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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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vaniva

20/5/21 a las 11:31

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vaniva

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@Mongla cuanto me alegro!! Seguro q se adapta genial ya veras, siempre positivos!! 😉

Me alegro muchisimo q tambien este casi recuperado del brote, 👏👏👏

A mi si me pusieron ya la semana pasada la primera dosis de moderna, q x lo q veo es la q nos estan poniendo en general aqui en cataluña. No he tenido ningun problema, solo dolor de brazo un par de dias. Estate tranquila, le va a ir fenomenal

T mando muchos besos 😘😘

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-05-20 11:31:37

Mongla

20/5/21 a las 12:24

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@vaniva gracias x responder, m das tranquilidad, él recién s anoto, ahora debe esperar q lo llamen, ya t contaré cómo le va, cómo dices tú hay q estar en positivo.

Besos 😘

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Mongla

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vaniva

28/5/21 a las 11:26

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Buenas compañer@s! Como vais con tecfidera?? Yo la verdad es q estaba muy muy contenta pero me ha salido un herpes zoster y acabo de hablar con mi unidad pq llame para informarlo y pq queria saber si podia ser x la medicacion. Pues bien, me acaba de decir el neurologo q si q podria ser, q los ultimos analisis estan bien y q iremos viendo a ver los proximos como salen y si habria q plantearse cambio de medicacion... total q me he quedado chof... 😔 con lo contenta q estoy con tecfidera...

A alguien le ha pasado algo parecido??

Gracias y fuerza a tod@s!!

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Perrin

1/8/22 a las 2:02

Perrin

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@vaniva al final te cambiaron tecfidera por el herpes?

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Mongla

29/5/21 a las 16:46

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@vaniva uhhhh y según tu neuro el herpes t lo produjo la medicina?

No lo había escuchado.

Un abrazo!!

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Mongla

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Granada9

29/5/21 a las 18:58

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@vaniva hola yo no estoy con ese tratamiento antes de ponerme alentezuman mi Neuro me puso un tratamiento para evitar el herpes cuando me pusieran la medicación ya que me dejan muy bajas defensas. Me pusieron el tratamiento todo muy bien no me salió herpes y llevo desde el 2018 la primera infusión y la segunda infusión 2019 y termine en principio estoy protegida durante5años(espero)ahora lo k tengo es muy mal el tiroides totalmente descompensado.perdona por la extensión k preguntabas por una cosa y te contando mis cosas perdón gracias

espero desaparezca pronto el herpes

saludos

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-05-29 18:58:39

vaniva

29/5/21 a las 21:55

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@Granada9 no te preocupes, gracias por responder, espero q tu tto vaya genial, en tu caso pq se decidieron por ese? Tu EM era muy activa? Tengo entendido q ese es el mas fuerte no?

@Mongla pues si, el neurologo me dijo q podia ser, pero q los ultimos analisis (abril) estaban bien asi q esperaremos a los proximos... pero dandole vueltas, justo mr ha coincidido a los 12 dias de ponerme la vacuna covid (moderna) y la verdad, me parece mucha casualidad. Hablandolo con mi farmaceutica de confianza, me dijo q hay gente con herpes pero q pensaba q era x la primavera pero al decirle yo esto de la vacuna, se le quedo la mosca tras la oreja pq dice q mucha gente esta tniendo reacciones cutaneas, ademas me comento q suelen ser los efectos entre los 10-15 dias siguientes... y yo la verdad, con tecfidera desde septiembre no he tenido ni un triste costipado... solo me contagie de covid en el trabajo y fui practicamente asintomatica...

No se, la verdad me parece mucha casualidad... en fin, q temo la segunda dosis q me toca el 10 de junio 🥺

En fin, espero q las proximas analiticas esten biem pq cambiar de tto. Con lo bien q me va este... pero bueno, siempre adelante!! 💪💪😘😘

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Perrin

1/8/22 a las 2:02

Perrin

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@vaniva como te fue

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30/5/21 a las 9:47

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@vaniva buenas pues no sé sólo me afecta al equilibrio no me duele nada tenia temblor k ya ha desaparecido pero el equilibrio sigue mal estoy en el fisio aunque ahora no Vito porque el tiroides me tiene chops!!!mañana hay analítica para ver cómo va la hormona.saludos

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Mongla

30/5/21 a las 19:55

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@vaniva sabes q mi hijo aún no se vacuna, pero a mí m aplicaron la Sputnik y la pasé fatal, con fiebre, dolor d cuerpo y m salió un herpes simple en el labio superior.

Espero y deseo q pronto estés bien y la analítica salga bien, xq cómo tú dices, cuando un tratamiento sienta bien y muy feo tener q cambiar.

Un gran cariño @Vanina‍

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Mongla

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vaniva

30/5/21 a las 22:37

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@Granada9 suerte con la analitica, al final estas medicaciones tan fuertes siempre afectan algo... son daños colaterales 🤷‍♀️

Espero q mejores tambien del equilibrio! 💪

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vaniva

30/5/21 a las 22:40

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@Mongla siento q te sentara mal, a mi la verdad solo me dio dolor de brazo q me duro un par de dias... pero como te digo, temo q el herpes sea de eso...

La verdad es q con lo rapido q han ido con estas vacunas yo todavia tengo miedo de lo q nos estan poniendo 😥

Tu hijo ya se recupero del todo del brote? Ya esta totalmente adaptado a tecfidera?

Te mando un super abrazo!! 😘😘

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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