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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM?

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EsEscleroso

12/12/22 a las 16:45

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EsEscleroso

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Hola, mi médico me ha propuesto cambiar el tratamiento, no es definitivo, por lo que no lo tengo muy claro, por lo que esperaba leer algunas de vuestras experiencias con los tratamientos de la esclerosis múltiple.

¿Hay alguno que sea "mejor" que los demás? ¿Son más eficaces algunos tratamientos? ¿Tienen algunos menos efectos secundarios?

Perdón por todas las preguntas, es que me gustaría intentar informarme lo máximo posible.

¡muchas gracias de antemano!

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Adela27

2/1/23 a las 12:21

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Adela27

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Copaxone es eso inyectable 3 dias a en la semana con un aparatito

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Adela27

¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/cual-es-el-mejor-tratamiento-para-la-em-38587 2023-01-02 12:21:14

lawine

2/1/23 a las 14:51

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Hola, yo también voy a cambiar de tratamiento.

Llevo 20 años con Avonex y me cambian a Ponvory.

Cada tratamiento es diferente como cada enfermo de Esclerosis Múltiple.

Lo que te propongan será lo más adecuado para tí seguro.

Un saludo.

Pequeñaja

5/1/23 a las 9:25

Pequeñaja

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Buenas yo estoy con Plegridy 1 inyección cada 15 días los efectos secundarios que tengo yo es mucho dolor no sólo en los muslos sino por todo el cuerpo como si estuviera con la gripe unos días pero la verdad que llevo ya casi 5 años con ellos y no e tenido ningún brote

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Pequeñaja

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Romeoimpact

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16/1/23 a las 19:59

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@Pequeñaja Tomo Tec fidera desde hace aprox unos cinco años y mis resonancias salen limpias,análisis y demás todo bien,vida extra sana,gracias a Dios y al tratamiento...

gemaprr

30/12/23 a las 8:36

gemaprr

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@Pequeñaja Buenos días!

Yo también estoy con plegridy, llevo solo 5 meses, ¿Podrías decirme si van a menos las reacciones cutaneas? En mi caso hay semanas que son llevaderas y otras que no tanto...

Feliz entrada de año!

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Gema

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Ariadna_93

Editado el 6/1/23 a las 7:04

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Ariadna_93

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Yo tomo Tecfidera, llevo sólo un mes pero de momento no me convence, aunque es verdad que mi neuróloga me dijo que durante un mes/mes y medio estás sufriendo los efectos secundarios y en teoría luego se pasan.. pero hay veces que los dolores en la boca del estómago son insoportables, que te entre calor, picores en la cara etc da un poco igual porque solo te dura un rato. Hay que tener el estómago lleno con esta medicación o te vienen los dolores y coges kilos.

También decir que desde que la empecé a tomar tengo muchísima fatiga de sólo despertarme para ir a trabajar la mayoría de los días o agotarme con tonterías.

No he tenido brotes, sólo ha sido un mes, aunque las secuelas del último continúan ahí.

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Ari

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Romeoimpact

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23/12/23 a las 20:17

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@Ariadna_93 Me han cambiado el tec fidera por un genérico que se llama fumarato de dimetilo Sandox 240 ,de momento todo normal

Ariadna_93

16/8/24 a las 7:40

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@Romeoimpact yo ahora tomo Ponvory y no tengo ningún efecto secundario y es sólo una pastilla al día

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Ari

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Anabelpec

17/1/23 a las 13:48

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Holaa yo tomé Mavenclad. Cómodo 1 tanda en dos meses de 10 pastillas otra tanda el segundo año y ya. Llevo 2 años y medio sin tomar nada. Suerte a todos!!

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Adela27

27/12/23 a las 13:53

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@Anabelpec holaaa, yo también, tengo picores y creo que he engordado... Es normal?

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Adela27

Anabelpec

27/12/23 a las 15:10

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@Adela27 holaa mis picores van y vienen, no lo achaco a la EM. Engordar yo engordó si como más. Después de pasar ya 5 años del comienzo del tratamiento, no creo q esas cosas sean debidas a nuestra compañera. No me preocuparía por eso...🧡🤗

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Ana_C

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18/12/23 a las 11:51

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Hola @EsEscleroso

¿Qué tal estás? 😊 ¡Gracias por crear esta discusión!

Me gustaría invitar a los siguientes miembros para que comenten: @Asole01 @LilyBG @Loli73 @Melaniacorona @Johanariaño @Frank_13 @29Maria @Sabadell78 @NuriaLainDuque @Norcardo @Yeraldin @JOANSU @Lisis87 @KarlaR @Aidaa_ @Heliza80 @Corayma @trastejo @miersoles @QuimChor @mlassot @ninagoart @LeslieRojas @Vanesa1982 @RafaeldeSantiago @Martamvd @Naoual @jorditenas @AriadnaLopez @Ivan24

¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM? ¿Hay alguno que sea "mejor" que los demás? ¿Son más eficaces algunos tratamientos? ¿Tienen algunos menos efectos secundarios?

¡Os leo en comentarios! 👇

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

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EsEscleroso

21/12/23 a las 23:00

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EsEscleroso

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@Ana_C gracias por relanzar la discusión :)

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Naoual

22/12/23 a las 12:50

Naoual

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Hola yo estoy con el taysabi cada 21dias llevo 2 años con este tratamiento ,y también con pastillas, pero tengo muchos lecciones en la cabeza y en todo el cuerpo , mejoría no me noto , mucho cansancio y dolor sobre todo la cabeza y las manos , gracias y saludos

Beatrix88

Editado el 26/12/23 a las 20:12

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Beatrix88

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Hola!

Todos los tratamientos, tienen sus pros y sus contras y lo que a unos pueden irles genial a otros todo lo contrario, así que lo único que podemos hacer,es comentar nuestra experiencia con el que llevemos cada uno.

Aquí una con Natalizumab (Tisabry) llevo 2 años y 3 meses,ha sido el único tratamiento que he recibido,de momento cuando me lo ponen me noto muy floja,dolor de cabeza, náuseas.. Las lesiones parece estar estabilizadas,pero si que voy teniendo cada vez más síntomas y que acabo de dar positivo en JC, pero como sigue siendo bajo seguirán administrando hasta que ya tengan que cambiar, y hay otros que hablan maravillas, así que lo dicho.

Mucha suerte y ánimo!

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Javicho

16/8/24 a las 9:52

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@Beatrix88 hola ! ¿Puedes matizar lo de " positivo en JC"?

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No somos coj@s, somos cojonud@s

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Beatrix88

26/12/23 a las 16:40

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Hola!

Mucha suerte y ánimo!

Beatrix88

26/12/23 a las 16:40

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Beatrix88

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Hola!

Mucha suerte y ánimo!

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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