OCREVUS (Ocrelizumab): Opiniones y testimonios de pacientes

llevo 4 años con Ocre y por ahora todo bien

lo recomiendo 100%

Hoy me han puesto de nuevo tras 6 meses de descanso y en la última resonancia magnética me ha salido que se me ha frenado un poco el avance de la enfermedad por lo que veo que este es el tratamiento adecuado.

el único problema observado, cansancio unas horas después del tratamiento luego nada.

Llevo dos dosis de Ocrelizumab, mi cansancio se ha incrementado pero en 3 meses todos los valores de la analítica están en orden.

Yo venía de MAVENCLAD y tuve un brote de diplopia duro a los 18 meses del segundo ciclo

En cuanto a los efectos sobre las vacunas COVID con este tratamiento me pusieron la tercera dosis en Enero y a final de junio sigo con anticuerpos COVID suficientes

A esperar y animo cada uno somos distintos

Buenas tardes. Después de 4 dosis, resonancia, y no hay nuevas lesiones. Después de mucha actividad. Muchas gracias por la ayuda

anacor A mi me han prescrito recientemente Fampyra pero no es para el vertigo, si lees las indicaciones se presume es para dar mayor fuerza a la pierna o extremidad, yo llevo dos semanas y no he visto NINGUNA mejora Saludos

Llevo 3 perfusiones dé Ocrelizumab en febrero toca la 4 dosis. 
llevaba inyectandome Rebif ( Interferon) durante 16 años con cero brotes.
Pero llego de nuevo un brote que me dejo prácticamente encamada, también me pillo justo antes del Covid así que no me he podido rehabilitar hasta ahora. Y me cambiaron a Ocrelizumab.
Con cada dosis que me suministran me pega un empujón muy grande y voy mejorando con cada perfusion. Con la tercera ya pude pasar al andador.
Así que estoy deseando ponerme la siguiente. 

Lo único malo del tratamiento es que me deja 1 mes fuera de combate. Con Extremado cansancio, quemazón, vértigo, náuseas, urticaria y trastornos intestinales. 

Pero aun así, estoy deseando ponerme la siguiente dosis con ansias 😊

El momento de la administración del medicamento es lo más complicado pero pasa rápido, la primera vez quede más cansada después del tratamiento pero ya la segunda vez a los dos día ya estaba perfecta 

Hola. Tengo diagnosticado EMPP y me pusieron la primera dosis de ocrevus (en dos partes). Estaba muy ilusionado y a la expectativa de como afectaría en el progreso de la enfermedad. En general me noto bien pero se me ha disparado la bilirrubina. Vamos que me sube la bilirrubina como decía aquel. 

Me han mandado al digestivo ya que tienen que averiguar si el motivo de los altos niveles de bilirrubina es el ocrevus u otra cosa.  Así que si es el ocrevus, que yo estoy seguro que si,  me tendrán que cambiar el tratamiento.

Entonces yo quería saber si a alguien le ha pasado ésto o si a alguien con EMPP le han cambiado el ocrevus por otro tratamiento, y si es así que tratamiento. Estoy un poco disgustado porque estaba muy ilusionado con el ocrevus.

Un saludo a todos. Mucha suerte y mucha fuerza.

Cada uno somos un mundo y cada cuerpo reacciona de forma distinta a cada medicación en mi caso para mi ha sido un fracaso. Me cambiaron de Tysabri por culpa del virus J.C pero cuando me cambiaron estaba perfecta y menos de un año después no puedo andar más de 0,5 km sin perder la fuerza en una pierna y tener la sensación de estar andando sobre una nube.

os pido vuestra opinión a alguien más le ha ocurrido 

Ocrelizumab con la vacuna Pfizer a mí no me generó anticuerpos para el Covid. Me pusieron la vacuna con sus dos dosis completas 1 mes después del 1r ciclo. Hice pruebas anticuerpos 1 mes después de la 2nda vacuna. Antes estuve con fingolimob 3 años

Hace 2 meses de la primera vez del tratamiento. Y muy bien

Sólo llevo el primer ciclo completo, no puedo valorar más que el inicio. Lo más visible fue el cansancio, pero a la vez administraron 5gr corticoides por brote, es decir hará falta más tiempo para valorar

Estoy diagnosticada de EMPP (Primaria Progresiva) que afecta sólo al 15% de los pacientes con esclerosis. Me he puesto la primera dosis, la segunda en septiembre. No he notado nada de mejoría. Sigo igual de mal y está bastante avanzada. Ocrevus es la única médicacion para la EMPP, así que es mi única opción. Esperemos que haga algo más en siguientes dosis.

Llevo dos tomas con ocre. Es mi primer tratamiento y estoy encantada. He notado mejoria y estuve en una revisión con la neuróloga y me dijo que la exploración estaba muy bien. Dentro de 3 meses me hacen la resonancia de un año. Ahi se verá si me ha hecho efecto. Pero yo me siento bien. El tratamiento es muy comodo ya que es cada 6 meses y no me ha dado ningún efecto secundario. Si que tengo que decir que desde que me puse la primera dosis tengo tos y una sensación de "costipado constante". Pero nada grave. No le comenté nada a mi neurologa por que no le di importancia pero por comentarios que he visto aqui puede ser un efecto secundario. Se lo comentaré la proxima vez. Por lo demas todo genial. 

He probado casi con todos los medicamentos, el próximo será Ocrevus. Deseo que me vaya bien, si por favor alguien tiene más experiencias con este medicamento le ruego que lo exponga, os necesito, es el único que me queda y la enfermedad no está muy controlada. Tomé cladribina pero en mi caso no funcionó. Muchas gracias por vuestros útiles comentarios.

Yo llevo desde verano de 2018 con Ocrevus y estoy encantada!! Sólo he tenido alguna faringitis pero nada grave (y eso que me preocupaba porque soy flautista profesional) y ningún efecto secundario durante la infusión, sólo sueño y sofocos jaja que todo sea eso! Dos veces al año y te olvidas! Mis resonancias cada vez se ven mejores :) 

Todavía es pronto pero mantengo la esperanza que me vaya bien

Yo he tenido una ototubaritis porque como dicen más arriba, el efecto secundario más frecuente son las infecciones del tracto respiratorio superior. Por lo demás, estoy encantada. Un par de días cansada al aplicar la dosis y el resto nada, fantástico. Solo llevo la primera dosis, en diciembre la segunda. Ruego por que me funcione como tratamiento porque estoy feliz con la aplicación, dos veces al año osea no se puede pedir más. Aunque es un tratamiento inmunosupresor tiene una acción bastante específica, es decir, actua sobre los linfocitos B concretamente, de manera que no afecta ni destruye a todo el sistema inmunitario. Ojalá no dé efectos secundarios importantes porque la aplicación es muy espaciada en el tiempo y ya os digo, yo estoy encantada

Les comento que he tenido 3 sinusitis seguidas este año.. al parecer estarían relacionadas como efecto adverso a Ocrevuz, predispone a infecciones del tracto respiratorio superior. Que estén muy bien!!

Es de accion lenta..pero siempre de menos a mas.