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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
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- 190 comentarios
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Valdivieso
Buen consejero
Pues yo soy profesor y trabajo con niños. Todo hace indicar que no volveremos a clase, afortunadamente porque estoy también con las defensas bajas(tomo mavenclad), pero tengo muy claro, que si tengo que volver a clase lo haré.
El miedo no debe poder con nosotros. Si pillasemos el coronavirus sería problema en cuanto a recuperación pero no en cuanto a más brotes de esclerosis múltiple.
Valdivieso
Buen consejero
Pues yo soy profesor y trabajo con niños. Todo hace indicar que no volveremos a clase, afortunadamente porque estoy también con las defensas bajas(tomo mavenclad), pero tengo muy claro, que si tengo que volver a clase lo haré.
El miedo no debe poder con nosotros. Si pillasemos el coronavirus sería problema en cuanto a recuperación pero no en cuanto a más brotes de esclerosis múltiple.
crisnate
Yo me medico con Ocrelizumab, fui de las ultimas en ponerme la medicacion antes del confinamiento...por lo que la neurologa me advirtio cuando aparecio toda esta situacion de que no puedo salir absolutamente para nada.
Mis hijos y yo llevamos encerrados en casa desde el 13 de marzo, cuando me traen compra todo se desinfecta al llegar a casa...
Un saludo y animo
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Cris
Empírico
Buen consejero
Mi mujer está entu misma situación crisnate. También hago lo mismo con la compra. Sólo salgo yo a comprar y trabajar. Mi mujer y hijo confinados completamente. Saludos y ánimo.
Anabelpec
Buen consejero
Holaa. Yo con Mavenclad tampoco puedo salir. Estoy plof a ratos! Me da miedo cuando podamos salir a la calle. Ayyy esto es lo q nos faltaba...ya veis el positivismo q llevo😓😓 abrazos a todos
Maríagq
Yo, con Lemtrada, no salgo para nada y sigo las recomendaciones de la Sociedad Española de Neurología.
Jassofo
Buen consejero
Hola. Un comentario y una pregunta.
Si buscáis en google "manual covid-19 para el neurologo general" os sale un pdf y en la pág 71 veis las interacciones de los medicamentos para la em con los medicamentos con los que tratan el covid. Es importante que si lo pilláis y os recetan algo (u os ingresan) le preguntéis al médico si tenéis que dejar de tomar vuestra medicación.
Y ahora la pregunta: ¿a alguno le han mandado medicación a casa desde la farmacia del hospital? He visto que lo están haciendo en muchos hospitales.
Suerte a todos
Seatleon
Buen consejero
Hola!!! Yo soy de Terrassa (BCN) cuando comenzaron a hablar de confinamiento llame al cap para hablar con el médico de guardia y preguntarle al médico que me aconsejaba hacer. El no dudó en darme la baja. Según el era mejor quedarme en casa y evitar riesgos. Así k estoy en mi casa desde el 16 de marzo y no salgo a tirar ni la basura. Respecto a la higiene yo siempre he sido una obsesiva con mi cuerpo, manos y casa. Así que no me resulta un problema. Y aquí estoy. Rezando para que saquen una vacuna ya!!! Pues a mi marido tiene muchos puntos para que lo despidan en Mayo que le finaliza el contrato y si esto no se soluciona un poco me tocará salir a trabajar y que sea lo que dios quiera. Ah!!! Todos los trámites de la baja los hago por correo electrónico. En eso dan muchas facilidades, el médico nos llama a casa para ver cómo estamos antes de hacer el próximo boletín. Mucho ánimo... podemos con esto y con más. Ya el hecho de aceptar la enfermedad es un 50% así que cabeza alta y para adelante. Esto no va a poder con nosotros. Mucha fuerza!!!
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SEATLEON
Elisa3006
@Jassofo Hola! Nostros llamamos por teléfono a la farmacia del hospital y nos indicaron cómo poder pedir la medicación. Tuvimos que llamar a mrw, decirles el nombre del paciente y la dirección del hospital. Después mandamos un correo a la farmacia con la tarjeta sanitaria y la receta. Nos han mandado dos meses de tratamiento a casa. Nos constó unos 7€. Te recomiendo que llames a la farmacia del hospital y que ellos te lo expliquen. Un saludo
Jassofo
Buen consejero
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias