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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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ROSA_BISHOP

4/11/21 a las 16:14

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ROSA_BISHOP

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@vaniva Gracias!!! Yo también espero que te vaya todo fenomenal!! Ánimo y fuerza 💪🏻 🤗

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2021-11-04 16:14:36

Solevabien

11/11/21 a las 0:00

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Hola a tod@s. Pasaba por aquí simplemente para comentar mi experiencia con Mavenclad. En Septiembre de 2020 me diagnosticaron EM y debido a la pandemia, no fue hasta finales de Julio de 2021 que empecé con el tratamiento. Fueron meses muy jodidos, a nivel emocional y físico, en los que veía cómo poco a poco iba perdiendo capacidades. Espasticidad en la pierna izquierda, incapacidad de estar de pie más de dos minutos, dolores lumbares, sensaciones de parálisis en piernas y muchos más síntomas. Sin embargo, hoy, después de 3 meses de la toma del primer ciclo, todo es diferente. He mejorado muchísimo y no puedo sentirme más agradecida. Estoy emocionada por saber cuánto más voy a recuperar en estos próximos meses y en acabar con el segundo ciclo. Es cierto que aún mi neuróloga me tiene que confirmar que la medicación está haciendo su función pero la clínica ha mejorado sustancialmente. Puedo decir que he vuelto a recuperar mi calidad de vida. Obviamente aún sigo luchando con algunas limitaciones, pero nada que ver con antes. Quería compartir mi experiencia por si pudiese servir a alguien que esté pasando un mal momento. Os aseguro que todo va a mejor ;) Un abrazo y tened fe en los avances.

ROSA_BISHOP

11/11/21 a las 9:43

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@Carmenmaria93 a mí me pasó lo mismo. Al ser positiva en el virus JC, me dio miedo y lo descarté. En ese momento escogí Gilenya y, en mi caso, fue mala decisión, porque a algunas personas, con ese tratamiento, su sistema inmunológico se vuelve dependiente del fármaco. Como no me fue efectivo (ya que mi enfermedad seguía activa), al dejarlo para cambiar a otro, mi sistema inmune se volvió loco y me dio un brote, y después otro con el que sigo a día de hoy.
ya me ha puesto la segunda tanda de Mavenclad, y estoy a la espera de cómo me irá. En cuanto pase un poco más de tiempo, os comento con los resultados. Ánimo y todos y espero que estéis bien. 💪🏻

Anabelpec

11/11/21 a las 12:42

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@Solevabien me alegro mucho!!! Yo termine mis 2 años de Mavenclad y genial. Ahora llevo 1 año sin tomar nada. Ha esperar la reso de diciembre. A mi me diagnosticaron en septiembre del 2018. Un abrazote🤗

ROSA_BISHOP

12/11/21 a las 10:19

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@Stf.pp ya empecé Mavenclad. Ya he tomado las dos tandas de pastillas del primer año, y también me noto con bastante fatiga. Entonces, ¿entiendo que es normal? Sobre cuanto te duró esa fatiga?? Y ahora, con el paso del tiempo, ¿como te encuentras? ¿Como puedes describir como está siendo el tratamiento con Mavenclad?

Gracias por adelantado, por compartir tu experiencia.🤗

Stf.pp

15/11/21 a las 14:38

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@ROSA_BISHOP Hola Rosa

Yo termine el.primer año de tratamiento en julio y hay días q me siento con fatiga, cansa... pero cada vez son menos días.... o eso creo 😅

Desde marzo no me ha dado ningún brote fuerte.. si q es verdad q tengo como mareos.. pero n llegó a caerme en ningún momento...tmbien he cambiado un poco me estilo de vida...hago más ejercicio....y me encuentro mejor... de todas formas esta semana tengo la resonancia magnética y el viernes con mi neuróloga para que me diga si ha funcionado el tratamiento que deduzco que si por el hecho de llevar tanto tiempo sin brotes....

Animo y gracias 😘

ROSA_BISHOP

16/11/21 a las 17:14

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@Stf.pp muchas gracias por compartir conmigo tu experiencia. ☺️
Está genial que lleves una vida más activa …el deporte es vida!! Yo también hago yoga (o eso hacía hasta ahora, porque todavía estoy recuperándome del brote que me dio a ppios de este mes de octubre) y te lo recomiendo al 100%. 😉

También, por si te resultase útil, desde hace 2 años me fijo mucho en el tema “alimentación”, y he dejado a parte de los alimentos procesados, también he dejado el gluten y los lácteos que se sabe que son alimentos inflamatorios (en el caso de los lácteos, la proteína inflamatoria es la caseína). Desde que dejé de comer gluten y lácteos, me he notado con mucha más energía,. Y la fatiga con la que convivía día sí y día también, desapareció. Por si quieres probar. A mí me funcionó. 😊

Espero que te vaya todo genial, ya verás como a resonancia te sale genial. 🤞🏻🍀

Un abrazo!! 🤗

Stf.pp

16/11/21 a las 19:30

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Stf.pp

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@ROSA_BISHOP Hola buenas,

Si estoy con un dietoista que me ha comentado justo eso, ni lácteos,ni gluten ni pan,voy a probar a ver q tal voy y si se me van estos mareo q me traen frita jaajjaja

Muchas gracias Rosa por compartir tu también la verdad que me sirve de mucho y ver q se mejora 😊😊

Todo va a ir ha mejor muchos ánimo 💪 Y graciiaaas 😘😘😘

Soniac

20/11/21 a las 14:19

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Soniac

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Hola, estoy con ocrevus pero como bajan mucho las defensas con esto del covid quiero cambiar de tto mi neurólogo me está comentando mavenclad pero pienso que es igual de fuerte, que tal con este tto? Se cae el pelo? Que efectos secundarios tiene? Se puede seguir con este tto despues de los dos años? .

Un abrazo para todos

Anabelpec

21/11/21 a las 13:01

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@Soniac hola!! Yo llevo ese tratamirnto y muy bien. Los dos años ya los termine. Ahora llevo un año sin tomar nada. Efectos secundarios, algun malestar estomacal, pero nada mas. Con respecto a la caida del pelo,en mi caso no. Suerte y un abrazo

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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