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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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Mejor comentario
PedroBernalElias
Buen consejero
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ánimo y fuerzas
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Usuario desinscrito
Buenas! Yo estoy tomando tecfidera desde hace un poco menos de un año, y estoy realmente contenta, al principio tuve bastantes malestares estomacales, y sofocos (duraban menos de un minuto), me subieron la dosis muy poco a poco, porque las encimas del hígado se dispararon, pero en cuanto se estabilizaron las analíticas, perfecto, ya no tengo malestares de ningún tipo, deje de beber alcohol por completo, aun que se supone que si puedes un par de horas después, lo de la caída del cabello que dicen que ocurre con este medicamento, yo no lo noto, tengo la misma melena de siempre, no se me cae ni más ni menos. Para mi ha sido perfecto, son solo dos pastillas al día, y en la ultima resonancia, me han dicho que no tengo actividad de las lesiones, ni me ha aparecido ninguna más, ademas tampoco he tenido ningún brote desde que la tomo. No puedo comparar porque desde que me diagnosticaron, he tomado esta medicación, espero que te sirva la opinión. Un Saludo!
Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
No se olviden de esta discusión :)
Recuerden que compartir sus experiencias ayudan a todos :)
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Gilda
Meyariyar
Yo llevo 8 meses y me va genial, solo me dan sofocos y rojeces, pero no muy a menudo????
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Disfruta cada segundo del día.
linceraquel
Yo voy a hacer un año y al principio lo pasé muy mal con los efectos secundarios d la medicación, pero ahora estoy estupenda en julio tengo resonancia y en septiembre neurólogo. Y ningún brote. Mi experiencia muy buena.
Tauro27
Buen consejero
Hola!Yo solo llevo un mes, es mu primer tratamiento.Empece con una dosis muy baja y cada semana he ido subiendo.La verdad que apenas he tenido efectos secundarios, algo de picor por el cuerpo a veces, solo eso de momento.Y como llevo tan poco tiempo no se si estara haciendo efecto en la enfermedad, confio en que si!En general los comentarios que he leido de la gente q lo toma son positivos.
Elissa
Buen consejero
Hola, estoy con el segundo mes de tecfidera, se m olvida alguna q otra pastilla por los turnos q llevo, q vivo mas de noche q de dia, puede ocurrirme algo si se m olvida? Y si consumo alcohol? Los findes m gusta salir d fiesta con mi novio!
Elissa
Buen consejero
No consigo leer las respuestas!! Donde tengo q entrar?

Usuario desinscrito
¡Hola!
Yo estuve con Tecfidera desde verano de 2015 hasta diciembre de 2016 que suspendí el tratamiento para intentar quedarme embarazada. Os cuento mi experiencia:
Estuve desde 2008 hasta 2015 con Avonex (Interferón) de inyección una vez por semana. Cambiaron el formato de Avonex de inyecciones normales a "inyección de bolígrafo" y sólo nos podíamos pinchar después en los muslos y no en las nalgas como con las inyecciones normales y aparte que me costaba más pincharme, los muslos se resentían. En las nalgas era mucho mejor. ¡Cuando me recetaron las pastillas me emocioné tanto! Todavía recuerdo tenerlas en la mano.
Seguí lo que me decía mi neuróloga, jaj soy desobediente como yo sola sólo obediente con ella y para que el organismo lo aceptara bien comí y desayuné siempre bien mientras tomaba las pastillas de Tecfidera.
A ver yo a veces bebí un poco de vez en cuando y tomé el medicamento y la verdad tampoco pasó nada. Olvidar el medicamento pues no os lo recomiendo. Me compré un pastillero muy mono de color azul y a cumplir, así no se me olvidaba.
Efectos secundarios que recuerde, ponerme roja jeje de vez en cuando pero la verdad es que muy bien. Luego te tienes que ir haciendo las pruebas para evitar poder tener el efecto secundario. Importante para las mujeres, que vuestra pareja utilice método de barrera en las relaciones sexuales porque el medicamento puede afectar al feto y no se ha demostrado si el medicamento interfiere en los métodos hormonales para prevenir embarazo.
Mi experiencia es positiva. No tuve ningún brote y tomar pastillas pues te tienes que acordar.
¡Besos a todo el mundo!
Nuelis
Buen consejero
Hola a todos, tomo Tecfidera desde noviembre del año pasado. Al principio lo pasé fatal pero pasados 4 meses más o menos, empecé a no tener efectos secundarios y me encuentro bien. No he tenido nuevos brotes por lo que estoy muy contenta. Si que es verdad lo de la caída del pelo, por lo menos en mi caso y he perdido mucho peso. Sigo a rajatabla la medicación y no me salto ninguna pastilla. Suerte a todos los que empecéis el tratamiento, al principio fue un poco duro pero merece la pena
Tauro27
Buen consejero
@Nuelis yo la verdad que con los efectos secundarios he tenido mucha suerte pues apenas me han dado!,Pero es verdad lo de que he adelgazado algo y tambien lo del pelo, que curioso no pense que fuese un efecto de la medicacion!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Mel333
que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo