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¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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385 comentarios

forika

22/6/18 a las 16:45

Buen consejero

Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Usuario desinscrito

Editado el 23/6/18 a las 19:33

@forika

hola! He oido hablar de Mavenclad, el nombre comercial es cladribina ,sino estoy confundida que es el tratamiento de pastillas ? Te tomas unas 20 pastillas repartidas en diferentes semanas y estas unos años libre de enfermedad no???? Si es ese tratamiento es prometedor la verdad...pense que aun no lo comercializaban en España, que bien que ya se pueda optar a el...

yo estoy con tysabri y bien de momento

ya nos contarás que decides y que tal te va, seguro q bien ya veras!

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2018-06-23 19:30:05

forika

23/6/18 a las 21:13

Buen consejero

Pues es que vivo en Alemania y aquí ya se comercializa, así que si al final me cambio a Mavenclad ya os contaré mi experiencia! En España creo que ya queda muy poco para poder optar a él.

Me alegro que a ti te vaya bien con tysabri, que así siga!

Usuario desinscrito

24/6/18 a las 18:40

@forika

que bien que te puedas beneficiar de este tratamiento, a ver si llega a España pronto...

pues ya nos contarás como te va y por cual te decides??...

un abrazo y que vaya genial

Hermetica

24/6/18 a las 23:07

Buen consejero

@forika Pues si te decides por mavenclad nos vas contado que tal te va, los efectos secudarios, etc...por fis, porque la verdad al ver tu post he estado investigando y apenas he encontrado información, que se ha aprobado por ahora solo en alemania, que es un ciclo estilo alemtuzumab, en vez de mediarte todas las semanas, que son pastillas, que es quimioterapia, etc... supongo que nada que tu no hayas leido, ya que si vives en alemania sabras aleman y tendras acceso a mas información del nuevo fármaco.
yo estoy con copaxone y por ahora muy bien pero como esta enfermedad es tan inesperada nunca esta de mas conocer todos los farmacos lo mas posible por si en el futuro hay que decantarse por otro. Saludos.

Usuario desinscrito

25/6/18 a las 13:21

Hola!

Ultimas noticias Mavenclad, si entrais en fundacion GAEM hay noticias de muchos temas interesantes...

https://fundaciongaem.org/aemps-informe-posicionamiento-terapeutico-cladribina-em/

Carmenmaria93

25/6/18 a las 16:29

Buen consejero

@forika me encantaría que nos contases todo acerca de cladribina que es el MAvenclad que tal te va, efectos secundarios, efectividad por favor estiy tomando gylenia desde octubre de 2016 y querian cambiarme a ocre o cladribina bueno querian ponerme natalizumab que es tysabru pero al ser positiva en el virus jc me daba miedo. Un saludo a todoss

Sotillano32

Editado el 26/6/18 a las 15:29

Buen consejero

Mi pregunta sobre ese tratamiento es si además de paralizar la "discapacidad" también produce mejora aunque sea poca...

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Nubesblancas

27/6/18 a las 2:42

Buen consejero

@forika Hola! Una curiosidad,el tratamiento te lo pagas tú o te lo dan? Es que estos tratamientos son muy caros. Un saludo y que vaya genial!!

Tauro27

27/6/18 a las 11:11

Buen consejero

Hola!Ese medicamento lo acaban de aprobar aqui y si parece bastante prometedor, tambien mas facilque para quedarse embarazada. Si buscais en Internet vereis que salio la noticia el lunes.

@forika como haces para recibir la medicacion, en Alemania?te la dan alli?Es que es probable que me vaya a Belgica y no se como tendria que hacer porque yo a ni neurologo de aqui no le quiero perder

forika

Editado el 29/6/18 a las 0:26

Buen consejero

@Nubesblancas‍ blancas Pues aquí en Alemania hay copago y sólo pago 10€ por cada caja de Tecfidera (cada 3 meses). El resto por suerte lo paga mi seguro médico. Un saludo!

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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