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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
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12Carmen
Buen consejero
@Inesvet hola, me alegro que te la hayan dado, a mi también me la dieron...: andaba muy nerviosa y ansiosa por la situación ya que trabajo en un hospital y soy enfermera , tomó medicación para la EM. Pero mi neurólogo decía que tenía pánico, lo más normal ante esta situación, pero mi miedo era por saber cómo influye si lo cogemos por si puede darnos nuevos brotes, ya que en teoría no debemos coger virus. Al final me la dio mi médico de cabecera. Y me pregunto muchas veces si he hecho bien o no. Saludos.
Inesvet
Buen consejero
Pues la verdad es que yo no tengo ningún seguimiento por parte de mi neuróloga, esta desaparecida en combate. He intentado hablar con ella varias veces pero dónde está o no se quiere poner o lo que sea. con la que sí que hables con la médica de cabecera que es la que me ha dado la baja por inmunodeficiencia, al tomar medicamentos inmunosupresores. Pero yo estoy segura que lo estoy pasando o he pasado el coronavirus, sigo sin olfato y sin gusto con dolor de cabeza y flojedad. Bastante tos seca, pero no me quieren hacer la prueba porque no he tenido fiebr
amlb1961
Buen consejero
Mi tratamiento(Extavia, interferon beta 1b) me baja mucho las defensas, cuando me he hecho los analisis cada 6 meses y los he recogido en mi centro de salud, el médico de cabecera siempre me advierte que tengo leucopenia, (globulos blancos muy bajos) y linfopenia ( linfocitos tambien muy bajos) y yo le tengo que decir que es lo que tratamos con el interferón, bajar los linfocitos. Vine a mi pueblo a ver a mi padre (95 años) lo ví a dos metros y yo con mascarilla.Al día siguiente declararon la situación de alarma, así que me quedé en una casita que tenemos en el campo. Aquí lo llevo bien pues no veo a nadie,mi hermana que vive en la casa de al lado me trae lo que necesitamos. Como vine para un fin de semana no tenía medicamentos suficientes, la chica que tengo contratada para que me ayude, me hizo un paquete con lo que necesitaba, en principio para 15 días,despues otro paquete para otros 15 días y hoy le he mandado un mensaje para que el próximo lunes me vuelva a mandar medicamentos. Como tengo la tarjeta sanitaria mandaré a alguien a la farmacia por el resto pues Extavia me lo dan en el hospital y afortunadamente habia ido la semana anterior y me dieron para 2 meses. En mayo tengo revisión con el neurólogo y seguro que me la anulará o será consulta telefónica.
Un saludo para todos y suerte
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Ana María Luque Badia
Empírico
Buen consejero
Hola, mi mujer es la que está medicada con ocrelizumab. Ella no trabaja pero yo sí tengo que hacerlo. Mi hijo ahora no tiene cole y también se queda en casa. Así que yo tengo que extremar precauciones, con decían yo también tengo las manos secas de tanto lavármelas, también cuidado con la ropa, quitarme los zapatos antes de entrar en casa y lavar las suelas con lejía, etc.... En fin un engorro que cansa casi mas que el trabajo en si. Pero bueno mientras vaya bien eso es lo de menos. Un saludo a todos y mucho ánimo..a seguir fuertes💪
Mad1977
Yo vivo en Madrid y teletrabajo desde el 11/03, asi que bien, no me he teneido que pedir la baja, pero tengo pruebas de resonancia y revisiones ahora a finales de abril en el hospital. Entiendo que me las tendría que retrasar ya que ahora mismo los hospitales son un foco de infecciones y me da miedo ir. Pero no se han puesto en contacto conmigo ni nada. Cuanto a las precauciones llevo mascarilla y guantes cada vez que salgo de casa a comprar, lavarse mucho las manos.
Pforzheim
Buen consejero
@Jassofo con la medicación que estoy tomando tengo muy bajas las defensas, con lo cual mi neurologa nos ha llamado a cada uno para hacernos informe y directamente teletrabajo o si no puede ser baja, que es como estoy yo.
Empírico
Buen consejero
Está .uybidn que den la baja a enfermos inmunodeprimidos, creo que es como debe ser..pero la persona que viva con él no tiene otro remedio que trabajar, o alguien conoce algún forma de no hacerlo, que no sea despidiéndote del trabajo claro.
Pforzheim
Buen consejero
Trabajar y tener mucho cuidado no queda otra
Pforzheim
Buen consejero
@Empírico trabajar y tener mucho cuidado, no queda otra.
Pforzheim
Buen consejero
@Empírico trabajar y tener mucho cuidado, no queda otra.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias