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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
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Valdivieso
Buen consejero
Valdivieso
Última actividad en 18/4/25 a las 12:08
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Pues yo soy profesor y trabajo con niños. Todo hace indicar que no volveremos a clase, afortunadamente porque estoy también con las defensas bajas(tomo mavenclad), pero tengo muy claro, que si tengo que volver a clase lo haré.
El miedo no debe poder con nosotros. Si pillasemos el coronavirus sería problema en cuanto a recuperación pero no en cuanto a más brotes de esclerosis múltiple.
Valdivieso
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Pues yo soy profesor y trabajo con niños. Todo hace indicar que no volveremos a clase, afortunadamente porque estoy también con las defensas bajas(tomo mavenclad), pero tengo muy claro, que si tengo que volver a clase lo haré.
El miedo no debe poder con nosotros. Si pillasemos el coronavirus sería problema en cuanto a recuperación pero no en cuanto a más brotes de esclerosis múltiple.
crisnate
crisnate
Última actividad en 10/11/24 a las 18:49
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Yo me medico con Ocrelizumab, fui de las ultimas en ponerme la medicacion antes del confinamiento...por lo que la neurologa me advirtio cuando aparecio toda esta situacion de que no puedo salir absolutamente para nada.
Mis hijos y yo llevamos encerrados en casa desde el 13 de marzo, cuando me traen compra todo se desinfecta al llegar a casa...
Un saludo y animo
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Cris
Empírico
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Empírico
Última actividad en 17/12/24 a las 19:28
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Mi mujer está entu misma situación crisnate. También hago lo mismo con la compra. Sólo salgo yo a comprar y trabajar. Mi mujer y hijo confinados completamente. Saludos y ánimo.
Anabelpec
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Anabelpec
Última actividad en 15/4/25 a las 13:46
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Holaa. Yo con Mavenclad tampoco puedo salir. Estoy plof a ratos! Me da miedo cuando podamos salir a la calle. Ayyy esto es lo q nos faltaba...ya veis el positivismo q llevo😓😓 abrazos a todos
Maríagq
Maríagq
Última actividad en 10/3/25 a las 13:48
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Yo, con Lemtrada, no salgo para nada y sigo las recomendaciones de la Sociedad Española de Neurología.
Jassofo
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Jassofo
Última actividad en 5/3/25 a las 19:32
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Hola. Un comentario y una pregunta.
Si buscáis en google "manual covid-19 para el neurologo general" os sale un pdf y en la pág 71 veis las interacciones de los medicamentos para la em con los medicamentos con los que tratan el covid. Es importante que si lo pilláis y os recetan algo (u os ingresan) le preguntéis al médico si tenéis que dejar de tomar vuestra medicación.
Y ahora la pregunta: ¿a alguno le han mandado medicación a casa desde la farmacia del hospital? He visto que lo están haciendo en muchos hospitales.
Suerte a todos
Seatleon
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Seatleon
Última actividad en 26/4/25 a las 18:02
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Hola!!! Yo soy de Terrassa (BCN) cuando comenzaron a hablar de confinamiento llame al cap para hablar con el médico de guardia y preguntarle al médico que me aconsejaba hacer. El no dudó en darme la baja. Según el era mejor quedarme en casa y evitar riesgos. Así k estoy en mi casa desde el 16 de marzo y no salgo a tirar ni la basura. Respecto a la higiene yo siempre he sido una obsesiva con mi cuerpo, manos y casa. Así que no me resulta un problema. Y aquí estoy. Rezando para que saquen una vacuna ya!!! Pues a mi marido tiene muchos puntos para que lo despidan en Mayo que le finaliza el contrato y si esto no se soluciona un poco me tocará salir a trabajar y que sea lo que dios quiera. Ah!!! Todos los trámites de la baja los hago por correo electrónico. En eso dan muchas facilidades, el médico nos llama a casa para ver cómo estamos antes de hacer el próximo boletín. Mucho ánimo... podemos con esto y con más. Ya el hecho de aceptar la enfermedad es un 50% así que cabeza alta y para adelante. Esto no va a poder con nosotros. Mucha fuerza!!!
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SEATLEON
Elisa3006
Elisa3006
Última actividad en 18/2/21 a las 17:37
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@Jassofo Hola! Nostros llamamos por teléfono a la farmacia del hospital y nos indicaron cómo poder pedir la medicación. Tuvimos que llamar a mrw, decirles el nombre del paciente y la dirección del hospital. Después mandamos un correo a la farmacia con la tarjeta sanitaria y la receta. Nos han mandado dos meses de tratamiento a casa. Nos constó unos 7€. Te recomiendo que llames a la farmacia del hospital y que ellos te lo expliquen. Un saludo
Jassofo
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Jassofo
Última actividad en 5/3/25 a las 19:32
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Explorador
Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias