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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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PedroBernalElias
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PedroBernalElias
Última actividad en 27/12/23 a las 12:37
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@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Buenas! Yo estoy tomando tecfidera desde hace un poco menos de un año, y estoy realmente contenta, al principio tuve bastantes malestares estomacales, y sofocos (duraban menos de un minuto), me subieron la dosis muy poco a poco, porque las encimas del hígado se dispararon, pero en cuanto se estabilizaron las analíticas, perfecto, ya no tengo malestares de ningún tipo, deje de beber alcohol por completo, aun que se supone que si puedes un par de horas después, lo de la caída del cabello que dicen que ocurre con este medicamento, yo no lo noto, tengo la misma melena de siempre, no se me cae ni más ni menos. Para mi ha sido perfecto, son solo dos pastillas al día, y en la ultima resonancia, me han dicho que no tengo actividad de las lesiones, ni me ha aparecido ninguna más, ademas tampoco he tenido ningún brote desde que la tomo. No puedo comparar porque desde que me diagnosticaron, he tomado esta medicación, espero que te sirva la opinión. Un Saludo!
Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Gilda
Animadora de la comunidad
Última actividad en 9/6/21 a las 17:19
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Recuerden que compartir sus experiencias ayudan a todos :)
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Gilda
Meyariyar
Meyariyar
Última actividad en 31/5/21 a las 18:46
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Yo llevo 8 meses y me va genial, solo me dan sofocos y rojeces, pero no muy a menudo????
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Disfruta cada segundo del día.
linceraquel
linceraquel
Última actividad en 21/11/23 a las 10:36
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Yo voy a hacer un año y al principio lo pasé muy mal con los efectos secundarios d la medicación, pero ahora estoy estupenda en julio tengo resonancia y en septiembre neurólogo. Y ningún brote. Mi experiencia muy buena.
Tauro27
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Tauro27
Última actividad en 26/9/24 a las 23:59
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Hola!Yo solo llevo un mes, es mu primer tratamiento.Empece con una dosis muy baja y cada semana he ido subiendo.La verdad que apenas he tenido efectos secundarios, algo de picor por el cuerpo a veces, solo eso de momento.Y como llevo tan poco tiempo no se si estara haciendo efecto en la enfermedad, confio en que si!En general los comentarios que he leido de la gente q lo toma son positivos.
Elissa
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Elissa
Última actividad en 26/8/20 a las 16:59
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Hola, estoy con el segundo mes de tecfidera, se m olvida alguna q otra pastilla por los turnos q llevo, q vivo mas de noche q de dia, puede ocurrirme algo si se m olvida? Y si consumo alcohol? Los findes m gusta salir d fiesta con mi novio!
Elissa
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Elissa
Última actividad en 26/8/20 a las 16:59
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No consigo leer las respuestas!! Donde tengo q entrar?
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¡Hola!
Yo estuve con Tecfidera desde verano de 2015 hasta diciembre de 2016 que suspendí el tratamiento para intentar quedarme embarazada. Os cuento mi experiencia:
Estuve desde 2008 hasta 2015 con Avonex (Interferón) de inyección una vez por semana. Cambiaron el formato de Avonex de inyecciones normales a "inyección de bolígrafo" y sólo nos podíamos pinchar después en los muslos y no en las nalgas como con las inyecciones normales y aparte que me costaba más pincharme, los muslos se resentían. En las nalgas era mucho mejor. ¡Cuando me recetaron las pastillas me emocioné tanto! Todavía recuerdo tenerlas en la mano.
Seguí lo que me decía mi neuróloga, jaj soy desobediente como yo sola sólo obediente con ella y para que el organismo lo aceptara bien comí y desayuné siempre bien mientras tomaba las pastillas de Tecfidera.
A ver yo a veces bebí un poco de vez en cuando y tomé el medicamento y la verdad tampoco pasó nada. Olvidar el medicamento pues no os lo recomiendo. Me compré un pastillero muy mono de color azul y a cumplir, así no se me olvidaba.
Efectos secundarios que recuerde, ponerme roja jeje de vez en cuando pero la verdad es que muy bien. Luego te tienes que ir haciendo las pruebas para evitar poder tener el efecto secundario. Importante para las mujeres, que vuestra pareja utilice método de barrera en las relaciones sexuales porque el medicamento puede afectar al feto y no se ha demostrado si el medicamento interfiere en los métodos hormonales para prevenir embarazo.
Mi experiencia es positiva. No tuve ningún brote y tomar pastillas pues te tienes que acordar.
¡Besos a todo el mundo!
Nuelis
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Nuelis
Última actividad en 16/9/24 a las 22:58
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Hola a todos, tomo Tecfidera desde noviembre del año pasado. Al principio lo pasé fatal pero pasados 4 meses más o menos, empecé a no tener efectos secundarios y me encuentro bien. No he tenido nuevos brotes por lo que estoy muy contenta. Si que es verdad lo de la caída del pelo, por lo menos en mi caso y he perdido mucho peso. Sigo a rajatabla la medicación y no me salto ninguna pastilla. Suerte a todos los que empecéis el tratamiento, al principio fue un poco duro pero merece la pena
Tauro27
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Tauro27
Última actividad en 26/9/24 a las 23:59
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@Nuelis yo la verdad que con los efectos secundarios he tenido mucha suerte pues apenas me han dado!,Pero es verdad lo de que he adelgazado algo y tambien lo del pelo, que curioso no pense que fuese un efecto de la medicacion!
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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Mel333
Mel333
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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo