¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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ROSA_BISHOP

4/11/21 a las 16:14

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@vaniva Gracias!!! Yo también espero que te vaya todo fenomenal!! Ánimo y fuerza 💪🏻 🤗

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2021-11-04 16:14:36

Solevabien

11/11/21 a las 0:00

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Hola a tod@s. Pasaba por aquí simplemente para comentar mi experiencia con Mavenclad. En Septiembre de 2020 me diagnosticaron EM y debido a la pandemia, no fue hasta finales de Julio de 2021 que empecé con el tratamiento. Fueron meses muy jodidos, a nivel emocional y físico, en los que veía cómo poco a poco iba perdiendo capacidades. Espasticidad en la pierna izquierda, incapacidad de estar de pie más de dos minutos, dolores lumbares, sensaciones de parálisis en piernas y muchos más síntomas. Sin embargo, hoy, después de 3 meses de la toma del primer ciclo, todo es diferente. He mejorado muchísimo y no puedo sentirme más agradecida. Estoy emocionada por saber cuánto más voy a recuperar en estos próximos meses y en acabar con el segundo ciclo. Es cierto que aún mi neuróloga me tiene que confirmar que la medicación está haciendo su función pero la clínica ha mejorado sustancialmente. Puedo decir que he vuelto a recuperar mi calidad de vida. Obviamente aún sigo luchando con algunas limitaciones, pero nada que ver con antes. Quería compartir mi experiencia por si pudiese servir a alguien que esté pasando un mal momento. Os aseguro que todo va a mejor ;) Un abrazo y tened fe en los avances.

ROSA_BISHOP

11/11/21 a las 9:43

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@Carmenmaria93 a mí me pasó lo mismo. Al ser positiva en el virus JC, me dio miedo y lo descarté. En ese momento escogí Gilenya y, en mi caso, fue mala decisión, porque a algunas personas, con ese tratamiento, su sistema inmunológico se vuelve dependiente del fármaco. Como no me fue efectivo (ya que mi enfermedad seguía activa), al dejarlo para cambiar a otro, mi sistema inmune se volvió loco y me dio un brote, y después otro con el que sigo a día de hoy.
ya me ha puesto la segunda tanda de Mavenclad, y estoy a la espera de cómo me irá. En cuanto pase un poco más de tiempo, os comento con los resultados. Ánimo y todos y espero que estéis bien. 💪🏻

Anabelpec

11/11/21 a las 12:42

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@Solevabien me alegro mucho!!! Yo termine mis 2 años de Mavenclad y genial. Ahora llevo 1 año sin tomar nada. Ha esperar la reso de diciembre. A mi me diagnosticaron en septiembre del 2018. Un abrazote🤗

ROSA_BISHOP

12/11/21 a las 10:19

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@Stf.pp ya empecé Mavenclad. Ya he tomado las dos tandas de pastillas del primer año, y también me noto con bastante fatiga. Entonces, ¿entiendo que es normal? Sobre cuanto te duró esa fatiga?? Y ahora, con el paso del tiempo, ¿como te encuentras? ¿Como puedes describir como está siendo el tratamiento con Mavenclad?

Gracias por adelantado, por compartir tu experiencia.🤗

Stf.pp

15/11/21 a las 14:38

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@ROSA_BISHOP Hola Rosa

Yo termine el.primer año de tratamiento en julio y hay días q me siento con fatiga, cansa... pero cada vez son menos días.... o eso creo 😅

Desde marzo no me ha dado ningún brote fuerte.. si q es verdad q tengo como mareos.. pero n llegó a caerme en ningún momento...tmbien he cambiado un poco me estilo de vida...hago más ejercicio....y me encuentro mejor... de todas formas esta semana tengo la resonancia magnética y el viernes con mi neuróloga para que me diga si ha funcionado el tratamiento que deduzco que si por el hecho de llevar tanto tiempo sin brotes....

Animo y gracias 😘

ROSA_BISHOP

16/11/21 a las 17:14

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@Stf.pp muchas gracias por compartir conmigo tu experiencia. ☺️
Está genial que lleves una vida más activa …el deporte es vida!! Yo también hago yoga (o eso hacía hasta ahora, porque todavía estoy recuperándome del brote que me dio a ppios de este mes de octubre) y te lo recomiendo al 100%. 😉

También, por si te resultase útil, desde hace 2 años me fijo mucho en el tema “alimentación”, y he dejado a parte de los alimentos procesados, también he dejado el gluten y los lácteos que se sabe que son alimentos inflamatorios (en el caso de los lácteos, la proteína inflamatoria es la caseína). Desde que dejé de comer gluten y lácteos, me he notado con mucha más energía,. Y la fatiga con la que convivía día sí y día también, desapareció. Por si quieres probar. A mí me funcionó. 😊

Espero que te vaya todo genial, ya verás como a resonancia te sale genial. 🤞🏻🍀

Un abrazo!! 🤗

Stf.pp

16/11/21 a las 19:30

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@ROSA_BISHOP Hola buenas,

Si estoy con un dietoista que me ha comentado justo eso, ni lácteos,ni gluten ni pan,voy a probar a ver q tal voy y si se me van estos mareo q me traen frita jaajjaja

Muchas gracias Rosa por compartir tu también la verdad que me sirve de mucho y ver q se mejora 😊😊

Todo va a ir ha mejor muchos ánimo 💪 Y graciiaaas 😘😘😘

Soniac

20/11/21 a las 14:19

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Hola, estoy con ocrevus pero como bajan mucho las defensas con esto del covid quiero cambiar de tto mi neurólogo me está comentando mavenclad pero pienso que es igual de fuerte, que tal con este tto? Se cae el pelo? Que efectos secundarios tiene? Se puede seguir con este tto despues de los dos años? .

Un abrazo para todos

Anabelpec

21/11/21 a las 13:01

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@Soniac hola!! Yo llevo ese tratamirnto y muy bien. Los dos años ya los termine. Ahora llevo un año sin tomar nada. Efectos secundarios, algun malestar estomacal, pero nada mas. Con respecto a la caida del pelo,en mi caso no. Suerte y un abrazo

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