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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?
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- 198 comentarios
Todos los comentarios
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vaniva
Buen consejero
vaniva
Registrado en 2020
@Granada9 aaaainnnxxx es facil caer en terapias milagrosas, las ganas q tnemos de curarnos 😓
Quizas esos meses los "perdiste" de medicacion y eso t hizo ir a peor...
Pero me alegro muchisimo q estes estable y q ademas vayas mejorando. La verdad es q con esta enfermedad hay q tener paciencia, seguro q con un poco mas consigues estar super bien.
Un abrazo
Granada9
Buen consejero
Granada9
Registrado en 2017
@vaniva estaba con tratamiento gilenya Pastilla.y creo k eso ayudó bastante en avanzar para peor,tenía un caos en el cuerpo las pastillas me bajaban el sistema inmune y la apiterapia me las subía y yo cabezota ahí !!hasta k me hice una resonancia y vi las lesiones así k a todos él k me lea no usen terapias alternativas, (no la recomiendo)al principio dejé rebiff y seguí las indicaciones de mi naturopata tomaba de toda clase de hierbas y nada el equilibrio mal,volví al rebiff ,gilenya,natalidumab(k solo me produjo dureza en la vena)el último lemtrada(alentezuman)y por ahora voy bien.excepto la inestabilidad tanto año con em da para mucho y en mi caso k me gusta investigar Pues lo he probado todo con sus consecuencias pero lo conseguiré con el fisio y mi constancia en mi rutina diaria(deporte,alimentación..)me he enrollado un poco perdón muchas gracias por tus ánimos!!! Un abrazo 😘😘
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
Hola a tod@s, bueno yo llevo diagnosticada desde 2002. El mes q viene mi EM cumple 19 añitos 🤭🤣 así q soy de las "pobres" (como he leído por ahí) q llevan muchos años con ella ☺️☺️.
Es cierto q estuve unos años sin medicación porque no había, también es verdad q hay cosas q ya no puedo hacer, durante estos años he tenido varios brotes aunque no sé el número exacto. He pasado por varias medicaciones, me despidieron d dos trabajos por ella y bla bla bla....pero también me ha dado mucho. Me enseñó a tener paciencia, a tomarme todo con calma. A vivir cada segundo, ya no cómo si fuera el último (me parece un poco dramático) si no como si fuera el primero. Me río mucho cada día, me flipan algunos momentos d la vida, nunca he estado triste o d bajón por tener EM. Me enseñó también a no juzgar a las personas a la ligera...y miles d cosas q me parecen q valen mucho la pena.
De verdad os digo q si queréis, puede ser algo d lo más intenso, interesante y flipante d vuestra vida. Claro q también hay momentos jodidos, pero es q alguien q esté vivo no los tiene???? Mucho ánimo y valor!!! 🤗🤗☺️☺️
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Sotillano32
Buen consejero
Sotillano32
Registrado en 2017
Eres de las pobres? que fuerte yo por gente como tú doy gracias de ser uno de los ricos y afortunados en vivencias ,yo solo llevo 15 años diagnosticado y la verdad que lo que más me jode es no haber conocido a ciertas personas antes, pero si algo enseña está compañera(EM) es a disfrutar cada día y a apreciar las cosas antes de perderlas como les pasa a los pobrecillos sanos...
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Granada9
Buen consejero
Granada9
Registrado en 2017
@Seatleon muchas gracias yo hago ejercicio bici ,camino en la cinta cogida de una mano abdominales estiramientos y fisio k lo voy a reanudar pronto .de verdad muchas gracias por tus palabras y entenderme k es difícil para quien no padece esos síntomas.saludos besitos y abrazos 😘
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Registrado en 2018
@Sotillano32 es q tienes algo en contra d las pobres como yo? 🤣🤣🤣🤣 En lo demás super d acuerdo contigo!!! Es que lo creo así d verdad 🤣🤣🤣🤣
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Sotillano32
Buen consejero
Sotillano32
Registrado en 2017
No tengo más que envidia de las pobres como tú, seguro que eres la típica persona rica que tiene hasta para gafas!!!! pero bueno la vida es maravillosa sobre todo los once de julio no se es como si estos días fuesen especiales diría cadí con la c un día cualquiera al Año 🤭🤭🤭🤭
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
MariaRLC
MariaRLC
Registrado en 2021
No es que me hayan discriminado peyorativamente, pero suelen decirme: pues no se te nota nada, es que esperabas verme en silla de ruedas? Pues no, me niego
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Maria
vaniva
Buen consejero
vaniva
Registrado en 2020
@EvaReche @Sotillano32
Respeto muchisimo vuestra opinion, y mas teniendo en cuenta a llevais muchos años de enfermedad.
Pero, sinceramente, no creo q nos haya tocado la loteria con esta mierda q nos ha caido encima. Si q es cierto q yo he aprendido a no sufrir tanto (soy sufridora de naturaleza) e intentar disfrutar del momento. Peeeero, ya me han pasado cosas malas en la vida (ahora no viene a cuento explicarlas) como para saber apreciarla suficiente. Vamos, q no me hacia falta q me cayera encima una enfermedad...me considero buena persona, nunca he hecho daño a nadie y veo muchos hijos de puta, escorias humanas q no valen para nada, q no aportan nada a la sociedad y a los q encima tengo q mantener con mis impuestos y no puedo evitar pensar.. pq no les ha pasado a ellos???
Lo siento pero es lo q pienso...
Un abrazo
Sotillano32
Buen consejero
Sotillano32
Registrado en 2017
@vaniva es que tú lo ves como un castigo y quisieras que le pasase a las personas malas,en mi caso yo lo veo más como un premio que hace precisamente que aprecie cada instante y cada momento,hay muchas personas que se tiran toda la vida preocupados por es que cuando tenga dinero,es que cuando tenga amor es que mañana es que.... cuando yo ahora mismo mi vida es hoy disfruto porque puedo andar 3 km mañana disfruto porque salgo 6 veces 500 MTS cada vez, tengo independencia para hacer la compra dinero para pagarla y salud para prepararla y comermela así que ser feliz con los pequeños detalles es lo mejor que me ha pasado y no tengo el gusto de conocer a @EvaReche pero supongo que pensará ,y lo mismo hasta coincide conmigo,y no te creas que yo empecé pensando así, pero gracias a lo que me ha tocado vivir pienso como pienso ahora...
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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Javicho
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Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
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@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
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@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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SergioTalavera
Buen consejero
SergioTalavera
Registrado en 2021
Hola!
Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?
Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.
La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)
Un abrazote