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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

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AndreaB

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12/7/18 a las 11:39

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¡Os damos la bienvenida a la comunidad de EM!

En este espacio podréis presentaros, compartir vuestras experiencias y consejos sobre la EM.

Si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese, solo teneis que escribirlo en esta discusión :)

Un abrazo,

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Ana17

15/10/21 a las 20:24

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ana

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Yoligonzacano

27/11/21 a las 12:47

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Hola mi nombre es Yolanda,

Me han encontrado EM hace muy poquito tiempo. Tengo una sensación de miedo, nervios. Intento relajarme pero a veces no puedo.

Acabo de empezar la mediación Tecfidera y ya voy por la dosi de 240 por la mañana y por la noche. Estoy como agotada y el estómago fatal.

Un saludo y espero que nos ayudemos entre todos emoticon bye

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vaniva

27/11/21 a las 19:06

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@Yoligonzacano bienvenida al grupo! Es totalmente normal q tengas miedo y nervios al ppio del diagnostico pq por lo general es algo q no te esperas y es como un jarro de agua fria. Poco a poco lo iras asimilando y todo se ira recolocando, ya veras.

Yo llevo un año y pico diagnosticada y toml tu misma medicacion. Al año de tomarla la revision ha ido genial, enfermedad controlada. Asi q venga, ese animo arriba!

Por cierto te recomiendo q cuides tu alimentacion y hagas deporte.

Cualkier cosa q necesites aki estamos¡!

Abrazo

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Yoligonzacano

27/11/21 a las 19:08

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Muchas gracias, si eso intento venirme arriba

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Yoligonzacano

27/11/21 a las 19:09

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1/12/21 a las 11:47

Hola a tod@s... Me llamo Luís y desde hace 6 años tengo EM primaria progresiva. La verdad es que me está tratando muy mal en todos los aspectos pero hay que seguir adelante. Mucho ánimo y gracias por admitirme. 🥂😀🥂😀

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Anabelpec

2/12/21 a las 19:45

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Anabelpec

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@LuisCarlos siempre arriba aunque cueste un poquito. Mucha suerte, te deseo lo mejor. Aqui estamos para apoyarnos. Un abrazo

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2/12/21 a las 20:04

@Anabelpec... Muchísimas gracias. También te deseo lo mejor de todo. Un abrazo muy grande

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catin89

3/12/21 a las 5:33

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catin89

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Buenas, mi nombre es Joaquin, soy argentino, tengo em desde 2018 y tome mavenclad pero este año tuve recaída así que lamentablemente tengo que cambiar la medicación y me ofrecieron dos: fingolimod(que ellos me recomiendan por un tema de efectos adversos) y ocrevus(inyecyavle cada 6 meses, más efectos adversos pero más efectividad)

Lo que quería consultar es si alguno tomo una de las dos medicaciónes y que experiencia tuvieron, para así tomar una desiocion. Se los agradecería mucho.

Saludos, Joaquin

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catin89

3/12/21 a las 5:33

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catin89

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Lo que quería consultar es si alguno tomo una de las dos medicaciónes y que experiencia tuvieron, para así tomar una desiocion. Se los agradecería mucho.

Saludos, Joaquin

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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