM) es a disfrutar cada día y a apreciar las cosas antes de perderlas como les pasa a los pobrecillos sanos...
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Granada9
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@Seatleon muchas gracias yo hago ejercicio bici ,camino en la cinta cogida de una mano abdominales estiramientos y fisio k lo voy a reanudar pronto .de verdad muchas gracias por tus palabras y entenderme k es difícil para quien no padece esos síntomas.saludos besitos y abrazos 😘
EvaReche
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EvaReche
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@Sotillano32 es q tienes algo en contra d las pobres como yo? 🤣🤣🤣🤣 En lo demás super d acuerdo contigo!!! Es que lo creo así d verdad 🤣🤣🤣🤣
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Sotillano32
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No tengo más que envidia de las pobres como tú, seguro que eres la típica persona rica que tiene hasta para gafas!!!! pero bueno la vida es maravillosa sobre todo los once de julio no se es como si estos días fuesen especiales diría cadí con la c un día cualquiera al Año 🤭🤭🤭🤭
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MariaRLC
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No es que me hayan discriminado peyorativamente, pero suelen decirme: pues no se te nota nada, es que esperabas verme en silla de ruedas? Pues no, me niego
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Maria
vaniva
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vaniva
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@EvaReche @Sotillano32
Respeto muchisimo vuestra opinion, y mas teniendo en cuenta a llevais muchos años de enfermedad.
Pero, sinceramente, no creo q nos haya tocado la loteria con esta mierda q nos ha caido encima. Si q es cierto q yo he aprendido a no sufrir tanto (soy sufridora de naturaleza) e intentar disfrutar del momento. Peeeero, ya me han pasado cosas malas en la vida (ahora no viene a cuento explicarlas) como para saber apreciarla suficiente. Vamos, q no me hacia falta q me cayera encima una enfermedad...me considero buena persona, nunca he hecho daño a nadie y veo muchos hijos de puta, escorias humanas q no valen para nada, q no aportan nada a la sociedad y a los q encima tengo q mantener con mis impuestos y no puedo evitar pensar.. pq no les ha pasado a ellos???
Lo siento pero es lo q pienso...
Un abrazo
Sotillano32
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@vaniva es que tú lo ves como un castigo y quisieras que le pasase a las personas malas,en mi caso yo lo veo más como un premio que hace precisamente que aprecie cada instante y cada momento,hay muchas personas que se tiran toda la vida preocupados por es que cuando tenga dinero,es que cuando tenga amor es que mañana es que.... cuando yo ahora mismo mi vida es hoy disfruto porque puedo andar 3 km mañana disfruto porque salgo 6 veces 500 MTS cada vez, tengo independencia para hacer la compra dinero para pagarla y salud para prepararla y comermela así que ser feliz con los pequeños detalles es lo mejor que me ha pasado y no tengo el gusto de conocer a @EvaReche pero supongo que pensará ,y lo mismo hasta coincide conmigo,y no te creas que yo empecé pensando así, pero gracias a lo que me ha tocado vivir pienso como pienso ahora...
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SergioTalavera
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SergioTalavera
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Hola!
Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?
Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.
La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)
Un abrazote