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Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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avatar forika

forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos! 

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano! 

Y saludos a todos!! 

 

 

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avatar Stf.pp

Stf.pp

24/4/21 a las 23:19

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Stf.pp

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@Anabelpec 

Si es la primera medicación, me diagnosticaron la enfermedad hace un mes, cuando me salieron varias lesiones y las bandas dieron positivas.

El tratamiento serían 5 días de pastillas el primer mes, otras 5 pastillas el segundo mes y ya hasta dentro de 4 años nada. 

Y si el tratamiento n me funciona en 4 años no me pueden cambiar el medicamento, por eso estaría un poco "vendida" ya que n se puede usar otro tratamiento 


¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2021-04-24 23:19:37

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@Anabelpec 

 

Y te a ido bien?? Yo estoy un poco asustada ya que nose cual elegir.. 


¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2021-04-24 23:20:43

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Anagallega

24/4/21 a las 23:54

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Mavenclad son dos años, cada año dos tandas de pastillas en función del peso...durante 4 años desde que empiezas no te dan otro tratamiento, También tienes que tener  en cuenta si quieres quedarte embarazada o tienes pensado hacerlo y en qué plazo. Cada una tiene sus plazos de seguridad que te pueden condicionar. 💪🏼 Cualquier decisión es la correcta si la tomas tú. Puedes hacer tablas de pros y contras. Los prospectos los puedes encontrar en internet.


¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2021-04-24 23:54:12

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24/4/21 a las 23:58

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Stf.pp. A mi me pasó lo mismo yo tenía linfopenia con Gilengia  ( a los 4 años)y al medico le daba miedo que me pasara lo mismo con Mavenclad. Y como tu dices, una vez puesta no hay marcha atrás. Son x pastillas al año durante dos años y si no te va bien no se puede retirar. Una vez las has tomado, es el cuerpo quien tiene que ir desechando la medicacion. A mi me daban a escoger entre Mavenclad y otra que me la tenían que inyectar en el hospital cada 6 meses via intravenosa. Y al final lo decidió mi neurólogo. Es un riesgo que hay que correr. Pero yo por ahora estoy más contenta que con Gilenya. Pero si tienes tanto miedo y has de decidir tu. Gilenya es bastante efectiva. No te preocupes. A ver si mientras tomas Gilenya van saliendo otros tratamientos nuevos y así no tienes que pasar por las dudas de Mavenclad 

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¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2021-04-24 23:58:29

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Stf.pp. A mi me pasó lo mismo yo tenía linfopenia con Gilengia  ( a los 4 años)y al medico le daba miedo que me pasara lo mismo con Mavenclad. Y como tu dices, una vez puesta no hay marcha atrás. Son x pastillas al año durante dos años y si no te va bien no se puede retirar. Una vez las has tomado, es el cuerpo quien tiene que ir desechando la medicacion. A mi me daban a escoger entre Mavenclad y otra que me la tenían que inyectar en el hospital cada 6 meses via intravenosa. Y al final lo decidió mi neurólogo. Es un riesgo que hay que correr. Pero yo por ahora estoy más contenta que con Gilenya. Pero si tienes tanto miedo y has de decidir tu. Gilenya es bastante efectiva. No te preocupes. A ver si mientras tomas Gilenya van saliendo otros tratamientos nuevos y así no tienes que pasar por las dudas de Mavenclad 

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25/4/21 a las 1:12

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@Stf.pp holaa. Son 10 pastillas el primer año y otras 10 el siguiente año. Luego pasas sin nada 2 años, aunque a veces son más, según te haya ido. De todas formas no entiendo lo de los 4 años sin poder tomar nada. Mi neuro si recuerdo me cambiaban de medicación a los 6 meses. Pero 4 años? De momento me ha ido muy bien. Reso sin actividad y varias lesiones su inflamación ha disminuido.  Cualquier tratamiento estará bien. No te preocupes,  ya veras.


¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2021-04-25 01:12:41

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25/4/21 a las 9:57

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@Stf.pp bienvenida al grupo. El diagnostico es duro al principio pero poco a poco lo iras asumiendo ya veras! Yo tomo otra medicacion, pero tengo una compañera de trabajo tambien con EM y lleva 6 años con Gylenia y esta muy contenta, sin brotes, y enfermedad controlada. Le bajaron mucho los linfocitos y le ajustaron la medicacion, en vez de 1 pastilla diaria, un dia si y uno no, y le sigue yendo bien. Te lo digo x si te puede ayudar en algo. 👍

Toma la decision que te haga sentir mas segura.

Suerte!!


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avatar Stf.pp

Stf.pp

25/4/21 a las 13:42

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@Anabelpec‍ @Anagallega‍ @Seatleon‍ @vaniva‍ 

Muchas gracias por los consejos la verdad que estoy un poco perdida con todo esto, da un poco de vértigo 😅😅 Pero bueno, creo que la q menos miedo me da es la Mavenclad, por el echo de que es más "nueva" y menos efectos secundarios, pero el único contra q le veo es q m cuerpo lo rechace y no funcione. Aún me quedan unos días para decírselo  mi neuróloga 😅

Muchísimas gracias de verdad. Muchos ánimos a todos 🤞💪🤗😚😘


¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2021-04-25 13:42:18

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Noeliaalonsolozano

29/4/21 a las 18:49

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Noeliaalonsolozano

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Yo la verdad  tome en enero y febrero de este año  las dos primeras dosis de maveclad del primer año y en febrero a los 10 días de haberlo acabo me dio un brote y mis analíticas estaban como si no hubiese tomado nada , mi neurologo me dijo que mi cuerpo lo habia rechazado ,en cuanto recupere un poco, en marzo me pusieron ocrelizumab, no se porque te dice que tienes que esperar 4 años la verdad.


¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2021-04-29 18:49:21

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2/5/21 a las 16:13

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@Noeliaalonsolozano 

Buenas tardes,

Yo el miedo que tengo es que mi cuerpo rechace el tratamiento, mi neuróloga me ha dicho, que si cojo este tratamiento y lo rechaza hasta dentro de 4 años no me pueden dar otro, ni cambiar de médicamente ni nada, que estamos con las manos atadas, eso fue lo q me dijo  y es el único contra que le veo.

Ya qie el tratamiento se supone que me cubre 4 años, por eso me sorprende que a ti te haya podido medicar con otro trtmienro en menos de 4 años, me das esperanza si mi cuerpo lo rechaza si que se puede cambiar...


¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2021-05-02 16:13:50
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