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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM?
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Beatrix88
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Beatrix88
Última actividad en 15/1/24 a las 20:59
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Hola!
Todos los tratamientos, tienen sus pros y sus contras y lo que a unos pueden irles genial a otros todo lo contrario, así que lo único que podemos hacer,es comentar nuestra experiencia con el que llevemos cada uno.
Aquí una con Natalizumab (Tisabry) llevo 2 años y 3 meses,ha sido el único tratamiento que he recibido,de momento cuando me lo ponen me noto muy floja,dolor de cabeza, náuseas.. Las lesiones parece estar estabilizadas,pero si que voy teniendo cada vez más síntomas y que acabo de dar positivo en JC, pero como sigue siendo bajo seguirán administrando hasta que ya tengan que cambiar, y hay otros que hablan maravillas, así que lo dicho.
Mucha suerte y ánimo!
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
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¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM?
¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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Romeoimpact
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Romeoimpact
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Última actividad en 26/4/25 a las 18:22
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@Ana_C Yo utilizaba Tec federa,que ni tan mal y ahora estoy con fumarato dimitido sandez y de momento sin problema
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AlejandraElizabeth
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Última actividad en 25/4/25 a las 14:51
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Yo también estoy con ocrelizumab. Tengo 8 años diagnosticada. No me funcionaba ningún otro medicamento pero éste sí . Mi neurólogo dice que ya se detuvo. Me quito 95% del dolor de piernas en cuanto me lo pusieron...
AlejandraElizabeth
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AlejandraElizabeth
Última actividad en 25/4/25 a las 14:51
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Yo también estoy con ocrelizumab. Tengo 8 años diagnosticada. No me funcionaba ningún otro medicamento pero éste sí . Mi neurólogo dice que ya se detuvo. Me quito 95% del dolor de piernas en cuanto me lo pusieron...
PabloMM
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PabloMM
Última actividad en 19/4/25 a las 11:49
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El mejor es el que te funcione, yo he pasado por 3, y ahora estoy con ocrelizumab,pero no solo debes pensar en cual es mejor sino que hago yo para que funcione.
En cuanto seas capaz de eliminar los acelerantes de la enfermedad, sobre todo el stress mejor serán los tratamientos.
No creas que te he dado una larga cambiada, sino que te he respondido desde mi experiencia y ojo desde mi último tratamiento (2 años) no tengo brotes, no obstante estoy más torpón y olvidadizo, pero la verdad es que eso me pasa desde que deje de trabajar y elimine el stress, mejor dicho lo reduje mucho, porque soy nervioso por naturaleza.
marcos_araujovicente
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marcos_araujovicente
Última actividad en 30/4/25 a las 12:10
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Yo estoy con OCRELIZUMAB, esto es bastante cómodo, cada 6 meses una sesión de unas 5 horas. La verdad es que desde que me cambie de Rebif a este, no he tenido brotes nuevos, según mi neurólogo. Yo pensé que si, pero breves. Pero por lo visto eran digamos reflujos de los anteriores. Estoy bastante contengo con este tratamiento.
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MarcosArj
Cristina_84
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Cristina_84
Última actividad en 27/4/25 a las 21:03
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Hola a todos! Yo hace 20 años que empecé con Copaxone. Ha sido mi único tratamiento. Yo estoy muy contenta. Sin efectos secundarios. La enfermedad muy estable. Es cierto que después de tantos años la piel se ha resentido mucho. Ahora estoy sin tratamiento, el 31/10 me acabaron drenando una absceso. Estoy con curas aún, es una recuperación muy lenta. Seguramente es un efecto secundario después de tantos pinchazos... Así que, aunque me da miedo el cambio, en cuanto me recupere cambiaré a una oral. Estoy entre Vumerity y Ponesimod. Opiniones?? Gracias! Y feliz año!
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Romeoimpact
Miembro EmbajadorBuen consejero
Romeoimpact
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Última actividad en 26/4/25 a las 18:22
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@Cristina_84 yo he tomado tec-fidera unos años y ahora me dan uno más genérico creo? De Teva y sin problema tampoco
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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EsEscleroso
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EsEscleroso
Última actividad en 29/10/24 a las 16:26
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Amigo
Hola, mi médico me ha propuesto cambiar el tratamiento, no es definitivo, por lo que no lo tengo muy claro, por lo que esperaba leer algunas de vuestras experiencias con los tratamientos de la esclerosis múltiple.
¿Hay alguno que sea "mejor" que los demás? ¿Son más eficaces algunos tratamientos? ¿Tienen algunos menos efectos secundarios?
Perdón por todas las preguntas, es que me gustaría intentar informarme lo máximo posible.
¡muchas gracias de antemano!