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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!
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Javicho
Buen consejero
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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No somos coj@s, somos cojonud@s
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EvaReche
Buen consejero
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Mamenza
Buen consejero
@EvaReche gracias Eva
es una maravilla leerte
gracias
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Mamen
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Usuario desinscrito
Hola mi nombre es Mónica, soy de Barcelona y tengo 38 años...
Me diagnosticaron el 15 de Diciembre pero todo empezó en Agosto unos meses antes...mi primer sintoma alarmante fue diplopia.
y nada hace poquito que parece que he salido del bache, he necesitado ayuda porque no lograba salir por mi misma.
doy las gracias a foros como este en el que podemos hablar y compartir experiencias e inquietudes ya que los inicios son muy complejos y además del miedo que se siente, tienes tantas dudas que necesitan respuesta y casi siempre entre todos conseguimos entender todo un poco más...
Realmente aún no he tenido oportunidad de ver cosas positivas de la enfermedad pero se que las veré algún dia, como otra gente de por aquí.
Me refiero que yo antes de todo esto pues ya daba gracias de las oportunidades que la vida me ha dado y de las cosas pequeñas que te llenan y enriquecen como persona, valoro todo lo que tengo y las personas que me quieren, porque para mi es lo mas importante...
valoro muchisimo y hoy mas que nunca vivir donde vivo y tener la oportunidad de poder tener una medicacion buena, hay mucha gente que no tiene opciones de nada y eso es muy triste.
A dia de hoy estoy con Natalizumab y me encuentro bien y ojala nos dure a tod@s muchisimo tiempo,
un abrazo a tod@s por los animos cuando los he necesitado porque entre todos pues hoy estoy bastante mejor
animo para tod@s y mucha fuerza
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Javicho
Buen consejero
Bienvenida! Si te sirve de consuelo, yo llevo desde 2011 con Esta Mierda, y aún no le veo nada positivo .
Podrás hacer otro tipo de vida, y valoraras que la EM te las dejé hacer (porque siempre podría ser peor; podría postearte en una cama, o ser una enfermedad agresiva como el cancer) pero eso sí, bien llevada , se puede vivir con ella.
Cómo ya he dicho en otros comentarios, te cambia la vida. Y como ya he dicho también, dudo mucho que nadie en este mundo, pueda ver algo positivo en una enfermedad( otra cosa es , como he dicho, es que valores a medida que tu vida va cambiando, otro tipo de cosas que la EM te va dejando hacer ; me explico: yo ahora no trabajo. Me han jubilado. Pues puedo pasar tiempo con mis hijas. Las veo crecer y muchos padres no pueden gastar tiempo con sus hijos. ¿Esto es algo bueno de la enfermedad? No, me resigno y digo, "pues por lo menos puedo estar con ellas, podría ser peor".
Pero jamás he pensado :" que bueno tener EM; ahora puedo estar con mis hijas".
Preferiria hacer lo que hacía antes, trabajar, no tener espasticidad, hacer todo el deporte que querría y todas las rutas que hacía con mi pareja/amigos, no tomar tratamientos de por vida... Y ver menos a mis hijas , porque querría decir que no tendría está enfermedad.
Por supuesto, una vez te toca, tienes que ser positivo y * VALORAR* LO QUE PUEDES HACER EN TU NUEVO ESTADIO.
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Usuario desinscrito
Hola a tod@s
Mi nombre es Nuria, vivo en Barcelona, tengo 42 años y me diagnosticaron en Febrero de este año a causa de una Neuritis Optica.En mi caso todo fue muy rápido, en menos de un mes ya tenía diagnóstico y empezaba con mi tratamiento Tecfidera.
En foro Carenity he conocido a muchas personas en mí misma situación, leer los consejos que nos damos unos a otros ha sido un gran apoyo para mi, he entendido muchas cosas que al principio no entendía
Mi vida cambió, tanto para mi como para los que me rodean. Me despidieron de mi trabajo por estar de baja, mi movilidad se vio afectada, empecé a fatigarme más, en estos seis meses he tenido un brote y dos lesiones más. Aun asi, cada día me levanto y sigo adelante, empecé a estudiar de nuevo, he sido voluntaria en varios evento y con ello he conocido a muchas personas, cosa que no hubiera podido hacer antes. Veo y siento las cosas de otra forma y una de las cosas que me prometí a mí misma fue, que a pesar de Todos los obstáculos que me pusiera la vida y entre ellos la EM, mis últimos días de vida quiero mirar hacia atrás y tener fantásticos recuerdos.
Muchos ánimos
Alexandra123
Buen consejero
Hola a tod@s. Soy de Barcelona.Mi nombre es Alexandra tengo 40 años y me diagnosticaron EM en febrero. Me faltaban tres semanas para cumplir los 40. Todavía no he empezado medicación pero mi médico ya me ha hablado del tratamiento a seguir. AUBAGIO. Ahora estoy en fase de informarme sobre el medicamento porque salió en el 2014 y parece que no hay mucha gente que lo conoce.
De momento estoy de baja procesando muchas cosas. Si tengo que sacar algo positivo, el poder estar mas con mis hijos ahora que estoy de baja. También tengo miedo, incertidumbre, dudas, en fin un poco de todo.
Gracias a este foro sientes que hay mas gente en situaciones similares y se resuelven dudas.
Gracias a tod@s.
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Sagitario93
@Alexandra123 puede ser ocrelizumab?
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EvaReche
Buen consejero
Buenos diaaaass!!! Muchas gracias por participar y contar vuestra historia a ver si hay mas gente q se animaaaa jajaja
Porque aqui tambien estamos para eso. Deciros q esteis tranquilas vale? Los miedos y todo lo q sentis ahora llega un dia q se van, de verdad. Si, la incertidumbre es una mierda, pero por mi experiencia tambien os digo q al final todo va bien y que no pasan ni la mitad de cosas que ahora podeis estar pensando que se que son muchas jajaja yo tambien fui una recien diagnosticada un dia y d eso va a hacer 16 años el mes q viene. Y a veces a sido dificil si, pero tambien me a enseñado muchooo y me quedo con eso. Asi q procurad estar tranquilas y no penseis mucho sobre la EM, si la vida es un baile pues.... a bailar!!! Animo!!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Usuario desinscrito
@EvaReche
en serio dejaremos el miedo atras?
valoro mucho lo que comentas... los animos que nos das, el decirnos que no es ni la mitad de lo que pensamos me tranquiliza un montón... tu experiencia despues de tantos años es importante para nosotras que llevamos poco tiempo porque yo la verdad que me aferro a tus comentarios y me animan muchisimo...
pero luego pienso que claro a cada una nos pasan cosas distintas quizas tu em es benigna y quien sabe como sera la mia... yo me voy de un lado al otro, estoy positiva y al rato negativa...
muchas gracias!
EvaReche
Buen consejero
@mbermudezma muchas graciasa ti!!! Y si, seguro q dejareis el miedo atras. Lo veras.
Me alegra muchisimo (y te agradezco q me lo digas) q lees lo q escribo y q te sirve y tranquiliza, porque de verdad es lo q pienso porque es lo q me pasa. Supongo q a mas personas les pasara lo mismo q a ti cuando lo leen, pero como no suele haber muchas respuestas pues es algo q no sé seguro y eso hace q no escriba mas pero bueno. Me gusta saber q por lo menos a ti te sirve porque esa es la intencion asi q muchas gracias a ti. De verdad.
Aaaaahhh y se te olvida otra opción, puede ser q tú estes bien siempreeeee. Animo guapetona.
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Hermetica
Buen consejero
@EvaReche Si que leemos lo que escribes y por lo menos a mi me ayuda leerte que aunque han pasado tantos años desde tu diagnostico estas bien, la dosis de positivismo y tranquilidad que trasmites es muy alentadora para mi por lo menos y creo que mas personas pensaran lo mismo de los que frecuentan este foro, solo que igual están de bajón y por eso no participan mucho, pero la prueba esta en que le damos a que nos han sido útiles tus comentarios muchas personas del foro y eso es un hecho.
Lo de que nos tranquiliza remos en el futuro ojala tengas razón, porque yo por lo menos estoy bastante agobiadita, por suerte a ratos, antes era todo el día, algo he avanzado al menos. Saludos a todos.
EvaReche
Buen consejero
@Hermetica muchisimas gracias. Me as alegrado el dia!!!
Y de verdad q te entiendo pero tambien tienes q saber q somos mucho mas fuertes d lo q pensamos. Nada en esta vida es eterno asi q los malos momentos tambien se pasan.
Y este, pasará ya lo verás mucho animooooooo!!!
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Teyman
Buen consejero
Hola a todo@s!!
Mi nombre es Teresa. Tengo 36 años y una niña de 6 q me da la fuerza q necesito.
Mi camino empezó en febrero de este año. Después de un mes con 4 idas a urgencias con piernas sin sensibilidad y adormecido hasta el abdomen. Me ingresaron para acelerar las pruebas, di con un neurólogo borde como nadie pero q acertó. Al parecer vio una resonancia q me hicieron en 2015 por vertigos (me dijeron entonces q estaba bien) había 2 lesiones q al neurólogo le resultaban muy peculiares. 2 meses después diagnostico definitivo. Ahora estoy con Copaxone y con miedo por no decir pánico a diario. Noto hormigueos en el abdomen y mi pierna izquierda no es tan fuerte como era pero hago mi vida normal (rezo porque siga así).
Me ha ayudado mucho este foro y personas q sigo por instagram. Si a alguien le viene bien es @yomecuidoms.
Da tu opinión
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Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
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Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!
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Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)
Un abrazo,