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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 17/10/24 a las 16:58
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@Maria.Eugenia @MariaVic @Elenamarya @EvaReche @Luppita @Molerote @Juan_isaac @David1988 @Inmiki @Locademia @Anabelpec @Ancoge @mbermudezma @OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ hola a todos y a todas, ¿qué precauciones estáis tomando vosotros? ¿os habéis informado?
o dudéis en uniros a la discusión general haciendo clic aquí: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/lo-que-te-conviene-saber/covid19-que-es-y-como-nos-afecta-35743
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 29/11/24 a las 10:03
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Holaa. Bueno pues yo no tomo ninguna medida excepcional. Lavarme las manos a todas horas. La verdad q me da un poco de miedo coger el coronavirus. No se lo q haran los demas, pero si q me interesa!! Saludos!!
Jassofo
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Jassofo
Última actividad en 10/4/24 a las 15:34
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Yo sí estoy teniendo más cuidado y tengo las manos desgastadas de tanto lavar y tanto alcohol jajaj Procuro salir muy poco de casa estos días. Vivo en Madrid con muchos compañeros de trabajo de Torrejón de Ardoz, que no es buen ambiente para estar tranquilo.
Hoy voy a pedir a la médico un papel para ver si con eso me dejan teletrabajar. En mi oficina no les gusta pero lo están permitiendo si lo justificas, así que llevando un papel que ponga que tomo un medicamento que atenúa el sistema inmune imagino que valdrá.
Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 29/11/24 a las 10:03
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@Jassofo y tanto. Claro q si no vayas a trabajar!!!
Jassofo
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Jassofo
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Hecho. Trabajando desde casa, no me pusieron pegas...y hasta me cunde más jeje
crockett
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crockett
Última actividad en 9/1/22 a las 19:30
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No hay mucho que se pueda hacer excepto cuidar la higiene personal y evitar salir de casa.Acasa.A mí me cancelaron las clases el jueves, o sea que tendré más tiempo para mis perros jej.
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English is the only way...of life; don´t study English, LIVE it!
Inesvet
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Inesvet
Última actividad en 24/2/24 a las 13:07
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Hola, yo soy veterinaria y trabajo en Torrejón de Ardoz. Tomo Tefidera y como tengo también artritis tomo metotrexato. Al trabajar de cara al público tenía muy claro que me quería dar de baja, el lunes ya decidí no ir al trabajo y llame al médico de cabecera, que justo está en cuarentena por un caso de coronavirus en el centro de salud. El caso es que tenía cita para ayer martes pero el lunes llame para ver si tenía que ir o me podían hacer el parte de baja telemáticamente, al ser una persona inmunodeprimida con dos enfermedades inmunomediadas creí que no me iba a costar conseguirlo. pues el lunes hablé con médico especialista en cardiología que estaba atendiendo en atención primaria y me dijo que al día siguiente me llamaría paradecirme si me lo daban. Ayer a la 1 del mediodía porque a llamar al centro de salud porque no me habían llamado y cuesta un montón que te conteste al teléfono.
La primera persona que me atendió una chica jovencita que me dijo que no me podía dar la baja aunque estuviera inmunodeprimida y que tenía que acudir al trabajo aunque estuviera de cara al público y en la zona centro del coronavirus. Aunque le expliquen y razones para solicitarla ella me dijo que ella también está muy deprimida y no tenía más remedio que ir a trabajar tanto ella como yo. al final de la mañana cerca de las 2:30 de la tarde me llamaron del centro de salud el cardiólogo del día anterior para decirme que sí que él me daba la baja porque era de sentido común.
Me han dado la baja durante un mes por inmunodeficiencia.
Os ánimo a que la solicitáis somos personas de riesgo y no se están tomando las medidas para parar esta enfermedad infecciosa. Qué en nuestro caso puede llegar a ser muy grave.
LourdesLeone
LourdesLeone
Última actividad en 1/4/20 a las 17:20
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Buenos días, soy de Argentina, vivo en Buenos Aires y aquí el gobierno ha tomado medidas extremas para evitar la propagación del virus, las personas mayores de edad, enfermos crónicos (diabetes, asma, etc,) inmunodeprimidos, etc, estamos de licencia por 15 días, en principio. Todos los que puedan hacer home office se quedan en casa y solo funcionan los servicios esenciales, salud, seguridad y provisiones de alimentos. Yo empece tratamiento con dimetilfumarato (CATIRA) hace 2 semanas y lo llevo muy bien por ahora, lavado de manos, alcohol gel y atomizador con agua y alcohol (70-30%)
pilita
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pilita
Última actividad en 15/1/24 a las 7:59
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buenos dias .yo no trabajo pero tengo hijos q si y tomo muchas precauciones con la ropa y calzado y lavado de manos y cualquier producto q venga de la calle desinfectarlo .
de momento parece q va bien . un saludo y suerte 👍
Inmchi
Inmchi
Última actividad en 1/7/24 a las 12:57
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Buenas noches,yo he tenido que cerrar mi negocio,y quedarme en casa,salir lo mínimo y poco más,lo único que tengo que ir a por medicación al hospital de Albacete,vivo en un pueblo, tendré que llamar a ver cómo están las cosas,espero que me contesten,la última revisión me la han hecho por teléfono
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Registrado en 2018
4 comentarios publicados | 4 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias