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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
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Todos los comentarios
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Usuario desinscrito
@forika
hola! He oido hablar de Mavenclad, el nombre comercial es cladribina ,sino estoy confundida que es el tratamiento de pastillas ? Te tomas unas 20 pastillas repartidas en diferentes semanas y estas unos años libre de enfermedad no???? Si es ese tratamiento es prometedor la verdad...pense que aun no lo comercializaban en España, que bien que ya se pueda optar a el...
yo estoy con tysabri y bien de momento
ya nos contarás que decides y que tal te va, seguro q bien ya veras!
forika
Buen consejero
Pues es que vivo en Alemania y aquí ya se comercializa, así que si al final me cambio a Mavenclad ya os contaré mi experiencia! En España creo que ya queda muy poco para poder optar a él.
Me alegro que a ti te vaya bien con tysabri, que así siga!

Usuario desinscrito
@forika
que bien que te puedas beneficiar de este tratamiento, a ver si llega a España pronto...
pues ya nos contarás como te va y por cual te decides??...
un abrazo y que vaya genial
Hermetica
Buen consejero
@forika Pues si te decides por mavenclad nos vas contado que tal te va, los efectos secudarios, etc...por fis, porque la verdad al ver tu post he estado investigando y apenas he encontrado información, que se ha aprobado por ahora solo en alemania, que es un ciclo estilo alemtuzumab, en vez de mediarte todas las semanas, que son pastillas, que es quimioterapia, etc... supongo que nada que tu no hayas leido, ya que si vives en alemania sabras aleman y tendras acceso a mas información del nuevo fármaco.
yo estoy con copaxone y por ahora muy bien pero como esta enfermedad es tan inesperada nunca esta de mas conocer todos los farmacos lo mas posible por si en el futuro hay que decantarse por otro. Saludos.

Usuario desinscrito
Hola!
Ultimas noticias Mavenclad, si entrais en fundacion GAEM hay noticias de muchos temas interesantes...
https://fundaciongaem.org/aemps-informe-posicionamiento-terapeutico-cladribina-em/
Carmenmaria93
Buen consejero
@forika me encantaría que nos contases todo acerca de cladribina que es el MAvenclad que tal te va, efectos secundarios, efectividad por favor estiy tomando gylenia desde octubre de 2016 y querian cambiarme a ocre o cladribina bueno querian ponerme natalizumab que es tysabru pero al ser positiva en el virus jc me daba miedo. Un saludo a todoss
Sotillano32
Buen consejero
Mi pregunta sobre ese tratamiento es si además de paralizar la "discapacidad" también produce mejora aunque sea poca...
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Nubesblancas
Buen consejero
@forika Hola! Una curiosidad,el tratamiento te lo pagas tú o te lo dan? Es que estos tratamientos son muy caros. Un saludo y que vaya genial!!
Tauro27
Buen consejero
Hola!Ese medicamento lo acaban de aprobar aqui y si parece bastante prometedor, tambien mas facilque para quedarse embarazada. Si buscais en Internet vereis que salio la noticia el lunes.
@forika como haces para recibir la medicacion, en Alemania?te la dan alli?Es que es probable que me vaya a Belgica y no se como tendria que hacer porque yo a ni neurologo de aqui no le quiero perder
forika
Buen consejero
@Nubesblancas blancas Pues aquí en Alemania hay copago y sólo pago 10€ por cada caja de Tecfidera (cada 3 meses). El resto por suerte lo paga mi seguro médico. Un saludo!
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
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modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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28/10/22 | Consejos
Esclerosis múltiple: ¿cuáles son los primeros signos de alarma de la enfermedad?
forika
Buen consejero
Buenos días a todos!
Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.
Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.
Alguien tiene alguna experiencia?
Muchas gracias de antemano!
Y saludos a todos!!