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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
Publicado el

Buenos días a todos! 

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano! 

Y saludos a todos!! 

Inicio de la discusión - 23/6/18

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
Miembro Carenity
Publicado el

@forika 

hola! He oido hablar de Mavenclad, el nombre comercial es cladribina ,sino estoy confundida que es el tratamiento de pastillas ? Te tomas unas 20 pastillas repartidas en diferentes semanas y estas unos años libre de enfermedad no???? Si es ese tratamiento es prometedor la verdad...pense que aun no lo comercializaban en España, que bien que ya se pueda optar a el...

yo estoy con tysabri y bien de momento

ya nos contarás que decides y que tal te va, seguro q bien ya veras! 

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
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Miembro Carenity
Publicado el

Pues es que vivo en Alemania y aquí ya se comercializa, así que si al final me cambio a Mavenclad ya os contaré mi experiencia! En España creo que ya queda muy poco para poder optar a él. 

 Me alegro que a ti te vaya bien con tysabri, que así siga!  

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
Miembro Carenity
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@forika 

que bien que te puedas beneficiar de este tratamiento, a ver si llega a España pronto...

pues ya nos contarás como te va y por cual te decides??...

un abrazo y que vaya genial 

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
Miembro Carenity
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@forika Pues si te decides por mavenclad nos vas contado que tal te va, los efectos secudarios, etc...por fis, porque la verdad al ver tu post he estado investigando y apenas he encontrado información, que se ha aprobado por ahora solo en alemania, que es un ciclo estilo alemtuzumab, en vez de mediarte todas las semanas, que son pastillas, que es quimioterapia, etc... supongo que nada que tu no hayas leido, ya que si vives en alemania sabras aleman y tendras acceso a mas información del nuevo fármaco.
yo estoy con copaxone y por ahora muy bien pero como esta enfermedad es tan inesperada nunca esta de mas conocer todos los farmacos lo mas posible por si en el futuro hay que decantarse por otro. Saludos.

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
1

Miembro Carenity
Publicado el

Hola!

Ultimas noticias Mavenclad, si entrais en fundacion GAEM hay noticias de muchos temas interesantes...

https://fundaciongaem.org/aemps-informe-posicionamiento-terapeutico-cladribina-em/

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
Miembro Carenity
Publicado el

@forika me encantaría que nos contases todo acerca de cladribina que es el MAvenclad que tal te va, efectos secundarios, efectividad por favor estiy tomando gylenia desde octubre de 2016 y querian cambiarme a ocre o cladribina bueno querian ponerme natalizumab que es tysabru pero al ser positiva en el virus jc me daba miedo. Un saludo a todoss

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
Miembro Carenity
Publicado el

@forika me encantaría que nos contases todo acerca de cladribina que es el MAvenclad que tal te va, efectos secundarios, efectividad por favor estiy tomando gylenia desde octubre de 2016 y querian cambiarme a ocre o cladribina bueno querian ponerme natalizumab que es tysabru pero al ser positiva en el virus jc me daba miedo. Un saludo a todoss

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
Miembro Carenity
Publicado el

Mi pregunta sobre ese tratamiento es si además de paralizar la "discapacidad" también produce mejora aunque sea poca...

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
Miembro Carenity
Publicado el

@forika Hola! Una curiosidad,el tratamiento te lo pagas tú o te lo dan? Es que estos tratamientos son muy caros. Un saludo y que vaya genial!!

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