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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
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- 394 comentarios
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ROSA_BISHOP
Buen consejero
@vaniva Gracias!!! Yo también espero que te vaya todo fenomenal!! Ánimo y fuerza 💪🏻 🤗
Solevabien
Buen consejero
Hola a tod@s. Pasaba por aquí simplemente para comentar mi experiencia con Mavenclad. En Septiembre de 2020 me diagnosticaron EM y debido a la pandemia, no fue hasta finales de Julio de 2021 que empecé con el tratamiento. Fueron meses muy jodidos, a nivel emocional y físico, en los que veía cómo poco a poco iba perdiendo capacidades. Espasticidad en la pierna izquierda, incapacidad de estar de pie más de dos minutos, dolores lumbares, sensaciones de parálisis en piernas y muchos más síntomas. Sin embargo, hoy, después de 3 meses de la toma del primer ciclo, todo es diferente. He mejorado muchísimo y no puedo sentirme más agradecida. Estoy emocionada por saber cuánto más voy a recuperar en estos próximos meses y en acabar con el segundo ciclo. Es cierto que aún mi neuróloga me tiene que confirmar que la medicación está haciendo su función pero la clínica ha mejorado sustancialmente. Puedo decir que he vuelto a recuperar mi calidad de vida. Obviamente aún sigo luchando con algunas limitaciones, pero nada que ver con antes. Quería compartir mi experiencia por si pudiese servir a alguien que esté pasando un mal momento. Os aseguro que todo va a mejor ;) Un abrazo y tened fe en los avances.
ROSA_BISHOP
Buen consejero
@Carmenmaria93 a mí me pasó lo mismo. Al ser positiva en el virus JC, me dio miedo y lo descarté. En ese momento escogí Gilenya y, en mi caso, fue mala decisión, porque a algunas personas, con ese tratamiento, su sistema inmunológico se vuelve dependiente del fármaco. Como no me fue efectivo (ya que mi enfermedad seguía activa), al dejarlo para cambiar a otro, mi sistema inmune se volvió loco y me dio un brote, y después otro con el que sigo a día de hoy.
ya me ha puesto la segunda tanda de Mavenclad, y estoy a la espera de cómo me irá. En cuanto pase un poco más de tiempo, os comento con los resultados. Ánimo y todos y espero que estéis bien. 💪🏻
Anabelpec
Buen consejero
@Solevabien me alegro mucho!!! Yo termine mis 2 años de Mavenclad y genial. Ahora llevo 1 año sin tomar nada. Ha esperar la reso de diciembre. A mi me diagnosticaron en septiembre del 2018. Un abrazote🤗
ROSA_BISHOP
Buen consejero
@Stf.pp ya empecé Mavenclad. Ya he tomado las dos tandas de pastillas del primer año, y también me noto con bastante fatiga. Entonces, ¿entiendo que es normal? Sobre cuanto te duró esa fatiga?? Y ahora, con el paso del tiempo, ¿como te encuentras? ¿Como puedes describir como está siendo el tratamiento con Mavenclad?
Gracias por adelantado, por compartir tu experiencia.🤗
Stf.pp
Buen consejero
@ROSA_BISHOP Hola Rosa
Yo termine el.primer año de tratamiento en julio y hay días q me siento con fatiga, cansa... pero cada vez son menos días.... o eso creo 😅
Desde marzo no me ha dado ningún brote fuerte.. si q es verdad q tengo como mareos.. pero n llegó a caerme en ningún momento...tmbien he cambiado un poco me estilo de vida...hago más ejercicio....y me encuentro mejor... de todas formas esta semana tengo la resonancia magnética y el viernes con mi neuróloga para que me diga si ha funcionado el tratamiento que deduzco que si por el hecho de llevar tanto tiempo sin brotes....
Animo y gracias 😘
ROSA_BISHOP
Buen consejero
@Stf.pp muchas gracias por compartir conmigo tu experiencia. ☺️
Está genial que lleves una vida más activa …el deporte es vida!! Yo también hago yoga (o eso hacía hasta ahora, porque todavía estoy recuperándome del brote que me dio a ppios de este mes de octubre) y te lo recomiendo al 100%. 😉
También, por si te resultase útil, desde hace 2 años me fijo mucho en el tema “alimentación”, y he dejado a parte de los alimentos procesados, también he dejado el gluten y los lácteos que se sabe que son alimentos inflamatorios (en el caso de los lácteos, la proteína inflamatoria es la caseína). Desde que dejé de comer gluten y lácteos, me he notado con mucha más energía,. Y la fatiga con la que convivía día sí y día también, desapareció. Por si quieres probar. A mí me funcionó. 😊
Espero que te vaya todo genial, ya verás como a resonancia te sale genial. 🤞🏻🍀
Un abrazo!! 🤗
Stf.pp
Buen consejero
@ROSA_BISHOP Hola buenas,
Si estoy con un dietoista que me ha comentado justo eso, ni lácteos,ni gluten ni pan,voy a probar a ver q tal voy y si se me van estos mareo q me traen frita jaajjaja
Muchas gracias Rosa por compartir tu también la verdad que me sirve de mucho y ver q se mejora 😊😊
Todo va a ir ha mejor muchos ánimo 💪 Y graciiaaas 😘😘😘
Soniac
Buen consejero
Hola, estoy con ocrevus pero como bajan mucho las defensas con esto del covid quiero cambiar de tto mi neurólogo me está comentando mavenclad pero pienso que es igual de fuerte, que tal con este tto? Se cae el pelo? Que efectos secundarios tiene? Se puede seguir con este tto despues de los dos años? .
Un abrazo para todos
Anabelpec
Buen consejero
@Soniac hola!! Yo llevo ese tratamirnto y muy bien. Los dos años ya los termine. Ahora llevo un año sin tomar nada. Efectos secundarios, algun malestar estomacal, pero nada mas. Con respecto a la caida del pelo,en mi caso no. Suerte y un abrazo
,
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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forika
Buen consejero
Buenos días a todos!
Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.
Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.
Alguien tiene alguna experiencia?
Muchas gracias de antemano!
Y saludos a todos!!