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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?

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9Nuilayois

4/7/21 a las 12:24

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9Nuilayois

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Hola!

Me pregunto si alguna vez alguien que tenga EM y esté en el foro se ha sentido discriminado por tener EM?

Independientemente de si sufre un grado de discapacidad 'visible' o no.

La sociedad está hecha por desgracia para las mayorías (yo eso ya lo sabía muy bien de antes por mi condición sexual aunque ha cambiado por suerte)

Un abrazote

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Ploiyeicrud4443

11/7/21 a las 1:53

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Ploiyeicrud4443

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@Goiguas4 aaaainnnxxx es facil caer en terapias milagrosas, las ganas q tnemos de curarnos 😓

Quizas esos meses los "perdiste" de medicacion y eso t hizo ir a peor...

Pero me alegro muchisimo q estes estable y q ademas vayas mejorando. La verdad es q con esta enfermedad hay q tener paciencia, seguro q con un poco mas consigues estar super bien.

Un abrazo

¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-has-sentido-alguna-vez-discriminad-por-tu-e-37321 2021-07-11 01:53:02

Goiguas4

11/7/21 a las 9:11

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Goiguas4

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@Ploiyeicrud4443 estaba con tratamiento gilenya Pastilla.y creo k eso ayudó bastante en avanzar para peor,tenía un caos en el cuerpo las pastillas me bajaban el sistema inmune y la apiterapia me las subía y yo cabezota ahí !!hasta k me hice una resonancia y vi las lesiones así k a todos él k me lea no usen terapias alternativas, (no la recomiendo)al principio dejé rebiff y seguí las indicaciones de mi naturopata tomaba de toda clase de hierbas y nada el equilibrio mal,volví al rebiff ,gilenya,natalidumab(k solo me produjo dureza en la vena)el último lemtrada(alentezuman)y por ahora voy bien.excepto la inestabilidad tanto año con em da para mucho y en mi caso k me gusta investigar Pues lo he probado todo con sus consecuencias pero lo conseguiré con el fisio y mi constancia en mi rutina diaria(deporte,alimentación..)me he enrollado un poco perdón muchas gracias por tus ánimos!!! Un abrazo 😘😘

Crerotraid75

11/7/21 a las 11:57

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Crerotraid75

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Hola a tod@s, bueno yo llevo diagnosticada desde 2002. El mes q viene mi EM cumple 19 añitos 🤭🤣 así q soy de las "pobres" (como he leído por ahí) q llevan muchos años con ella ☺️☺️.

Es cierto q estuve unos años sin medicación porque no había, también es verdad q hay cosas q ya no puedo hacer, durante estos años he tenido varios brotes aunque no sé el número exacto. He pasado por varias medicaciones, me despidieron d dos trabajos por ella y bla bla bla....pero también me ha dado mucho. Me enseñó a tener paciencia, a tomarme todo con calma. A vivir cada segundo, ya no cómo si fuera el último (me parece un poco dramático) si no como si fuera el primero. Me río mucho cada día, me flipan algunos momentos d la vida, nunca he estado triste o d bajón por tener EM. Me enseñó también a no juzgar a las personas a la ligera...y miles d cosas q me parecen q valen mucho la pena.

De verdad os digo q si queréis, puede ser algo d lo más intenso, interesante y flipante d vuestra vida. Claro q también hay momentos jodidos, pero es q alguien q esté vivo no los tiene???? Mucho ánimo y valor!!! 🤗🤗☺️☺️

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Floracion21

11/7/21 a las 12:22

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Eres de las pobres? que fuerte yo por gente como tú doy gracias de ser uno de los ricos y afortunados en vivencias ,yo solo llevo 15 años diagnosticado y la verdad que lo que más me jode es no haber conocido a ciertas personas antes, pero si algo enseña está compañera(EM) es a disfrutar cada día y a apreciar las cosas antes de perderlas como les pasa a los pobrecillos sanos...

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Goiguas4

11/7/21 a las 12:33

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@Pluillir493 muchas gracias yo hago ejercicio bici ,camino en la cinta cogida de una mano abdominales estiramientos y fisio k lo voy a reanudar pronto .de verdad muchas gracias por tus palabras y entenderme k es difícil para quien no padece esos síntomas.saludos besitos y abrazos 😘

Crerotraid75

11/7/21 a las 12:48

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@Floracion21 es q tienes algo en contra d las pobres como yo? 🤣🤣🤣🤣 En lo demás super d acuerdo contigo!!! Es que lo creo así d verdad 🤣🤣🤣🤣

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Floracion21

11/7/21 a las 12:58

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No tengo más que envidia de las pobres como tú, seguro que eres la típica persona rica que tiene hasta para gafas!!!! pero bueno la vida es maravillosa sobre todo los once de julio no se es como si estos días fuesen especiales diría cadí con la c un día cualquiera al Año 🤭🤭🤭🤭

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875Sucracuil

11/7/21 a las 14:46

875Sucracuil

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No es que me hayan discriminado peyorativamente, pero suelen decirme: pues no se te nota nada, es que esperabas verme en silla de ruedas? Pues no, me niego

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Maria

Ploiyeicrud4443

11/7/21 a las 15:04

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@Crerotraid75 @Floracion21‍

Respeto muchisimo vuestra opinion, y mas teniendo en cuenta a llevais muchos años de enfermedad.

Pero, sinceramente, no creo q nos haya tocado la loteria con esta mierda q nos ha caido encima. Si q es cierto q yo he aprendido a no sufrir tanto (soy sufridora de naturaleza) e intentar disfrutar del momento. Peeeero, ya me han pasado cosas malas en la vida (ahora no viene a cuento explicarlas) como para saber apreciarla suficiente. Vamos, q no me hacia falta q me cayera encima una enfermedad...me considero buena persona, nunca he hecho daño a nadie y veo muchos hijos de puta, escorias humanas q no valen para nada, q no aportan nada a la sociedad y a los q encima tengo q mantener con mis impuestos y no puedo evitar pensar.. pq no les ha pasado a ellos???

Lo siento pero es lo q pienso...

Un abrazo

Floracion21

Editado el 11/7/21 a las 20:08

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@Ploiyeicrud4443 es que tú lo ves como un castigo y quisieras que le pasase a las personas malas,en mi caso yo lo veo más como un premio que hace precisamente que aprecie cada instante y cada momento,hay muchas personas que se tiran toda la vida preocupados por es que cuando tenga dinero,es que cuando tenga amor es que mañana es que.... cuando yo ahora mismo mi vida es hoy disfruto porque puedo andar 3 km mañana disfruto porque salgo 6 veces 500 MTS cada vez, tengo independencia para hacer la compra dinero para pagarla y salud para prepararla y comermela así que ser feliz con los pequeños detalles es lo mejor que me ha pasado y no tengo el gusto de conocer a @Crerotraid75‍ pero supongo que pensará ,y lo mismo hasta coincide conmigo,y no te creas que yo empecé pensando así, pero gracias a lo que me ha tocado vivir pienso como pienso ahora...

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Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Geideipra4

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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Arenoso5975

16/6/22 a las 10:54

@pseudónimo oculto no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@pseudónimo oculto

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Raimul3

22/8/23 a las 11:27

@Drucuil638 Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Geideipra4

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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