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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

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Sindiagnosticar

10/3/20 a las 22:34

Sindiagnosticar

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Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias

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Nena76

Editado el 19/1/21 a las 0:20

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Nena76

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Hola ,yo estoy igual.

Tomo Gilenya.

Es un inmunosupresor para la EMRR.

No puedo salir de casa por órden del neurólogo.Tengo leucopenia y linfopenia.Debería hacerme unas analíticas YA pero no m quiero arriesgar a ir al hospital.Pueden esperar.

He tenido mucho dolor por "el abrazo" y lo he pasado realmente mal.Me ha durado un mes más o menos.

Estoy que me subo por las paredes. Quiero hace cosas pero me invade el miedo.¿Cuándo podremos considerar seguro volver a trabajar , a comprar...?

Hay gente que piensa que exageramos pero no entienden la situación

Porque en nuestro caso el riesgo es más elevado,hay que pensar más cada paso que damos y eso me quita el sueño.

Estamos cerrados en casa sobreviviendo y nadie nos dá las pautas claras.

¿Qué vais a hacer vosotros?¿Cuándo creéis conveniente que empezamos nuestras vidas?.

Muchas gracias.Un abrazo para todos💪🏻

Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-coronavirus-que-precauciones-estais-tomando-35745 2020-05-08 01:34:37

Pforzheim

8/5/20 a las 10:21

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Pforzheim

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@Jassofo en Albacete capital si, yo cómo vivo en un pueblo tuvo que ir mi hermana y traerla, a mí me dijo que no pisara el hospital. Te la llevan a casa si no tienes quien te la pueda llevar.

Pforzheim

8/5/20 a las 10:26

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Pforzheim

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@Nena76 hola, yo también estoy con el tratamiento de gilenya. Por ahora hay que cuidarse porque como bien has dicho tenemos mucho peligro. Sobre volver a la vida normal por ahora estoy en aislamiento en casa de baja hasta que me diga ella. Y en cuanto me dé el alta pues simplemente con mucho cuidado con las medidas pertinentes. Tranquila, pues no estaré tranquila hasta que no saquen una vacuna, porque nos jugamos mucho. Un beso y espero estés bien.

Empírico

8/5/20 a las 12:15

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Hola! S nosotros también nos llamó la farmacia y nos trajeron medicación para dos meses. Por cierto no nos costó nada. Saludos.

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9/5/20 a las 16:44

@Jassofo mi neuro me lo hizo ;) prueba suerte y que él/ella valore

Jassofo

9/5/20 a las 16:47

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Jassofo

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Gracias por vuestras respuestas. Al final ni siquiera tuve que llamar a la farmacia del hospital, me llamaron ellos a mí y al día siguiente me lo entregaron en casa 😊

Yiyo3000

10/5/20 a las 20:06

Yiyo3000

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Hola a todos, estoy en una situación de una fase de indignación total espero una de las miles de preguntas que están expuestas a que se resuelvan ya,estoy como mas de uno que se harán la pregunta esto tiene respuesta ? Bueno paciencia que esto si tenemos pero por peso, un saludo compañeros

Pforzheim

11/5/20 a las 0:17

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@Yiyo3000 que te ocurre?

Yiyo3000

11/5/20 a las 13:51

Yiyo3000

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Hola muy buenas no me pasa nada el caso es que no hay cosa que me cabrees más y que no sepan dando una solución lo único que nos queda esa aguantar y cuando todo esté solucionado pues que te den soluciones y sobre todo explicaciones yo sí

Empírico

12/5/20 a las 9:45

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Empírico

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No nos queda otra. Habrá que tomárselo con filosofía y paciencia. Ánimo y fuerza 🤪💪💪

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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