MAVENCLAD (Cladribina): Opiniones y testimonios de pacientes

Hola iba a empezar a tomar mavenclad me están ofreciendo mavenclad o tecnifera. En mavenclad he leído que hay mayor riesgo de coger cáncer. Sabéis algo al respecto. Que tal os ha ido. Muchas gracias y animo

¡Hola!

yo llevo 2 años diagnosticada con EM. Empecé con betaferon y este año cambié a mavenclad.

La verdad que estoy muy contenta con este tratamiento por el hecho de no tener que estar pendiente de tener que pincharme cada 48h, encontrarme mal después de cada pinchazo (muchísima  fatiga, sensación de frío...) y no poder realizar mi vida con normalidad después.

Con mavenclad me encuentro realmente bien. Mi fatiga se ha reducido bastante, aunque no en su totalidad... pero si he notado que mi energía no es igual que con betaferon que me dejaba K.O. 
Si que he notado que se me cae bastante más pelo que antes... pero no es nada alarmante. 
Respecto a mis defensas, me avisaron bastante de que iba a tener una bajada considerable de defensas y yo es por lo que más asustada estaba... y justo empezó todo esto del coronavirus... y me asusté más... pero en mi última analítica me dijo la enfermera que sí, que tenía más bajas las defensas, pero que nada alarmante... que siguiera teniendo precaución en mi día a día, lavado de manos, distanciamiento social, que me abrigara... (porque no sólo tenemos que cuidarnos del coronavirus...) .

Y esta es mi poca experiencia con mavenclad, que solo he tomado el primer año, el próximo espero que me vaya igual de bien!

JoseLuis78 yo tenía los mismos síntomas que tu con gilengia hace 3 años y medio comencé con Mabenclad. Los linfocitos siguen bajos, pero con una dieta saludable no tanto como con gilenya. El cansancio está, pero es menor y los dolores de cabeza a mi me siguen. Recomiendo mavenclad con los ojos cerrados, la calidad de vida es mejor, casiiiii, casiiii te olvidas de que estás enfermo. Yo el tema del cansancio lo alivio con el deporte, aunque sea pocos minutos te activa. Y respecto a los dolores de cabeza llevo 6 meses poniéndome botox en la cabeza y cuello. Me lo ponen en la ss. Comentadlo a vuestro neurólogo. A mi me va muy b. Un poco de dolor de cabeza los primeros días que me lo ponen pero luego me tiro dos meses más o menos sin dolor. A mi me va muy b.

Comencé a tomar Mavenclad el año pasado y este año ha sido mi última toma hasta nuevos resultados en resonancia.Estoy muy contenta.Tuve una lesión pequeña y de baja carga lesional pero las otras resos muy bien.Noto cansancio por la bajada de linfocitos y picores de vez en cuando pero nada grave.

La toma es sencilla y cómoda.Cuidando la alimentación,combinandolo con algo de ejercicio y evitando los calores veraniegos todo genial ✌🏼

3 años después de haber iniciado el tratamiento tengo cero discapacidad, no he tenido brotes, mis linfocitos van aumentando. Recomiendo ampliamente el tratamiento. Tengo 47 años y comencé con mi primer brote a los 17 años .

Tomé mi primer ciclo de Mavenclad en Marzo-Abril de 2023. Durante los días de toma de pastillas sentía algo de nauseas y malestar gastrico. Nada más. El resto del año sin medicación hace que no haya consciencia de enfermedad. Es muy cómodo.

Antes de Mavenclad utilizaba unas inyecciones (Copaxone), me pinchaba 3 veces por semana y era una tortura, dolía muchísimo, se me hacían habones, urticaria, inflamación y mucho dolor del punto de punción. Así que Mavenclad es una maravilla.

Buenos días!!! Después de años con el tema COVID, y de pasotismo médico. Tras un año y medio quejándome del oído por tinitus. Al Sr. Dr. Le da por hacerme una resonancia. Sorpresa!!! Tengo más lesiones en el cerebro. Yo tomé Mevenclad. Hace 5 años. Alguien en este foro que lleve tanto tiempo con el tratamiento? A todo el mundo le ha ido bien? Ahora el Sr. Dr. Quiere correr para hacerme pruebas porque paso un poco de mi en mi último brote.Segun el la mayoría de mis síntomas eran fruto de mi imaginación Me hizo una resonancia abierta ( tengo claustrofobia) y decía que no se veía clara. Me las hizo para ver las lesiones de mi último brote antes de Mavenclad. Y ahora me ha hecho una cerrada craneal. No sabe si las lesiones son de antes de Mavenclad o nuevas. Alguien se ha podido hacer seguro médico privado después de contraer la enfermedad? Que paséis un buen día, un saludo

Buenas a tod@s,

Hace dos semanas que empecé con Mavenclad. Al cuarto día comencé a notar caída de pelo, y a diario de hoy parece que va en aumento… Sé que es uno de los efectos secundarios, alopecia, pero no sé hasta que punto, porque estoy llegando ya a cantidades importantes de caída. Alguien que pueda contarme su experiencia?

Gracias,

hola. Me diagnosticaron hace 3 años y medio. Llevo desde entonces con betaferon pinchandome cada 2 días. Cada vez noto que los pinchazos me duelen más. No está actuando como debería porque sigo teniendo brotes , cambiaré de medicación en unos meses, me han ofrecido gylengia o mavenclad. No sé por cual decidirme. De momento tengo que hacerme pruebas para saber de qué estoy vacunada. Alguien puede aconsejarme o contarme algo sobre los efectos secundarios, es lo que me tiene más preocupada. 

No lo he pasado peor en la vida que después de tomar esta medicación. Estaba mejor incluso antes de que me pusiesen este tratamiento. No sólo no ha frenado los brotes de cefalea relativos a la esclerosis sino que me ha causado una linfopenia de segundo grado de la que después de casi un año (mi primera toma fue en enero de 2023) no me he recuperado. Esto ha desencadenado una incapacidad (espero que temporal) de mi cuerpo para crear o mantener anticuerpos pese a que me ha tocado pasar por todo el calendario de vacunación.

Si sólo hubiera sido esto y la pérdida de cabello (que no es tanto la gravedad de que se te caiga el pelo sino como te hace sentir), podría llegar a tener menos queja, pero me pasé los dos meses en los que me lo aplicaron prendida en fiebre varias horas A DIARIO.

Me diagnosticaron hace menos de un año. Empecé mi primera toma de Mavecland en octubre. Todavía no sé si el Mavecland es eficaz en mi caso, cuando haga la resonancia, lo sabré. Por todo lo demás no sé si he tomado un medicamento o placebo. Absolutamente ningún efecto adverso. Y a los dos meses linfocitos a buen nivel según la neurólogo.

Buenas a tod@s!

Quisiera haceros una pregunta sobre este tratamiento.

Yo debute hace 16 años o asi, empecé con interferon ( horror de pinchazos) a los 8 años o asi me cambiaron a gilenya y asi sigo, cero brotes, almenos visibles, y sobre todo mi calidad de vida mejoró mucho tanto con el tratamiento como cuando deje de trabajar y pude cuidarme más.

Mi pregunta es con gilenya tengo mucho cansancio,  duermo mal, dolor de cabeza y lo de los linfocitos que con el covid y todo los virus que hay que se pillas me da no se que, ando casi siempre resfriado. 

Ahora también  me han salido varias infecciones en la piel, sobre todo por la cabeza, algunos como granos verruguitas... un poco molestas

Merece la pena plantaermr el cambio de tratamiento,  creéis que es mejor o almenos menos molesto, y el tema de las defensas mejora?

Un saludo muchos ánimo a tod@s

Tuve que empezar la medicación porque me había dado otro brote (y aún sigo). Ya ls empecé bastante justa del nivel de linfos. Tras una semana de haber tomado la dosis recomendada por mi peso, sigo fastidiada. Del brote. Hablé con mi neuróloga y es posible que tenga que hacer ponerme corticoides y alargar el proceso de tratamiento.

Yo no me lo pensaría dos veces. Hasta ahora el mejor tratamiento que he probado.

No puedo evaluar la eficacio puesto que aun no me han hcho resonancia, respecto a la calidad de vida, es lo mejor porque te lo tomas y te olvidas.

La verdad es que estoy bastante contenta. Tomaba Gilenya antes y aparte del cansancio que creo que va de serie con todos,  bajada de defensas bastante grande, tenía unas migrañas horrorosas que me limitaban mucho. Desde que he comenzado Mavenclad, sigo con cansancio, las defensas no se como Irán, la analítica me la hacen en febrero de control. Pero las migrañas han disminuido mucho. Son mucho más leves por ahora. 

Holaa. Yo ya es mi tercera pastilla de segundo año. Esta vez tengo nauseas. Me quedan 2!!! Y al mes q viene otras 5. Estoy cansada, pero bueno q voy a hacer, aguantarme!! El dia 20 resonancia...😠😠 . Animo!!!!

@Merdjcccccc‍ @Soniac‍ @MiriamFa7‍ @paula.rdah‍ @Chemasaxo‍ @Ferminsaxo‍ @Sandra36y8‍ @Cosona‍ @Elena1‍ @Lf24200‍ @Virgargano‍ @Marcelasm‍ @mbermudezma‍ @Anabelpec‍ @CintiaD.‍ @Ximenadlf‍ @carmen89‍ ¿qué pensais vosotros de este tratamiento? 

Hola!!! A finales de septiembre comencé tratamiento con Mavenclad. Llevo desde los 33 años con EM. Comencé con interferon. Cada vez qu me inyectaba me daba fiebre y migrañas. Aún así aguante 5 años con esta medicacion hasta que me dio u brote y me pasar o a Gilenya. Vi la luz durante 5 años más pués no tenía fiebre Y no me tenía que pinchar aunque durante el transcurso del tratamiento mis dolores de migraña eran más frecuentes, agudos y duraderos a más de subirme la tensión. conseguí aguantar hasta que me diagnosticaron una linfopenia( normal con estas medicaciones pero en este caso casi al límite de no tener linfocitos). Me quitaron tratamiento para descartar otra enfermedad k produjera la linfopenia y en la espera me subieron casi a niveles normales los linfocitos y me dio otro brote. Es aquí cuando decidieron ponerme Mavenclad. Comencé en septiembre a finales.  En mi caso fueron 6 pastillas peso 62k. 2 el primer día y una los días restantes. Total cinco días. Al mes repetí el proceso.  Esta semana fui a control, sigo con un poco de linfopenia pero en niveles no alarmantes. Me encuentro menos cansada, he conseguido quitarme las pastillas de la tensión pues la tensión alta me la producía Gilenya, y los dolores de cabeza son más leves. Hasta el año que viene no me tengo que Medicare más. Me hacen un control cada 6 meses