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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
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- 189 comentarios
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Maria.Eugenia @MariaVic @Elenamarya @EvaReche @Luppita @Molerote @Juan_isaac @David1988 @Inmiki @Locademia @Anabelpec @Ancoge @mbermudezma @OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ hola a todos y a todas, ¿qué precauciones estáis tomando vosotros? ¿os habéis informado?
o dudéis en uniros a la discusión general haciendo clic aquí: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/lo-que-te-conviene-saber/covid19-que-es-y-como-nos-afecta-35743
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Anabelpec
Buen consejero
Holaa. Bueno pues yo no tomo ninguna medida excepcional. Lavarme las manos a todas horas. La verdad q me da un poco de miedo coger el coronavirus. No se lo q haran los demas, pero si q me interesa!! Saludos!!
Jassofo
Buen consejero
Yo sí estoy teniendo más cuidado y tengo las manos desgastadas de tanto lavar y tanto alcohol jajaj Procuro salir muy poco de casa estos días. Vivo en Madrid con muchos compañeros de trabajo de Torrejón de Ardoz, que no es buen ambiente para estar tranquilo.
Hoy voy a pedir a la médico un papel para ver si con eso me dejan teletrabajar. En mi oficina no les gusta pero lo están permitiendo si lo justificas, así que llevando un papel que ponga que tomo un medicamento que atenúa el sistema inmune imagino que valdrá.
Anabelpec
Buen consejero
@Jassofo y tanto. Claro q si no vayas a trabajar!!!
Jassofo
Buen consejero
Hecho. Trabajando desde casa, no me pusieron pegas...y hasta me cunde más jeje
crockett
Buen consejero
No hay mucho que se pueda hacer excepto cuidar la higiene personal y evitar salir de casa.Acasa.A mí me cancelaron las clases el jueves, o sea que tendré más tiempo para mis perros jej.
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English is the only way...of life; don´t study English, LIVE it!
Inesvet
Buen consejero
Hola, yo soy veterinaria y trabajo en Torrejón de Ardoz. Tomo Tefidera y como tengo también artritis tomo metotrexato. Al trabajar de cara al público tenía muy claro que me quería dar de baja, el lunes ya decidí no ir al trabajo y llame al médico de cabecera, que justo está en cuarentena por un caso de coronavirus en el centro de salud. El caso es que tenía cita para ayer martes pero el lunes llame para ver si tenía que ir o me podían hacer el parte de baja telemáticamente, al ser una persona inmunodeprimida con dos enfermedades inmunomediadas creí que no me iba a costar conseguirlo. pues el lunes hablé con médico especialista en cardiología que estaba atendiendo en atención primaria y me dijo que al día siguiente me llamaría paradecirme si me lo daban. Ayer a la 1 del mediodía porque a llamar al centro de salud porque no me habían llamado y cuesta un montón que te conteste al teléfono.
La primera persona que me atendió una chica jovencita que me dijo que no me podía dar la baja aunque estuviera inmunodeprimida y que tenía que acudir al trabajo aunque estuviera de cara al público y en la zona centro del coronavirus. Aunque le expliquen y razones para solicitarla ella me dijo que ella también está muy deprimida y no tenía más remedio que ir a trabajar tanto ella como yo. al final de la mañana cerca de las 2:30 de la tarde me llamaron del centro de salud el cardiólogo del día anterior para decirme que sí que él me daba la baja porque era de sentido común.
Me han dado la baja durante un mes por inmunodeficiencia.
Os ánimo a que la solicitáis somos personas de riesgo y no se están tomando las medidas para parar esta enfermedad infecciosa. Qué en nuestro caso puede llegar a ser muy grave.
LourdesLeone
Buenos días, soy de Argentina, vivo en Buenos Aires y aquí el gobierno ha tomado medidas extremas para evitar la propagación del virus, las personas mayores de edad, enfermos crónicos (diabetes, asma, etc,) inmunodeprimidos, etc, estamos de licencia por 15 días, en principio. Todos los que puedan hacer home office se quedan en casa y solo funcionan los servicios esenciales, salud, seguridad y provisiones de alimentos. Yo empece tratamiento con dimetilfumarato (CATIRA) hace 2 semanas y lo llevo muy bien por ahora, lavado de manos, alcohol gel y atomizador con agua y alcohol (70-30%)
pilita
Buen consejero
buenos dias .yo no trabajo pero tengo hijos q si y tomo muchas precauciones con la ropa y calzado y lavado de manos y cualquier producto q venga de la calle desinfectarlo .
de momento parece q va bien . un saludo y suerte 👍
Inmchi
Buenas noches,yo he tenido que cerrar mi negocio,y quedarme en casa,salir lo mínimo y poco más,lo único que tengo que ir a por medicación al hospital de Albacete,vivo en un pueblo, tendré que llamar a ver cómo están las cosas,espero que me contesten,la última revisión me la han hecho por teléfono
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias