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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Stf.pp

30/7/21 a las 11:44

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Stf.pp

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@Raquelrc3 Buenas Raquel, supongo que eso dependerá del neurólogo, yo por ejemplo terminé el tratamiento la primera semana de julio y hasta noviembre no tengo cita,

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2021-07-30 11:44:39

RaquelNA

30/7/21 a las 12:24

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RaquelNA

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Yo tomo Mavenclad. Me diagbosticaron en octubre del año pasado y en febrero empecé.

A mi neurólogo le costo que me lo aprovaran pero lo consiguió.

Estoy a la espera de la resonancis, pero he de decir que he notado considerables mejoras.

He mejorado mucho con el habla, ya que presentaba algunas dificultades en coordinación y de más. Mejor equilibro..

En general estoy muy contenta con el medicamento, además es un medicamento que facilita la posibilidad de quedsr embarazada ya que si todo va bien son 2 años de tratamiento y 3 sin.

Soy de España por cierto. Lo digo por que creo que he leído algún comentario de que si aquí aún no ha llegado.

Granada9

31/7/21 a las 9:46

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Granada9

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@Laura8 hola yo no he tenido pero una semana antes de comenzar con el tratamiento es otro(alentezuman)mi Neuro me recetó medicación para el herpes ya k con el tratamiento y bajada de defensas era propenso a desarrollar un Herpes,al final no salió nada👏👏👏saludos

Stf.pp

31/7/21 a las 14:41

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Buenas, yo también soy de España y terminé la segunda tanda del primera año con Mavenclad a principios de julio y he de decir que si estoy un pelin más cansada, pero a lo que hormigueo se refiere me han disminuido, y el cansancio poco a poco mejora, espero que en la resonancia todo vaya bien. Ánimo a todxs

ROSA_BISHOP

4/9/21 a las 9:36

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Yo también soy de España (Galicia concretamente) y en julio dejé de tomarme las pastillas de Gilenya (Fingolimod) porque, tras la resonancia , todavía tenía la enfermedad con inflamación activa. Ahora estoy a la espera de que me suban los linfos para empezar Mavenclad.

he de informaros de que Gilenya, al dejarlo, puede dar efecto rebote y provocarte un brote. En mi caso, fue así. Tuve una neuritis óptica y todavía me estoy recuperando. Si llego a saber que el Fingolimod me iba a producir una neuritis óptica, no lo hubiese empezado. La otra opción en aquel momento, era Tysabri pero, como era positivo en el virus JC, y no sabía lo del efectorebote al dejar Gilenya, pues por descarte cogí el Fingolimod.

cuando empiece Mavenclad os iré contando mi experiencia.

Buen fin de semana a tod@s!! 😉

Anabelpec

5/9/21 a las 15:08

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@ROSA_BISHOP holaa yo estoy muy contenta con Mavenclad. Ya termine mis 2 años y reso sin actividad incluso habia bajado inflamacion. Llevo un año sin tomar nada. En diciembre reso anual y veremos. Feliz dia!!!!🤗

ROSA_BISHOP

5/9/21 a las 19:23

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@Anabelpec me alegro que tú EM esté controlada. 👏🏻😊

Me da ánimo y muchas ganas de empezar el Mavenclad. Este ya sería mi 4° tratamiento con el que estoy probando …ya que, por el momento, Tecfidera, Aubagio y Fingolimod, no fueron capaces de inactivar mi EM 😕

Cuando lo empiece, ya os contaré 🤗

vaniva

5/9/21 a las 20:11

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@ROSA_BISHOP te refieres a q despues de las resonancias todavia habia actividad? O es q seguias tniendo brotes? Me puedes decir Cuanto estuviste con tecfidera? Es mi primer tto y llevo 1 año con el y justo esta semana tengo reso de revision 🤞

ROSA_BISHOP

Editado el 5/9/21 a las 20:19

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ROSA_BISHOP

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@vaniva en mi caso, tuve que dejar Tecfidera, porque de efecto secundario me bajaba muchísimo los linfos (hasta un nivel de riesgo de infección)…ir, me iba bien y me sentía con mucha energía, menos por lo de los linfos…así que, lamentablemente, tuve que cambiar. 😕

Con Tecfidera estuve solamente unos meses…lo dejé otros tantos hasta que me subieron los linfos, y volví a probar otra vez (ya que a algunos pacientes les iba bien al segundo intento). No fué mi caso 😅.

Espero que te vaya genial la resonancia y tú EM esté inactiva. 🤞🏻🤗

vaniva

5/9/21 a las 22:42

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vaniva

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@ROSA_BISHOP muchas gracias por la aclaracion!! Siento q no te fuera bien... seguro q mavenclad sera la definitiva 💪💪💪

Mucha suerte!!

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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