¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Anabelpec

22/6/20 a las 13:39

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@Olguita77 holaa yo ya terminé mis 2 años de Mavenclad. Estoy bien. El brote que tuve la verdad que los mareos me remitieron. Y mi resonancia salió sin actividad y sin lesiones nuevas. Yo es el primer tratamiento que tomo. Me diagnosticaron en septiembre de 2018. Mucha fuerza y mucho ánimo. Besoss

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2020-06-22 13:39:45

Olguita77

23/6/20 a las 10:05

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@Anabelpec Que bien !!! Me alegro, de verdad, yo la verdad es que paso por bastantes altibajos emocionales por si no mejoro y se me quedan secuelas en las piernas, siempre he sido muy positiva y no me reconozco... No soy yo,

Anagallega

23/6/20 a las 10:16

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Igual tienes afección en la zona donde se gestionan las emociones, yo estaba todo el día en una montaña rusa. Un ansiolítico permanente y feliciana 😜😘😘. Estas medicaciones provocan como efecto secundario depresión por la bajada de defensas. Si necesitas medicación para revertirlo bienvenida sea, cuando es necesaria lo es. Un abrazo y mucho ánimo @Olguita77‍ .

Olguita77

23/6/20 a las 10:49

Olguita77

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@Anagallega Claro que sí, para eso estan... Se lo comentaré a mi neurólogo a ver, también tengo que decirque antes del brote intenté quedarme embarazada y de allí el brote... Más el año pasado pasé por una peritonitis y encima la falta de fuerza en la pierna como para que no salga de la montaña rusa... Estoy bastante perdida.

Bárbaro

23/10/20 a las 2:18

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Hola a tod@s, he sido diagnosticado de EMRR el 14/09/2020. Creo que tuve mi primer brote el 2006, del cual no queda constancia ya que fuí tratado como un cuadro de vertigo (mareo) que empezó repentinamente, fuerte y tardó un mes aproximadamente en desaparecer poco a poco. El médico de cabecera no tenía una respuesta cuando le preguntaba por la duración del "problema" y no sospechó de una EM. Trece años después de ese episodio, he tenido lo que ahora sí se reconoce como primer brote que "despertó" tras una otitis que me llevó a una silla de ruedas al bajar de un tren (ya que no podía andar bien) y al otorrino para averiguar que me pasaba, este me mandó a hacer una RM y una reeducación del equilibrio y entonces vino la pandemia que hizo que se aplace todo.

Cuando fuí a ver al otorrino nuevamente (meses después), analizó los resultados y el informe de la RM, me derivó al neurólogo y activó un protocolo de urgencia y me hicieron otra RM. Por suerte no he sido afectado por lesiones nuevas en mi segunda RM cerebral, pero al tener más de 50 lesiones (cerebro y médula) me van a tratar con medicinas del segundo escalón. Estoy saliendo de mi "segundo" brote que se disipa lentamente,.. ya se me quitó la marcha atáxica y la parestesia en su mayoría pero sigo mareado. Me han dado la posibilidad de optar entre Natalyzumab, Fingolimod y Cladribina (Mavenclad). He leído acerca de las 3 opciones y creo que voy a optar por Mavenclad ya que parece tener menos efectos secundarios, es menos probable que active el JC, más fácil de tomar y con mejor pronóstico de reconstitución de los linfocitos. ¿Creéis que es la opción correcta para mi caso?

Perdón por la chapa pero escribirlo me ayuda a ordenarme, muchas gracias por vuestro tiempo.

Fuerzas!

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Paz!

Sotillano32

23/10/20 a las 11:04

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Bueno yo también llevo desde el 2006 con este bicho aunque a mí sí que me lo diagnosticaron pero la verdad que me costó asumirlo y hasta el 2011 que empecé a sentirme mal no me lo tomé en serio,de esos tratamientos que dices solo conozco fingolimod(tysabry)yo estuve con el 18 meses y la verdad que estuve contento con el,en tu caso con tantas lesiones pues no sé porque me decidiría, pero que te recomiende tu neurolog@ que seguro que te lleva por el buen camino,y decidas lo que decidas ya verás como es la mejor opción,mucho ánimo,ya nos irás contando

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Anabelpec

23/10/20 a las 11:28

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@Bárbaro holaa. Yo llevo diagnosticada 2 años. Me paso parecido a ti. Mira yo ya termine mis 2 ciclos de Mavenclad, la verdad q fenomenal. No he tenido efectos secundarios. Animo!!!

Bárbaro

24/10/20 a las 12:17

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@Sotillano32 Muchas gracias. A mi me está costando asumirlo también pero me ha quedado claro que "tiempo es cerebro" y debo reaccionar lo más pronto posible. Ya que en esta ocasión he tenido un rápido diagnóstico, voy a moverme lo más rápido que pueda también (y el sistema me lo permita) La decisión de la medicina que tomaré es consensuada con la neuróloga, esta me ha presentado las tres mencionadas y ahora estoy investigando. Compartiré mi decisión y la experiencia.

Que la fuerza te acompañe

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Paz!

Bárbaro

24/10/20 a las 12:38

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@Anabelpec‍ Muchas gracias por compartir tu caso. He leído buenas experiencias como la tuya y la balanza ya está inclinada hacia Mavenclad. Por suerte hay mucha información desde los estudios, artículos, congresos, neurólogos.... hasta experiencias. El 16/11 veré al neurólogo, ya os contaré.

Que la fuerza te acompañe

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Paz!

Noeliaalonsolozano

26/10/20 a las 21:32

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Noeliaalonsolozano

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