OCREVUS (Ocrelizumab): Opiniones y testimonios de pacientes

Tuve que dejar de tomarla. Me provocó epilepsia. Apenas mejoré en el andar.

Yo me la tomo y creo que me ayuda , pero eso creo.

Hola, si yo he estado 12 años con Gilenya, y muy bien todo, sin ningún brote,... hasta que dejó de funcionar y llegó un brote fuerte. Ahora me han cambiado a Ocrevus, y espero que mejore ni marcha sobre todo, qué es lo que tengo más afectado esta vez... aunque también tomo Fampyra, entre todo eso, algo haremos ....creo yo!!!!

Yo tomé un tiempo fingolimod y no me funcionó. Sentía mucho mareo. Hoy el ocrevus me ha sentado mucho mejor. Disminuyó 90% el dolor en rodillas y bajó el mareo. Voy en noviembre por la cuarta dosis.

Yo tomaba Fingolimod, y creía que me iba bien, pero el neurólogo vio nuevas lesiones por lo que me cambiaron a ocrevus. En el cambio me dio un brote bastante fuerte, creo que esto es normal al abandonar el otro tratamiento. Nunca me había dado un brote que me afectara a las piernas. Este ha sido el primero. Y bueno, de la movilidad me he recuperado aunque de otras cosas todavía no. Ya llevo un par de meses en Febrero me toca otra perfusión. Espero no tener nuevos brotes a partir de ahora

Pues según tengo entendido antes de intentar quedarse embarazada tienes que estar un año entero sin ponerte Ocrevus…a mí también es un tema que me interesa mucho…a ver si alguien puede contarnos algo de propia experiencia.

Veo que no soy la única que se encuentra peor con esta medicación 

Me pasa lo mismo estoy mucho peor

Hola buenas!! Ya somos tres que no estamos mejor con ocrevus....

Yo con la remitente recurrente estuve con plegridy, tecfidera, y aubagio... Y con la secundaria progresiva empecé con ocrevus pero estoy más limitada ahora.

Y ahora con el calor que hace en verano estoy sin salir de casa manteniéndome con el aire acondicionado.

Un rollo! Pero ya vendrán días mejores!!! 😘😘😘

Yo ahora estoy medio bien después de pasar uno de mis peores brotes. Pero esto es debido a la transición de uno a otro, según tengo entendido. Lo que me gustaria saber es como sabemos de que tipo somos . dices que has pasado de EMRR a EMSP y hay otra EMPP los que tomamos ocrelizumat es porque ya estamos en este tipo EMPP?. Bueno.. jeje. vaya lio si alguien lo sabe bien, sino, pues que mas da..

Hola!

Mi primer tto. fue Tecfidera, el cual me vino fatal, ya no sólo por los efectos secundarios sino porque además tuve más lesiones. Me cambiaron inmediatamente a Ocre, y con este voy a hacer dos años. La última resonancia salió sin nuevas lesiones, pasado mañana tengo revisión de nuevo con los resultados de la última RM, esperemos que siga siendo efectivo.

Mi neurólogo me dijo que la Tecfidera era el más fuerte de la primera línea y ya teníamos que pasar a medicamentos de la segunda línea, más fuertes, ya que uno de los problemas que tengo es que me aparecían lesiones sin brotes llamativos. De los cuatro que me propusieron este era el que menos efectos secundarios tenía, y la verdad que, una vez me lo ponen, estoy unos días regulera, pero luego ya bien.

Si no me equivoco, ahora mismo es uno de los mejores medicamentos que hay de segunda línea...

Espero que te sirva mi experiencia.

Saludos.

Buenos días@vnxafrch !

Me anima tu testimonio, me dan como opción este medicamento, tras probar dos de primera línea ( vumerity y ponvory) q me pararon al mes pues me dañaban el hígado,

La elección es seguir probando primera línea o intentar q me aprueben este a pesar q mi EM no está activa.

Me impone bastante empezar con una segunda línea, a pesar de no estar tan dañada, pues me habló la neuróloga que los efectos secundarios son más fuertes.

Gracias por la información.Me van a cambiar la medicación porque tuve un brote y hay una nueva lesión y me dijo mi neuróloga que será ginelya u ocrevus. El leer tu información me ayuda mucho a pensar cuál de las dos elegir.

Yo también soy maestra y nuestro trabajo no es que favorezca mucho para esta enfermedad.

Hola! estoy por Ocrevus luego de un año con Tysabri (tengo que abandonar por JC positivo). Tengo algo de miedo por los índices de Cancer con esta mediación. Cual es v/ opinión y/o comentarios al respecto? La idea con médico es dejar la mediacación dentro de un año, para buscar embarazo.. Muchas gracias por toda ayuda

Hola, yo estuve con tysabri y fingolimob antes de Ocrevus.

A mí el médico me comentaba que los porcentajes de cáncer no eran mucho mayores que los del colectivo de personas que tenemos EM que adquieren cáncer, que ya es mayor que las personas que no tienen EM. También que se daban casos de leucoencefalopatía con Ocrevus, pero en menor número que con tysabri. Y que para cambiar la medicación hay que estar un año sin medicarse. Supongo que ahora estarán los datos mucho más actualizados y los médicos-as pueden decirte la exactitud y los porcentajes de cancer. Si algo aprendí en este tiempo es que nos medicamos por porcentajes, de momento sin cura.

Yo tarde 1 año en dar resonancia sin actividad desde Ocrevus. Antes con fingolimob eran muchísimas lesiones y actividad. Al dejar tysabri fue terrible el número de lesiones y actividad al estar 3 meses sin medicación.

"Neoplasias

En los ensayos clínicos de ocrelizumab en la EM se observó un aumento de la incidencia de cáncer en los brazos de ocrelizumab frente a placebo o inter­ferón β-1a. En estos estudios, que cerraron la recogida de datos en julio de 2015, la tasa de incidencia de tumores malignos en los pacientes con ocrelizumab por 100 pacientes/año fue del 0,43 (IC 95%: 0,26-0,66; 6.467 pacientes/año de exposición). Se registraron seis casos de cáncer de mama, uno de carcinoma de las células renales, uno de melanoma maligno, tres de carcinoma cutáneo de células basales, un carcinoma de endometrio, un linfoma anaplásico de células gigantes, un fibrohistiocitoma ma­ligno y un carcinoma pancreático [28,33,42].

Como parte de los estudios de extensión, y hasta febrero de 2017, habían estado expuestos a ocrelizumab un total de 2.301 pacientes con EM, con un total de 7.748 años acumulados de exposición. La ratio de incidencia de tumores malignos por 100 pacientes/año en la población expuesta al ocrelizumab fue del 0,45 (IC 95%: 0,32-0,63), a expensas sobre todo del cáncer de mama y el cáncer de piel no melanoma. Estos datos son similares a datos previos, y similares a las incidencias conocidas de cáncer en la EM en las distintas cohortes [42]. El seguimiento prolongado del fármaco nos proporcionará más información; sin embargo, hasta ahora no existe ninguna alarma específica ni ninguna recomendación especial, salvo la realización de tests de cribado acorde con los grupos de edad.

Otras

Aunque no se describieron casos de leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP) en los ensayos clínicos con ocrelizumab, existe un riesgo conocido de sufrir LMP en pacientes que reciben otros anticuerpos anti-CD20, sobre todo en pacientes que han recibido previamente otros inmunosupresores o que asocian fármacos. Este riesgo es especialmente conocido en el rituximab, donde se han comunicado al menos 57 casos de LMP [43].

En mayo de 2017, Genetech comunicó la aparición de un caso de LMP progresiva en un paciente de Alemania que estaba recibiendo ocrelizumab por uso compasivo. El paciente había estado previamente con natalizumab durante tres años (36 infusiones) y presentaba anticuerpos frente al virus JC. Finalmente se ha interpretado como un caso de carry­over-LMP por natalizumab [40].

Embarazo

Las inmunoglobulinas de tipo IgG1, como el ocrelizumab, no cruzan la placenta durante el primer trimestre de embarazo y se presupone que sólo se produce transferencia maternofetal a partir de la semana 16 [44]. Por todo ello, el feto estaría teóricamente protegido de la exposición al ocrelizumab durante la organogenia [44,45]. Además, la vida media del ocrelizumab en la sangre es de 26 días y la semivida de eliminación es de 4,5 meses (teniendo en cuenta la variabilidad entre pacientes, de hasta nueve meses). Por lo tanto, para evitar la exposición del feto al ocrelizumab, en la ficha técnica se recomienda el uso de anticoncepción eficaz hasta seis meses después de la última dosis de ocrelizumab [46].

En niños nacidos de madres expuestas a anticuerpos anti-CD20 se han comunicado linfopenias y depleciones transitorias de células B.

Estudios con ocrelizumab en monos, y con dosis de dos a diez veces superiores, mostraron depleción transitoria de células B en las madres y en su progenie, pero sin mayor riesgo de toxicidad materna, embriotoxicidad o mortalidad fetal o perinatal. La administración de ocrelizumab desde la organogenia al nacimiento causó dos muertes perinatales y un aumento de la nefrotoxicidad, formación de folículos linfoides en la médula ósea, linfopenias graves a expensas de células B y reducción del tamaño testicular [46].

Desde 2008 hasta enero de 2017 se comunicaron un total de 58 embarazos en pacientes que recibieron ocrelizumab en el contexto de un ensayo clínico. De esos embarazos, 25 se produjeron en pacientes con EM, 22 en pacientes con artritis reumatoide y 11 en pacientes con lupus eritematoso sistémico. Las pacientes estuvieron expuestas a dosis de ocrelizumab de 20 a 2.000 mg. Se consideró que había existido exposición al ocrelizumab intraútero cuando la última dosis había sido administrada tres meses antes de la concepción, durante el embarazo o se desconocía la fecha de la concepción. Dentro del grupo de EM, 14 embarazos se produjeron con exposición intraútero al ocrelizumab, de los cuales cuatro llegaron a término con nacidos sanos, uno nació pretérmino por una preeclampsia grave, seis terminaron en una interrupción voluntaria del embarazo y dos se encontraban aún en curso en el momento de la publicación del estudio [47]."

https://neurologia.com/articulo/2018132

Espero poder servir de algo la opinión, El artículo es ya antiguo, habla con tu médica y cuéntale tus dudas.....

Un saludo

Hola, yo llevo desde octubre 2019 con Ocrelizumab y no he tenido ningún efecto adverso. Nunca me han dicho que tenga que estar 2 meses aislada. En la resonancia del año pasado me dijeron que no se veía actividad ni nuevas lesiones. Ahora estoy esperando a que me den cita para tratamiento en mayo.

Con toda la situación del COVID yo he empeorado, tengo nervios equilibrio y estabilidad, por lo que camino peor. Estoy haciendo acupuntura y me va bastante bien.

Actualmente estoy mirando si puedo rehabilitación en piscina, porque he leído que va bastante bien. 

Mucho ánimo a todos 💪🏻

Hola  Surosma , gracias por contestar 😊. 

La verdad no sé porque a mí me dicen que tengo que estar aislada 2 meses 🤷🏻‍♀️.  Me alegro que te esté funcionando bien el medicamento. 💪

La piscina te va a ir genial, en ella es mucho más fácil moverte. Eso sí, no te fíes de eso porque el cuerpo lo estás moviendo igual y es agotador. Si tienes fatiga habitualmente, ten cuidado. Porque en cuanto salgas del agua vas a notar que pesas 1 tonelada y vas a tener que sentarte. Yo te recomiendo que vayas acompañada.  Yo recuerdo que para hacer el traslado de la grúa a la silla de ruedas me tenían que ayudar, me quedaba tan agotada y notaba tanto el cambio de peso al salir del agua que me era imposible 🤦🏻‍♀️🤣.  

Dices que la acupuntura te va bien. Probaré. Yo me hago sesiones de fisioterapia, pues me dan muchas descargas por el cuerpo y me contracturo  toda. Entre el mal apoyo que hago al "caminar" y el bastón... No hay por donde pillarme jajaja 🤣. Así que probaré la acupuntura, ya que a tí te funciona.

Gracias y suerte 💪

@Surosma buenas,yo llevo tres dosis con ocrevus  ahora ya me las empezarán a espaciar un poco más y no, yo no tengo que estar aislado con dos meses,más que nada la precaución normal,tener cuidado pero no aislarme,yo llevo diagnóstico ya 14 años y este ya es mi4 tratamiento también 😉

A mi tampoco me han dicho que tenga que estar aislado, y cojo el metro frecuentemente. Lo preguntare de todas maneras en mi próxima dosis que ya me toca.

Ánimo. Yo estuve cerca de 9 años con Tysabri y muy bien, pero vi como fallecieron 3 personas por LMP, a dos las conocí poniéndonos la medicación. Ahora estoy con Ocrevus después de Fingolimob y a mi de momento me sienta bien, pero llevo muy poco. Con carga viral JC Tysabri acaba siendo una ruleta rusa en mi opinión....

A mi me ocurre lo mismo es este o nada no he mejorado pero quizás sin este tratamiento estaría peor

Yo estoy tomando actualmente  gilenya. Fungilimod. Mi neurólogo me dijo que me lo iba a cambiar, Porque tuve un brote hace un año. Me recomiendarias ocrevus? en el que caso de que yo pueda elegir..

Gracias y un saludo

Yo he seguido varios tratamientos, sin exito. Y con ocrevus llevo 2 años sin lesiones!

Lo recomiendo!