MAVENCLAD (Cladribina): Opiniones y testimonios de pacientes

Hola , qué tal te encuentras , tomaste el segundo año? Me lo han ofrecido y empiezo el miércoles 18, tengo un poco de miedo , gracias

Hola. Si! Definitivamente mi enfermedad ha frenado hasta el punto de no actividad. De hecho este año me toca sin tratamiento!! 😃

Los brotes de cefalea y migrañas resultaron ser una cosa a parte, que también me estoy tratando (con Vyepti, por si os interesa).

Si te recomiendo que si vas a empezar, cuides mucho el pelo. Se cae mogollón.

Yo he solucionado gran parte de ese problema tomando colágeno hidrolizado, usando champús anticaida de farmacia y utilizando serums capilares (puede ser un aceite de menta o de romero) y reduje mucho la caída y de hecho donde me hizo calvita, siguiendo la rutina lo estoy recuperando.

Ánimo!!

Que tal? Me asuste porque llevo 2 año con Mavenclad, y no he tenido ni guna de esas reacciones, quiza que me duelen las articulaciones....pero Igual es por el frío.

Pues yo igual que tu, has repetido la dosis? Veo que es el año 20.

Gracias

@Adela27 Hola! Pues tuve la revisión hace poquito y me dijo que no había actividad y que podía seguir sin repetir la dosis… y que ya iríamos viendo en los controles periódicos que me hacen.

Me alegro, enhorabuena!!

Hola :)

Solo lo tomaste un año?

Hola !! Yo también un año de copaxone y en noviembre empiezo mavecland, Lo único es que mi neurologo me ha dicho que hay riesgo de infecciones, herpes...etc pero nada del pelo que estoy leyendo por aqui.

Saludos y gracias

Hola Cpcm!

Cómo ha ido el 2° año?

Me toca ya casi

Ah pues yo parecida a ti, mucho cansancio y picores, y se me duermen las manos mas que antes, a ver lo que me dicen en enero con el analisis.

Gracias por los comentarios

Hola,

Solo llevo el primer año, el único efecto secundario "mantenido" fue la caída de pelo... a mechones!!

El día 2 de la primera semana parecía que me había atropellado un camión, pero al día siguiente como nueva.

A mi me hicieron la resonancia y ahora en la revisión, todo bien!! Acabe mi tratamiento Mavencland en nov 2023.

No he tenido efectos secundarios, no se me cayó el pelo ni nada por el estilo, bajada de linfocitos dentro de lo normal y alguna pequeña infección.

Si mis análisis salen bien, en junio empezaré mi segundo año.

Mis defensas bajaron, pero nunca por debajo del mínimo.

Este año tengo miedo, porque dicen que es cuando pega el bajonazo fuerte... 😵‍💫

Hola, yo muy bien con Mavenclad, y solo como tu alguna verruga o granitos sobre todo en la cabeza, y pequeñas infecciones cutaneas.

Hola, yo he hecho solo un ciclo, fenomenal y ahora la resonancia ha salido bien y los linfocitos un poco bajos pero ok.

El año que viene tomare 2 vez Mavenclad, y espero que fenomenal también. Ni se me cayo el pelo ni nauseas, solo cansancio y dolor de cabeza.

Saludos y suerte. A todos

Hola, no, no hay mas riesgo, lo que pasa es que, cuando homologaron el medicamento el grupo de control (el que toma el placebo) resultó que dio la casualidad que no desarrollo posteriormente ningún tipo de tumor, y si, los que habían tomado el Mavenclad por eso pararon la aplicación del medicamento y volvieron a repetir las pruebas con otro grupo placebo y otro grupo de Mavenclad, y, sorpresa!, en el grupo placebo se desarrollaron tambien algunos tumores. Los tumores pueden desarrollarse sin que tomes ninguna medicación, por eso no se puede atribuir específicamente al Mavenclad eso. A mi me ha ido muy bien, obviamente la secuela de mi lesion mas grande en la médula (0,7mm), que me ha afectado a la pierna derecha no se van a curar, porque es un medicamento que controla los brotes no reconstruye la mielina, pero, la resonancia que me hicieron despues del tratamiento comparada con la de antes mostró que no tenía ya ningún brote activo y que parecía como que había habido una disminución de las zonas afectadas. En cuanto al cansancio, la verdad es que, después de la primera dosis del primer mes, ni me enteré, de hecho parecía como de broma el tratamiento. Cuando terminé la segunda dosis el segundo mes, entonces si que noté mas cansancio pero claro, también descubri que tenía la vitamina D por los suelos, con lo que, eso no ayuda tampoco.

A mi, personalmente, me ha funcionado genial, no se me ha caido el pelo ni nada parecido, solo el cansancio al final pero tomo suplementos y la vitamina D3+K2 + Magnesio y por supuesto, B12, con eso me va bien, y, después de haber pasado el Covid al principio del todo y seguidamente el Zoster antes de que hubiera vacunas, el cansancio del tratamiento es superllevadero en comparación con lo anterior.

Yo, me hago las resonancias de seguimiento en Sanitas, y se las paso a mi doctora de la SS para poder controlar mejor la evolución, eso, además, ayuda a descolapsar un poco las máquinas para quien no puede hacerse un seguro privado, a mi me va bien y, ambos doctores se tienen mucho respeto pero, la que pauta los tratamientos es mi doctora de la SS. no se si esto te sirve,

Te deseo que mejores muy pronto y, si eliges este tratamiento, ojalá te vaya tan bien como a mi, un abrazo y fuerza!

@AnaEsquinas hola, por favor, me podrías ayudar con una duda?

Actualmente voy a empezar mi segunda semana del primer año con Mavenclad y recientemente leí q las vitaminas A, Cy E y otras más interfieren a q los tratamientos de quimioterapia no sean tan efectivos.

Lo digo porque la cladribina también es un medicamento quimioterapeutico y no sé si puedo seguir tomando mis vitaminas o resta eficacia al tratamiento. Mi neurologa no hace mucho caso cuando le pregunto.

Sabes tú si se pueden tomar vitaminas mientras tomas el tratamiento? Como leí q tu tomabas algunas...

MUCHAS gracias de antemano!

Por favor, repasen estas respuestas , el cancer no se coge....

Entonces, por lo que veo en los comentarios el dolor de cabeza es normal . Y el cansancio. Gracias

Me alegro!! A mi con 57 me diagnosticaron EMRR un año de copaxone y ahora Mavenclad en noviembre y dic. No brotes. Espero que me vaya ok, lo único es infecciones me dijo neurólogo,pero en enero me lo controlaran.

Y lo de la caida del pelo que no me dijo nada y estoy viendo que puede pasar.

Gracias

@Seatleon yo voy por mi 2º año de Mavenclad (todavía no he tomado las pastillas correspondientes porque tengo linfopenia y ha quedado un poco en standby).

Mavenclad lo empecé el año pasado con un brote activo, y todavía sigo con él….de hecho, la semana que viene voy al hospital de día para ponerme 4 bolos más de cortisona…por el brote que todavía está activo.

En mi caso, algo de caída de cabello he notado pero tampoco nada más exagerado de lo que ya se me caía. Eso lo he compensado con la alimentación + suplementos vitamínicos.

Lo que sí que he notado es una fatiga alucinante….desde que empecé hace años con estos tratamientos inmunosupresores, nunca he sentido tantísima fatiga…entre eso y que no me da solucionado lo del brote, creo que tendré que cambiar de fármaco, porque no sé yo…no lo veo para mí.

Así que daré una oportunidad más a Mavenclad (ya que está pautado para tomar durante 2 años), y después de la Reso correspondiente, mi neuro y yo, tomaremos las medidas correspondientes. 🤷🏼‍♀️

Con respecto a lo del Seguro Privado, con EM, ninguno quiere hacernos un seguro privado.

Yo, lo único que conseguí es uno de ADESLAS (que extrañamente, no te pedía información ni explicaciones de ningún tipo) pero es con Copago.

No sé cuánto durará porque, según sé, los medios están hasta las narices de ADESLAS y la mayoría se quieren pirar de ese seguro. 🤷🏼‍♀️

Espero haberte ayudado algo. Muchísimo ánimo y fuerza!! 💪🏻 💪🏻💪🏻💪🏻

Rosa_bishop, 1 año y aún sigues con el brote? Madre mía... yo por suerte lo más que he estado han sido 4 meses y porque no me quisieron poner cortisona. Hasta el año con secuelas que con ejercicio he superado. Espero que no te esté limitando mucho y te sea llevadero. Yo con el último lo pasé fatal pues de pecho para abajo no sentía apenas nada y me afecto también al oído y la cabeza. Respecto a Mavenclad para mí ha sido una maravilla. Yo tmb tenía linfopenia. Pero se la jugaron y me fue muy b hasta ahora. A ver la diguiente resonancia que dice....respecto al agotamiento es una cruz que vamos a llevar siembre, pero insisto, la actividad física ayuda mucho a cargar pilas. Un saludo y mucho ánimo a ti y a todos los que me lean

Hola, yo terminé ayer el primer mes y aún no noté nada, pero me interesa saber cómo te está yendo a ti. Aún notas mucha caída? Supongo que ya habrás acabado el segundo mes también. Si puedes contarme qué tal te está yendo te lo agradecería.

@Beamll

Solo veo la mención pero no veo mensaje, no sé si escribiste algo y se borró o si tengo yo el problema

@Gloria1984 yo no noté más caída de pelo de lo que ya se me caía. Este último mes sí que he notado mayor caída de pelo, pero no creo que tenga mucho que ver con Mavenclad, porque llevo ya el primer año y todavía no he empezado el segundo año…lo tengo que empezar el próximo mes de octubre 2022.🤷🏼‍♀️

Yo con Mavenclad estoy muy contenta por lo cómoda que es la toma…salvo por la fatiga. Noto muchísima fatiga en comparación con otros tratamientos que tomé (como Tecfidera o Fingolimod…). 😕

Muchas gracias

Hola!!! No si has comenzado ya con algo. Yo empecé hace 10 años con interferón. Dure 5 años de pinchazos como tu y me daban fiebre y migrañas muy fuertes. Comencé con Gilenya, que hace 5 años era tmb muy nuevo, pero no tanto como Mavenclad ahora. Note una diferencia enorme, menos cansancio, fiebre, las migrañas con los años aumentaron. Y las defensas bien hasta l último año k bajaron empicadas. En septiembre comencé Mavenclad. me encuentro  mejor, las migrañas han disminuido bastante, el cansancio y las defensas creo k van en l lote de toda medicación. Me hace olvidar k estoy enferma pues se toman 10 pastillas al año n 2 meses seguidos. Pero hasta febrero k me dan los resultados de resonancia y analítica, no se como esta actuando en mi cuerpo. Tengo k decirte k es muy nuevo. Yo probaría con Gilenya siempre estas a tiempo de pasar a Mavenclad. La eficacia frente a brotes para mi fue muy buena. Merece la pena aguantar según k efectos secundarios. Un saludo y ánimo.

Muchas gracias. Mavenclad es  un medicamento nuevo, creo que lleva como 7-8 años; sí, eso también hay que tenerlo en cuenta, aunque siempre que he oído hablar  sobre él dicen que muy bien. El elegir una medicación u otra es como un acto de fe (es broma). Cuando dices que notaste una enorme diferencia ,fue para mejor.? Muchas gracias de nuevo. 
un saludo

@Mrrarion‍ yo estuve como 2 años y medio con Gilenya, y de energía y el tema brotes muy bien, pero en la siguiente resonancia seguían apareciéndome lesiones activas, por lo que decidí cambiar a Mavenclad, por eso y porque me daba mal rollo que uno de las dianas de ese fármaco era que podía afectar a la mácula del ojo. 
Cuando dejé Gilenya, al cabo de tres semanas, me dio un brote que me afectó al ojo izquierdo (perdí la visión periférica). 
Tras hablar con mi neuróloga, al parecer, a algunas personas el sistema inmune se hace dependiente del Fingolimod (Gilenya) y no sabe funcionar sin él cuando se deja el fármaco.

En base a mi experiencia, NUNCA jamas voy a recomendar Fingolimod, siempre que existan otras opciones.

Asi que, escoge Mavenclad. Yo por ahora, me parece que está bien…aunque ya te lo diré cuando me haga la siguiente resonancia, que me toca en mayo 2022.

Espero que te vaya todo genial!! Y los que estéis leyendo esto, también. 

¡Feliz año 2022! 🤗