¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM?

@DebraMM hola! Como se sabe si la esclerosis múltiple es agresiva??? No se si es por número de lesiones....a mi me disgnosticaron hace 6 meses con EMRR con alta actividad clínica pero no radiólogica....no se si es lo mismo o no! Jeje mi tratamiento es OFATUMUMAB (KESIMPTA) es similar a ocrelizumab, solo cambia la administración y que no da tan efectos secundarios por lo que no necesitas corticoides antes de que te pongan la infusión, yo comienzo con él en enero después de vacunarme de todo! En mi caso no tengo lesiones en cerebro, tengo 3 en cervicales y 1 en dorsal, debute con neuritis, después me dio un brote sensitivo y luego otra neuritis... Por eso el neurólogo de decidió por este tratamiento porque era recién disgnosticada y dice que me iría bien....espero que así sea!

@Maitebellet Hola Maite! Yo estoy con Tecfidera, te dió problemas? La verdad que tu medicación me parece mucho más cómoda que la Tecfidera 😅

@Ariadna_1993 hola buen fin de semana eso depende de la persona. Yo al principio con tecfidera solo tenía un poco de rojeces o más bien parecía un semáforo y picor. Bebía mucha agua y comer yogurt me ayudaba un poco para es estómago. Tuve que dejarlo porque cuando aumente la dosis de pastillas me dio un brote.

@Maitebellet, yo estoy con Ocrelizumab también.

Mi 1° y único tratamiento.

Estoy bastante contenta, porque tengo una EM bastante activa, y el Ocre me ha frenado el avance de la enfermedad.

Tengo bastantes lesiones, y trabajo cada día para qmejoren.

Me alegro de no haber pasado por tantos tratamientos 🤞

Os deseo lo mejor y feliz Navidad 🎄

@Fabi1967 Muchas gracias, yo llevo 2 meses con copaxone y noto en los muslos hinchazon siempre y dolor. Voy a empezar con masajes que dices que van bien, pero te los haces tu los dias que no te pinchas ? Tambien me pongo aloe vera,pero en las piernas me duele mucho. Muchas gracias !!

@Adela27 Los problemas locales se refiere en donde te pinchas.. moratones o como durezas. Y lo de las rojeces es que te pones roja como un tomate de repente y te viene como mucho calor y te pica un poco la cara pero eso se te va al poco.. a mí la tecfidera lo que más problema me da es el dolor de estómago...

Esta hoja me la hizo mi neuróloga en su día y me recalcó lo más detacable (la primera foto). Luego me ofreció también Ozanimod pero en Galicia el Sergas aún no la han aprobado, ni tampoco la han catalogado para qué tipo de esclerosis la aprueban y por no seguir esperando... Pero bueno, la subo por si a alguien le interesa y en su comunidad la han aprobado (a mí me parecía la mejor opción, porque es solo una pastilla y si haces las cosas bien y no te provocas un paro no hay efectos secundarios "del día a día". Lo malo, el riesgo de paro, cáncer de piel...)

@Ariadna_93 Gracias, yo me pongo roja a veces y pincharme...empiezo a tener problemas en los muslos, pero leyendo por aqui igual me atrevo a hacerlo sin en inyector, Saludos,espero que vaya ok.

Hace años que no tengo un brote y para lo de la tensión (cuando nos ponemos rojos) bebo un vaso de agua y eso me ayuda

@Romeoimpact hasta donde yo sé la rubefacción no tiene nada que ver con la tensión. Ésta, creo que se produce por un aumento del flujo sanguíneos....

@Romeoimpact Evidentemente algo ha tenido que ver... Los neuros no proponen un cambio de medicación si no hay un motivo para ello.

@Romeoimpact Bueno es saberlo 🙂🙃

@Mialma Con Ocre le va a ir genial 😁

Le deseo lo mejor!

Un saludo 👋

@Mrtam21 el bajar los linfocitos suele pasar con muchos de estos tratamientos. De hecho al ponerlos (sobre todo los que van vía intravenosa,)solemos quedar más desprotegidos de cara a lo que tú bien dices. Tampoco te agobies con los síntomas que ese tratamiento te ponga.

A los que tienes que hacerle caso es a la gente que lo está poniendo (y también saber que cada uno es un mundo y lo que uno tiene a veces el otro no lo siente).

Si lees cualquier prospecto de cualquier medicamento de los que tu médico de cabecera te suele pautar, posiblemente te quedes más intranquila o igual que ahora.

Ánimo que esto está chupado

@Isa_90 hola , yo llevo con copaxone 2 meses... Y si , lo de la piel mal, pero si solo es eso a ver con el tiempo como va ,voy rotando las zonas y a aprender a pincharme sin el inyector, que dicen que asi controlas la velocidad... Y me acabas de aclarar que lo de frio o calor es por el Copaxone, o como si estuviera constipada, un saludo y que vaya bien. Gracias

@Adela27 hola buenas!! Oye y cómo os tratáis la dureza, o la rubefacción (enrojecimiento) de la piel? Osea ayudarla a que sane antes de la herida? Me gustaría cuidarme más ya que no me estoy tratando mucho la piel pese a que roto bastante, aunque aún no me he atrevido con las lumbares.

Yo llevo 6 años y de camino a 7 con el Copaxone, no he vuelto a tener ningún brote aunque mi última resonancia fue hace año y poco y estoy pendiente de hacer una en un par de meses, recemos para que no haya nada nuevo. Yo al principio del tto tuve la sensación de muerte inminente en algunos pinchazos en los dos primeros años, pero luego paró. Ánimo a tod@s

@Adela27 EMRR desde hace 10 años.

@jesusgcl pues me alegro que te haya ido bien, le preguntare a mi neurólogo xq copaxone y no ocrevus, porque no se lis inyectables como me van a ir a nivel de la a piel digo,

Saludos y gracias

@Adela27 tanto Ocrevus(actual) como Tysabri, mi experiencia ha sido fabulosa. Espero que a ti te ocurra lo mismo. Un saludo

@Adela27 inyectables??piel?? No tiene nada que con Rebif (no es tan agresivo ).

Además que Rebif era un pequeño pinchazo en brazos, muslos y eso sí era problema( pinchar sobre pinchado; yo acabé con herida y era doloroso; acabé odiando el ruido que hacía la maquinita)

Esto es (Ocrebus)a la vena; estàs conectado al gotero de 4/5 horas y no hay más rastro que el de un análisis de sangre

@jesusgcl y con copaxone como os ha ido ?

@Montse1 que te ocurría? Te afectaba el ánimo?

@Isa_90 estaba muy cansada pero muy cansada me costaba todo mucho ,molestias intestinales y luego empezaron arderme las plantas de los pies y sensibilidad al frío en las piernas y el neurólogo dijo que podía ser una neuropatia periférica por la medicación y me lo retiró .Ahora me encuentro mucho mejor,por eso me da miedo empezar con otro nuevo tratamiento,

@Adela27 yo muy bien Adela, llevo 6 años y pico con él y pocos problemas, pero te tienes que acostumbrar a tener dolor en la zona de inyección, rubefacción o dureza que se va a los días. Pero vamos, peor es tener agujetas te lo digo yo ajjajajajaja