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Coronavirus y esclerosis múltiple, ¿en riesgo a causa de nuestro tratamiento?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Coronavirus y esclerosis múltiple, ¿en riesgo a causa de nuestro tratamiento?

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11 comentarios

MarRobles

3/4/20 a las 11:26

MarRobles

Última actividad en 2/7/24 a las 15:29

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¿Tenemos más riesgos por las medicaciones que tomamos, por nuestra patología o la misma que el resto de la población?

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Anagallega

3/4/20 a las 11:41

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Anagallega

Última actividad en 28/9/24 a las 9:54

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Depende de si estás tomando inmunosupresores. El neurólogo a mi me indicó retrasar la última toma que me quedaba de mavenclad hasta que esto pasara, por seguridad. Pero imagino que dependerá de tu neurólogo. En burgos se retrasarán los tratamientos de rituximab, mavenclad y ocrevus según me comentaron. Un saludo y ánimo 😘😘

Coronavirus y esclerosis múltiple, ¿en riesgo a causa de nuestro tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/corona-virus-y-esclerosis-multiple-35841 2020-04-03 11:41:58

Evita.Adiasgriseslabiosrojos💋💄

22/4/20 a las 10:39

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Última actividad en 3/5/20 a las 10:47

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A ni no me han anulado el tratamiento y ni siquiera me ha llamado el neurólogo ni la enfermera así que yo cada lunes sigo pinchando mi pierna y haber que pasa.. Si paramos el tratamiento es posible tener un brote y a mi me da pánico ir al hospital. Un saludo a todos

Anagallega

23/4/20 a las 12:33

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Imagino que estás con copaxone o interferon. Esas no tienen más riesgo, no te preocupes. No son inmunosupresores así que puedes seguir con ellos. Mucho ánimo 🙏🏼

mmcasfer

Editado el 23/4/20 a las 13:55

mmcasfer

Última actividad en 25/10/20 a las 11:38

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@Anagallega Son inmunomoduladores, pero creo que lo mejor es que lo consulten con su neurólogo. A mí, cuando empecé a inyectarme el interferón me adviertieron de que iba a coger todas las infecciones del mundo si me exponía al agente. Todas, incluidas las viriasis. Finalmente ocurrió que en 15 años no me cogí ni un resfriado, ni me contagiaron niños de guardería como ocurrió como el resto de la familia, ni me contagié de gripes, neumonías, ni ningún otro bicho. Esto a pesar de no haber sido especialmente cuidadosa con los aislamientos aéreos en el hospital en pleno pico de respiratorios...

De todas formas, este virus es diferente a todo lo habitual y corriente en nuestro medio: aún no tenemos inmunidad de rebaño y no conocemos exactamente el mecanismo de actuación.

Por un lado pienso: "tengo menos defensas que la población general, por el interferón, me voy a contagiar y este sí me mata porque mi organismo no puede defenderse correctamente".

Por otro lado pienso: "mi sistema inmunitario es superfuerte, tanto que ni poniéndome interferón caigo enferma, tanto que se ataca a sí mismo destruyendo la mielina... Entonces, por lógica, cuando el covid entre en mi cuerpo la reacción defensiva va a ser brutal..., tormenta de citoquinas, síndrome macrofágico, muerte...".

En definitiva, o palmo por defecto o palmo por exceso, pero con este palmo...

Cualquier enfermedad autoinmune es factor de riesgo. Y la EM lo es.

12Carmen

30/4/20 a las 15:15

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12Carmen

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@mmcasfer‍ ‍ ‍ es lo mismo que pienso yo, no sabemos que puede pasar si nos exponemos a el virus. Cuando hace años nos dijeron que no podíamos coger un virus con interferon, así que ahora no vengan con los ensayos clínicos de que vaya y me exponga con el virus y ves a saber que pasaría. Vida solo hay una y nos ha tocado vivir a todos esta situación cada uno de aquella manera.

Tania6614

2/5/20 a las 11:07

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Tania6614

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Hola!!! El Covid 19 nos afecta más porque tenemos una enfermedad autoinmune así que ya sabéis a cuidaros mucho y tomar todas las medidas para evitar el contagio, ánimo con la cuarentena!!

Usuario desinscrito

10/7/20 a las 12:23

Como @Tania6614‍ dice, el Covid nos afecta más a causa de nuestra enfermedad, no creo que los tratamientos nos influyan tanto como se dijo en un principio... por cierto, ¿cómo lo estáis llevando? se habla todos los días en las noticias del numero de nuevos casos y de lo rápido que van aumentando... espero que todos y todas estéis bien...

AndreaB

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3/11/20 a las 12:28

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

¿Habéis dejado o pausado vuestro tratamiento el tiempo que la pandemia termine? ¿Qué os recomendó vuestro médico/especialista? ¿Cuál es vuestra opinión?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias y consejos con los miembros!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Terete21

6/11/20 a las 15:40

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Yo pasé el Covid en abril , y sólo tuve unas décimas de fiebre durante una semanaEso sí, perdí el olfato y, a día de hoy, no lo he recuperado completamente.Yo tomo una pastilla de aubagio todos los días.

Terete21

6/11/20 a las 15:41

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Yo pasé el Covid en abril , y sólo tuve unas décimas de fiebre durante una semana

Eso sí, perdí el olfato y, a día de hoy, no lo he recuperado completamente.

Yo tomo una pastilla de aubagio todos los días.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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