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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión

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Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

Hoy nos gustaría proponer a todos los participantes en este grupo de presentarse.

Es cierto que no es fácil identificar el camino de cada uno y saber con quién hablar para encontrar una persona que haya pasado por lo mismo que nosotros. La confianza es esencial para poder hablar e intercambiar tranquilamente, sobre todo en una comunidad como esta.

Podeis, también, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM, y si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese o que añadamos informacion importante, solo teneis que escribirlo en esta discusión. Vuestra palabra es esencial, no tengais miedo de usarla ;)

Un abrazo,

Inicio de la discusión - 13/7/18

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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Miembro Carenity
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@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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Miembro Carenity
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Hola mi nombre es Mónica, soy de Barcelona y tengo 38 años...

Me diagnosticaron el 15 de Diciembre pero todo empezó en Agosto unos meses antes...mi primer sintoma alarmante fue diplopia.

y nada hace poquito que parece que he salido del bache, he necesitado ayuda porque no lograba salir por mi misma.

doy las gracias a foros como este en el que podemos hablar y compartir experiencias e inquietudes ya que los inicios son muy complejos y además del miedo que se siente, tienes tantas dudas que necesitan respuesta y casi siempre entre todos conseguimos entender todo un poco más...

Realmente aún no he tenido oportunidad de ver cosas positivas de la enfermedad pero se que las veré algún dia, como otra gente de por aquí. 

Me refiero que yo antes de todo esto pues ya daba gracias de las oportunidades que la vida me ha dado y de las cosas pequeñas que te llenan y enriquecen como persona, valoro todo lo que tengo y las personas que me quieren, porque para mi es lo mas importante...

valoro muchisimo y hoy mas que nunca vivir donde vivo y tener la oportunidad de poder tener una medicacion buena, hay mucha gente que no tiene opciones de nada y eso es muy triste.

A dia de hoy estoy con Natalizumab y me encuentro bien y ojala nos dure a tod@s muchisimo tiempo, 

un abrazo a tod@s por los animos cuando los he necesitado porque entre todos pues hoy estoy bastante mejor

animo para tod@s y mucha fuerza 

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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Miembro Carenity
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Hola a tod@s 

Mi nombre es Nuria, vivo en Barcelona, tengo 42 años y me diagnosticaron en Febrero de este año a causa de una Neuritis Optica.En mi caso todo fue muy rápido, en menos de un mes ya tenía diagnóstico y empezaba con mi tratamiento Tecfidera.

En  foro Carenity he conocido a muchas personas en mí misma situación, leer los consejos que nos damos unos a otros ha sido un gran apoyo para mi, he entendido muchas cosas que al principio no entendía 

Mi vida cambió, tanto para mi como para los que me rodean. Me despidieron de mi trabajo por estar de baja, mi movilidad se vio afectada, empecé a fatigarme más, en estos seis meses he tenido un brote y dos lesiones más. Aun asi, cada día me levanto y sigo adelante, empecé a estudiar de nuevo, he sido voluntaria en varios evento y con ello he conocido a muchas personas, cosa que no hubiera podido hacer antes. Veo y siento las cosas de otra forma y una de las cosas que me prometí a mí misma fue, que a pesar de Todos los obstáculos que me pusiera la vida y entre ellos la EM, mis últimos días de vida quiero mirar hacia atrás y tener fantásticos recuerdos.

Muchos ánimos 

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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Miembro Carenity
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Hola a tod@s. Soy de Barcelona.Mi nombre es Alexandra tengo 40 años y me diagnosticaron EM en febrero. Me faltaban tres semanas para cumplir los 40. Todavía no he empezado medicación pero mi médico ya me ha hablado del tratamiento a seguir. AUBAGIO. Ahora estoy en fase de informarme sobre el medicamento porque salió en el 2014 y parece que no hay mucha gente que lo conoce.

De momento estoy de baja procesando muchas cosas. Si tengo que sacar algo positivo, el poder estar mas con mis hijos ahora que estoy de baja. También tengo miedo, incertidumbre, dudas, en fin un poco de todo.

Gracias a este foro sientes que hay mas gente en situaciones similares y se resuelven dudas.

Gracias a tod@s.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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Miembro Carenity
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Buenos diaaaass!!! Muchas gracias por participar y contar vuestra historia a ver si hay mas gente q se animaaaa jajaja

Porque aqui tambien estamos para eso. Deciros q esteis tranquilas vale? Los miedos y todo lo q sentis ahora llega un dia q se van, de verdad. Si, la incertidumbre es una mierda, pero por mi experiencia tambien os digo q al final todo va bien y que no pasan ni la mitad de cosas que ahora podeis estar pensando que se que son muchas jajaja yo tambien fui una recien diagnosticada un dia y d eso va a hacer 16 años el mes q viene. Y a veces a sido dificil si, pero tambien me a enseñado muchooo y me quedo con eso. Asi q procurad estar tranquilas y no penseis mucho sobre la EM, si la vida es un baile pues.... a bailar!!! Animo!!!

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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Miembro Carenity
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@EvaReche 

en serio dejaremos el miedo atras?

valoro mucho lo que comentas... los animos que nos das, el decirnos que no es ni la mitad de lo que pensamos me tranquiliza un montón... tu experiencia despues de tantos años es importante para nosotras que llevamos poco tiempo porque yo la verdad que me aferro a tus comentarios y me animan muchisimo...

pero luego pienso que claro a cada una nos pasan cosas distintas quizas tu em es benigna y quien sabe como sera la mia... yo me voy de un lado al otro, estoy positiva y al rato negativa...

muchas gracias! 

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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Miembro Carenity
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@mbermudezma muchas graciasa ti!!! Y si, seguro q dejareis el miedo atras. Lo veras.

Me alegra muchisimo (y te agradezco q me lo digas) q lees lo q escribo y q te sirve y tranquiliza, porque de verdad es lo q pienso porque es lo q me pasa. Supongo q a mas personas les pasara lo mismo q a ti cuando lo leen, pero como no suele haber muchas respuestas pues es algo q no sé seguro y eso hace q no escriba mas pero bueno. Me gusta saber q por lo menos a ti te sirve porque esa es la intencion asi q muchas gracias a ti. De verdad.

Aaaaahhh y se te olvida otra opción, puede ser q tú estes bien siempreeeee. Animo guapetona.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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Miembro Carenity
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@EvaReche Si que leemos lo que escribes y por lo menos a mi me ayuda leerte que aunque han pasado tantos años desde tu diagnostico estas bien, la dosis de positivismo y tranquilidad que trasmites es muy alentadora para mi por lo menos y creo que mas personas pensaran lo mismo de los que frecuentan este foro, solo que igual están de bajón y por eso no participan mucho, pero la prueba esta en que le damos a que nos han sido útiles tus comentarios muchas personas del foro y eso es un hecho.

Lo de que nos tranquiliza remos en el futuro ojala tengas razón, porque yo por lo menos estoy bastante agobiadita, por suerte a ratos, antes era todo el día, algo he avanzado al menos. Saludos a todos.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
Miembro Carenity
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@Hermetica muchisimas gracias. Me as alegrado el dia!!!

Y de verdad q te entiendo pero tambien tienes q saber q somos mucho mas fuertes d lo q pensamos. Nada en esta vida es eterno asi q los malos momentos tambien se pasan.

Y este, pasará ya lo verás mucho animooooooo!!!

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