Inicio
Compartir
Foro
Foro Esclerosis múltiple (EM)
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

4.918 veces visto
83 veces apoyado
190 comentarios

Sindiagnosticar

10/3/20 a las 22:34

Sindiagnosticar

Última actividad en 2/3/21 a las 23:46

Registrado en 2018

4 comentarios publicados | 4 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

12Carmen

9/4/20 a las 12:35

Buen consejero

12Carmen

Última actividad en 25/4/25 a las 10:22

Registrado en 2020

12 comentarios publicados | 12 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Inesvet hola, me alegro que te la hayan dado, a mi también me la dieron...: andaba muy nerviosa y ansiosa por la situación ya que trabajo en un hospital y soy enfermera , tomó medicación para la EM. Pero mi neurólogo decía que tenía pánico, lo más normal ante esta situación, pero mi miedo era por saber cómo influye si lo cogemos por si puede darnos nuevos brotes, ya que en teoría no debemos coger virus. Al final me la dio mi médico de cabecera. Y me pregunto muchas veces si he hecho bien o no. Saludos.

Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-coronavirus-que-precauciones-estais-tomando-35745 2020-04-09 12:35:38

Inesvet

9/4/20 a las 13:51

Buen consejero

Inesvet

Última actividad en 24/2/24 a las 13:07

Registrado en 2018

7 comentarios publicados | 5 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Pues la verdad es que yo no tengo ningún seguimiento por parte de mi neuróloga, esta desaparecida en combate. He intentado hablar con ella varias veces pero dónde está o no se quiere poner o lo que sea. con la que sí que hables con la médica de cabecera que es la que me ha dado la baja por inmunodeficiencia, al tomar medicamentos inmunosupresores. Pero yo estoy segura que lo estoy pasando o he pasado el coronavirus, sigo sin olfato y sin gusto con dolor de cabeza y flojedad. Bastante tos seca, pero no me quieren hacer la prueba porque no he tenido fiebr

amlb1961

9/4/20 a las 16:51

Buen consejero

amlb1961

Última actividad en 19/4/25 a las 18:30

Registrado en 2016

54 comentarios publicados | 17 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

9 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Mi tratamiento(Extavia, interferon beta 1b) me baja mucho las defensas, cuando me he hecho los analisis cada 6 meses y los he recogido en mi centro de salud, el médico de cabecera siempre me advierte que tengo leucopenia, (globulos blancos muy bajos) y linfopenia ( linfocitos tambien muy bajos) y yo le tengo que decir que es lo que tratamos con el interferón, bajar los linfocitos. Vine a mi pueblo a ver a mi padre (95 años) lo ví a dos metros y yo con mascarilla.Al día siguiente declararon la situación de alarma, así que me quedé en una casita que tenemos en el campo. Aquí lo llevo bien pues no veo a nadie,mi hermana que vive en la casa de al lado me trae lo que necesitamos. Como vine para un fin de semana no tenía medicamentos suficientes, la chica que tengo contratada para que me ayude, me hizo un paquete con lo que necesitaba, en principio para 15 días,despues otro paquete para otros 15 días y hoy le he mandado un mensaje para que el próximo lunes me vuelva a mandar medicamentos. Como tengo la tarjeta sanitaria mandaré a alguien a la farmacia por el resto pues Extavia me lo dan en el hospital y afortunadamente habia ido la semana anterior y me dieron para 2 meses. En mayo tengo revisión con el neurólogo y seguro que me la anulará o será consulta telefónica.

Un saludo para todos y suerte

Ver la firma

Ana María Luque Badia

Empírico

9/4/20 a las 17:50

Buen consejero

Empírico

Última actividad en 17/12/24 a las 19:28

Registrado en 2020

28 comentarios publicados | 18 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola, mi mujer es la que está medicada con ocrelizumab. Ella no trabaja pero yo sí tengo que hacerlo. Mi hijo ahora no tiene cole y también se queda en casa. Así que yo tengo que extremar precauciones, con decían yo también tengo las manos secas de tanto lavármelas, también cuidado con la ropa, quitarme los zapatos antes de entrar en casa y lavar las suelas con lejía, etc.... En fin un engorro que cansa casi mas que el trabajo en si. Pero bueno mientras vaya bien eso es lo de menos. Un saludo a todos y mucho ánimo..a seguir fuertes💪

Mad1977

9/4/20 a las 18:02

Mad1977

Última actividad en 4/2/25 a las 22:20

Registrado en 2018

5 comentarios publicados | 5 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo vivo en Madrid y teletrabajo desde el 11/03, asi que bien, no me he teneido que pedir la baja, pero tengo pruebas de resonancia y revisiones ahora a finales de abril en el hospital. Entiendo que me las tendría que retrasar ya que ahora mismo los hospitales son un foco de infecciones y me da miedo ir. Pero no se han puesto en contacto conmigo ni nada. Cuanto a las precauciones llevo mascarilla y guantes cada vez que salgo de casa a comprar, lavarse mucho las manos.

Pforzheim

10/4/20 a las 2:02

Buen consejero

Pforzheim

Última actividad en 16/1/21 a las 9:27

Registrado en 2020

51 comentarios publicados | 43 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Posteador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Jassofo con la medicación que estoy tomando tengo muy bajas las defensas, con lo cual mi neurologa nos ha llamado a cada uno para hacernos informe y directamente teletrabajo o si no puede ser baja, que es como estoy yo.

Empírico

10/4/20 a las 12:18

Buen consejero

Empírico

Última actividad en 17/12/24 a las 19:28

Registrado en 2020

28 comentarios publicados | 18 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Está .uybidn que den la baja a enfermos inmunodeprimidos, creo que es como debe ser..pero la persona que viva con él no tiene otro remedio que trabajar, o alguien conoce algún forma de no hacerlo, que no sea despidiéndote del trabajo claro.

Pforzheim

11/4/20 a las 9:43

Buen consejero

Pforzheim

Última actividad en 16/1/21 a las 9:27

Registrado en 2020

51 comentarios publicados | 43 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Posteador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Trabajar y tener mucho cuidado no queda otra

Pforzheim

11/4/20 a las 9:44

Buen consejero

Pforzheim

Última actividad en 16/1/21 a las 9:27

Registrado en 2020

51 comentarios publicados | 43 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Posteador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Empírico trabajar y tener mucho cuidado, no queda otra.

Pforzheim

11/4/20 a las 9:45

Buen consejero

Pforzheim

Última actividad en 16/1/21 a las 9:27

Registrado en 2020

51 comentarios publicados | 43 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Posteador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Empírico trabajar y tener mucho cuidado, no queda otra.

1
2
3
4
5
Ir a

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario