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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
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- 190 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Hola a todos y a todas,
Precauciones a tomar... ¡por supuesto!
Con una EN, estamos en riesgo igual que en el caso de la gripe, estoy vacunada.
Pero no dejéis que esto nos impida vivir... Ya tenemos tantas preocupaciones con nuestra EM. ¡Así que vivamos lo mejor que podamos!
Es importante lavarse bien las manos, con jabón o gel hidroalcohólico...
Y la primavera debería llegar y ayudar al virus a irse.
¡Que tengáis un buen final del día!
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@ANTONIOCREMADES @Patty_45 @Cindy1980 @monicamorenortiz @Susanapalencia @IA47614 @Mititi @LOLASB @SandraEm @Athletic @luganos @Mjesus @Raquel41 @marimedi hola a todos y a todas, supongo que tendréis muchas preguntas sobre la pandemia de coronavirus que está afectando España, pero no solo eso... Trataremos de responder a vuestras preguntas compartiendo artículos de fuentes seguras.
En primer lugar, para evitar al máximo el riesgo de infección, es aconsejable seguir reglas de "sentido común" como: lavarse las manos con frecuencia, utilizar gel hidroalcohólico y respetar las reglas de la distancia en las relaciones interpersonales con los seres queridos.
Ahora es imposible salir de su casa sin autorización. Todavía se puede viajar por motivos de trabajo (y sólo si el teletrabajo no es posible), para hacer compras esenciales, o por razones de salud.
Sin embargo, si experimentas síntomas similares a los del coronavirus, llamea al numero habilitado en tu comunidad lo antes posible:
Además, encuentra todas las respuestas a sus preguntas sobre el coronavirus en este artículo del gobierno: https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/documentos/20200317_Preguntas_respuestas_2019-nCoV.pdf
Para las comunidades afectadas por la esclerosis múltiple, le invitamos a leer este artículo de la Fundación GAEM: https://fundaciongaem.org/coronavirus-y-esclerosis-multiple/
Y tú, ¿cómo te sientes sobre la situación actual? ¿Qué medidas has puesto en práctica en tu hogar?
Mucha fuerza!
Andrea
Ver la firma
Andrea del equipo de Carenity
SandraEm
Hola, yo he extremado las precauciones por recomendaciones de mis enfermeros de la unidad de EM, tanto que estoy aislada del resto de mi familia porque ellos siguen saliendo a trabajar, tenía la esperanza que al hablar con mis enfermeros me dijeran que estaba siendo exagerada, pero no, me confirmaron que estaba haciendo lo correcto, yo estoy con ocrelizumab, me toca a finales de abril analítica y sinceramente me da pánico salir
Usuario desinscrito
Hola,
Como con todas las infecciones, debemos de proteger nuestro sistema inmunitario, ya de por sí bastante debil, de la fiebre, de la tos... de todos los virus que existan... ya era el caso cuando los niños pillaban la varicela, la gripe, una angina, etc...
Yo sigo las medidas tanto en casa, como cuando salgo... aunque intento salir lo menos posible para protegerme todo lo que pueda...
Anabelpec
Buen consejero
@Mababe yo tb sigo las medidas. No salgo de casa. Pero es verdad lo que dices en mi casa salen a trabajar o a comprar. Yo aislada no estoy de ellos la verdad. Hay días que estoy más optimista pero otros me entran todos los miedos...y creo que esto va para largo. En 15 días ni de broma baja esto. Saludos y animos💪💪
EsEscleroso
Buen consejero
Hola.
Desde el anuncio del gobierno estoy asustado, somos frágiles, admito que no necesariamente estoy prestando atención a todas las medidas, porque a veces, me olvido...
Pero cada vez más asustado...
Jassofo
Buen consejero
Tenemos que intentar no contagiarnos hasta que se vacíen un poco los hospitales, pero al final será difícil no pillarlo. Es imposible vivir como si fueras un médico en un laboratorio de esos de alta seguridad, al final cometes algún error. Crucemos los dedos para que saquen la vacuna cuanto antes
Anabelpec
Buen consejero
Hola. A mi me comunico un medico q al tener defensas mas bajas ect...el virus no ataca tan fuerte . Puede ser???? Ya me cuestiono todo....
CieloGarcia
Buen consejero
Yo vivo en Colombia, Sigo estrictamente la cuarentena y cuando tuve que ir a inyectología (me aplican Natalizumab) usé guantes y tapabocas y cambio de ropa cuando llegué a casa y además alcohol en los zapatos. Lavado de manos permanentemente.
Mucha paciencia que esto va a pasar.
Pforzheim
Buen consejero
Hola, yo tomo las medidas normales mucha limpieza y desinfección. Estoy en tratamiento con gilenya y tengo las defensas bajas, con lo cual mi neurologa decidió darme la baja en el trabajo. Que ese es otro tema aparte ya que hay un lío con eso.....
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Sindiagnosticar
Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias