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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

Buen consejero

forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Anabelpec

24/12/23 a las 12:13

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Anabelpec

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@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2023-12-24 12:13:30

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Usuario desinscrito

Editado el 23/6/18 a las 19:33

@forika

hola! He oido hablar de Mavenclad, el nombre comercial es cladribina ,sino estoy confundida que es el tratamiento de pastillas ? Te tomas unas 20 pastillas repartidas en diferentes semanas y estas unos años libre de enfermedad no???? Si es ese tratamiento es prometedor la verdad...pense que aun no lo comercializaban en España, que bien que ya se pueda optar a el...

yo estoy con tysabri y bien de momento

ya nos contarás que decides y que tal te va, seguro q bien ya veras!

forika

23/6/18 a las 21:13

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forika

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Pues es que vivo en Alemania y aquí ya se comercializa, así que si al final me cambio a Mavenclad ya os contaré mi experiencia! En España creo que ya queda muy poco para poder optar a él.

Me alegro que a ti te vaya bien con tysabri, que así siga!

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24/6/18 a las 18:40

@forika

que bien que te puedas beneficiar de este tratamiento, a ver si llega a España pronto...

pues ya nos contarás como te va y por cual te decides??...

un abrazo y que vaya genial

Hermetica

24/6/18 a las 23:07

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@forika Pues si te decides por mavenclad nos vas contado que tal te va, los efectos secudarios, etc...por fis, porque la verdad al ver tu post he estado investigando y apenas he encontrado información, que se ha aprobado por ahora solo en alemania, que es un ciclo estilo alemtuzumab, en vez de mediarte todas las semanas, que son pastillas, que es quimioterapia, etc... supongo que nada que tu no hayas leido, ya que si vives en alemania sabras aleman y tendras acceso a mas información del nuevo fármaco.
yo estoy con copaxone y por ahora muy bien pero como esta enfermedad es tan inesperada nunca esta de mas conocer todos los farmacos lo mas posible por si en el futuro hay que decantarse por otro. Saludos.

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Adela27

6/11/23 a las 5:27

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Adela27

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@Hermetica hola, yo también un ñao con copaxone y los ultimos meses los pinchazos fatal, me yan cambiado a mavemclad, ya os cuento

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Adela27

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25/6/18 a las 13:21

Hola!

Ultimas noticias Mavenclad, si entrais en fundacion GAEM hay noticias de muchos temas interesantes...

https://fundaciongaem.org/aemps-informe-posicionamiento-terapeutico-cladribina-em/

Carmenmaria93

25/6/18 a las 16:29

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Carmenmaria93

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@forika me encantaría que nos contases todo acerca de cladribina que es el MAvenclad que tal te va, efectos secundarios, efectividad por favor estiy tomando gylenia desde octubre de 2016 y querian cambiarme a ocre o cladribina bueno querian ponerme natalizumab que es tysabru pero al ser positiva en el virus jc me daba miedo. Un saludo a todoss

Sotillano32

Editado el 26/6/18 a las 15:29

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Sotillano32

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Mi pregunta sobre ese tratamiento es si además de paralizar la "discapacidad" también produce mejora aunque sea poca...

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Nubesblancas

27/6/18 a las 2:42

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Nubesblancas

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@forika Hola! Una curiosidad,el tratamiento te lo pagas tú o te lo dan? Es que estos tratamientos son muy caros. Un saludo y que vaya genial!!

Tauro27

27/6/18 a las 11:11

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Tauro27

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Hola!Ese medicamento lo acaban de aprobar aqui y si parece bastante prometedor, tambien mas facilque para quedarse embarazada. Si buscais en Internet vereis que salio la noticia el lunes.

@forika como haces para recibir la medicacion, en Alemania?te la dan alli?Es que es probable que me vaya a Belgica y no se como tendria que hacer porque yo a ni neurologo de aqui no le quiero perder

forika

Editado el 29/6/18 a las 0:26

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forika

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@Nubesblancas‍ blancas Pues aquí en Alemania hay copago y sólo pago 10€ por cada caja de Tecfidera (cada 3 meses). El resto por suerte lo paga mi seguro médico. Un saludo!

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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