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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Coronavirus y esclerosis múltiple, ¿en riesgo a causa de nuestro tratamiento?
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Anagallega
Buen consejero
Depende de si estás tomando inmunosupresores. El neurólogo a mi me indicó retrasar la última toma que me quedaba de mavenclad hasta que esto pasara, por seguridad. Pero imagino que dependerá de tu neurólogo. En burgos se retrasarán los tratamientos de rituximab, mavenclad y ocrevus según me comentaron. Un saludo y ánimo 😘😘
Evita.Adiasgriseslabiosrojos💋💄
A ni no me han anulado el tratamiento y ni siquiera me ha llamado el neurólogo ni la enfermera así que yo cada lunes sigo pinchando mi pierna y haber que pasa.. Si paramos el tratamiento es posible tener un brote y a mi me da pánico ir al hospital. Un saludo a todos
Anagallega
Buen consejero
Imagino que estás con copaxone o interferon. Esas no tienen más riesgo, no te preocupes. No son inmunosupresores así que puedes seguir con ellos. Mucho ánimo 🙏🏼
mmcasfer
@Anagallega Son inmunomoduladores, pero creo que lo mejor es que lo consulten con su neurólogo. A mí, cuando empecé a inyectarme el interferón me adviertieron de que iba a coger todas las infecciones del mundo si me exponía al agente. Todas, incluidas las viriasis. Finalmente ocurrió que en 15 años no me cogí ni un resfriado, ni me contagiaron niños de guardería como ocurrió como el resto de la familia, ni me contagié de gripes, neumonías, ni ningún otro bicho. Esto a pesar de no haber sido especialmente cuidadosa con los aislamientos aéreos en el hospital en pleno pico de respiratorios...
De todas formas, este virus es diferente a todo lo habitual y corriente en nuestro medio: aún no tenemos inmunidad de rebaño y no conocemos exactamente el mecanismo de actuación.
Por un lado pienso: "tengo menos defensas que la población general, por el interferón, me voy a contagiar y este sí me mata porque mi organismo no puede defenderse correctamente".
Por otro lado pienso: "mi sistema inmunitario es superfuerte, tanto que ni poniéndome interferón caigo enferma, tanto que se ataca a sí mismo destruyendo la mielina... Entonces, por lógica, cuando el covid entre en mi cuerpo la reacción defensiva va a ser brutal..., tormenta de citoquinas, síndrome macrofágico, muerte...".
En definitiva, o palmo por defecto o palmo por exceso, pero con este palmo...
Cualquier enfermedad autoinmune es factor de riesgo. Y la EM lo es.
12Carmen
Buen consejero
@mmcasfer es lo mismo que pienso yo, no sabemos que puede pasar si nos exponemos a el virus. Cuando hace años nos dijeron que no podíamos coger un virus con interferon, así que ahora no vengan con los ensayos clínicos de que vaya y me exponga con el virus y ves a saber que pasaría. Vida solo hay una y nos ha tocado vivir a todos esta situación cada uno de aquella manera.
Tania6614
Buen consejero
Hola!!! El Covid 19 nos afecta más porque tenemos una enfermedad autoinmune así que ya sabéis a cuidaros mucho y tomar todas las medidas para evitar el contagio, ánimo con la cuarentena!!

Usuario desinscrito
Como @Tania6614 dice, el Covid nos afecta más a causa de nuestra enfermedad, no creo que los tratamientos nos influyan tanto como se dijo en un principio... por cierto, ¿cómo lo estáis llevando? se habla todos los días en las noticias del numero de nuevos casos y de lo rápido que van aumentando... espero que todos y todas estéis bien...
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
¿Habéis dejado o pausado vuestro tratamiento el tiempo que la pandemia termine? ¿Qué os recomendó vuestro médico/especialista? ¿Cuál es vuestra opinión?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias y consejos con los miembros!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Terete21
Buen consejero
Terete21
Buen consejero
Yo pasé el Covid en abril , y sólo tuve unas décimas de fiebre durante una semana
Eso sí, perdí el olfato y, a día de hoy, no lo he recuperado completamente.
Yo tomo una pastilla de aubagio todos los días.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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