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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

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forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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Granada9

3/5/21 a las 7:19

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Granada9

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Tranquila verás como todo va bien yo al principio tuve reacción fiebre y erupcion cutánea durante la infusión pero luego bien llevo 2 años en octubre y por ahora bien.saludo

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2021-05-03 07:19:17

Noeliaalonsolozano

11/5/21 a las 18:06

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Noeliaalonsolozano

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Ya veras como te va bien , yo simplemente te hice mi comentario por si te sirve de referencia

Stf.pp

20/5/21 a las 21:46

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Stf.pp

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@Granada9‍ @Noeliaalonsolozano‍

Muchas gracias 😘 Siii en dos semanas empiezo ya que nerviosa estoy 🙂

Un besazo, muchas gracias 😘

Laura8

Editado el 31/5/21 a las 21:21

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Laura8

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Hola a todos. Alguien ha tenido herpes zoster con mavenclad?? Yo terminé el mes pasado con el primer año del tratamiento y me ha salido herpes en el brazo. Quisiera saber si hay alguien más en mi misma situación. Gracias. Un saludo.

SerYuri

25/6/21 a las 23:50

SerYuri

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@Anabelpec pero vos hiciste el tratamiento con Mavenclad? Yo soy de Argentina! Hice el tratamiento con Gilenya durante 7 años y re bien. Pero desde hace 3 estoy tomando una de la misma droga (fingolimod) pero de un laboratorio de acá de Argentina. Y aunque los resultados no son catastróficos, y yo clínica y físicamente estoy muy bien, las resonancias indican que hay un pequeño avance en la EM. Y mi médica hoy hizo referencia a este tratamiento con Mavenclad. Pero no investigue mucho sobre el tema. Es efectivo? Parece tan bueno que da miedo. Je. Saludos desde Rosario, Argentina

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SerYuri

Anabelpec

26/6/21 a las 1:35

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Anabelpec

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@SerYuri hola! Si yo termine mis dos años de Mavenclad. Me ha ido muy bien. Reso sin actividad y menos inflamación en algunas lesiones. Además son 10 pastillas en dos meses y lo mismo al año siguiente y descansas. Es cómodo. Pero lo q te digan será bueno para ti. Un abrazo

RaquelNA

19/7/21 a las 10:17

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RaquelNA

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Hola a todxs! Me diagnosticaron en octubre y en febrero tuve mi primera dosis de Mavenclad. La próxima semana tendré mi primera resonancia.

La verdad es que estoy muy contenta con este tratamiento. No he tenido ninguna reacción y he notado algunas mejorias.

Espero que la reso salga bien 🤞

Saludos y ánimos a todxs!

RaquelNA

19/7/21 a las 10:17

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RaquelNA

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Hola a todxs! Me diagnosticaron en octubre y en febrero tuve mi primera dosis de Mavenclad. La próxima semana tendré mi primera resonancia.

La verdad es que estoy muy contenta con este tratamiento. No he tenido ninguna reacción y he notado algunas mejorias.

Espero que la reso salga bien 🤞

Saludos y ánimos a todxs!

100gaviotas

19/7/21 a las 12:17

100gaviotas

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En mi caso se trataba de cambio de medicamento, rebif 44 dejó de funcionar tuve un brote fuerte. Mi neuróloga recomendó mavenclad. Casi 1 año el 2020 de vacunas previas, análisis y mavenclad primera toma. Ningún efecto adverso. Estoy empezando cuarto mes tras la primera dosis. El tercer mes noté un poco de mejoría y ahora en el cuarto noto más mejoría sobre todo en menos fatiga. Aunque aún no he recuperado la estabilidad totalmente pero estoy un 30% mejor en general con todo. Me da muchas esperanzas. Alguien ha conseguido recuperar secuelas tras mavenclad? Muchas gracias

Raquelrc3

29/7/21 a las 20:58

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Raquelrc3

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Buenas yo empece el tratamiento en diciembre, cuando se hace resonancia para ver como está actuando el tratamiento? Gracias

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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