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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

Animadora de la comunidad

12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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Granada9

3/12/21 a las 9:46

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Granada9

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@catin89 hola yo tomé fingolimod y muy bien PERO afecta a la mácula del ojo y como es habitual en estos tratamientos son inmunidepreores.en relación a la mácula te controlan muy bien tiene su seguimiento.saludos

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-12-03 09:46:32

Granada9

3/12/21 a las 9:48

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Granada9

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Anabelpec

4/12/21 a las 0:28

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Anabelpec

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@catin89 hola yo tb diagnosticada en 2018 y termine Mavebclad. Llevo 1 año sin tomar nada. Esperando resonancia. Tuviste un brote con esta medicacion? Saludos!!

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josemvf

7/12/21 a las 12:55

josemvf

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Buenas a todos. Me llamo Jose Manuel y tengo 44 años, y aunque aun no es definitivo el diagnostico casi con total seguridad tenga EM. Todo empieza sobre junio de este año, durante un entrenamiento de ciclismo donde la intensidad era bastante alta comencé a ver extraño, como si me faltara percepción, cosa que me paso en dos ocasiones, no le di mayor importancia y lo achaque falta de alimentación o cansancio. Luego no volvió a repetirse dicho síntoma. En agosto tuve un accidente practicando deporte y me fracture clavícula y algún hematoma, me operaron y quede bien. A mitad de octubre retome mi actividad física en casa habitual pero poco a poco, y a primero de noviembre sufro episodio de diplopía durante practica de ciclismo el cual desaparecía a los pocos minutos de parar actividad. No obstante acudo a urgencia por que ya no era normal y me asuste bastante. Actualmente, después de casi 40 días sigo teniendo episodios de diplopía y vértigo con tan solo andar unos minutos. Ya me han realizado análisis y resonancia magnética descubriendo 4 lesiones, dos de ellas activas a mediados del mes de noviembre, lo cual me hace sospechar que la EM la padecía de antemano. Actualmente a la espera de los resultados de la punción lumbar para confirmar definitivamente el pronóstico y posible tratamiento. Lo que más me inquieta es el vuelco que va a dar mi mida, tengo un trabajo muy exigente físicamente, con condiciones de temperaturas muy cambiantes y bruscas, cambios de turnos constantes ya sea de dia y de noche, es decir, un trabajo que aunque es mi pasión soy consciente de que en estas condiciones me sería imposible desarrollar con cierta normalidad, y por otro lado el deporte, ya que aunque parezca extraño y teniendo el trabajo que tengo, lo necesito más bien por motivos psicológicos y los evidentes beneficios a nivel físico.

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/bienvenidosas-a-la-comunidad-de-em-34535 2021-12-07 12:55:26

catin89

7/12/21 a las 17:00

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catin89

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@Anabelpec buenas!sisi, la tome en 2018 y 2019, en 2021 tuve una recaída bastante fuerte con una nueva lesión en la médula espinal, pero es una medicación muy buena, lamentablemente yo entre en ese ínfimo % de que no funcione

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catin89

7/12/21 a las 17:01

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catin89

7/12/21 a las 17:02

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catin89

7/12/21 a las 17:02

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catin89

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catin89

7/12/21 a las 17:02

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catin89

7/12/21 a las 17:02

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catin89

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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