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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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EvaReche

21/12/21 a las 10:49

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EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

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@josemvf hola! Y bienvenido. Y si, ahora si tú quieres empieza otra vida. Diferente. Y sólo en tus manos está decidir cómo quieres q sea.

Ahora poco a poco, y a ver q tal con el tratamiento si al final te ponen. 💪😊👍 paciencia.

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raquel113

21/12/21 a las 16:41

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raquel113

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@josemvf hola.

No Hace un año que me diagnosticaron y la duda del trabajo todavia la tengo. Mi trabajo es muy extresante . He tenido ya 4 brotes y Sigo planteandome si debo decirlo en el trabajo . Ya que nadie sabe nada, me da miedo las consecuencias al enterarse.

Cada dia que va pasando, me planteo si me merece la pena , cuando no se que me va a pasar. Necesito mas tranquilidad lo se, esta claro que la vida nos ha cambiado, solo necesitamos aceptarlo y eso cuesta. El miedo esta.

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josemvf

21/12/21 a las 17:23

josemvf

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@raquel113

Yo poco te apuedo aconsejar,llevo con esto como quien dice dos dias, En mi caso te digo que incluso antes de que me lo diagnosticaran mi jefe mas directo ya sabian que cabia la posibilidad de que fuera EM, el cual decir sea de paso ha sido muy comprensible. Por otro lado lo mas seguro es que no pueda seguir en mi puesto de trabajo, no por mi jefe ni la empresa, como comente anteriormente trabajo en la Mar, cada cierto tiempo ( a finales de 2022) me someto a una revision medica en el instituto social de la marina y evidentemente tendran mi historial medico en el cual vendra reflejado todo y segun he estado investigando, con EM te tiran el recocimieto medico por lo cual no puedo embarcar en ningun barco. Si crees que los brotes que te han dado durante este año es por culpa del extres que te produce tu actual trabajo, yo tendria claro entre que eligiria, si salud o trabajo.

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raquel113

21/12/21 a las 17:45

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raquel113

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@josemvf lo se, se que la salut gana. Pero el sueldo cambiaria y eso influye por desgracia, con nuestra enfermedad no es suficiente para tener paga.

Luego estoy yo. Tengo que aceptar que tengo em , que hay cosas que han cambiado🤪.

Gracias por tu ayuda, un beso.😘

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EvaReche

21/12/21 a las 18:53

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EvaReche

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@raquel113 y @josemvf yo siempre q lo he dicho en mi trabajo. Me han despedido. Era peluquera, y bueno siempre lo dije, la primera vez por desconocimiento cuando me diagnosticaron y la segunda porque la recuperación no estaba siendo lo rápida q esperaba. PERO lo principal es la salud. No hay sueldo ni trabajo q valga más. Así q primero mitad por vosotros porque nadie lo hará. Y si eso significa trabajar en otro sitio ADELANTE! 💪👍

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JOSEANGELSARMIENTOLUQUE

27/12/21 a las 17:51

JOSEANGELSARMIENTOLUQUE

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HOLA

TENGO 54 AÑOS LLEVO CON EM 18 AÑOS ,, VARIOS BROTES , VARIOS TRATAMIENTOS , DIFICULTADES VARIAS POR NO SENTARME BIEN DIFERENTES TRATAMIENTOS , VARIAS OPERIACIONES POR RECHAZO DE TRATAMIENTO , DIFICULTADES LAS HAY , TRABAJABA Y TRABAJO DE AUTONOMO , ANTIGUAMENTE TRABAJABA EN ALTURA , AHORA NI LO INTENTO , EN EL SUELO Y DESPACIO SIN PRISA....

LA EMRESA SE ADAPTO A MI Y YO A LA EMPRESA , HOY SIGO CON TODO LO QUE POR AQUI COMENTAIS PERO DESPUES DE 18 AÑOS HOY LES ESTOY DICIENDO ALGO DE COMO ESTOY Y QUE ME PASA , TODO ES CUESTION DE PASIENCIA Y ASIMILAR LO QUE HAY SIN MAS .

ESTUVE UN TIEMPO AL PRINCIPIO INTENTADO QUE NO SE NOTARA LA PIERNA LA COJERA Y EL PIE QUE NO SE VOLEASE PARA EL LADO .....LO CONSEGUI QUE NO SEME NOTASE, HOY ME DA IGUAL QUE SE NOTE QUE SE VEA ME DA IGUAL Y SOLO QUIERO Y SIGO QUERIENDO ESTAR BIEN Y ESTOY BIEN .....NO COMO ANTES PERO SIGO Y SIGO BIEN .

NOS ADAPTAMOS A CADA MOMENTO A CADA DIFICULTAD A CADA MOMENTO A LAS TRABAS QUE CADA DIA TENEMOS MAS........PERO TENEMOS QUE ESTAR Y ESTO NO NOS PUEDE TENER COJIDOS TENEMOS QUE PODERLE A LA EM. NO HAY MAS

TRANQUILIDAD, PACIENSIA , NOSOTROS NOS ADAPTAMOS A CADA COSA QUE NOS PASE NUEVA Y A SEGUIR QUE LA VIVA ES PARA VIVIRLA .

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-12-27 17:51:33

Granada9

28/12/21 a las 13:24

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Granada9

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@JOSEANGELSARMIENTOLUQUE hola a mi me pasaba lo mismo,al principio no quería k nadie supiese lo k tenía pero era obvio k algo me pasaba porque parecía y parezco un caballo andando,tenemos k ver el lado positivo (k hay poco)pero tenemos k seguir luchando animo para todos y feliz navidad 😘😘

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Noeliaalonsolozano

28/12/21 a las 18:38

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Noeliaalonsolozano

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Hola Joaquín yo estoy con el y la verdad que de momento me va bien , me lo vuelvo a poner en marzo ,que seria segundo año

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Granada9

14/1/22 a las 15:59

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Granada9

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Holaaa chic@s!!he visto en el telediario k hay un gran avance en la posible cura de la esclerosis🙏🙏ojalá mientras tanto ha seguir luchando,así k animo ha todos que muy pronto(espero)esta enfermedad va ha ser una mala pesadilla saludos

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Monicapa

11/7/22 a las 22:15

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Monicapa

Última actividad en 27/3/24 a las 5:23

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@Granada9 y en qué consistía esa cura???? Estoy muy desinformada...en estas dos semanas solo me ha dado tiempo a leer foros, testimonios, sobre la enfermedsd y tratamientos pero no tenía ni idea de que buscasen la cura....pensaba que no se tendría cura

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Rackelssss

14/1/22 a las 20:25

Rackelssss

Última actividad en 20/10/24 a las 12:38

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@Balmir1980 hola, yo soy de Barcelona tmb, lo que necesites puedes contar conmigo. Un saludo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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