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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

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Sindiagnosticar

10/3/20 a las 22:34

Sindiagnosticar

Última actividad en 2/3/21 a las 23:46

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Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias

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24/3/20 a las 15:03

Hola a todos y a todas,

Precauciones a tomar... ¡por supuesto!

Con una EN, estamos en riesgo igual que en el caso de la gripe, estoy vacunada.

Pero no dejéis que esto nos impida vivir... Ya tenemos tantas preocupaciones con nuestra EM. ¡Así que vivamos lo mejor que podamos!

Es importante lavarse bien las manos, con jabón o gel hidroalcohólico...

Y la primavera debería llegar y ayudar al virus a irse.

¡Que tengáis un buen final del día!

Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-coronavirus-que-precauciones-estais-tomando-35745 2020-03-24 15:03:52

AndreaB

Animadora de la comunidad

24/3/20 a las 15:20

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AndreaB

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@ANTONIOCREMADES‍ @Patty_45‍ @Cindy1980‍ @monicamorenortiz‍ @Susanapalencia‍ @IA47614‍ @Mititi‍ @LOLASB‍ @SandraEm‍ @Athletic‍ @luganos‍ @Mjesus‍ @Raquel41‍ @marimedi‍ hola a todos y a todas, supongo que tendréis muchas preguntas sobre la pandemia de coronavirus que está afectando España, pero no solo eso... Trataremos de responder a vuestras preguntas compartiendo artículos de fuentes seguras.

En primer lugar, para evitar al máximo el riesgo de infección, es aconsejable seguir reglas de "sentido común" como: lavarse las manos con frecuencia, utilizar gel hidroalcohólico y respetar las reglas de la distancia en las relaciones interpersonales con los seres queridos.

Ahora es imposible salir de su casa sin autorización. Todavía se puede viajar por motivos de trabajo (y sólo si el teletrabajo no es posible), para hacer compras esenciales, o por razones de salud.

Sin embargo, si experimentas síntomas similares a los del coronavirus, llamea al numero habilitado en tu comunidad lo antes posible:

Además, encuentra todas las respuestas a sus preguntas sobre el coronavirus en este artículo del gobierno: https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/documentos/20200317_Preguntas_respuestas_2019-nCoV.pdf

Para las comunidades afectadas por la esclerosis múltiple, le invitamos a leer este artículo de la Fundación GAEM: https://fundaciongaem.org/coronavirus-y-esclerosis-multiple/

Y tú, ¿cómo te sientes sobre la situación actual? ¿Qué medidas has puesto en práctica en tu hogar?

Mucha fuerza!
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

SandraEm

24/3/20 a las 15:29

SandraEm

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Hola, yo he extremado las precauciones por recomendaciones de mis enfermeros de la unidad de EM, tanto que estoy aislada del resto de mi familia porque ellos siguen saliendo a trabajar, tenía la esperanza que al hablar con mis enfermeros me dijeran que estaba siendo exagerada, pero no, me confirmaron que estaba haciendo lo correcto, yo estoy con ocrelizumab, me toca a finales de abril analítica y sinceramente me da pánico salir

Usuario desinscrito

27/3/20 a las 15:19

Hola,

Como con todas las infecciones, debemos de proteger nuestro sistema inmunitario, ya de por sí bastante debil, de la fiebre, de la tos... de todos los virus que existan... ya era el caso cuando los niños pillaban la varicela, la gripe, una angina, etc...

Yo sigo las medidas tanto en casa, como cuando salgo... aunque intento salir lo menos posible para protegerme todo lo que pueda...

Anabelpec

28/3/20 a las 12:47

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Anabelpec

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@Mababe yo tb sigo las medidas. No salgo de casa. Pero es verdad lo que dices en mi casa salen a trabajar o a comprar. Yo aislada no estoy de ellos la verdad. Hay días que estoy más optimista pero otros me entran todos los miedos...y creo que esto va para largo. En 15 días ni de broma baja esto. Saludos y animos💪💪

EsEscleroso

31/3/20 a las 17:22

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Hola.

Desde el anuncio del gobierno estoy asustado, somos frágiles, admito que no necesariamente estoy prestando atención a todas las medidas, porque a veces, me olvido...

Pero cada vez más asustado...

Jassofo

1/4/20 a las 9:44

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Jassofo

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Tenemos que intentar no contagiarnos hasta que se vacíen un poco los hospitales, pero al final será difícil no pillarlo. Es imposible vivir como si fueras un médico en un laboratorio de esos de alta seguridad, al final cometes algún error. Crucemos los dedos para que saquen la vacuna cuanto antes

Anabelpec

2/4/20 a las 14:05

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Anabelpec

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Hola. A mi me comunico un medico q al tener defensas mas bajas ect...el virus no ataca tan fuerte . Puede ser???? Ya me cuestiono todo....

CieloGarcia

6/4/20 a las 18:38

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CieloGarcia

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Yo vivo en Colombia, Sigo estrictamente la cuarentena y cuando tuve que ir a inyectología (me aplican Natalizumab) usé guantes y tapabocas y cambio de ropa cuando llegué a casa y además alcohol en los zapatos. Lavado de manos permanentemente.

Mucha paciencia que esto va a pasar. emoticon blush

Pforzheim

7/4/20 a las 3:09

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Pforzheim

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Hola, yo tomo las medidas normales mucha limpieza y desinfección. Estoy en tratamiento con gilenya y tengo las defensas bajas, con lo cual mi neurologa decidió darme la baja en el trabajo. Que ese es otro tema aparte ya que hay un lío con eso.....

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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